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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Julie.T
#301738
Bonjour
Je m'appelle Julie, j'ai 18 ans, ma scoliose a été diagnostiquée par mon médecin il y a 10 ans. C'est une scoliose idiopathique thoracique droite.
J'ai été suivi par plusieurs médecins dans un centre de rééducation où j'ai eu un traitement pendant 3 ans avec un plâtre EDF et un corset type CTM. Lors de ma dernière consultation il y a 18 mois ma scoliose était a 27° et ma gibbosité à 16°.
Malgré la kiné j'ai très régulièrement mal au dos, surtout en période de cours et quelques problème respiratoire : je suis souvent essoufflé ( à mon dernier test de spirométrie j'étais à 1,2L de capacité vitale).
Dernièrement ma kiné trouve que ma scoliose s'est aggravée et voudrait que je refasse une radio. Elle m'as dit que cela pouvait attendre cet été après mon bac. Mais je stress qu'elle se soit vraiment aggravé.

Je suis contente de pouvoir partager mon expérience avec vous au sujet de cette maladie
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Par emma26
#301745
Bonjour Julie et bienvenue sur le forum,

Même à l'âge adulte, il est conseillé de faire suivre sa scoliose par un spécialiste des scolioses. Souvent une radio tous les 5 ans est préconisée. Parfois, un suivi plus régulier est demandé. Tu as été diagnostiquée jeune, tu as été soignée par corset au moment où la scoliose risque d'évoluer le plus donc jusqu'ici tout va bien, tu as réussi à terminer ta croissance en dessous de 30°.
Ta kiné te conseille de faire une radio de contrôle, c'est important de continuer un suivi, mais pas d'inquiétudes outre mesure, elle ne t'a pas annoncé d'urgence, tu vas pouvoir te concentrer sur ton bac et prévoir un rendez-vous radio puis avec un spécialiste après cela...
A bientôt
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Par Julie.T
#301758
Bonsoir,

Merci pour la réponse et les conseils. Effectivement je doit revoir le spécialiste en 2021, j'attend cet été et les résultats de la radio pour voir si je dois reprendre rendez-vous plus tôt.

à bientôt
Par moutte
#301795
coucou peut être pourrais tu déjà anticiper un rendez vous plus tôt avec le spécialiste au cas où, vu les délais d attente

il est préférable de l'annuler plutôt que de l'attendre pendant 6 mois ce qui est souvent le cas par chez moi

print4
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Par Julie.T
#301811
Effectivement je n'y avais pas pensé mais c'est une bonne idée étant donné que le spécialiste qui me suit consulte pour la scoliose qu'un lundi après-midi par mois.

Merci pour le conseil je vais en tenir compte
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Par Rosy
#301831
bonjour julie et b13 à toi. ton parcours est identique à beaucoup de membres du forum. fort heureusement ta scoliose s'est stabilisée jusqu'à maintenant. il y a 18 mois, elle était à 27°, même si d'après la kiné, elle s'est aggravée, je ne pense pas qu'elle ait pris de nombreux degrés; aussi pas d'urgence en attendant la prochaine radio du mois de juin ou après le bac. pas de stress non plus, même si ta colonne a pris 1 ou 2 degrés, ce ne sera pas très grave.
Par Valerie 56
#302908
Je viens de lire ton histoire
Et tu n as que 18 ans
Je comprends ton problème
Pour moi c'est différent puisque je me suis simplement operee d une athrodese
Pour moi avant mon opération j apprehendais énormément et puis tout s est bien passé
On est pas dans le même cas
Moi j ai une fille de 20 ans et si elle connaîtrait les mêmes problèmes ça serait dur
Bon courage pour la suite et j espère que ça s est bien passé pour ton bac
La mienne vient d avoir son BTS immobilier
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Par Julie.T
#302910
Oui mon bac s'est plutôt bien. Maintenant il faut attendre les résultats. J'ai repassée une radio de contôle qui ne montrait pas d'évolution de la scoliose. En revanche j'ai une sacralisation de la L5 mais mon médecin m'as dit que ce n'était pas grave. Ma kiné m'as dit que serait bien d'aller faire un bilan chez un pneumologue car je suis souvent essoufflé. J'ai toujours très souvent mal au dos mais il n'y a pas grand chose à faire.
Par Valerie 56
#302911
A mon avis il faut que tu prennes rendez vous avec un pneumologue c est pour ton biencar à être essoufflée c est pas normal
On peut peut être s envoyer nos numéros en MP pour qu on s appelle ça serait bien
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Par Julie.T
#302947
Je dois d'abord aller voir mon médecin pour avoir une ordonnance.
Modifié en dernier par Julie.T le ven. août 06, 2021 8:48 pm, modifié 1 fois.
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Par Julie.T
#303103
Bonjour,

Je viens d'aller voir mon médecin aujourd'hui , elle m'as fait un courrier pour que j'aille voir un pneumologue et faire un EFR. Avez vous déjà fait ces examens ? on a aussi parler de mes études, en septembre je rentre à la fac pour ma première année de licence et je sais d'avance que les cours en amphi ainsi que les heures passées a travailler sur mon ordinateur ne seront pas bénéfique pour mon dos et accentuera certainement les douleurs déjà présentent. Auriez vous des conseils ?

Bon été à tous
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Par Julie.T
#303245
Bonjour, j'ai une petite question : cela fait 3 jours que j'ai des maux de tête récurent et mes douleurs au niveau du dos se sont accentuer. Est ce lié à la scoliose ?
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Par chris
#303260
Bonsoir Julie

C'est impossible à te dire comme cela.
Il faut que ce soit un médecin en t'examinant et en regardant tes radios qui peut te le dire

bonvac1
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Par Rosy
#303385
où en es-tu dans tes douleurs? c'est vrai qu'un bilan pneumologique peut être utile, à suivre donc.

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