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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par linelo
#302707
Bonjour à tous,

A l’âge de 4 ans on m’a découvert une scoliose infantile idiopathique.

J’ai donc enchainé durant 9 ans corsets puis plâtres... avant d’être opérée en 2006 à l’âge de 13 ans (pose d’un halo 1 mois avant l’opération).

D’une simple scoliose, je suis passée à une double scoliose environ 100 degrés, grâce à l’opération je suis descendue à 63 degrés.

Aujourd’hui j’ai 25 ans, je n’ai aucune douleur concernant mon dos ou alors très rarement.

Ce qui me pose problème c’est ma gibbosité (ATR 26 degrés) qui n’a pas pu s’atténuer avec l’opération, je souffre quotidiennement de ça, plusieurs fois par jour. C’est simple quand je me couche, je me dis il faut que je reste sur le dos pour que le lendemain matin elle ne se voit pas trop, ça me réveille la nuit pour que je n’oublie pas de rester sur le dos... Le matin c’est plutot du genre qu’est-ce que je peux mettre pour pas qu’on voit trop mon dos (pour un peu j’ai passé une nuit horrible bah la on voit très bien ma gibbosité). Les fauteuils sans rembourrage idem horrible car en raison de la bosse, je ne peux pas m’installer à plat, je dois me mettre de cote pr que ma gibbosité ne puisse pas touche le siège car sinon ça me fait mal... Je ne supporte pas que quelqu’un puisse me prendre dans ses bras, enfin autant que choses que je n’arrive pas à vivre avec cette gibbosité.

Je souhaite donc savoir si parmi vous, vous avez fait une gibbectomie ou autre pour atténuer une gibbosité ?
On m’a dit qu’une cote repousse, mais on ne sait pas comment..

Merci à vous
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Par emma26
#302718
Bonjour Linelo et bienvenue sur ce forum,

Tu as suivi des traitements dès l'enfance pour ta scoliose et malgré ton opération ta gibbosité te complexe et te gêne. Je sais que plusieurs personnes sur le site ont déjà fait l'opération dont tu parles mais je ne saurai pour ma part pas t'en dire plus. J'espère que ces personnes pourront venir mettre un mot sur ton histoire, en attendant n'hésites pas à aller lire les témoignages des personnes opérées, tu y trouveras sans doute des réponses à tes interrogations.
As-tu déjà pris un rendez-vous avec un chirurgien pour ce sujet ? Il saurait sans doute aussi t'expliquer et te conseiller.
A bientôt de te lire
Par paluche
#302720
Bonjour Linelo

J'ai été opéré en janvier d'une gibbectomie et je t'avoue que le résultat pour ma part est satisfaisant. Je comprends ce que tu vis, les dossiers horrible où on ne tiens pas 10 minutes sans douleurs ou alors la fameuse question quotidienne du choix vestimentaire.
Je vis plutôt bien cette opération qui s'est déroulé sans complications, et les douleurs sont supportables dans mon cas. Cela fait donc maintenant presque 5 mois et les douleurs s'estompent, j'ai parfois des pics de douleurs mais assez brefs et qui ne me gêne pas dans la vie quotidienne. Il faut surtout bien se reposer les 2 premiers mois et ne pas trop forcer. La kiné respiratoire m'aide beaucoup à regagner la souplesse des côtes qui après cette intervention sont dans une nouvelle configuration.

Je te mets le mail de mon chirurgien concernant l'opération et sa réalisation avant que je me décide à faire le grand pas :
", la chirurgie complémentaires sur la gibbosite necessite de reprendre la meme incision et de resequer les cotes sur 2 a 3 cm sur plusieurs niveaux ( en principe de la 5 eme a la 11 eme cote en refixant la cote sectionnee a la vertebre sous jacente , l'intervention dure 1 heure avec necessite parfois de mettre un drain pleural et un drain pour eviter l'hematome ( otes vers le troisieme jour ) , il n'y a pas d'immobilisation il faut se verticaliser des le 2 ou 3 eme jour avec une kine respiratoire precoce , il existe des douleurs "costales " durant les 2 premiers mois qui disparaisse ensuite , cette intervention est a visee esthetique et secondairement diminuer les douleurs d'appui sur la gibbosite ".

Bon courage
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Par linelo
#302721
Bonjour Emma,

J'avais vu un chirurgien oui, il voulait m'enlever le matériel que j'ai dans le dos lol, pour lui ça ne servait strictement à rien, donc sur le coup j'ai un peu paniqué, car mine de rien mon opération a été relativement très douloureuse suite à des complications et quand le chirurgien m'a dit on prend rendez-vous on enlève votre matériel, j'ai arrêté de chercher...

Paluche m'a répondu également en MP, donc je vais pouvoir voir le chirurgien qui l'a opérer, pour qu'à mon tour je puisse faire le nécessaire. Ce qui me faisait le plus peur c'est qu'on enlève des côtes. Les chirurgiens qui m'ont opérés à Lyon n'ont pas souhaité pas le faire, car on ne savait pas comment une côte pouvait repousser (pire ou mieux qu'avant)

Merci :)



emma26 a écrit :Bonjour Linelo et bienvenue sur ce forum,

Tu as suivi des traitements dès l'enfance pour ta scoliose et malgré ton opération ta gibbosité te complexe et te gêne. Je sais que plusieurs personnes sur le site ont déjà fait l'opération dont tu parles mais je ne saurai pour ma part pas t'en dire plus. J'espère que ces personnes pourront venir mettre un mot sur ton histoire, en attendant n'hésites pas à aller lire les témoignages des personnes opérées, tu y trouveras sans doute des réponses à tes interrogations.
As-tu déjà pris un rendez-vous avec un chirurgien pour ce sujet ? Il saurait sans doute aussi t'expliquer et te conseiller.
A bientôt de te lire


Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le message précédant en y répondant. Merci de ta compréhension, l'équipe des modérateurs.
Par paluche
#302722
J'ai oublié de préciser que je n'ai jamais entendu parler de côtes qui repousse. Mon chirurgien n'à même jamais évoque ce soucis. Tu peux tout de même lui poset la question si cela t'inquiète.
Bon courage.
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Par linelo
#302724
On verra bien oui, en tout cas merci pour ton retour Paluche :)

paluche a écrit :J'ai oublié de préciser que je n'ai jamais entendu parler de côtes qui repousse. Mon chirurgien n'à même jamais évoque ce soucis. Tu peux tout de même lui poset la question si cela t'inquiète.
Bon courage.


Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le message précédant en y répondant. Merci de ta compréhension, l'équipe des modérateurs.
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Par emma26
#302735
Je vois que tu as pu obtenir des infos précieuses et avancer, super, bonne journée à toi. Tu nous diras comment s'est passé ton rendez-vous si tu veux bien, à bientôt...
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Par chris
#302743
Bonsoir Linelo et bienvenue sur SP

Effectivement cela nous avait déjà été expliqué.
En fait le chirurgien retire l'intérieur de la côte et beaucoup ne veulent plus pratiquer la gibbectomie car ils ne peuvent pas prévoir comment la côté va repousser dans ''sa gaine''.
Mais à priori le chirurgien de Paluche la fixe ce qui fait qu'elle doit repousser suivant ce parcours

prin3
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Par Rosy
#302772
bonjour linelo et bienvenue à toi sur le forum. une scoliose très importante, opérée et qui te laisse une grosse gibbosité semble t'il; Je connais aussi cela et tout ce qui va avec, malheureusement! contrairement à moi, tu penses à la gibbectomie. n’hésite pas à nous faire part de ta décision et de la suite, pour qu'on puisse aider au mieux les personnes intéressées.

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