- dim. juil. 15, 2018 11:40 pm
#303051
Bonjour à tous,
Ayant moi-même créé une association que j'ai géré pendant plus de 10 ans (dans un tout autre domaine), je tiens tout d'abord à féliciter les parents et adhérents de cette association, ce site, ce forum ... On se sent moins seul quand nos enfants ont une pathologie peu courante.
Je suis le papa de 2 charmantes Princesses : Chloé (8 ans) et Camille (5 ans).
Camille est née en 2013 et les visites chez des spécialistes, à l’hôpital A........... P. de Boulogne ou l’hôpital N........, sont vite devenues régulières ...
Tout d'abord diagnostiquée puis opérée rapidement d'une Craniosténose à l'age de 7 mois, nous avons déjà vécu une première épreuve qui s'est bien passée et aujourd'hui Camille n'a plus de qu'un suivi concernant ce premier problème osseux (suture sagittale dans son cas) et surtout aucun souvenirs si ce n'est sa large cicatrice cachée sous ses longs cheveux.
Quelque mois plus tard, notre pédiatre nous alerte sur sa croissance trop lente (Camille est en dessous du premier percentile mais suit la courbe de croissance), après une première prise de sang, le verdict tombe : la mesure d'IGF 1 (insulin-like growth factor 1) est anormale et nous indique un problème GH (Hormone de croissance).
Après de nombreuses prises de sang, une journée de mise à l'épreuve de ses hormones (insuline), des tests génétiques .... rien d'anormal n'est détecté mais sa croissance reste trop faible, elle aura donc fin 2018 un traitement aux hormones de croissance qui devrait durer jusqu’à sa puberté ... 2eme choc
Vous trouvez sans doute mon histoire longue et jusqu'ici sans rapport avec votre association ainsi que l'ensemble des histoires que j'ai pû lire mais voici que lors d'un examen banal il y a 18 mois, Camille a fait une radio des poumons car elle toussait beaucoup et le médecin craignait une infection.
Sur cette radio, aucun médecin n'a remarqué d'anomalie mais la généticienne qui la suit à N......... a vu "par hasard" quelques mois plus tard cette radio et a vu une nouvelle "particularité" de notre fille : 2 hémi-vertèbres, 1 côte manquante et un développement atrophié de petites côtes au niveau du cou ...
J'ai eu un véritable choc lors de ce diagnostique : cela commençait à faire beaucoup et je m'attendais à ce qui allait suivre.
Nous prenons donc rendez-vous à l’hôpital de Garches et l'inclinaison de ses vertèbres de 24° ne donne pas lieu à inquiétude dans un premier temps mais le second rendez-vous, 1 an plus tard en juin 2018, donne lieu à un tout autre diagnostique : l'angle entre ses 2 hémi-vertèbres en région lombaire st désormais de 34° et le professeur qui la suit décide de prendre rendez-vous avec nous en janvier 2019 pour lui ôter l'une des hémi-vertèbres afin d'éviter une scoliose trop importante ...
Nous avons donc rendez-vous à N......... pour un scanner et un IRM en septembre (elle a l'habitude avec son suivi d'opération de craniosténose) ...
Bref, je voulais partager avec vous cette vie de parent pour laquelle rien ne nous prépare.
Nous nous sentons moins seuls en lisant vos histoires bien que j'accepte toujours aussi mal le détachement des professeurs et médecins face à nous autre qui aimons nos enfants et n'aimons pas les voir souffrir.
Je n'accepte pas non plus que personne, depuis que nous fréquentons les hôpitaux, ne soit pas capable de nous dire pourquoi notre petite Camille a tant de pathologies différentes et rares à la fois :
- Craniosténose : environ 230 enfant opérés par an (811 000 naissances en 2013, 767 000 l'année dernière) soit 0,02%
- Traitement aux hormones de croissance : les chiffres ne sont pas aussi clairs mais environ 3-5000 enfants sont traités en France (donc leur age varie entre 5 et 16 ans soit disons 500 naissances par an) soit 0,06%
- Enfant opérés d'exérèse d'hémivertèbre : 3 à 4 par an sur l’hôpital N. ... si je prends les statistiques pour la France entière, il doit y en avoir moins de 20 par an ... soit 0,002% des naissances
Si je m'en tiens aux statistiques pures, ma petite Princesse est donc une enfant unique, elle l'est pour moi comme chacun de vos enfants pour vous j'en suis certain mais elle est surtout unique au regard de la médecine qui ne fait aucun rapprochement entre ces pathologie : incroyable n'est ce pas ?
J'espère de tout cœur que cette nouvelle épreuve et cette nouvelle opération sera la dernière car à la vue de ces chiffres, je redoute toujours une nouvelle pathologie lors de chaque examen ...
Vos conseils pour les mois à venir que nous allons traverser avec ma femme sont les bienvenus ;-)
Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
Ayant moi-même créé une association que j'ai géré pendant plus de 10 ans (dans un tout autre domaine), je tiens tout d'abord à féliciter les parents et adhérents de cette association, ce site, ce forum ... On se sent moins seul quand nos enfants ont une pathologie peu courante.
Je suis le papa de 2 charmantes Princesses : Chloé (8 ans) et Camille (5 ans).
Camille est née en 2013 et les visites chez des spécialistes, à l’hôpital A........... P. de Boulogne ou l’hôpital N........, sont vite devenues régulières ...
Tout d'abord diagnostiquée puis opérée rapidement d'une Craniosténose à l'age de 7 mois, nous avons déjà vécu une première épreuve qui s'est bien passée et aujourd'hui Camille n'a plus de qu'un suivi concernant ce premier problème osseux (suture sagittale dans son cas) et surtout aucun souvenirs si ce n'est sa large cicatrice cachée sous ses longs cheveux.
Quelque mois plus tard, notre pédiatre nous alerte sur sa croissance trop lente (Camille est en dessous du premier percentile mais suit la courbe de croissance), après une première prise de sang, le verdict tombe : la mesure d'IGF 1 (insulin-like growth factor 1) est anormale et nous indique un problème GH (Hormone de croissance).
Après de nombreuses prises de sang, une journée de mise à l'épreuve de ses hormones (insuline), des tests génétiques .... rien d'anormal n'est détecté mais sa croissance reste trop faible, elle aura donc fin 2018 un traitement aux hormones de croissance qui devrait durer jusqu’à sa puberté ... 2eme choc
Vous trouvez sans doute mon histoire longue et jusqu'ici sans rapport avec votre association ainsi que l'ensemble des histoires que j'ai pû lire mais voici que lors d'un examen banal il y a 18 mois, Camille a fait une radio des poumons car elle toussait beaucoup et le médecin craignait une infection.
Sur cette radio, aucun médecin n'a remarqué d'anomalie mais la généticienne qui la suit à N......... a vu "par hasard" quelques mois plus tard cette radio et a vu une nouvelle "particularité" de notre fille : 2 hémi-vertèbres, 1 côte manquante et un développement atrophié de petites côtes au niveau du cou ...
J'ai eu un véritable choc lors de ce diagnostique : cela commençait à faire beaucoup et je m'attendais à ce qui allait suivre.
Nous prenons donc rendez-vous à l’hôpital de Garches et l'inclinaison de ses vertèbres de 24° ne donne pas lieu à inquiétude dans un premier temps mais le second rendez-vous, 1 an plus tard en juin 2018, donne lieu à un tout autre diagnostique : l'angle entre ses 2 hémi-vertèbres en région lombaire st désormais de 34° et le professeur qui la suit décide de prendre rendez-vous avec nous en janvier 2019 pour lui ôter l'une des hémi-vertèbres afin d'éviter une scoliose trop importante ...
Nous avons donc rendez-vous à N......... pour un scanner et un IRM en septembre (elle a l'habitude avec son suivi d'opération de craniosténose) ...
Bref, je voulais partager avec vous cette vie de parent pour laquelle rien ne nous prépare.
Nous nous sentons moins seuls en lisant vos histoires bien que j'accepte toujours aussi mal le détachement des professeurs et médecins face à nous autre qui aimons nos enfants et n'aimons pas les voir souffrir.
Je n'accepte pas non plus que personne, depuis que nous fréquentons les hôpitaux, ne soit pas capable de nous dire pourquoi notre petite Camille a tant de pathologies différentes et rares à la fois :
- Craniosténose : environ 230 enfant opérés par an (811 000 naissances en 2013, 767 000 l'année dernière) soit 0,02%
- Traitement aux hormones de croissance : les chiffres ne sont pas aussi clairs mais environ 3-5000 enfants sont traités en France (donc leur age varie entre 5 et 16 ans soit disons 500 naissances par an) soit 0,06%
- Enfant opérés d'exérèse d'hémivertèbre : 3 à 4 par an sur l’hôpital N. ... si je prends les statistiques pour la France entière, il doit y en avoir moins de 20 par an ... soit 0,002% des naissances
Si je m'en tiens aux statistiques pures, ma petite Princesse est donc une enfant unique, elle l'est pour moi comme chacun de vos enfants pour vous j'en suis certain mais elle est surtout unique au regard de la médecine qui ne fait aucun rapprochement entre ces pathologie : incroyable n'est ce pas ?
J'espère de tout cœur que cette nouvelle épreuve et cette nouvelle opération sera la dernière car à la vue de ces chiffres, je redoute toujours une nouvelle pathologie lors de chaque examen ...
Vos conseils pour les mois à venir que nous allons traverser avec ma femme sont les bienvenus ;-)
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