- sam. févr. 07, 2015 6:46 pm
#278156
Bonjour,
Je suis une femme de 28 ans, j’ai une scoliose dorsale basse probablement évolutive de 51°.
J’ai été diagnostiquée tardivement à l’âge de 12-13 ans. Première radio : scoliose à 19°, ma pédiatre me conseille…de faire du sport. Quelques mois plus tard second contrôle demandé par mon nouveau médecin : la scoliose est à 28°. J’ai vu un premier spécialiste qui m’a conseillé le plâtre pendant 2 mois (je regrette un peu de n’avoir pas pris cette option). On a demandé un second avis, l’orthopédiste pédiatrique a considéré que les corsets étaient suffisamment efficaces pour se passer du plâtre. Mise en route d’un traitement « coup de frein », puisque j’étais en fin de croissance. J’ai donc eu un corset de jour (Cheneau) et un corset de nuit beaucoup plus correcteur pendant deux ans. En fin de traitement, ma scoliose s’est accentuée, l’angulation était à 40°. On m’a toujours dit que je compensais très bien, elle se voit peu, pas du tout lorsque je suis habillée, même aujourd’hui. J’ai aussi conscience d’avoir la chance d’avoir peu voire pas de douleurs.
Le premier orthopédiste qui m’a suivi m’a donc envoyé vers un confrère, le docteur P. pour un 2e avis, car lui ne savait pas trop quelle option choisir, ce confrère a conseillé l’opération, avec une arthrodèse relativement courte. J’ai continué la surveillance et je suis actuellement suivie par le Professeur G. à B. (je ne sais pas si on peut mettre le nom des hôpitaux), il est pour une surveillance tous les 3-4 ans pour l’instant.
Ces dernières années, évidemment inquiète, j’ai ressenti davantage de gêne fonctionnelle, je me corrige tout le temps, je ne suis jamais bien ni debout, ni assise, ni allongée. La nuit cela me gêne tout autant, sans que j’ai de douleur, mais de façon générale c’est vraiment très inconfortable. Je n’ai pas ou rarement de douleur, à part en haut des lombaires, à un point particulier, cela me tire, mais c’est surtout assez douloureux lorsque j’appuie dessus. Je ne prends donc pas d’antidouleurs. Je trouve cela assez difficile à décrire dès lors qu’on ne ressent pas de douleur vive, mais tout de même une gêne importante, avec des retentissements psychologiques évidents pour moi. Cela m’a toujours inquiétée, mais depuis qu’on m’a reparlé opération probable l’année dernière, lors d’un bilan chez le docteur M. à G., je suis très angoissée face à ça. Concernant ce bilan donc : scoliose à triple courbure dominante thoracique probablement lentement évolutive (51°), continuer tous les 2 ans à surveiller avant de décider la chirurgie. Elle m’a donc conseillé de revoir le Professeur G. en 2016. Elle m’a également dit que ma scoliose ne poserait aucun problème à un chirurgien.
Suite à ce rendez-vous j’ai repris la kiné, mais cela m’a je pense déclenché des problèmes : après des manipulations au niveau cervical, j’ai eu pendant plusieurs mois des paresthésies importantes (fourmis) et engourdissements dans la main droite et le bras droit principalement (j’ai une scoliose dorsale droite), et dans les orteils du pied droit. J’avais également des douleurs dans le bras. Comme cela ne passait pas j’ai passé une irm complète du rachis pour voir si un nerf ne s’était pas coincé, il n’y avait rien de visible, à part de l’arthrose cervicale. Les paresthésies sont aujourd’hui terminées. Mais déjà avant cela et toujours maintenant j’ai parfois quelque chose qui ressemble à un engourdissement sur des orteils du pied droit, mais ce n’est pas forcément lié à la scoliose comme je l’entends souvent…
Du coup cela m’a beaucoup refroidie pour ce qui est de faire de la kiné. A une angulation aussi importante, est-ce vraiment bénéfique ? Je ne fais pas de sport, j’ai du mal à me motiver pour en faire chaque semaine.
Je me pose beaucoup de questions, notamment si une scoliose évolutive au début, peut s’arrêter d’évoluer ? Depuis 2002 et l’arrêt du corset, j’ai pris une dizaine de degrés. Depuis l’arrêt des séances de kiné, que j’ai fait pendant des années, j’ai l’impression que ça s’aggrave plus vite (1 voire 2° par an), peut être simplement parce que les muscles qui étaient travaillés ne le sont plus du tout.
Sur l’opération, qui me paraît inévitable, je sais que je vais devoir la faire un jour ou l’autre, même s’il n’y a pour l’instant aucune urgence, je me demande les risques qu’elle comporte, je sais qu’on peut mourir même lors d’une opération de l’appendicite, mais celle-ci est très lourde, les risques ne sont-ils pas encore plus élevés ? Les risques post-opératoires, la douleur, l’arrêt maladie de 6 mois après l’opération, tout cela fait très peur, et me dire que c’est normal d’avoir peur ne m’aide pas. J’ai l’impression de porter une bombe à retardement, étant habituellement quelqu’un d’assez stressée et angoissée pour toutes sortes de choses, ma maladie ajoute beaucoup à ces angoisses. Je ne sais pas à quoi m’attendre, quand je vais me faire opérer, dans 5 ans, 10 ans, 20 ans. Quelles sont les conséquences après une telle opération, je lis vos témoignages, il est normal qu’aucun ne se ressemble car chaque cas est très différent, mais je lis qu’on vit « normalement », cela veut dire comme avant mais avec une raideur et des mouvements limités ? A quel point ?
Actuellement je me questionne également sur les conséquences qu’a et va avoir ma scoliose sur le reste de ma santé, la perte de sensibilité/engourdissement aux orteils c’est pas très grave, j’ai aussi des problèmes digestifs récents qui durent depuis 6 mois, mais on ne sait pas si c’est lié à la scoliose, c’est tellement délicat à déterminer. Et une douleur lombaire continue principalement à l’appui et qui sinon tire un peu donc peu gênante. J’ai peur de perdre l’équilibre, d’en avoir de moins en moins à mesure que la scoliose évolue. Comment vivez-vous cela ? Toutes ces conséquences parallèles qui sont tout de même quotidiennes. Et avec l’âge, comment vit-on avec une scoliose aussi importante, même opérée ?
Pour résumer, en plus court : j’ai une scoliose de 51° probablement évolutive, sous surveillance pour l’instant, pas de décision de chirurgie. J’ai peu de douleurs mais une gêne générale importante qui me dérange beaucoup, physiquement mais surtout psychologiquement.
J’ai été longue, merci pour celles et ceux qui auront réussi à me lire jusqu’au bout ! Cela faisait longtemps que je voulais poster mon témoignage sur le forum. Bon courage à tous.
Je suis une femme de 28 ans, j’ai une scoliose dorsale basse probablement évolutive de 51°.
J’ai été diagnostiquée tardivement à l’âge de 12-13 ans. Première radio : scoliose à 19°, ma pédiatre me conseille…de faire du sport. Quelques mois plus tard second contrôle demandé par mon nouveau médecin : la scoliose est à 28°. J’ai vu un premier spécialiste qui m’a conseillé le plâtre pendant 2 mois (je regrette un peu de n’avoir pas pris cette option). On a demandé un second avis, l’orthopédiste pédiatrique a considéré que les corsets étaient suffisamment efficaces pour se passer du plâtre. Mise en route d’un traitement « coup de frein », puisque j’étais en fin de croissance. J’ai donc eu un corset de jour (Cheneau) et un corset de nuit beaucoup plus correcteur pendant deux ans. En fin de traitement, ma scoliose s’est accentuée, l’angulation était à 40°. On m’a toujours dit que je compensais très bien, elle se voit peu, pas du tout lorsque je suis habillée, même aujourd’hui. J’ai aussi conscience d’avoir la chance d’avoir peu voire pas de douleurs.
Le premier orthopédiste qui m’a suivi m’a donc envoyé vers un confrère, le docteur P. pour un 2e avis, car lui ne savait pas trop quelle option choisir, ce confrère a conseillé l’opération, avec une arthrodèse relativement courte. J’ai continué la surveillance et je suis actuellement suivie par le Professeur G. à B. (je ne sais pas si on peut mettre le nom des hôpitaux), il est pour une surveillance tous les 3-4 ans pour l’instant.
Ces dernières années, évidemment inquiète, j’ai ressenti davantage de gêne fonctionnelle, je me corrige tout le temps, je ne suis jamais bien ni debout, ni assise, ni allongée. La nuit cela me gêne tout autant, sans que j’ai de douleur, mais de façon générale c’est vraiment très inconfortable. Je n’ai pas ou rarement de douleur, à part en haut des lombaires, à un point particulier, cela me tire, mais c’est surtout assez douloureux lorsque j’appuie dessus. Je ne prends donc pas d’antidouleurs. Je trouve cela assez difficile à décrire dès lors qu’on ne ressent pas de douleur vive, mais tout de même une gêne importante, avec des retentissements psychologiques évidents pour moi. Cela m’a toujours inquiétée, mais depuis qu’on m’a reparlé opération probable l’année dernière, lors d’un bilan chez le docteur M. à G., je suis très angoissée face à ça. Concernant ce bilan donc : scoliose à triple courbure dominante thoracique probablement lentement évolutive (51°), continuer tous les 2 ans à surveiller avant de décider la chirurgie. Elle m’a donc conseillé de revoir le Professeur G. en 2016. Elle m’a également dit que ma scoliose ne poserait aucun problème à un chirurgien.
Suite à ce rendez-vous j’ai repris la kiné, mais cela m’a je pense déclenché des problèmes : après des manipulations au niveau cervical, j’ai eu pendant plusieurs mois des paresthésies importantes (fourmis) et engourdissements dans la main droite et le bras droit principalement (j’ai une scoliose dorsale droite), et dans les orteils du pied droit. J’avais également des douleurs dans le bras. Comme cela ne passait pas j’ai passé une irm complète du rachis pour voir si un nerf ne s’était pas coincé, il n’y avait rien de visible, à part de l’arthrose cervicale. Les paresthésies sont aujourd’hui terminées. Mais déjà avant cela et toujours maintenant j’ai parfois quelque chose qui ressemble à un engourdissement sur des orteils du pied droit, mais ce n’est pas forcément lié à la scoliose comme je l’entends souvent…
Du coup cela m’a beaucoup refroidie pour ce qui est de faire de la kiné. A une angulation aussi importante, est-ce vraiment bénéfique ? Je ne fais pas de sport, j’ai du mal à me motiver pour en faire chaque semaine.
Je me pose beaucoup de questions, notamment si une scoliose évolutive au début, peut s’arrêter d’évoluer ? Depuis 2002 et l’arrêt du corset, j’ai pris une dizaine de degrés. Depuis l’arrêt des séances de kiné, que j’ai fait pendant des années, j’ai l’impression que ça s’aggrave plus vite (1 voire 2° par an), peut être simplement parce que les muscles qui étaient travaillés ne le sont plus du tout.
Sur l’opération, qui me paraît inévitable, je sais que je vais devoir la faire un jour ou l’autre, même s’il n’y a pour l’instant aucune urgence, je me demande les risques qu’elle comporte, je sais qu’on peut mourir même lors d’une opération de l’appendicite, mais celle-ci est très lourde, les risques ne sont-ils pas encore plus élevés ? Les risques post-opératoires, la douleur, l’arrêt maladie de 6 mois après l’opération, tout cela fait très peur, et me dire que c’est normal d’avoir peur ne m’aide pas. J’ai l’impression de porter une bombe à retardement, étant habituellement quelqu’un d’assez stressée et angoissée pour toutes sortes de choses, ma maladie ajoute beaucoup à ces angoisses. Je ne sais pas à quoi m’attendre, quand je vais me faire opérer, dans 5 ans, 10 ans, 20 ans. Quelles sont les conséquences après une telle opération, je lis vos témoignages, il est normal qu’aucun ne se ressemble car chaque cas est très différent, mais je lis qu’on vit « normalement », cela veut dire comme avant mais avec une raideur et des mouvements limités ? A quel point ?
Actuellement je me questionne également sur les conséquences qu’a et va avoir ma scoliose sur le reste de ma santé, la perte de sensibilité/engourdissement aux orteils c’est pas très grave, j’ai aussi des problèmes digestifs récents qui durent depuis 6 mois, mais on ne sait pas si c’est lié à la scoliose, c’est tellement délicat à déterminer. Et une douleur lombaire continue principalement à l’appui et qui sinon tire un peu donc peu gênante. J’ai peur de perdre l’équilibre, d’en avoir de moins en moins à mesure que la scoliose évolue. Comment vivez-vous cela ? Toutes ces conséquences parallèles qui sont tout de même quotidiennes. Et avec l’âge, comment vit-on avec une scoliose aussi importante, même opérée ?
Pour résumer, en plus court : j’ai une scoliose de 51° probablement évolutive, sous surveillance pour l’instant, pas de décision de chirurgie. J’ai peu de douleurs mais une gêne générale importante qui me dérange beaucoup, physiquement mais surtout psychologiquement.
J’ai été longue, merci pour celles et ceux qui auront réussi à me lire jusqu’au bout ! Cela faisait longtemps que je voulais poster mon témoignage sur le forum. Bon courage à tous.