- mer. sept. 27, 2017 4:09 pm
#298130
Bonjour à toi,
Je viens de voir ton message et je te souhaite la bienvenue parmi nous sur le forum, au milieu des histoires d’enfants.
Je lis que Maélie a déjà commencé le corset. Donc, le moment de la découverte de la maladie est déjà passé avec toutes les peurs et les angoisses pour la suite que cette pathologie suscite. Pour les parents, ces moments ne sont jamais aisés à vivre, d’autant plus que ta fille est très jeune, alors difficile de lui expliquer le traitement aisément.
Je vois que ta fille a déjà des degrés importants et que le médecin a voulu traiter rapidement pour éviter une aggravation qui deviendrait trop grave. Parfois, pas le chois ni le temps, alors il faut foncer. Accepter le traitement et la maladie au plus vite pour aider son enfant au mieux.
Maélie semble avoir des difficultés à s’adapter à son traitement de nuit. Même tout petit, le traitement et sa mise en place n’est jamais une chose facile. Comme tu dois le savoir, il faut y aller tout doucement au début, un peu plus chaque jour pour faire qu’au bout du compte ta fille applique le protocole imposé.
A mon avis, tu pourrais peut-être déjà essayer de rencontrer l’appareilleur pour voir avec lui afin qu’il te montre plus précisément la mise en place du corset. Peut-être que tu t’y prends un peu mal, cela nous est tous arrivé au début. Peut-être le serrage est-il aussi trop fort, ou pas assez ce qui peut pincer la peau lors des mouvements. En te faisant des marques au stylo sur le corset au niveau du serrage, l’appareilleur pourrait déjà t’aider.
Tu pourrais peut-être aussi essayer, si ce n’est pas le cas actuellement, de lui remettre le corset un peu avant le coucher pour lui laisser le temps de prendre ses marques avant le coucher. Qui sait ?
Et dernière piste, peut-être y a-t’ il quelque chose qui la gêne dans le corset, à voir là aussi avec l’appareilleur.
Comme tu le dis, ta fille va devoir accepter ce traitement jusqu’à la fin de sa croissance, alors il va falloir qu’elle arrive à s’y faire au fil du temps, sans la brusquer.
Tout cela est bien difficile au début, pour les enfants comme pour les grands. Mais nos enfants sont solides, plein de ressources, j’en sais quelque chose. Au début, les choses semblent dures mais on arrive chacun à trouver ses marques et à s’entraider. Comme je le dis souvent, cette situation nous apprend beaucoup de choses sur nous, nos enfants. On se découvre des valeurs et de la solidarité, de la force, du courage. Il faut « juste » être solides et c’est déjà tellement nous demander quand ce sont nos enfants qui souffrent… Alors, je vous envoie plein de courage pour la suite. Mes conseils ici ne sont pas de source sûre, juste des conseils d’un Papa à une Maman. J’espère en tous les cas qu’ils t’aideront à trouver la solution pour la suite.
Peut-être pourras-tu nous en dire plus sur vous, un peu plus tard. Notamment comment a été découverte la maladie et où vous êtes suivis ainsi que le corset concerné.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck