Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par laly71300
#283473
bonjour à tous,

Je m'appelle Magali, j'ai 34 ans, je suis mariée et maman de 5 enfants. Mon 2eme a une scoliose thoracique découverte à l'âge de 5 ans et demi grâce à la médecine scolaire, il est suivi à Bron. Il porte un corset de nuit et va plutôt bien.
Si je suis ici aujourd'hui c'est pour moi. Ma scoliose a été découverte il y a une 15aine de jours sur une radio du dos. J'ai des pbs de dos depuis une 10aine d'années, de l'arthrose dans les cervicales et les lombaires ainsi que des douleurs neuropathiques dans les membres et la tête par période. Mon médecin voyant que je me plaignais de douleurs dorsales casi insupportable m'a envoyé faire une radio.
Elle a été assez choquée du résultat, tout comme moi : scoliose à double courbure, dextro concave au niveau cervico-dorsal et dextro convexe au niveau dorso lombaire (pas d'angle de calculer encore) en plus d'arthrose assez avancé.
Personne n'a rien vu jusqu'à ces fameuse radios, j'ai pourtant passé une IRM des cervicales et un scanner lombaire l'année dernière.
Je pensais m'en sortir avec des séances de kiné seulement compte tenu de mon âge mais ma doc veut que je vois un spécialiste. Je suis sous anti inflammatoire depuis pratiquement un mois (avec une coupure d'une semaine entre 2 traitements) et antidouleurs puissants parce que je souffre énormément. Je suis obligée d'alterner mes activités journalières avec des moments de repos allongée sinon mes nuits sont infernales. Maintenant plus le choix, je suis obligée de prendre soin de moi et faire surveiller tous mes enfants compte tenu des antécédents familiaux.

Je suis bien contente de trouver un site comme celui là pour partager mon expérience et trouver de bonnes infos. je m'en vais donc à la pêche et trouver un bon orthopédiste pour me suivre.
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Par Rosy
#283474
Bonjour Laly et bienvenue à toi sur le site. Te voilà parmi nous alors que toi et ton fils soient atteints d'une scoliose. pour ton fils, il semblerait que le traitement est bien parti. il a quel âge actuellement? en tout cas, bravo à la médecine scolaire de l'avoir détectée. pour toi, cette scoliose est une nouveauté car seulement découverte avec les dernières radios. le scanner et l'irm n'ont pas été centrés sur la partie de la colonne dorso-lombaire, d'où peut-être le fait que personne ne l'ait vu. et autrefois, n'as-tu jamais passé de radio du dos? en tout cas, ce dos semble te causer bien des douleurs et des problèmes. ta généraliste a raison, il faut voir un spécialiste des scolioses afin de faire le point et voir s'il faut entreprendre quelque chose. oui, il faut maintenant que tu t'occupes aussi de ton dos. pour tes autres enfants, oui, une surveillance est nécessaire. j'espère que le forum pourra t'aider. si tu veux lancer un appel pour un spécialiste, tu peux le faire sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=660
Par laly71300
#283477
Merci pour l'accueil :)
mon fils a 10 ans maintenant, sa scoliose est stable depuis 2 ans.
Pour ma part, je n'ai jamais fait de radio du dos avant celles-ci. Je n'ai jamais eu de surveillance particulière malgré le fait que mon père aie eu une scoliose à l'adolescence. Je n'ai jamais eu à me plaindre du dos étant enfant et ado. A part un pb de genou récurrent, opéré en 95, tout allait bien dans l'ensemble.
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Par Nath72
#283479
Bonjour Laly et bienvenue à toi,

Fort heureusement pour ton fils, le prise en charge est bien efficace. Mais désormais, il s'agit de t'occuper de toi, aussi, d'autant que la scoliose est présente dans ta famille et que tes douleurs deviennent invalidantes . Ton médecin t'oriente vers un spécialiste avec raison , et comme tu recherches sur la région de Lyon, tu obtiendras des réponses sur les experts de notre pathologie par les membres suivis dans cette ville :biz
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Par chris
#283481
Bonsoir Laly et bienvenue sur SP

La scoliose de ton fils semble être bien prise en charge.
Mais des douleurs ont fait découvrir uns scoliose chez toi
Le fait qu'elle soit double a surement été la cause du fait qu'elle n'ait pas été vue plus tôt

Tu aimerais voir un spécialiste et c'est une sage décision

Je t'ai envoyé un MP :bisous1
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Par Rosy
#284265
je te vois par ici sur le site, surement encore à la recherche d'informations. où en es-tu dans ton avancement? as-tu pu avoir un nom de médecin? si oui, as-tu déjà pris rv? :amis
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Par Biba
#284274
Bonjour ! Bienvenue sur le forum !
J'espère que vous avez pu être aiguillée auprès d'un médecin spécialiste de la scoliose, afin de faire un bilan complet, mais surtout qu'au niveau des douleurs, avec l'aide du traitement "de choc", elles se soient un peu (beaucoup) estompées.
Courage !
Bib'bisous :bisous
Par laly71300
#284304
Bonjour tout le monde,
Merci de prendre de mes nouvelles. J'ai récupéré mes comptes rendu de spécialistes et une lettre auprès de mon médecin traitant, j'ai obtenu le nom d'un spécialiste pouvant s'occuper de moi mais je n'ai pas encore été au bout de ma démarche. J'ai dû mettre mes problèmes de santé un peu entre parenthèses pendant quelques semaines car mon mari a eu un grave accident du travail mi octobre. Il a fait une chute de 6 m depuis une plateforme qui lui a occasionné de multiples fractures : fémur, bassin, cotyle, 1 vertèbre, 2 côtes, coude et poignet (fracture ouverte pour ce dernier).
Après de nombreux déboires avec le chu où il était hospitalisé, il est à la maison depuis 2 semaines. Il commence tout juste de pouvoir se mettre en fauteuil roulant. Le temps passe et ça se passe bien malgré quelques couacs et de certaines mauvaises découvertes niveau résultats d'opération. J'aimerai quand même bien que les déconvenues s'arrêtent là.
Enfin voilà pour le moment, je laisse le temps faire son oeuvre encore un peu et je m'occuperai de moi.
Biz à tous
Par moutte
#284313
désolée d'apprendre tout ce qui t'arrive mais il ne faut pas pour autant te négliger !! peut être as tu le droit à une aide à domicile où travailleuse familiale pour t'aider suite au grave accident de ton mari ?

beaucoup de personne ne le savent pas mais les assurances complémentaires et la caf prennent en charge les heures admr sur présence d un certificat médical :bisous1

tu pourrais comme cela prendre tes rendez vous en toute sérénité

bon dimanche et bon courage
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Par Rosy
#284328
après ce qui est arrivé à ton mari, je comprends que l'on pense d'abord à l'autre qu'à soi. je suis vraiment navrée d'apprendre cet accident. moutte a raison, fais toi aider si tu le peux, cela soulagera aussi ton dos en attendant de consulter pour toi :amis
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Par chris
#284348
Bonsoir Laly

Je comprend que tu as eu d'autres priorité que de t'occuper de ton dos ces derniers temps, j'espère que ton mari récupère bien et qu'il ne souffre pas trop.

Si tu veux prendre rdv, dis toi que si tu prends rdv maintenant, il y a un délai de plusieurs mois pour avoir rdv ce qui te laisse du temps :bisous1
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Par Nath72
#284378
Bonsoir Laly, courage pour tout, la période est difficile pour toi et j'imagine combien tu dois donner de ton énergie pour seconder ton mari. Tu as obtenu des coordonnées d'un spécialiste, c'est un premier pas. :biz
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Par Rosy
#284739
j'espère que pour ton mari une amélioration se fait et que tu pourras bientôt t'occuper de toi
Par laly71300
#288039
Bonsoir à tous,

Voilà plusieurs mois que je ne suis pas revenue ici, par manque de temps et aussi parce que je n'en ressentais pas le besoin.
Cela fait bientôt 5 mois que j'ai envoyé le courrier au spécialiste et je n'ai reçu aucune réponse. Je n'ai pas éprouvé le besoin de courir après lui, je n'en ai rien dit à mon médecin traitant. Je n'ai pas eu franchement mal au dos ces derniers mois à part quelques douleurs ici et là mais depuis quelques jours c'est la bérézina. Je n'ai pas de bonnes positions et chaque effort me fait souffrir. Je ne vais pas avoir d'autres choix que d'aller chez le médecin car j'ai déjà passé quelques nuits blanches et je suis épuisée. Chaque mouvement devient un suplice.
J'hésite à relancer le spécialiste ou à en chercher un autre plus près mais j'ai peur de mal tomber.
Je vais déjà aller voir mon médecin et on avisera sans doute ensemble.
Bonne soirée à tous.
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Par Nath72
#288046
Bonjour Laly, Les douleurs redeviennent intenses, on essaie toujours de différer les consultations en se disant que cela va s'arranger...Tu as envoyé un courrier au spécialiste pour obtenir un rendez-vous ? Je suppose que ton médecin traitant va préconiser de voir un spécialiste et comme les délais peuvent être longs, mieux vaut téléphoner sans tarder. C'est toujours difficile de se lancer, compte-tenu aussi pour toi de ton contexte familial, mais ensuite, on se dit que l'on a eu raison d'agir pour sa santé. :sourire

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