Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#307845
Bonjour Babe

Eva récupère bien, mais tu te demandes si elle sera prête pour la rentrée.
Difficile à dire d'autant que chacun récupère à un rythme différent mais les choses peuvent aussi s'accéléer.

C'est vrai que 6 semaines ça parait un peu juste.
Il faudra peut être prévoir des aménagements et peut être aussi une rentrée progressive afin qu'Eva puisse terminer sa convalescence et que son dos puisse bien se renforcer.

N'hésites pas à contacter l'équipe enseignante et / ou le médecin scolaire pour mettre en place des aménagements.

Est ce qu'un PAI a été mis en place ?

:bronze1
Par BABE83
#307861
Bonjour Chris,

J'ai essayé de joindre le lycée par téléphone vendredi après-midi, sans succès. Je vais réessayer demain matin et m'y rendrait l'après-midi si nécessaire pour prendre rv avec le CPE.
Demain matin, kiné puis radio EOS avant la visite avec le chir vendredi matin. Je suis curieuse de savoir quel degré elle a maintenant.
Eva a tenté une sortie magasins hier en famille, mais ce fut un fiasco. Très vite fatiguée. Peut-être trop de monde, de mouvement, de bruit.
Finalement, elle marche mieux sur la corniche. D'ailleurs elle vient de partir pour sa balade quotidienne. 1,5 km en tout, en général. Elle s'écoute de la musique et "réfléchit à la vie", comme elle dit. C'est son instant solo.
Sinon, les douleurs fluctuent. Plus de douleur en haut du dos suite à la visite chez la kiné vendredi. Par contre, douleur hanche ce week-end... Quel courage ont les personnes opérées du dos!

Je vous tiendrai informés pour les mesures prises par le lycée et la visite post op avec le chir à 5 semaines.

Bon début de semaine,

Babe
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Par chris
#307887
Bonsoir

J'ai vu sur l'histoire de Julie les difficultés que tu as pour avoir un interlocuteur au Lycée, j'espère que tu pourras vite rencontrer quelqu'un pour prévoir les aménagement dont Eva aura besoin.

Si elle fatigue vite peut être devrai elle reprendre les cours progressivement.
Voir aussi si elle peut aller s'allonger à l'infirmerie en cours de journée si elle en ressent le besoin

J'ai lu que Eva est déçue par les degrés qu'il lui reste
Je dirais au contraire c'est une très belle victoire, et il ne lui reste plus grand chose

:rentree5
Par BABE83
#307901
Bonjour Chris,

Une CPE vient justement de m'appeler pour me dire qu'elle avait informé l'infirmière et le CPE d'Eva.
A suivre, donc. Je dois appeler l'infirmière demain si elle ne m'a pas appelée dans la matinée.
Je passerai le message à Eva pour les degrés perdus :)

Merci et bonne journée,

Babe
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Par Rosy
#307910
les choses avancent! j'espère que vous pourrez mettre rapidement en place des consignes qui aideront Eva à reprendre les cours sans trop de difficultés et de fatigue. eh oui, les degrés restant montrent vraiment un très beau résultat!
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Par TeqHel
#307934
Bonjour Babe,
Moi aussi je suis l’histoire d’Eva, car effectivement nos filles sont en train de vivre plus ou moins les mêmes étapes. Du coup nous, les mamans, vivons les mêmes inquiétudes, questionnements, en même temps, ça fait se sentir un peu moins seule et ça peut aider à trouver des réponses et à se rassurer.
Eva ne semble pas très satisfaite des degrés perdus, mais le résultat semble plutôt pas mal. Est-ce que en dehors de l’œil de la radio le résultat extérieur lui plait ?
J’espère que vous avez réussi à avoir un contact auprès du lycée et que tout est prêt pour commencer sereinement.
Bon courage à Eva pour cette rentrée, j’espère qu’elle saura alerter si elle fatigue de trop. C’est ce qui m’inquiète pour Julie, tout est mis en place pour que ça se passe bien, mais je sais qu’elle a tendance à repousser au maximum le moment où elle va devoir aller se reposer ou bien demander de l’aide…pour ne pas se faire remarquer !

Bonne rentrée :rentree3
Hélène
Par BABE83
#307939
Bonjour Rosy et TeqHel,

L'infirmière du lycée m'a appelée pour me dire que le médecin scolaire était présente jeudi matin. j'ai donc pris rv pour 11h30 et je m'arrangerai avec mes collègues.
En attendant, Eva va se présenter à l'infirmerie demain, jour de rentrée.
Elle est déterminée à ne pas manquer les cours, mais impossible de savoir comment ça va se passer.
Elle va emporter des antalgiques au cas où.
J'espère que son EDT sera équilibré et que les journées ne seront pas trop chargées (l'espoir fait vivre en terminale S...).
Nous avons déjà calé 2 séances de kiné par semaine à 18h30.
Je sens que la rentrée va être chaude!
Bonne rentrée à vous, et bien sûr le meilleur pour Julie!

Babe
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Par chris
#307972
Bonsoir Babe

J'espère que la rentrée d'Eva s'est bien passée et que son dos supporte bien cers journées bien remplies.

Comment s'est passé le rdv ce matin avec le médecin scolaire ?

:rentree7
Par BABE83
#307975
Bonsoir Chris,

Je n'ai pas le temps d'écrire, car c'est la rentrée pour moi aussi, et je suis à fond!!
Rencontre décevante. Le méd scolaire m'a dit texto, "oh, on va pas faire un PAI pour ça".
Elle m'a fait une pseudo lettre pour la cantine, les livres et l'ascenseur.
Pas sûr que le proviseur veuille aménager l'EDT d'Eva, si ça devient trop insupportable!
J'ai dit qu'à ce moment là, je demanderai à le rencontrer. Colère.
Eva était folle de rage quand je lui ai raconté l'entrevue.
Les gens ne réalisent pas l'ampleur de cette opération.
Je passe l'entrevue avec l'intendance, encore plus absurde.
Sinon, aujourd'hui, troisième journée. Je l'ai récupérée, épuisée, au bord des larmes. Elle m'a dit qu'elle avait failli pleurer tellement elle avait mal.
Parcours du combattant pour nos enfants.

Bonne soirée et merci pour tes pensées

Babe
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Par chris
#307979
Bonsoir Babe

Je crois qu'on est tous très occupés entre le travail et tout ce qu'on doit gérer autour de nous

Je vois que l'établissement n'est pas très ouvert pour les enfants qui ont des soucis de santé et c'est vraiment navrant.
Ils minimisent la chirurgie de la scoliose, surement par méconnaissance.

Les besoins d'Eva, sont temporaires car son opération est encore récente et des précautisons doivent etre prises.

Si ils sont si bornés, je pense que malheureusement il faudra en passer par le PAI pour protéger au mieux Eva.
Tu as le droit de demander qu'un PAI soit établi, pour cela il faut contacter le chef d'établissement et le médecin scolaire
Il peut être fait soit à la demande des parents soit à la demande de l'établissement scolaire.
Donc tu es parfaitement en droit d'en demander un .

C'est encore très dur pour Eva, et je pense qu'il faudrait qu'elle puisse avoir l'autorisation d'aller s'allonger à l'infirmerie en cours de journée quand elle commence à en ressentir le besoin.

Et donc aussi d'autres aménagement comme double jeu de livre et casier, priorité cantine, et ascenseur.

N'hésites pas à leur montrer les radios d'Eva, c'est assez parlant, et si même ça, ça ne les fait pas réagir, leur cas est désespéré.

Ta fille est une enfant sérieuse et motivée, et qui veut absolument étudier à plein temps coute que coute, cela mérite largement que l'établissement lui offre tout le confort dont elle a besoin actuellement

:SuperSP
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Par Rosy
#307981
vu le "grand" intérêt pour la maladie d'Eva, je ferais aussi un PAI malgré les dires du médecin scolaire; cela la protégerait tout de même. elle a besoin de temps pour se remettre et les aménagement sont nécessaires :rentree1
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Par crincrin
#307986
oui, bien navrant de voir qu'une opération de cette importance ne soit pas prise en compte, "médecin scolaire" qui n'a de médecin que le nom apparemment ! sans aucune empathie !
bien dommage aussi que le courage et la motivation d'Eva ne soient pas non plus reconnues !!!
vous avez tout notre soutien pour votre démarche pour que le PAI aboutisse rapidement.
Ne pouvez-vous faire appel à une assistante sociale pour renforcer votre demande ?
:ondpo1
Par BABE83
#307992
Bonsoir Chris, Crincrin et Rosy,

Merci pour votre empathie!
Eva a obtenu de pouvoir passer par le côté plonge avec un camarade pour éviter la loooooongue file d'attente à la cantine...
2 jeux de livres distribués aujourd'hui et un casier obtenu.
Eva peut aller s'allonger à l'infirmerie, mais n'y a pas pensé hier pendant les 2 h d'EPS!!!
Aujourd'hui, journée allégée. Fin des cours à 15h. Kiné à 18h30, retour maison 20h. Quel courage! Je suis "déter", me dit-elle.
Je dois faire une lettre explicative au Proviseur pour qu'elle soit dispensée de rester pendant le cours d'EPS, et que sa prof soit dégagée de toute responsabilité. Visiblement, le pseudo courrier du med scolaire ne sert pas à grand-chose.
Eva et moi sommes étonnées de la réaction des gens. Ils ne se rendent pas compte de la gravité de l'opération.
Je vais effectivement dire à Eva qu'elle montre ses radios avant, après. Ca les fera réfléchir.

Je vous tiens au courant pour la suite.
Bon week-end, :sunbarbec (pendant qu'il est encore temps!)

Babe
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Par crincrin
#308000
Bon ! voilà des aménagements qui aideront Eva à étudier dans de meilleures conditions.
Bon Week-end également, même si un peu frais !
:SP4
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Par Rosy
#308003
voilà déjà de belles avancées pour Eva; surtout qu'elle n'hésite pas à les utiliser pour bien pouvoir commencer l'année scolaire dans les meilleures conditions. eh oui, la scoliose est hélas encore trop mal connue et c'est une des batailles de l'association. c'est pour cela qu'il est très important que l'association soit forte, donc si tu le désires, tu peux la rejoindre et mener cette bataille avec tous les adhérents.
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