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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#297198
Félicitations pour l'arrivée d'une petite fille dans la famille.

Tu as raison de rester prudente tant que les résultats ne sont pas confirmés, mais cela semble être positif barbec2
Par Claire05
#300339
Bonjour à tous,

Tout d'abord, bonne année et bonne santé à vous tous. Je reviens pour vous donner quelques nouvelles de Lulu. Pour rafraîchir votre mémoire, nous avons découvert la scoliose de Lulu a ses 2 ans et demi. Elle était de 24°. Aujourd'hui, il a 5 ans et porte un corset en hypercorrection la nuit uniquement.

Il y a 6 mois, le remplaçant de notre chirurgien orthopédiste (le notre était en vacances) nous annonce que Lulu n'a plus de scoliose (effectivement la radio montre une colonne toute droite) et que nous allons certainement pouvoir nous passer de corset. Le corset actuel étant assez juste niveau taille, le chirurgien nous dit de patienter tout de même encore 6 mois avec celui-ci car à notre prochain rdv nous arrêterons surement le port du corset.

Un peu étonnés de tout cela avec mon mari (je rappelle qu'on nous avait dit dès le début que Lulu aurait un corset nocturne jusqu'à la fin de sa croissance !!!!), nous n'en avons pas trop parlé à notre fils, peur d'une fausse joie.

Nous sommes retournés voir le chirurgien le mois dernier, le vrai, pas le remplaçant, 6 mois avant. :-) Nous lui avons expliqué que le corset de Lulu était vraiment trop petit, qu'il se réveillait la nuit et que nous devions lui enlever régulièrement depuis un mois déjà, et que les scratchs fermaient à peine. Il était étonné du compte rendu de son confrère, et s'y est opposé formellement. Pour lui, une scoliose qui s'installe à l'âge de 2 ans (scoliose infantile) revient systématiquement si on enlève la correction avant la fin de la croissance). Et d'ailleurs, la nouvelle radio d'Arthur le montre bien, il a à nouveau une scoliose de 10° car son corset n'était plus adapté depuis quelques mois.

Le chirurigien a prescrit à Lulu un nouveau corset, pas en hypercorrection cette fois ci, mais un CTM, à porter la nuit. En attendant d'avoir le nouveau corset, il nous a dit de ne pas remettre l'ancien, du coup, nous avons fait une pause de 4 semaines sans corset.

Pour se réadapter au nouveau corset, cela a été difficile car Lulu s'est habitué à ne plus en avoir pendant un bon mois. Nous avons dégusté quelques nuits blanches et crises de larmes.... Pas facile. Aujourd'hui, cela fait un mois qu'il porte le nouveau corset, et ce n'est pas toujours simple. Moralité : je ne me ferais plus avoir par les remplaçants un peu trop optimistes et pas très réalistes.

Bonne journée à tous.
Par moutte
#300340
toujours se fier au médecin en qui vous avez confiance, un remplaçant qui n'a pas dû être formé aux scolioses dommage qu il n'ai pas pris de recul avant de vous annoncer telle prise en charge

tu as bien fait d'être méfiante et de ne rien annoncer à Lulu

courage à lui et à vous pour la suite j espère que les nuits sont plus douces bonneeannee_6
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Par franck
#300342
Bonsoir Claire,
Votre médecin habituel a émis un avis contraire à celui de son remplaçant et le corset s'est de nouveau installé avec "sérieux" dans votre vie. Non pas que vous ne soyez pas prévenants pour aider Lulu mais surtout parce que le médecin a peur que la scoliose ne se mette à évoluer de manière importante sans traitement. Les dernières mesure le prouvent.
Vous avez perdu un peu de terrain mais le temps vous a montré que le traitement permet de corriger la scoliose de votre enfant, donc il faut garder confiance.
L'essentiel est surtout que le médecin ait su déceler cela et ait remis en place le traitement et un nouveau corset plus adapté. Normal que Lulu ait eu un coup de blues, des larmes. Tout cela n'est pas facile et de plus les habitudes "d'avant" étaient revenues. Cela est bien difficile à comprendre pour un enfant, ce traitement et l'obligation de devoir porter cet appareillage qui serre. Difficile aussi pour les parents qui espéraient sûrement que les choses soient corrigées, même si la méfiance est restée de mise.
Cette maladie est bien souvent malheureusement incontrôlable. Elle peut cependant être contenue, surveillée par un suivi régulier et ce satané corset, source de nos maux d'amour pour nos enfants.
J'espère que le terrain perdu va rapidement être repris, je n'en doute pas. Surtout, j'espère par dessus tout cela que Lulu va s'accrocher et ne pas céder de terrain à la maladie. Les siens sont à ses côtés, alors cela ira...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#300361
vous avez émis un doute quant à ce "diagnostic" du remplaçant, même si au fond de vous, c'est ce que vous espériez. hélas, il en est tout autre et voilà un nouveau corset qui a fait son apparition. pas facile de s'y remettre quand on a goûté à 4 semaines de liberté pour dormir! cela est bien compréhensible. mais Lulu a, à nouveau repris ses habitudes d'avant bien courageusement. j'imagine votre amertume suite à cette consultation du remplaçant.
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Par chris
#300393
Le spécialiste qui suit habituellement Lulu reste très prudent et continue à lui faire porter un corset de nuit.
D'ailleurs avec le corset moins porté, la scoliose en a profité.
Il faut vraiment rester bien prudent jusqu'à la fin de la croissance neige1
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Par emma26
#300399
Un "drôle" de remplaçant qui ne donne pas envie d'en rire quand la santé des enfants est en jeu. Heureusement que le spécialiste a pris le relai à nouveau pour vous conseiller correctement. Pas facile de devoir s'adapter à nouveau, qui plus est après un temps de pause. Les quelques nuits sans sommeil passées, j'espère que de nouveau les habitudes se reprennent pour vivre au mieux avec le corset.
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Par chris
#300967
Bonsoir Claire

J'espère que maintenant Lulu s'est bien adapté à son nouveau corset et qu'il dort bien la nuit avec

Car1
Par Claire05
#302110
Bonjour à tous,

Lulu s'est réhabitué au port du corset, tout va bien maintenant, mais il a mis 15 jours à l'accepter de nouveau. Nous retournons voir le chirurgien en juin prochain. D'ici là, joyeux printemps à tous !
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Par franck
#302119
Bonsoir,
Bravo à Lulu, courageux comme toujours, qui a su se réadapter à ce corset avec volonté. Les enfants sont pleins de ressources. Nous le savons bien par ici. Il reste maintenant à espérer que les résultats seront à la hauteur des efforts consentis.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#302142
Bonsoir Claire

Je voulais également féliciter Lulu pour son courage et sa force.
Bravo à lui d'avoir réussi à s'adapter à nouveau au corset

prin
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Par Rosy
#302284
bravo lulu pour ton courage et ta persévérance. espérons que le rv de juin va apporter des nouvelles positives!
Par Claire05
#302894
Bonjour à tous,

Voilà, nous sommes retournés voir le chirurgien orthopédiste la semaine dernière. La scoliose de Lulu est à 6°, que du bonheur !

On continue donc le corset la nuit et on y retourne dans 9 mois seulement... Etant donné que la scoliose ne bouge pas trop, on allonge un peu le temps entre chaque visite, ce qui veut aussi dire moins de radios.

Et puis si jamais cette fameuse scoliose fait des siennes, on la surveille tout de même de prêt, nous parents :-)

Bel été à tous !
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Par emma26
#302921
Les nouvelles sont excellentes, bel été à vous
bonvac
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Par franck
#302922
Bonsoir,
Bonnes nouvelles qui font plaisir à lire comme le retour des beaux jours fait plaisir au cœur.
Il va falloir en profiter pour bouger, faire plein d'activités pour la santé de Lulu.
Bien sûr, comme vous l'avez appris, la vigilance reste de mise pour empêcher Dame Scoliose de revenir vous jouer de mauvais tours. En attendant, profitez bien de tout cela.
Meilleures pensées,
Franck
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