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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Corilora
#302719
Je confirme ce que Chris t'a dit. Le Dr S. est spécialisé sur les scolioses adultes et c'est une pointure. Il a une grande expérience, notamment de cas très délicats.

Par ailleurs, comme les autres opérées, je fais plein de choses avec des tiges dans le dos, même du toboggan aquatique (à éviter la première année évidemment, mais le médecin te le dira).

Bon courage,
:luck1
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Par chris
#302746
Bonsoir Anais

Je ne vois pas de qui il s'agit, mais je sais qu'il y a là aussi de très bons spécialistes.

Concernant le toboggan de piscine, meme au bout d'un an, je dirais prudence prudence

spring5
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Par Anaïs1977_69
#303052
Bonjour à tous,
Ça y est... j'ai eu mon 3eme et dernier avis (hôpital neuro à B., Dr B.).
Cette fois je ne lui ai pas dit que j'avais déjà un 1er diagnostic, je voulais qu'il me donne son avis sans être influencé. Le diagnostic est le même, à 1 vertèbre près. D9 à L4 au lieu de D10 à L4 au CdM. Et il dit aussi que seul un IRM pourra préciser s'il faut souder jusqu'au sacrum.
Donc, dans la foulée, j'ai fait mon choix, ce sera au CdM, en janvier 2019. Il faut que je les recontacte... je me laisse l'été tranquille puis appellerai.
En en parlant autour de moi, je rencontre plein de personnes qui se sont faites opérer. Et les retours sont plutôt positifs: pas de douleurs, une nouvelle liberté... à voir...
A bientôt.
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Par Rosy
#303053
cela confirme donc les premiers avis et ainsi tu peux faire ton choix. je vois que tu aimerais choisir ton mois d'opération, sache tout de même que les délais sont souvent longs et plus vite tu prends contact avec le chirurgien, plus tu as de la chance de choisir ta période. c'est vrai qu'une fois la maladie découverte, on trouve autour de soi des gens qui ont vécu ou vivent la même chose! drôle de coïncidence, si coïncidence il y a...! il faut toutefois savoir que chaque cas est différent et chaque personne réagit différemment. bonvac
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Par Anaïs1977_69
#303059
Ah... si long que ça ? Le Dr S du CDM m'a parlé de 2 mois avant. Mais tu as raison, je vais appeler tout de suite... de toutes façons, il faudra bien le faire un jour!
bouee
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Par Rosy
#303062
appeler dès maintenant, te permettra de "choisir" ta date! et il y a aussi le bilan pré opératoire à faire et souvent les délais pour faire les différents examens (cardio, ...) sont toujours bien longs! tiens nous au courant si tu veux bonvac1
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Par chris
#303076
Bonjour Anais

Voilà ce dernier rdv qui confirme les précédents, il est nécessaire de faire une chirurgie.

Vu la longueur des délais je pense aussi que tu peux déja appeler pour bloquer une date de chirurgie et prévoir en même temps ton rdv avec le chirurgien afin de pouvoir être dans les délais que tu t'es fixés.

bronzette
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Par Anaïs1977_69
#303111
Bonjour,
J'ai rencontré récemment quelqun qui s'est faite opérer au CdM de Lyon. Elle m'a gentilement proposé de répondre à toutes mes questions autour d'un verre. J'ai découvert qu'il y avait 2 chirurgiens au CdM dont le nom commence par S! Connaissez vous les 2? Celui que j'ai rencontré et qui va donc m'operer est le Dr Si.
Sinon cette personne m'a dit quelle avait ADORE son séjour au CdM!!! ;-)
Personnel super, très bon suivi post opératoire. Le point qui m'a plus angoissé par contre est la prise d'antalgiques: elle me dit que ça lui a embué et embrouillé le cerveau au point que, 2 ans après son opération, ça ne fait que 2 ou 3 mois qu'elle ne cherche plus ses mots. J'essaie de me rassurer en me disant que chacun réagit différemment. Et vous, comment aviez vous traversé cette période d'antalgiques?
Par Valerie 56
#303116
BOnsoir anais
Je viens de lire et pour te dire qu il y a de très bons chirurgiens à LYON
J ai un employeur qui en connaît donc si tu veux je peux me renseigner auprès de lui
Tu me diras
Bon courage pour la suite
Bon Weekend
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Par chris
#303125
Bonjour Anais

Rassures toi, le dr Si est un très bon chirurgien qui en plus est très humain. Plusieurs personnes de SP se sont faites opérées par lui.
Et il vient régulièrement à nos Assemblées Générales en novembre.

chateausable
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Par Sofy67
#303381
Bonjour Anaïs,
Sauter le pas pour l'opération n'est pas évident mais une fois la décision prise je pense que c'est déjà une belle étape de passée. La plupart des personnes écrivent qu'il faut avoir confiance et un bon contact avec le médecin qui va opérer, ça à l'air d'être ton cas :)
Pour ma part j'en suis un peu près au même cheminement que toi, avec un 2e rdv à Strasbourg fin août et possiblement une opération début 2019.
Bon courage et bon été
Sophie
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Par Anaïs1977_69
#303740
Bonjour!
Ça avance, ça avance...
Rdv IRM le 22 octobre, afin de déterminer précisément la longueur de la fusion.
Puis le 19 novembre, bilan cardiaque. Le CdM me propose soit le 7 janvier 2019 si fusion de D10 à L4 (Le Dr S m'avait dit "2h d'opération, 2h30 si je ne suis pas en forme!"), soit le 16 janvier s'il faut fusionner le sacrum avec, car c'est un jour où l'opération peut déborder sur l'après midi, car pas de consultations après.
D'ailleurs... le temps de l'intervention me pose question... le Dr S est le seul à avoir parlé de 2 h pour 7 vertèbres. Les 2 autres chirurgiens que j'ai vu étaient plutôt sur 5h pour le même diagnostic. Je sais que c'est un pro de ce genre d'intervention car il en fait à longueur de semaine... mais ça me paraît une différence énorme!
Autres questions, au sujet de la vie après l'opération... j'ai du mal à me projeter dans mon corps "d'après ". Est ce qu'on est vraiment raide (oui forcément !) Mais est ce qu'on s'en rend compte? Est ce que ça devient naturel? Qu'on s'y habitue? J'adore faire le chat en arrondissant le dos... comment ça fait quand on s'étire? Et j'aime bien quand mon mari me gratouille le dos... Est ce que c'est le genre de trucs qu'on aime encore après l'opération ?
Je suis comme éveillée dans une sorte de cauchemar où je vais me réveiller un matin dans un autre corps!
Je cogite beaucoup en ce moment car les prises de rendez-vous rendent la chose de + en + concrète... et certains jours c'est la dégringolade: moral en dessous de zéro.

Je pense venir à l'AG du 3 novembre, donc à bientôt pour certains !
Anaïs
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Par Rosy
#303760
les rv se précisent pour toi, reste la date d'opération à confirmer. c'est vrai que certains médecins travaillent plus rapidement pour opérer, mais leur travail est tout aussi impeccable, rassure-toi. beaucoup de questions passent dans ta tête et c'est bien compréhensible. en lisant les différents témoignages d'opérés, tu y trouveras des réponses. tu demandes si l'on est raide, c'est sur que la colonne est bloquée donc raide tout au long des vertèbres bloquées. on s'y habitue, t'en fais pas. faire le dos rond, sera impossible certes mais rien ne t'empêchera d'essayer et ainsi de te décontracter un minimum. ton mari pourra te faire des grattouilles sans souci, la sensation sera peut-être différente au départ et tu pourras t'étirer aussi. il faudra juste laisser le temps à la cicatrisation, à la prise de greffe, cela prendra quelques mois mais tu verras que tu t'habitueras à ce dos réparé.
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Par chris
#303771
Bonsoir Anais

A l'approche de l'opération tu te poses des questions et c'est bien normal.
Concernt le temps opératoire, parfois certains ont besoin de plus de temps que d'autres. Mais le dr S tout comme le dr R sont relativement rapides ce qui permet une perte sanguine moins importante.

La poste du chat que tu aimerais faire, tu pourras le faire ensuite si tu es assez souple mais en ayant le dos droit. Tu ne pourras plus le courber mais tu auras des techniques pour palier à cela.

Pour s'étirer tu pourras étirer ce qui n'est pas soudé.

Les chatouillis ou gratouillis dans le dos seront toujours possibles et tu les apprécieras à nouveau une fois que tu seras bien cicatrisée

Je vois que tu aimerais venir à l'AG, dans ce cas là n'oubies pas de t'inscrire sans trop attendre

bronzette
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