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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mdelattre
#304939
Bonne et heureuse année Kristine ! Et surtout une excellente santé !
Comment va ton dos ? J'espère qu'il n'est plus douloureux et que tu peux de nouveau danser entre autres, sans douleur...
Pour ma part, je stagne... Je n'ai tjrs pas été reconvoquée par le CHRU de ma région, donc n'ai tjrs pas vu le renommé professeur en neurochirurgie. Si bien que mon médecin traitant m'a envoyé voir un autre professeur mais chirurgien orthopédique dans un autre hôpital du coin. Ce dernier ne croit pas du tout en la nouvelle technique, et ne la pratique donc pas. Il dit qu'il ne voit pas comment ça peut tenir.... Bon, pas ouvert du tout à cette nouvelle technique... Je dois le rencontrer une seconde fois prochainement afin de lui faire part de ma décision. Je vais lui poser pleins de questions que j'ai déjà préparées. Mais il n'aura pas un Oui. Je vais retourner voir un autre chirurgien avec qui j'ai eu un bon contact afin d'avoir son avis sur cette nouvelle technique. Et en fonction je prendrai RV avec ton chirurgien. Mais ça fait loin de chez moi.....
Je suis en train de faire un comparatif entre les 2 techniques et le seul point qui m'embête dans la nouvelle technique, outre le manque de recul, est une raideur plus conséquente, puisque la colonne ne pourra plus du tout bouger avec l'ancrage iliaque, sf quelques cervicales,( l'arthrodese proposée en traditionnel étant de T2 à L3-4).Mais peut être que la différence est très faible auquel cas je devrais ne pas en tenir compte ??... Que c'est dur de faire un choix....
Je te souhaite une bonne soirée
A bientôt de te lire
Murielle
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Par Kristine
#304950
Bonsoir Murielle,Meilleurs vœux pour 2019 ,et surtout la santé.En ce qui me concerne je récupère très très doucement.J’ai toujours beaucoup de douleurs au niveau du bassin et dans le dos.Les douleurs se déplacent ce qui est peut-être plus rassurant...Je suis maintenant à 16 mois post op .Si je me contente de ne pas faire grand chose cela va mais dès que j’essaie d’avoir une vie plus près de la normalité je suis obligée de m’allonger.Heureusement les douleurs s’estompent au repos.En ce qui concerne la solidité du montage ,je comprends ton chirurgien car une telle instrumentation sans greffe osseuse c’est relativement risquée.Le chirurgien qui m’a opéré a priori compte sur l’enraidissement naturel du dos.Malheureusement il n’y a que l’avenir qui pourra dire si c’est la bonne option.Pour la longueur de l’instrumentation ,je pense que si on peut compenser avec les genoux pas trop de problèmes autrement cela doit être une vraie galère...Il faut réapprendre les gestes de la vie quotidienne.Actuellement je suis toujours très gênée pour faire par exemple du ménage ,ou porter des charges (même un sac à mains)je dois l’alleger.Bon courage à toi dans ta prise de décision et je reste à ta disposition pour toute autre interrogation.Bonne soirée.
Kristine bonne annee_1 bonne annee_1 bonneannexl
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Par mdelattre
#304967
Bonsoir Kristine,

Desolee que tes douleurs persistent.
As-tu été voir un ostéopathe ?
J'ai discuté de ta situation avec mon nouvel ostéopathe et mon posturologue ; tous les deux préfèrent cette intervention mini-invasive sans fusion des vertèbres. L'ostéopathe pense que si tes douleurs persistent c'est qu'il y a entre autres un déséquilibre du fait du bassin bloqué et de la force de la scoliose restante. Contrairement aux ados, nos vertèbres ont été malmenées, deformees dans les courbures et rotation et tant que l'enraidissement des tissus ne se fait pas, des forces sont en action et provoquent des douleurs. Donc ca devrait s'estomper. Mais une manipulation douce pourrait te debloquer et te soulager. Apres tu associes avec acupunture et homeopathie, pour tes petits nerfs et muscles étirés. Ca devrait t'aider le temps que tu "t'enraidisses".
Bon courage Kristine et à bientôt

Murielle
:galette
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Par Kristine
#304968
Coucou Murielle,
Merci pour les infos.Mon kinésithérapeute est également ostéopathe et m’a déjà fait quelques manipulations douces pour tenter de me soulager.Je pense que ton ostéopathe à raison tant que l’enraidissement n’est pas effectif la force de la scoliose entraîne des douleurs et il ne faut pas oublier que la mienne est toujours importante 50 degrés en thoracique contres 76 au préalable et 40 en lombaire contre 56. C’est vrai que la force exercée doit être très très importante.
Bon patience patience...
Bon week-end
kristine :galette
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Par chris
#304999
Bonsoir Kristine

Je vois que tu as encore des douleurs et que la récupération n'est pas encore terminée.
Par contre je n'ai pas encore compris quels sont les avantages de la technique opératoire dont tu as bénéficiée par rapport à une arthrodèse classique ? tu dis même que c'est plus fragile tant qu'il n'y a pas une soudure naturelle qui se forme.

Il serait intéressant d'avoir plus d'infos sur cette technique

bonneannexl
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Par Kristine
#305011
Bonsoir Chris,
C’est vrai que pour le moment je ne récupère pas aussi vite que le chirurgien le souhaiterait.Le problème c’est que je n’ai pas trouvé de comparaison possible avec d’autres personnes opérées par la même technique et ayant mon âge.(57 maintenant).Le chirurgien explique que son montage est solide ,moins de perte sanguine pendant l’operation et laisserait une certaine souplesse...Bon pour la douleur en ce qui me concerne c’est toujours omniprésent sauf en position allongée.Mais peut-être que le fait d’avoir une scoliose qui était très très importante avant l'opération,la réduction n’étant pas totale cela tire plus au niveau des points d’attaches...Pour la douleur ma rhumato m’a dit que le cerveau se déconnectera de cette douleur mais que ça prend du temps.Cette technique est utilisée depuis plusieurs années chez les enfants avec des tiges de croissances.Je pense que pour moi l’âge n’est pas mon meilleur atout,même si j’avais une bonne condition physique.De plus je ne souffrais que très peu du dos ,mais j’évoluais vers une insuffisance respiratoire.
Bonne soirée à toi
Kristine :galette bonne annee_1
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Par chris
#305013
Pour la souplesse je suis septique, car ta colonne est enraidie par le matériel, alors de toute façon sur les vertèbres bloquée la raideur est la même je pense.

Chez les enfants les tiges de croissance ne sont que provisoires.

Pour la douleur, en fait cela dépend de plein de facteur, l'age joue aussi un rôle, et nous ne sommes pas tous égaux face à la douleur.
C'est qui compte le plus c'est que ça progresse dans le bon sens

:galette1
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Par chris
#306167
Bonsoir Kristine

J'ai lu sur une autre histoire que tu as encore du mal de récupérer et tu te comparais avec une autre personne opérée par une autre méthode.
Je ne pense pas que la méthode soit en cause.
Nous sommes tous différents, nous ne ressentons pas la douleur de la même façon, nos organismes sont différents et ne récupérent pas au même rythme, notre état général est différent aussi, etc ..
Certains récupèrent tout de suite, d'autres ont besoin d'au moins 2 ans.
Il faut donner du temps au temps, prendre soin de toi et ne pas chercher à aller trop vite.

J'espère que bientôt cela ira mieux pour toi

:print
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Par Kristine
#306233
Bonjour Chris,
merci pour ton soutien.C’est vrai qu’il faut que je sois patiente ce qui n’est pas ma première qualité.
Je pense en ce qui me concerne,ce qui me manque c’est l’abscence d’information,et de témoignage de personnes ayant subi la même opération que moi avec la même technique.Je ne revois mon chirurgien que très rarement qui me dit que j’aurai moins de douleurs lorsque mon dos va s’enraidir ....Quand???
Bon c’est quand même mieux qu’il y a un an. :print9
Amitiés
Kristine
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Par Kristine
#306623
Bonsoir à tous.Quelques nouvelles malheureusement pas très bonnes .En effet j’ai eu une fracture de tige fin avril alors que je me penchais pour voir le fond de ma panière à linge.J’ai ressenti une sensation étrange dans le dos puis lorsque j’ai voulu m’allonger une violente douleur.J’ai malheureusement compris à ce moment là que je devais avoir quelque chose de cassé au niveau des tiges.
J’ai été transporté en matelas coquilles par les pompiers à l’hôpital où j’avais eu mon arthrodèse.
Après 4 jours d’attente et des douleurs horribles malgré la morphine,mon chirurgien a réussi à me prendre au bloc et à enlever le morceau de tige cassé et rattacher la partie restante .Je suis restée en tout 10 jours à l’hôpital.Je dois mener une petite vie calme selon les propos du chirurgien vu que je n’ai pas eu de greffe osseuse .,l’enraidissement du dos ne se faisant pas pour le moment,je dois être très prudente.
Je commence à remonter la pente mais j’ai perdu beaucoup de force.Maintenant je crains que cela ne se reproduise. :..east9
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Par mdelattre
#306631
Bonsoir Kristine,
Ce n'est pas une bonne nouvelle effectivement. Je suis sincèrement désolée pour toi. J'espere qu'aujourd'hui, tu ne souffres plus
Ca doit etre dur de vivre au ralenti qd on est tres active comme toi. L'enraidissement va venir au fil du temps, mais en attendant, vigilance pour les gestes spontanés, et certains mouvements.
Je te souhaite bon rétablissement Kristine et prend bien soin de toi
Bisous
Murielle
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Par Rosy
#306632
eh bien! quelle galère! et de plus, c'est vraiment un geste pas très agressif qui a causé la cassure de cette tige! j'imagine la douleur! là, l'opération est derrière toi mais il va falloir être très prudente selon les conseils du médecin. tu n'avais pas de greffe osseuse, n'aurait-il pas pu en mettre à l'endroit de la "réparation"? je te souhaite une bonne convalescence et du repos.
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Par Kristine
#306651
Merci pour votre soutien.En ce qui concerne les douleurs , cela va beaucoup mieux ,même si les douleurs sont présentes, elles sont pour le moment supportables.A la question faire une greffe osseuse à l’endroit où cela a cassé , cela n’ a pas été évoqué.Je n’ai pu rencontrer le chirurgien qu’après l’intervention.
Ce qui me préoccupe le plus, c’est que je n’arrive toujours pas à savoir comment vont les autres adultes opérés avec cette technique...
Bonne journée à tous :east10
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Par Rosy
#306665
le chirurgien n'a t'il pas voulu te mettre en contact avec un opéré avec cette méthode avant ton opération?
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Par chris
#306695
Bonjour Kristine

Je prends connaissance de tes mésaventures.
J'espère que tu vas vite te remettre de tout cela.
Est ce que le chirurgien a une idée du temps qu'il faut pour que les vertèbres se soudent seules.

C'est sur que si il n'y a pas de greffe, le risque de cassure du matériel est plus important.
Et justement pour les personnes qui ont eu une greffe, quand l y a cassure du matériel, c'est souvent parce qu'il y a une pseudo arthrose, c'est à dire non prise de greffe.

Comment cela se fait il que le chirurgien n'a pas fait de greffe ?

:east3
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