[carste]

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages.
La rentrée s'est bien passée pour Agathe. Elle a bien supporté son corset à l'école et a eu sa première séance d'EPS. A priori la prof a fait attention et la séance semble s'être bien déroulée. Seul petite remarque, il fait vraiment chaud quand on fait du sport en corset!!!
Nous avons rdv avec le prothésiste cet après midi pour une visite de contrôle et quelques retouches si nécessaire.
Bonne journée à tous.
Carole

[franck]

Bonjour,

Merci de ces bonnes nouvelles. Tout s'est bien déroulé pour Agathe et cela doit enlever un poids à chacun à la maison. La prof de gym semble être à l'écoute et permet à Agate de participer à son rythme, en étant "comme les autres". Voilà une très bonne nouvelle. Il reste bien sûr la certitude qu'il doit effectivement faire très chaud en corset pour le sport.
J'espère que là aussi Agathe saura trouver le courage nécessaire et tiendra la distance.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

tout s'est bien passé pour cette première séance d'Eps; c'est sur qu’Agathe doit bien avoir chaud avec son corset durant le sport. je pense qu'il lui faut changer son t shirt ensuite. de plus sa prof semble bien être attentive, tant mieux.

[chris]

Agathe semble bien s'adapter à vivre normalement avec son corset, meme pour le sport.
Comme Rosy je dirais qu'il faudrait qu'elle puisse changer son tee shirt ensuite, elle pourrait elle se changer à l'infirmerie.

[carste]

Bonjour à tous,
Il y a bien longtemps (trop!!) que je ne suis pas venue par ici... Peut-être parce qu'Agathe a bien géré sa vie avec le corset...
Je viens vous donner quelques nouvelles. Après une période un peu angoissante où le docteur avait parlé d'une éventuelle opération si la courbure du haut s'aggravait. En effet le plâtre et le corset ont bien corrigé la courbure du bas mais celle du haut est restée à 30°. Du coup le docteur nous a expliqué que malheureusement le corset n'était pas assez efficace pour corriger la courbure du haut et que si celle-ci venait à s'aggraver il n'y aurait pas d'autres propositions que l'opération. Agathe a alors redoublé d'efforts dans le port de son corset et nous avons appris en octobre 2015 que son risser était à 5 et le docteur nous a proposé de poser le corset et de surveiller la courbure du haut! Vous n'imagez pas la joie d'Agathe... de courte durée puisqu'en se rendant chez M L.... pour lui annoncer la bonne nouvelle nous avons appris son décès.... Moment très difficile et douloureux pour Agathe, M L...a toujours accompagné Agathe dans son traitement, su la rassurer, la convaincre de porter son corset, temporiser les dires du docteur, enfin il était la clé de sa réussite et Agathe voulait partager ce précieux moment avec lui....malheureusement la vie en a décidé autrement! La personne qui nous a reçu a été formidable mais Agathe est ressortie très triste.... elle a dit "Maman j'aurai préféré garder mon corset et voir M L...."
La vie est injuste c'est comme cela les meilleurs partent toujours trop vite.
Depuis fin janvier Agathe vit sans corset, elle apprécie et est surtout contente de ne plus avoir à retourner chez le prothésiste car sans M L.... elle s'en sent incapable. J'ai lu que son fils était sur Lyon, je passerai surement un jour lui dire à quel point son papa a aidé Agathe et d'autres enfants bien sur...
Bien sur, la courbure du haut reste à surveiller, nous avons rdv en Avril. La question de l'opération se posera peut-être un jour, nous le gardons dans nos têtes même si on profite pour l'instant de la pose du corset.
Amitiés à tous.
Carole

[chris]

Bonsoir Carste

Ta fille a fini de porter son corset car sa croissance est terminée et la voila récompensée de ses efforts mais avec malgré tout l'ombre d'une opération qui plane quand même.
Bon avec 30° elle a encore de la marge, mais c'est bien qu'elle soit contrôlée, mieux vaut être prudente.

Je comprends sa déception, nous aussi nous avons appris ce décès il y a quelque temps, et ta fille aurait tant aimé pouvoir remercier celui qui l'a tant motivée dans son traitement.

[Rosy]

ravie de te relire et d'avoir des nouvelles de Agathe. et des bonnes nouvelles! plus de corset, croissance terminée! que du bonheur. reste à espérer que cette courbure du haut reste bien sage, même si on sait que le risque demeure. que de peine pour tous ses jeunes et leurs parents d'apprendre le départ de mr L., lui qui a tant soutenu et aidé les porteurs de corsets. que de réconfort il a apporté! beaucoup de personnes lui en sont infiniment reconnaissantes.
pour Agathe, reste à attendre le rv du mois d'avril. d'ici là, qu'elle profite bien de sa petite vie sans corset!

[franck]

Bonjour,
Les nouvelles concernant ta fille sont géniales. C'est une très bonne chose qu'elle n'ait plus à porter son corset. Cela lui permet de profiter de la vie après se l'être bien mérité au vu de tous ses efforts, accompagnée des siens pour la soutenir. Agathe est une fille bien élevée qui aurait voulu partager tout cela avec son appareilleur à qui elle doit tant. Malheureusement, comme tu l'as dit le Dr L... n'est plus là. Nous l'avons nous aussi appris avec Thomas récemment. C'est vrai que nous n'avons nous aussi eu qu'à nous louer de son écoute, ses conseils, sa gentillesse avec nos mômes et que son esprit flotte dans l'air lorsque l'on va chez L... Nous avons rencontré son fils qui tient de son Papa les mêmes qualités.
Tes propos me donnent d'ailleurs une idée. Même si c'est un peu tard, pourquoi ne pas essayer de regrouper les témoignages des gens d'ici lui rendant hommage pour les transmettre aux Etablissements L... et aussi souhaiter par la même occasion la bienvenue à son fils. A creuser...
Meilleures pensées,
Franck

[carste]

Bonjour à tous,
Nous avons eu la visite pour Agathe aujourd'hui, les nouvelles sont bonnes. Sa courbure est passée à 22° nous avons donc gagné quelques degrés!
Le médecin est content des résultats, c'est pour lui un bon résultat et il est confiant pour la suite. Prochain rdv dans 6 mois. Il a dit à Agathe qu'elle pouvait arrêter la kiné...mais Agathe va chez les kinés deux fois par semaine depuis 6 ans et n'envisage pas de stopper tout de suite. Du coup on passe à une fois par semaine jusqu'à cet été et puis on verra ensuite!
Franck je n'ai pas pris le temps de répondre à ta proposition concernant M.L mais ce serait avec grand plaisir. Je pense qu'il est important que sa famille sache à quel point il a compté pour nos enfants.
A bientôt.
Carole

[franck]

Bonjour,
Les nouvelle sont bonnes pour Agathe. Les résultats obtenus sont positifs.
Pour le kiné, malgré la contrainte, c'est toujours un déchirement pour les enfants d'arrêter. Il en a été de même à l'époque pour Thomas qui voulait à tout prix continuer. Cela prend un peu les tournures d'une habitude au fil du temps. C'est la preuve aussi que le suivi chez le kiné est de qualité. Sûrement que de prendre le temps de faire encore quelques séances et arrêter doucement est une bonne chose. Nous avions de notre côté fait comme cela pour Thomas.
En tous les cas, les nouvelles sont bonnes et cela fait plaisir.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les nouvelles sont très bonnes pour agathe et j'en suis très heureuse. eh oui, les rv chez le kiné sont une habitude auquelle il est difficile de mettre fin du jour au lendemain. Agathe y trouve surement de l'écoute en plus des bienfaits. c'est bien de diminuer doucement. rv pour le prochain rv!

[moutte]

superbes nouvelles !! bravo Agathe les efforts paient et je suis comme les autres le kiné rassure les enfants et ils sont de bonne écoute diminuer en douceur est une très bonne chose

[chris]

Les résultats sont bons, ça fait plaisir à lire.

C'est bien si Agathe est motivée pour continuer la kiné, elle ne le prend pas comme une obligation. Même si ce n'est plus une nécessité mais qu'elle a envie de continuer c'est un bien

[Rosy]

Agathe a surement eu son rv de contrôle comme prévu. on espère que les nouvelles continuent à être bonnes.