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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Charlouz
#274675
Bonjour tout le monde,

Je me suis faites opérer à l'âge de 13 ans à Montpellier. L'opération s'est passée à merveille, je n'ai jamais eu de douleurs pendant ces 10 dernières années, j'ai pu faire des voyages à sac à dos, du sport etc.. Une vie totalement normale!

Cependant depuis 4-5 mois j'ai mal aux lombaires lorsque je me couche, la douleur est assez paralysante. Je suis allée voir un chirurgien à Toulouse, après un énorme check-up (IRM,SCANNER, Radios) il me dit que les 3 vertèbres et les disques sous les tiges sont entrain de s'user trop vite, ce qui provoque cette grande douleur. Mais il me dit également qu'il n'est pas sur que la douleur disparaisse après une deuxième opération, je dois donc porter pendant 3 semaines un corset, qui me fait surgir une tonne de mauvais souvenir, ce test a pour but de voir si la douleur disparait si on condamne ces 3 vertèbres. Je suis lucide je sais que je vais devoir passer sur le billard à nouveau...

Je me fais du soucis, étant donné que j'ai seulement 23 ans, et que le plus souvent les complications arrivent 20 à 30 ans après l'opération.

Qu'en pensez vous? Est-ce que certains sont dans le même cas que moi?

Bonne soirée,
Bisous :coeur2
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Par Nath72
#274677
Bonsoir Charlouz, et bienvenue à toi .

Merci d'avoir écrit ton parcours. Tu ne précises pas la longueur de ton arthrodèse mais je suppose qu'elle s'arrête en L2 ?
Tu as très bien agi en consultant ce spécialiste qui a posé un diagnostic : certes , ce qu'il t'a annoncé n'est pas facile à entendre à ton âge , usure prématurée des vertèbres et disques laissés libres mais cela explique en partie tes douleurs. Cette question de la sur sollicitation des zones non fixées est souvent évoquée, et les conséquences redoutées.
La phase corset, dur retour à l'enfance, aura le mérite de tester. Je comprends bien ton questionnement , ces 10 ans sont passés vite.
Plusieurs personnes adultes ont témoigné de leur reprise d'arthrodèse sur leur histoire, tu as dû les parcourir , je n'en connais pas de ton âge mais peut- être qu'en te lisant, elle te répondront.
Qu'en pense le chirurgien, parmi ses patients, a-t-il réopéré d'autres jeunes adultes ?

Courage Charlouz, car le quotidien douloureux n'est pas facile à vivre.
Bonne soirée.
Par Charlouz
#274679
Bonsoir Nath72,

Merci de m'avoir répondu si vite, en effet mon arthrodèse s'arrete à L2.

Le chirurgien pour l'instant ne veut pas se prononcer, je le vois dans trois semaines, après le test du corset. Cependant je ne supporte pas le corset toute la journée, je travaille dans un bureau et il est pour moi impossible de le garde 8h assise. J'ai donc peur que le résultat soit faussé.

Il m'a parlé de plusieurs options:
1- Attendre et voir si la douleur disparait
2- Me faire opérer en enlevant le vieux matériel et en mettant du neuf sur toute la longueur soit bloquer les 2 ou 3 vertèbres du bas indépendamment.

Cela me fait du bien d'en parler ici, les personnes de mon entourage ne peuvent pas comprendre ce que je ressens. J'ai seulement 23 ans et j'ai peur que cela se complique de plus en plus...

Encore merci,

Bisous

:coeur2
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Par Fanette
#274681
Bonsoir Charlouz,
Evidemment qu'on n'a pas envie de tout revivre, mais, bon, les douleurs sont là. C'est souvent le même problème, les vertèbres restées libres qui trinquent. Tu es maman ?
Bon, je ferais confiance au corset pour le moment, en essayant de le garder au maximum, même si tu fais quelques pauses au bureau. Ressens-tu déjà une amélioration ?
A bientôt Charlouz :bisous1
Par Charlouz
#274683
Bonsoir Fanette,

Merci de me répondre. :)

Je ne suis pas encore Maman, en couple depuis 4 ans cela ne fait pas partie de nos projets à court terme, ça sera pour plus tard :) :bebe Même si je me pose beaucoup de questions concernant cette étape de ma vie par rapport aux complications mais ça je pourrai le voir que sur le moment..

Concernant le corset, je ne peux pas dire que je ressens une amélioration je le porte depuis peu, puis la douleur varie, certains soirs je ne ressens aucune douleur.

:coeur2
Par amandineB
#274690
Bonjour.
Je viens de libre votre sujet et je me reconnais parfaitement dan votre histoire. J'ai été opérée il y a 12 ans et chez moi les douleurs ont commencé à apparaître il y a 3 ans. Et elles se sont amplifiées avec le temps. J'ai des douleurs intenses dans les lombaires. Mon chirurgien ne m'a proposé aucune solution car pour lui les tiges sont en très bon état et ce serait juste un problème. Mais je suis active, je fais de la natation 1 fois/semaine, alors un simple problème de muscles ça me paraît vraiment bizarre.
Qu'avez vous fait comme examen? Moi c'est une simple radio du dos.
J'ai rdv chez mon médecin traitant la semaine prochaine, j'espère pouvoir trouver une solution à ces douleurs.

Avez vous un traitement pour les douleurs?

bon courage car je sais ce qu'est une vie avec des douleurs.
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Par chris
#274705
Bonsoir Charlouz et bienvenue sur SP :welcom4

Ton opération n'a que 10 ans et déja tu as de fortes douleurs et les vertèbres libres déjà usées.
Le chirurgien te propose éventuellement une nouvelle opération tout en te précisant qu'il ne peut pas t'affirmer qu'ensuite tu n'auras plus de douleur. C'est vrai que c'est le but de l'opération mais difficile de prévoir l'après.
En attendant il te propose un corset pour un temps défini afin de voir si il peut te soulager ce qui pourrait être une indication sur l'intérêt d'une nouvelle chirurgie.
C'est pas évident de recommencer le corset, et tu devrais essayer chaque jour de le porter un peu plus longtemps. Il n'y a qu'en le portant suffisamment que tu pourras voir si c'est efficace. :bisous1
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Par Rosy
#274720
bonsoir charlouz et bienvenue sur le site. à ton âge, tes vertèbres non greffées semblent déjà bien abimées pour que le chirurgien parle d'opération. à priori, tu as aussi pas mal bougé en portant des sacs à dos,.... il est important quand on est opéré de bien chouchouter son dos afin de le garder le plus longtemps possible en bon état. maintenant malheureusement, il s'agit de trouver une solution. le corset, qui a laissé de mauvais souvenirs, refait surface. il est important de le porter au maximum afin de voir s'il te soulage un peu et si l'opération t'aidera. ! :bisous
Par midou76
#274774
Bonjour Charlouz, et :bienvenue à toi .

Tu es jeune et te voilà de nouveau confrontée aux douleurs, avec la :scoliose ce n'est jamais fini. La surveillance doit être régulière. Te voilà repartie pour une attente de résultat, d'un par apport à l'autre. Je souhaite que cela réussisse pour éviter de voir Mr bistouri. Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :coccinelle1
Par Charlouz
#304446
Bonsoir à tous,

Je suis de retour sur le forum, après l’avoir laissé tombée pendant quelques années (désolée).
Il est vrai que j’étais un peu dans le déni avec ma scoliose opérée . Et le fait d’aller sur le forum me confronte un peu trop a la réalité bref, je promets de ne plus partir trop longtemps :)

Juste pour vous tenir au courant, les douleurs sont présentes mais beaucoup moins qu’avant. Je ne sais pas si c’est une question d’habitude, ou si les vertèbres ce sont tassées. Pour ce qui est du corset je l’ai pas tenu longtemps car zero changement.

Comme d’habitude lorsque j’ai mal, la douleur se réveille couché. Bonjour les douleurs à la plage! Et le soir dans le lit ! La douleur est toujours localisée au niveau du sacrum, par moment lors de grandes escapades j’ai les cuisses pleines de fourmis, je supposes qu’un nerf est pincé ! Le bonheur... encore une corde a mon arc !

Encore merci de vos réponses datant de 2014 :)

Bisous :coeur2
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Par Fanette
#304465
Et bien, tu vois, je suis toujours là ! Merci de passer nous donner de tes nouvelles, que j'espérais meilleures … On se dit toujours "pas de nouvelle, bonnes nouvelles !" . Je lis tout de même que tu bouges, ce qui est super. Mais, c'est vrai, allongée sur le sable, c'est pas le top.
Attends, puisque j'y suis, je te mets le lien de l'Asso viewtopic.php?t=2527 tu vas voir que l'Asso a bossé depuis.
Alors, à bientôt Charlous :hello
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Par Rosy
#304480
ravie de te relire par ici, cela faisait quelques années! pas le top, à te lire! as-tu revu un spécialiste depuis, afin de faire un bilan?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !