[severine1974]

Bonsoir.
Effectivement c'est pas le moment.
Il faut guérir cette gastro et qu'elle soit en meilleure forme pour l'examen.
J'espère qu'ils vont pouvoir vous donner un rdv assez rapidement.
Plein de courage

[Sandra54]

Bonsoir un petit passage pour souhaiter une bonne guérison à votre petite Léa, vilain microbes qui je l'espère passera vite.
Votre puce doit passer une IRM, toujours angoissant les examens surtout quand il sont si petit nos petits bout, mon petit bonhomme à passer une IRM à nancy il avait 2ans et tout c'était très bien passé la plus angoissé c'était moi surtout le fait qu il sois endormis, le masque et mon absence mais l'équipe médicale était génial et rassurant mon loulou avait été beaucoup plus courageux que moi !
Pour le port du corset ce n'est pas toujours facile mais il faut laisser le temps faire son travail votre puce vous etonnera autant que mon fils nous étonne un peu plus chaque jour, nous sommes fière de son courage.

[Titoo19]

Bonjour,

Merci à tous pour vos mots réconfortant et encourageant. Vous me redonné le sourire à chaque fois. Mille merci.

Titoo19

[crincrin]

Avec plaisir, c'est bien à cela entre autres que servent l'Association et ce Forum, réconforter et redonner le sourire.
Et en plus, participer activement pour ceux qui le souhaitent, au dépistage en distribuant les brochures.
La reconnaissance de cette maladie et sa meilleure prise en charge passe aussi par les actions de l'Association auprès des professionnels et pouvoirs publics (à condition d'être au moins 200 adhérents pour peser du poids…).

[severine1974]

Bonjour,

Avez vous eu une nouvelle date pour l'IRM?

Comment va Léa?

[Titoo19]

Bonjour,

Non pour le moment pas de date d'IRM. Je dois passer au CHU le 03 avril donc j'irai faire un tour en imagerie leur demander.

Sinon Léa va bien elle a fini de guérir de toutes ces petites maladies d'hiver. Elle m'aura tout fait cette année!!!
Au niveau du corset... et bien j'ai un peu honte de le dire mais elle ne le met pas. Impossible! Elle hurle dès qu'elle l'aperçoit, se tord dans tous les sens pour ne pas le mettre, au risque de se blesser... Je suis dans une impasse, j'ai tout essayé et j'essaye encore ; je lui explique tous les jours, je le pose à côté d'elle et je tente de le lui mettre. J'avais fais un très joli corset à son doudou mais elle l'a arraché, le rituel n'y fait rien non plus, les décorations (autocollants) ça l'amusait mais elle a tout retiré. Bref, ce sont les seuls moments où je la vois en colère, d'habitude elle est calme.
Je ne sais pas comment va se passer la visite du 3 avril mais en tous les cas je continue à essayer.

Bonne journée à tous!

Titoo19

[Sandra54]

Bonjour, vous ne devez pas avoir honte il est très compliqué pour nous parents et enfants . Voilà 6 mois que mon fils porte le corset et aujourd'hui il ya encore de grosse difficulté malgré tout nous encouragement.
Hier il a pleuré durant 1h car il voulait jouer dehors avec ces copains et comme durant l'hiver il sortait peu donc il ne le mettait pas lors de ces sorties et maintenant qu'il fait beau j'essaie de lui faire comprendre qu'il doit le porter même quand il joue dehors car je ne peux pas lui enlever trop longtemps j'ai donc eu le droit à de grosse colère et finalement il est sortie sans le corset 1h30 et ensuite il ces priver seul de sortie pour ne pas devoir sortir avec.

Courage j'espère que avec le temps elle finira par l'accepter au moins un peu.

[franck]

Bonjour,
Le choix entre le sourire et la joie de son enfant opposé à l'importance de suivre le protocole du traitement est un casse-tête. Difficile de ne pas faire porter le corset à son enfant quand on connaît l'importance du traitement pour la suite. Difficile également de répéter sans cesse à son enfant que tout cela ne change rien et que l'on reste comme les autres même avec le corset. Il reste toujours un moment, une chose qui rappelle que les choses sont un peu différentes parfois.
Que dire face à tout cela ? Je n'ai pas de solution miracle. Je sais juste que tous les enfants ont un coup de moins bien durant le traitement mais cela arrive plus tard, plus loin dans le temps. Peut-être essayer de faire comprendre que tout cela est donnant donnant. Qu'après les jeux avec les copains, il y a le traitement à suivre. Comme un plâtre pour une fracture, un tuteur pour un arbre. Il faut arriver à faire comprendre qu'il y a malheureusement un moment où il faut y revenir, hélas...
L'autre problème est aussi que plus nos enfants résistent et plus les choses deviendront dures à remettre en place. Peut-être que le docteur saura trouver les mots, amener une piste, une solution par rapport à son vécu. En tous les cas, le temps qui passe n'arrange pas les choses tant sur le plan médical que pour l'acceptation du corset.
Pour Thomas, la solution que nous avions trouvé était d'essayer de cadrer le programme de chaque journée au réveil, d'expliquer les choses et de se mettre d'accord sur les périodes avec ou sans corset en ne dérogeant pas à la règle. Cela permettait à Thomas de choisir ses périodes de liberté pour arriver au plus près du protocole. En évitant le plus possible les entorses. Mais que cela est dur pour le cœur, je le comprends...
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck

[Titoo19]

Bonjour,

Merci Sandra et Franck pour vos encouragements. Je continue tous les jours mes efforts et Léa les siens. Elle prend position pour le mettre c'est déjà pas mal, mais dès que le corset se rapproche elle se recroqueville. Mais bon, elle a certainement besoin de plus de temps que d'autres. On ne désespère pas!

Mes meilleures pensées à tous.

Titoo19

[Rosy]

eh oui, comme tu dis, elle a surement besoin d'un peu plus de temps! l'important est que Léa y arrive pour que ce corset fasse son effet.

[severine1974]

Il ne faut pas baisser les bras comme vous le dites.
Elle a besoin de temps mais c'est normal, chacun à son rythme.
Je vous envoie tous pleins d'ondes positives.
Courage

[chris]

bonjour Titoo

Je prends connaissance des difficultés et refus de Léa pour porter son corset.>

Vous avez eu un rdv le 04/04, comment cela s"est il passé ? avez vous eu des conseils pour aider Léa à porter son corset ?
Peut être faudra t'il prévoir une aide psychologique ? il ne faut pas hésiter à faire aider Léa qui semble faire un blocage total.

[Titoo19]

Bonjour à tous,

Oui Chris nous avons été au rdv du 04/04 et effectivement Léa fait un refus total du corset. Je ne sais plus quoi penser en ce moment. La spécialiste m'a donc dit qu'elle allait en aviser le chirurgien, afin de savoir si il peuvent déjà l'opérer et surtout de quelle façon. Je devais recevoir un appel pour me tenir au courant mais je ne l'ai toujours pas eu (elle m'avait dit lundi à 18h).

Je leur ai quand même suggérer un plâtre dans un temps limité (3 semaines environ) au lieu de l'opération, pour voir si Léa accepterai mieux son corset par la suite. Le Docteur m'a répondu que ce n'était pas une mauvaise idée.

Ce qui reste positif c'est que d'après les radios (couchée cette fois donc plus précises), l'angle est à peu près le même qu'au début (47,8°) alors qu'elle a grandit de 3cm. Elle reste souple, les vertèbres du bas sont raides. Gibbosité de 3cm, par contre une rotation axiale qui s'est amplifié. Les hanches ne sont donc pas à la même hauteur et les épaules n'ont plus, ce qui lui fait une démarche assez spéciale.

Je commence à douter de certaines choses, la spécialiste ne veut pas me remplir le certificat médical mdph afin que je puisse faire un PPS pour la rentrée 2019, et donc avoir une aide (AVS). Elle l'a noté quand même mais elle dit que le handicap ne sera pas reconnu puisque ce n'en ai pas un.

Le lendemain, rdv chez la pédiatre qui m'annonce qu'elle part en retraite et donc me renverra chez un confrère. Enfin, que des bonnes nouvelles... j'ai détesté cette semaine. Espérons que la prochaine soit meilleure.

Voilà les nouvelles!
Je suis navrée de ne pas en avoir donner plus tôt mais je ne voulais pas écrire avec l'esprit embrouillé.

Je vous envoie à tous mes meilleures pensées.

A bientôt.

[franck]

Bonsoir Titoo,
Je lis ton message et je vois que Léa continue à refuser le port du corset totalement. Difficile de l'imposer à une enfant si jeune si elle ne comprend pas tout cela. Difficile aussi d'expliquer cette maladie qui ne se voit pas à son enfant qui ne comprend sûrement pas pourquoi le docteur traite une maladie qui ne fait pas mal. Difficile pour nous les grands, malgré notre amour pour les nôtres.
Je ne sais pas si le plâtre sera une bonne solution. Mon fils n'en a jamais porté. Je sais que celui-ci est un peu dur à porter au jour le jour pour un enfant. Encombrant, gênant mais parfois pas le choix alors on s'adapte pour aider notre enfant. L'autre problème est le prochain retour des beaux jours. Les premières chaleurs ne vont pas aider à rendre les choses plus simples... Peut-être que des parents d'enfants ayant connu le plâtre sauront t'aiguiller, te conseiller.
Pour le reste, les examens, la scoliose semble rester stable au niveau de la courbure, cela est déjà une bonne chose. Cependant l'aggravation de la rotation et l'augmentation de ses problèmes de "stature" posent problème et nécessitent effectivement une solution rapide afin de ne pas trop laisser les choses s'aggraver sans traitement.
Je reste stupéfait que tu ne puisses pas avoir de certificat médical pour qu'une Avs puisse vous aider au moins à temps partiel. Je sais que la scoliose donne droit à l'ALD, je ne sais pas si l'on est considéré comme handicapé. Mais je pense que l'on doit certainement avoir droit à une aide quelconque du point de vue scolaire au moins, surtout pour une enfant aussi jeune.
Pour moi, le plus urgent est certainement de trouver un moyen de "traiter" la scoliose de Léa. J'espère que le corps médical va arriver à vous proposer une solution rapide pour empêcher les choses d'évoluer négativement. C'est certain que cette semaine a du être mauvaise, froide comme un mauvais jour d'hiver. Mais l'affection et la solidarité sont là et je suis sûr qu'ils arriveront à ramener le soleil, la quiétude à force de câlins, d'amour et d'attention.
Je vous envoie plein d'ondes positives pour souhaiter à vos côtés que les choses s'arrangent. Ne lâchez rien !
Franck

[crincrin]

Bonjour Titoo,
je suis surprise par la réaction de la spécialiste concernant la reconnaissance en invalidité (peut-être ne souhaite-t-elle pas consacrer le temps nécessaire à l'administratif).
Peut-être serait-il intéressant de vous faire aider par une assistante sociale, et voir également avec votre médecin généraliste ce qu'il en pense.
Je ne suis pas sûre que la spécialiste soit la mieux placée pour évaluer les difficultés quotidiennes rencontrées par Léa et vous-même (une carte inclusion vous permettrait de pouvoir utiliser les places de parking réservées par exemple...).

Vous pouvez également vous rapporcher de christine26 sur le Forum, qui pourrait vous donner des infos sur ce type de dossier.