[Mistigri]

Tout d'abord un immense merci à ceux qui ont soutenu ma fille (Little Angel, coin des ados), Chris, Rosy, Biba et les autres. Cette association est formidable et d'une aide précieuse. Bravo ! C'est en mars dernier, à 11 ans tout juste, lors du renouvellement de ses semelles orthopédiques (elle en portait depuis trois ans pour 'pieds en -dedans') que la nouvelle ortho s'écrie "elle a une scoliose votre fille, et une belle! on ne vous l'a jamais dit?" Ben non, jamais. Et là je vois son dos, l'omoplate saillant, la gibbosité, le bassin en décalage. Direction radio : double scoliose à 40 et 35°, le médecin qui m'alarme : "Ouh là, il faut agir tout de suite !". En attendant le RDV avec le chir, je passe des heures sur le net et vous rencontre. En lisant les témoignages, je comprends qu'elle aura un corset et qu'elle est limite pour l'opération. J'en parle à ma fille, l'inscrit sur le site. Elle envisage le corset sereinement grâce à vous. Puis le chir lui prescrit effectivement un CTM. Première semaine difficile, elle déprime, vous l'aidez à passer le cap. Elle accepte et assume alors son corset, en parle à la classe, le montre... Puis autre CTM 2 mois après, elle a grandi. Mais très vite ça la blesse et lui fait mal, la prothésiste lui concocte un mix entre le CTM et le MWK (sans mentonnière). Début février, RDV chir. Le coup de massue : 60 et 50°, on opère cet automne. Re-déprime de ma louloute. Elle a peur. De plus, elle devra porter un MWK (elle l'aura dans une 15aine de jours) pour éviter l'aggravation en la forçant à garder le cou en extension. Elle passe une IRM mi-mars car ma poulette tordue a eu la mauvaise idée de ne pas avoir de réflexe ostéo-tendineux lors de la consult. A ces mauvaises nouvelles s'en sont ajoutées 2 : à un mois de ses 12 ans elle a déjà fini sa croissance (1m53, elle devait dépasser le 70) et ne pourra pas continuer la GRS, sa passion. Je culpabilise de ne rien avoir vu plus tôt, je me dis que c'est de ma faute et que sa scoliose est peut-être en lien avec une puberté précoce et donc avec les parabens, les boites de conserves, les biberons en plastiques... Merci de m'avoir lue (si vous ne vous êtes pas endormis en cours!). Une question : sans mutuelle, le chir m'a dit que malgré l'ALD l'opération n'est pas à 100°/° et qu'entre les dépassements et les frais d'hospi y en aurait pour plus de 10000 euros! Pourriez-vous en MP m'indiquer des mutuelles magiques qui couvrent un maximum? Merci.

[Rosy]

waow! je suis paf de te lire! pour plusieurs raisons..... merci pour tes mots gentils envers le forum, cela fait plaisir de voir que nous avons pu aider un peu ta fille à l'annonce de sa scoliose. malgré le corset, la voilà devant l'opération et le mwk. nous serons là pour la soutenir encore. c'est vrai que le mwk, ce n'est pas facile à cet âge. tu te fais des reproches, ne pas avoir détecté sa scoliose plus tôt, tu cherches des causes,... non, tu n'y es pour rien. j'imagine que tu ne connaissais pas la scoliose et surtout pas comment la détecter, alors normal que tu n'aies rien vu! et ce n'est pas l'alimentation qui est en cause, c'est plus compliqué que cela. les recherches récentes ont montré que c'est un gêne qui est en cause.... d'ailleurs dans la partie Association du site, nous en parlons. ta fille a semble t'il fini sa croissance à 12 ans; elle fait 1M53 et tu dis qu'elle devait faire le 70, qu'entends-tu par là? 1M70? qui a dit cela? avec l'opération, elle prendra quelques centimètres très probablement. et puis, on sait que tout ce qui est petit, est mignon.... ! par contre, je suis effarée de lire ce que t'a dit le chirurgien en ce qui concerne votre part à charge pour l'opération. normalement, avec l'ALD, l'opération est remboursée à 100% et tout ce qui s'en suit, ..........sauf si dépassement d'honoraires! c'est rare qu'un chirurgien demande un dépassement d'honoraires (surtout chez les enfants, j'en ai jamais entendu parler sur le site)! surtout que le vôtre est conséquent!!!! par contre, tu ne trouveras pas de mutuelles qui couvre cette opération, vu qu'il y a souvent un délai de carence! je trouve anormal de demander un tel dépassement et si c'était mon cas, je ne marcherais pas, cela n'est pas normal! je suis outrée de lire cela. faites vous confirmer ce dépassement d'honoraires par écrit! est-il trop tard pour demander un autre avis?

[chris]

Bonjour Mistigri et bienvenue parmi nous

Alors tout d'abord concernant la découverte de la scoliose de ta fille, surtout, jamais o grand jamais tu ne dois culpabiliser.
Comment s'apercevoir que son enfant a une maladie dont on entend jamais parler et dont on ne connait pas la façon de la dépister et qu'on ne connait pas non plus les problèmes liés à cette maladie. Tu ne pouvais pas inventer ce que tu ne savais pas. Et c'est aussi et surtout le rôle de la médecine scolaire et des médecins généralistes de faire ce dépistage. D'ailleurs c'est un grand combat de l'association de faire mettre en place un dépistage. La tache n'est pas aisée mais un jour nous y arriverons. En plus à l'adolescence, les jeunes filles ont du mal de se montrer le corps devant leur maman, alors c'est difficile aussi de bien pouvoir les observer. Et il y a aussi certaines scoliose qui apparaissent et évoluent très rapidement.
Et aussi tout ce qui est alimentation ou autre produit n'est absolument pas en cause non plus. Les causes sont encore très mal connues, mais certains gènes sont déjà mis en cause, donc on aurait surement ça en nous dès la naissance.

Deuxième réaction et pas des moindres c'est concernant la chirurgie et son coût.
Alors là tout comme Rosy je suis choquée.
Non mais j'ai jamais entendu un truc pareil. Dans le privé, la plupart demandent des dépassements honoraires, okn souvent enter 1 500 et 3 000 €, ce qui est déjà énorme, j'avais déjà entendu jusqu'à 5 000, mais là 10 000, mais qui peut se soigner à ce prix là ???
Alors une chose, la chirurgie, je peux te l'affirmer est bien prise en charge à 100% par la CPAM en cas d'ALD, le reste ce n'est que dépassement honoraires.
Dans le public par contre tout est prix en charge.
Je pense aussi comme Rosy que tu devrais prendre d'autres avis, s'assurer aussi qu'à 12 ans sa croissance est déjà bien terminée.
C'est vrai qu'avec la chirurgie elle prendra quelques cm mais n'atteindra jamais 1,70 m.
Ta fille est suivie sur quelle ville ?

Et pour la mutuelle, demande des devis à quelques unes, pour les délais de carence sont de 3 ou 4 mois en général donc tu as encore le temps, et certaines n'en n'ont pas du tout. Suivant comment elle rembourse, une mutuelle peut prendre en charge le forfait journalier, la chambre individuelle le cas échéant, et parfois les dépassements honoraires, mais il faut quand même que ceux ci restent raisonnables.

J'en profite aussi pour remercier de tes mots gentils, mais on sera toujours là pour soutenir ta fille et toi aussi maintenant que tu nous a rejoints

[Nath72]

Bonsoir Mistrigri, bienvenue dans le coin des parents, j'espère que des mamans du site qui ont connu les mêmes étapes t'aideront à poursuivre ce chemin.
La scoliose peut évoluer à grande vitesse sans que personne ne s'en aperçoive, sans douleur. Personne n'y peut rien, les chercheurs étudient pour les générations futures et c'est grâce au dépistage que l'on évitera tout retard de prise en charge
Tu as réalisé le plus beau pour ta fille, lui donner la vie ! Maintenant , il s'agit d'une autre étape qui nécessite toute ton énergie ( donc pas de place pour la culpabilité..).
Concernant les dépassements d'honoraires, pour moi adulte, ils se sont élevés en 2011 à 500 euros et le chirurgien "étudie avec bienveillance toute demande des patients sur le sujet". Un dépassement de 10 000 euros équivaut presque au coût de l'intervention, je me demande ce qui justifie une telle somme ?
Regarde bien les formules de ta mutuelle, si tu as intérêt à la faire évoluer , c'est complexe mais c'est important de comparer les remboursements en cas d'hospitalisation, consultations de spécialistes si dépassements.Courage pour la suite

[Mistigri]

Merci pour vos réponses. Je vais être plus précise, je me suis relue à tête reposée (j'étais sous le coup de la nouvelle) et je me suis un peu mélangée. Désolée ! Voilà : le chirurgien exerce dans le public, il pratique des dépassements d'honoraires dont je vais (merci pour vos conseils) m'informer plus clairement au prochain RDV fin avril. Pour ce qui est de la taille de ma fille, 1m70 c'est d'après sa courbe de croissance, mais elle s'est arrêtée en chemin à cause d'une puberté précoce à 10 ans. Elle en aura 12 le mois prochain et la radio montre qu'elle a fini de grandir (d'où la possibilité d'opérer). 1m53, donc, plus quelques cm qu'elle gagnera surement après l'intervention Je fais moi-même 1m60, donc pas de souci si ce n'est qu'elle se faisait une joie depuis longtemps de dépasser sa mère ! Mes doutes sur la cause environnementale de sa scoliose sont en fait en lien avec cette puberté précoce, je me disais qu'ayant grandi très vite cela avait pu causer (ou du moins aggraver) sa déformation, et donc par mauvaise déduction je pensais que les perturbateurs endocriniens étaient une cause indirecte de sa scoliose. Bref je cherchais une explication et faisais des raccourcis. Encore bravo pour l'association, dès que je trouve une imprimante je diffuse la brochure. Petite anecdote : le dépistage de la scoliose,c 'était ce matin au collège de ma fille... elle m'a dit que l'infirmière a tenu quand même à regarder son dos, et qu'elle a dit "ah oui quand même!" quand ma fille s'est baissée! Mieux vaut tard que jamais, parait-il ! Bon un point positif malgré tout : plusieurs enfants ont une suspicion de scoliose et ont été conseillé de passer des radios, j'espère que les parents suivront, car pour beaucoup c'est juste une affaire de cartables et de mauvaise tenue...

[Nath72]

Bonsoir Mistigri, C'est vrai que pour des parents non avertis , Il peut y avoir confusion entre attitude scoliotique et scoliose, d'où l'importance du dépistage en milieu médical et également une grande méconnaissance de ce qu'est cette pathologie. Merci de vouloir en parler autour de toi .
Pour en connaître encore plus sur Scoliose et Partage, voici des informations sur l'Association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Ta question sur les "perturbateurs endocriniens" pourrait tout de même être posée au spécialiste lors du rv fin avril , non pas comme élément amplificateur de scoliose mais comme "anticipateur" de puberté et accélérateur de fin de croissance ? Ce serait intéressant d'entendre son analyse sur l'environnement, l'alimentation, si vous trouvez le temps d'aborder ce sujet .

[Rosy]

oui, vaut mieux revoir avec le médecin pour les dépassements d'honoraires! c'est bien si l'infirmière a fait le dépistage de la scoliose à l'école, c'est tout de même assez rare surtout de la part d'une infirmière! elles disent souvent que ce n'est pas leur rôle!

[chris]

Parfois quand on est sous le choc, on ne comprend pas toujours tout forcément bien. Il faudra donc bien préparer à l'avance le prochain RDV avec une liste écrire de questions afin de s'assurer de ne rien oublier.
Quoi qu'il en soit, il est quand même nécessaire d'avoir une mutuelle.

Et super l'infirmière scolaire sensible au dépistage

[Elo31]

Bonsoir,

Ma fille a eu aussi un traitement pour puberté précoce durant 2 ans . Elle a été réglée à 11 ans .

Elle a 14 ans et demi et une scoliose à 32° (à la dernière radio) détectée l'an dernier seulement ...

J'ai aussi beaucoup culpabilisé et je culpabilise encore .

J'ai posé la question au spécialiste concernant le lien avec le traitement pour la puberté précoce . Il dit qu'il n'y en a pas .

Mais je pense que le recul sur ce traitement on en a pas tant que ça en fait .

Courage à toi et à ta fille

[chris]

Bonsoir Mistigri

Ta fille a du passer son IRM, as tu déjà les résultats ?
J'espère que tout est bon

[Mistigri]

L'IRM est heureusement normal. Ouf! En revanche, j'ai dû réorganiser son suivi car, suite à une séparation, ma fille et moi sommes revenues en région parisienne . Elle a son premier rdv le 21 avril à Courbevoie. Nouveau collège, nouveau corset (elle déteste son MWK et porte un foulard pour cacher la mentonnière, ça va être sympa quand il fera chaud!) et nouveau chirurgien. Elle a souvent mal au dos, mais moins qu'avec le ctm. L'équipe pédagogique du collège est très compréhensive, le proviseur refuse qu'elle ait cahiers ou classeurs, elle n'a besoin que de quelques feuilles. Son sac est léger, léger, rien à voir avec avant! De plus, elle envisage désormais l'opération sereinement, elle a même hâte de la faire pour être débarrassée du corset et se vêtir comme elle le souhaite. Et la nouvelle clinique est à 20 minutes à pieds de chez mes parents, qui nous hébergent, alors que l'hôpital de Limoges était à plus d'1h30 en train de là où nous habitions. J'espère juste que le chirurgien trouvera une place dans son planning prochainement, car elle a mal presque tous les jours. Bref, malgré une fin mars rocambolesque, elle va bien et continue à positiver, à voir le verre à moitié plein.

[chris]

Bonsoir Mistrigri

Si j'ai bien compris ta fille n'a pas encore rencontré le nouveau médecin qui va la suivre.
Chaque spécialiste a sa propre façon de prise en charge en fonction de son expérience personnelle et parfois les prises en charge peuvent varier d'un spécialiste à l'autre.

[Mistigri]

Merci pour vos réponses. Encore une fois, cette association est formidable! Ma fille a eu son rdv. Le contact avec le chirurgien s'est très bien passé, il est à l'écoute, empathique, et surtout il parle" à "ma fille et non pas "d'elle", il la responsabilise, il sait parler aux ados. Il lui a donné le choix : opération en octobre mais plâtre en attendant (donc pendant les vacances et sa rentrée scolaire) puis centre de rééducation, ou juillet sans plâtre et convalescence à la maison. Elle a pesé le pour et le contre, a pas mal pleuré (elle appréhende la douleur) puis s'est décidée pour juillet. En se réservant le droit de changer d'avis... Elle doit donner sa réponse définitive le 7 mai. L'intervention aura lieu à l'hôpital pour enfants à Paris, et cette fois, aucun dépassement d'honoraire! Elle se réjouit à l'idée de refaire sa garde-robe avec son dos droit, ses centimètres en plus et sans corset qui déchire ses vêtements. Elle sera opérée par un autre chirurgien, spécialisé dans le rachis, qu'elle rencontrera début juin lors de la journée d'examens pré-op. Elle espère juste être opérée après le 5 juillet, pour pouvoir aller à la japan expo. Bref, elle et moi envisageons les choses plus sereinement, et vous y êtes très certainement pour quelque chose!

[Nath72]

Bonjour Mistrigri, Les choses avancent pour ta fille avec des décisions importantes mais bien réfléchies grâce à la consultation avec ce spécialiste.
Pour ce qui est de la douleur, c'est une crainte bien logique et pas que pour les ados...Rassurez-vous, le patient est écouté sur le niveau de sa douleur ressentie et bien pris en charge.

[chris]

Le contact avec le chirurgien semble bon, c'est important de se sentir en confiance. Et c'est normal d'avoir le droit de changer d'avis, il n'y a rien de pire que de se sentir coincée.
Ainsi elle ne changera surement pas d'avis mais ça sera son choix, sa décision.