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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jo Skoell
#306827
Bonsoir,
Diagnostiqué d'une double scoliose à 14 ans, j'ai d'abord porté un corset de nuit pendant deux ans avant de craquer, incapable de le supporter. J'ai progressivement cessé de le porter et en ait parlé au professeur qui me suivait mais n'ai pas apprécié sa réponse qui me préconisait l'opération. J'ai été chercher un deuxième avis et ce professeur-ci m'a assuré qu'il faudrait tôt ou tard m'opérer mais que j'avais encore du temps. A mon dernier rendez-vous de contrôle (j'ai 18 ans demain), assailli par la douleur, je lui décris ce que je ressens, il se rétracte, assurant qu'il faut opérer. Il m'a expliqué que ma scoliose s'était soudainement "réveillée" et s'était aggravée rapidement entre deux contrôles. Craignant qu'elle ne continue sur cette voie, je comprend que c'est nécessaire. Je demande encore un peu de temps et le professeur me propose un autre rendez-vous en octobre où nous fixerons une date d'opération en début d'année 2020.

J'ai essayé de poser mes questions mais j'ai eu des réponses vagues, un peu comme si j'avais 10 ans. Mes recherches internet m'ont fait comprendre que tout est "potentiel". J'aurais plus ou moins mal, peut-être besoin de ci ou de ça mais rien de prévisible à l'avance... Je suis désolé de poser autant de questions...

- Alors déja, je vis dans une maison dont la salle de bain est à l'étage. J'imagine que je dois m'organiser pour faire réparer celle du rez de chaussée avant l'opération n'est-ce pas ? Est-ce que j'arriverai à me laver, à aller aux toilettes ? Et je dois aussi installer mon matelas dans le salon ?
- Vous pensez que je serais capable de me faire à manger en rentrant ? Et mon chat, je devrais le confier à quelqu'un ?
- Combien de temps avant de reprendre le lycée ? (je serais en terminale)
- Je suis serveur en parallèle à mes études, est-il possible que je sois viré ?
- On est d'accord, le tango acrobatique, c'est terminé pour moi ? (c'est moi qui vole)
- Je serais majeur pour l'opération, est-ce qu'un ami pourra être là à mon réveil ?
- Pour rentrer de l’hôpital (1h30 environ), il y a un organisme qui peut me conduire où je me débrouille avec le train ?

Ok, ça fait vraiment trop de questions, je m'arrête là. Merci à ceux qui prendront le temps de me répondre !
Par moutte
#306834
bonjour et bienvenu sur SP si tu veux tu peux raconter ton histoire dans la partie adultes non opérés tu pourras ainsi échanger avec d'autres qui sont dans le même cas que toi

je vais reprendre tes questions et essayer d y répondre au regard de ce que ma fille a vécu après son intervention
mais chaque personne est différente et récupère aussi de façon différente
tout dépendra du protocole post-opératoire qui te sera proposé

Alors déja, je vis dans une maison dont la salle de bain est à l'étage. J'imagine que je dois m'organiser pour faire réparer celle du rez de chaussée avant l'opération n'est-ce pas ? Est-ce que j'arriverai à me laver, à aller aux toilettes ? Et je dois aussi installer mon matelas dans le salon ?

Léane a passé 6 semaines en centre de rééducation après intervention, à son retour elle a dormi dans son lit à l'étage prenait ses douches seuls mais avec un petit siège pour s'asseoir (plus pratique pour se laver les pieds) les wc aucuns soucis

- Vous pensez que je serais capable de me faire à manger en rentrant ? Et mon chat, je devrais le confier à quelqu'un ?
aucuns soucis à ton rythme et gardes ton chat la ronron thérapie fait un bien fou ;-) tu auras juste besoin de mettre sa gamelle à auteur il saute très bien lui

- Combien de temps avant de reprendre le lycée ? (je serais en terminale)
tout dépends de ta récupération tu peux mettre en place un GEVA-SCO pour le suivi de tes études et temps adaptés (regardes sur le net)

- Je suis serveur en parallèle à mes études, est-il possible que je sois viré ?
tu seras en arrêt de travaille mais préviens les avant et tout dépends de ta récupération

- On est d'accord, le tango acrobatique, c'est terminé pour moi ? (c'est moi qui vole)
à voir avec ton chir si c'est possible et ou bout de combien d'années mais tu seras moins souple

- Je serais majeur pour l'opération, est-ce qu'un ami pourra être là à mon réveil ?
je dirai oui à discuter avec l'équipe médicale

- Pour rentrer de l’hôpital (1h30 environ), il y a un organisme qui peut me conduire où je me débrouille avec le train ?
pour un cas d'hospitalisation tu as une prise en charge allé et retour avec une demande d'entente préalable si plus de 50 km de chez toi (à voir avec le chir)

je te conseil de te préparer une feuille avec toutes les questions que tu te poses tu vas revoir le chir et l'anesthésiste avent ton intervention et la rééducation post opératoire sera forcément évoquée

à très bientôt
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Par crincrin
#306838
Bonjour Joe Skoell et b20
comme le dit Moutte, c'est important de bien noter toutes les questions qui te viennent à l'esprit avant de revoir le chirurgien.
Pour l'établissement où l'intervention aura lieu, en général, ils demandent que l'on désigne une personne référente. Ce peut être n'importe quelle personne majeure de ton entourage à qui tu accordes ta confiance.
Pour le retour à domicile, peut-être peux-tu voir avec ton assurance, la CPAM ou la CAF si ils prévoient une aide quelques heures pour ménage, courses...
:annivSP
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Par Jo Skoell
#306848
Merci à vous deux pour vos réponses (et pour mon anniversaire aussi, ça m'a touché)
Je vais écrire mon histoire dans la partie dédiée, j'avoue m'être un peu précipité ici sans vraiment regarder les autres sections (sauf pour un petit coup d'oeil avant de m'inscrire), mais je vais rattrapper ça ^^

Ca fait du bien d'être ici, d'avoir des réponses, du soutien, je vous en remercie encore.

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