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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sasa.35
#304357
Bonjour/Bonsoir,
Je m'appelle Salomé, et j'ai actuellement 20 ans. Plus petite, c'était en 2011, j'avais des douleurs dans le dos en plus de d'autres problèmes de croissance. Seul la piscine m'était autorisée, dommage pour une famille où l'on effectue beaucoup de sport :( . Après une radio rachis etc, une attitude scoliotique est découverte, seulement 11°. 2 ans plus tard, et toujours des douleurs et autres, une nouvelle radio est fait. Cette fois, double scoliose de 34° (et une gibosité à gauche en prime) ! Le médecin n'avait rien vu venir et me voilà en rendez-vous urgent à l'Hôpital S.. à Rennes (service pédiatrique). Solution trouvé : port d'un corset CTM 21h/24h bien serré (j'ai retrouvé cette indication dans le premier compte-rendu). Je vis ma vie avec le corset que j'acceptais assez bien puisque pas le choix de toute façon. Toujours la piscine pour s'évader du corset, puisque les problèmes aux genoux étaient toujours présents.
J'ai passé quasiment 3ans dans mon corset, qui m'a permi d'avoir une carapace. J'ai dû l'enlever durant le lycée. A la fin du corset, la courbure de ma scoliose était à 21°. Je dois avoir un suivi par un spécialiste de la scoliose tous les 5/10 ans. Voilà 5 ans que j'ai terminé mon corset et maintenant ma croissance, et me voilà en train de refaire une radio cervico-dorso-lombaire. Le médecin-"radiologue" a calculé une courbure à 25° et une autre à 28°. Je vois le spécialiste dans 2 semaines mais je ne peux pas m'empêcher de réfléchir à ce que va me dire le médecin.
Pensez ou savez-vous s'il va proposer des solutions pour ne plus avoir une courbure qui augmente ou quoi que ce soit d'autres ?! Y a-t-il d'autres personnes qui ont eu le cas d'une scoliose qui a "ré-augmenté" après une période sans traitement ?

Merci beaucoup en tout cas à vous tous et au forum en général !!! <3
Salomé
Par moutte
#304360
Bonjour et bienvenue à toi sur sp

oui une scoliose peut continuer à évoluer après stabilisation pendant quelques temps sous corset
attends de voir avec ton chir chaque cas est différent

ma fille à été aussi suivie à l hôpital S de Rennes par le professeur V si tu veux tu peux lire son histoire
viewtopic.php?f=33&t=6584

elle a eu à peu près le même traitement que toi mais sa scoliose à beaucoup fait des siennes par la suite

ne pas s'affoler et attendre ce que le chirurgien a à te proposer automn1
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Par Rosy
#304475
Bonjour Salomé et b22 te voilà à quelques jours de ton rv auprès du spécialiste, pour cette scoliose et tu te poses des questions. oui, une scoliose peu s'aggraver, c'est une maladie sournoise. dans ton cas, ta croissance est terminée et ta courbure n'est pas très très grave, aussi le port du corset ne sera certainement pas d'actualité. par contre, il faudra bien faire le suivi comme recommandé, afin de bien suivre évolution ou non avec l'âge. et puis, sport à gogo pour muscler ton dos, celui que l'on t'a interdit il y a quelques années! tous les sports sont recommandés, sauf les sports extrêmes; alors profite-en, toi qui est dans une famille sportive! et puis, viens nous donner de tes nouvelles après le rv!
Par sasa.35
#304577
Bonjour et merci pour vos messages !! C'était donc lundi dernier que je suis allée voir mon chirurgien. Ça a été bref mais j'ai eu mes réponses. Ma scoliose n'a pas tellement évolué puisqu'elle est passé au alentour de 26° comme indiqué précédemment, rien d'inquiétant du coup. Je n'aurai pas de corset ce qui est normal vu que j'ai fini ma croissance et je n'aurai pas d'autres traitement, ni kiné, ni rien. Faut que je fasses du sport dans la limite du possible, des assouplissements pour garder la souplesse et pour muscler mon dos et comme d'habitude garder une bonne hygiène de vie. J'ai des suivi à faire tous les 3-5 ans comme prévu.
Merci encore pour vos messages ;) :bisous1

Salomé
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Par Fanette
#304580
:hello Et bien, que de bonnes nouvelles ! Merci d'être passée nous les donner ! Voilà, le mot d'ordre : ne pas oublier ton dos et le faire travailler en souplesse et en musculation en douceur. Bonne route Salomé :hello
Par Daphné
#304584
Bonjour Salomé,

Je me permet de te répondre puisque je suis moi-même de Rennes et j'ai été suivi par un chirurgien pédiatrique à l'hôpital S... (peut-être peux-tu me dire en MP quel est le nom de ton chirurgien si tu le souhaites ?). On a peut-être eu le même.
Me concernant, j'ai un scoliose à 34 degrés stabilisée depuis 2009. J'ai porté un corset nocturne durant 2 ans.
Le chirurgien m'avait dit que c'était un suivi à vie tous les 5 a 10 ans. Je suis maintenant suivie à P.... au service adulte.
Est-ce que le chirurgien pédiatrique t'as donné des noms de médecins pour prendre le relais au service adulte ?
Tu pourras trouver davantage de détails de mon histoire sur mon post.
Mais je te fais un petit résumé : en Aout 2017 j'ai revu le chirurgien adulte pour la 2ème avec de grosses douleurs (j'étais persuadée que la scoliose s'était aggravée et qu'il fallait opérer !) avec des radios. La scoliose était heureusement stable. Le chirurgien, au vu de mes grosses douleurs (qui étaient en réalité musculaires), m'a orientée vers un centre de rééducation. J'ai fais deux mois là-bas et j'ai eu de moins en moins de douleurs... Bref, ça été très bénéfique.
Je l'ai revu en février et il était content que j'aille mieux.
Je le verrai, je pense tous les 5 ans pour faire un point avec radio EOS.
En gros, comme t'as dit le chirurgien pédiatrique (c'est peut-être le même) avoir une bonne hygiène de vie, faire un peu de sport, des assouplissements (ma kiné m'a appris des exercices qui permettent de réduire les tensions musculaires, c'est top).
Ce qu'il faut retenir, c'est que le port du corset permet de ralentir (voire de stopper) l'évolution de la scoliose. Autrement dit, peut-être que sans le corset, il aurait fallut passer par une intervention chirurgicale... qui est le plus souvent lourde.
Souvent, lorsque je vois mon corps déformé par la scoliose, je me dis que c'est une chance de ne pas être passée par l'intervention chirurgicale... Bref, la scoliose sera toujours là mais on peut vivre avec.

Prends bien soin de toi.

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