Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par agnes
#220678
Bonjour,
Je viens vous raconter que j'ai découvert cet été que mon fils de presque 16 ans avait l'omoplate droite qui ressortait.en septembre radio dit scoliose sévère dorso lombaire 42° et 20°, on a consulter un spécialiste chirurgien qui envisage l'opération mais pas de corset qui serait inutile.je prends un 2ème avis autre chirurgien qui opère à paris à l'hopital D....., idem oprération vivement conseillée avant la fin de croissance, mon fils mesure 1,60m test risser1, et port de corset nocturne.J'aurais des questions car l'opération me fait quand même peur, est ce que l'opération stoppe la croissance?combien d'arret sans aller en cours? et surtout il y a t il des cas ou le corset nocturne + kiné méziériste ont pu éviter l'opération? sinon avez vous de bons avis sur l'hopital D...... et le docteur F.....I(comme la voiture!)Si on est partant, les examens pré opératoirs se font sur une journée (IRM etc...) j'ai besoin de vos avis et vécus,merci d'avance

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
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Par Jean-Yves
#220701
Bonjour Agnès

Pour te faire une premi!re opinion sur l'opération et les étapes pré et post opératoires, tu as beaucoup de témoignages dans la rubrique 'histoire d'ados opérés' ou dans 'histoire d'ados'. Dans la seconde rubrique tu trouveras notamment les histoire de Trax et de ma fille Vic' qui sont les prochaines opérées.

Ensuite pose nous tes questions, on essayera de t'y répondre en s'appuyant sur nos propres vécus.

Une chose est sûre, apprendre que son enfant doit se faire opéré est un choc. Après, une fois la nouvelle encaissée, il faut repartir de l'avant et positiver un max. Les histoires des ados opérés (xSarah, Mayuko, Morgane par exemple) sont des témoignages qui nous permettent de voir l'avenir beaucoup plus sereinement.

A te lire :bisou1
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Par Rosy
#220712
bonsoir agnès et bienvenue à toi; un grand choc oui, cette nouvelle, mais hélas, l'opération semble indispensable. ton fils est à risser 1 et donc tant que la croissance n'est pas terminée, l'aggravation est encore d'actualité, d'où le besoin d'opérer. la croissance sera bloquée au niveau des vertèbres qui seront fixées, les autres bougeront encore. pour le temps d'absence aux cours, tout dépend de chacun. tout le monde ne récupère pas pareil mais il faut compter 2 mois environ. malheureusement, si le médecin propose l'opération, c'est que le corset nocturne et la kiné mézière ne suffisent plus, surtout au vue des degrés. avez-vous vu ce docteur F...à paris? comme te le conseille jean-yves, je te propose de lire les témoignages des ados opérés. courage, je sais que ce n'est pas facile cette épreuve :bisous
Par Patou29
#221014
Bonsoir ,
Je suis la maman de Guillaume qui va avoir 16 ans la semaine prochaine. Vous pouvez lire son histoire dans les ados opérés. Sa scoliose était à 57° au mois de mai. Il s'est fait opérer le 18 mai et sa scoliose est maintenant à 5°. Il est resté 10 jours à l'hopital et 4 semaines en centre de réeducation. Il est sorti de ce centre en pleine forme le vendredi et le lundi suivant il passait son brevet des collèges. Avant l'opération il avait comme votre fils une omoplate qui ressortait beaucoup et une épaule beaucoup plus basse que l'autre. Maintenant 6 mois après l'opération il y a toujours une petite différence entre les 2 omoplates mais rien à coté d'avant et son épaule revient petit à petit au même niveau que l'autre. Il est très heureux de s'ètre fait opérer. Lorsqu'il regarde des photos d'avant il se dit que de toute manière il n'aurait pas pu rester comme il était. Il ne se sent pas du tout handicapé malgré les 2 barres qu'il a dans le dos et depuis mardi dernier le chirurgien lui a donné le feu vert pour refaire du sport alors il est heureux. Alors courage et si votre fils doit vraiment se faire opérer, n'hésitez pas. Amitiés et à bientot pour de bonnes nouvelles
Par Mlle.Kelly
#221137
Je te souhaite la bienvenue sur le forum S&P ! Pour ta petite histoire, une scoliose, c'est toujours un choc. Et malheureusement avec la courbure de scoliose qu'à ton fils, je ne pense pas qu'un corset + kiné ai une bonne répercution sur sa scoliose.. Je ne vois pas trop de quel hôpital tu parles, par contre moi, si tu le souhaites je peux te conseiller un très bon hôpital, ou d'ailleurs je vais me refaire opérer très bientôt ! Bisous bisous et bonne chance à vous deux !

Mlle.Kelly
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Par pop
#221160
:fete Bonsoir Agnès, je suis la maman d'une jeune ado opérée, je veux juste te dire que tu n'es pas seule et qu'il y a beaucoup de solidarité sur ce site.
Je t'encourage à poster sur les histoires, tu auras des réponses. C'est un :boxe mais au final on a la :1er :bisous
Par agnes
#221258
Bonsoir
Merci pour vos réponses. Je souhaiterais particulièrement dialoguer avec une maman (cas semblable au parcours de mon fils) mais je ne sais pas comment faire, merci de m'indiquer la démarche à suivre
A bientôt (il faut que je me décide pour donner mon accord pour l'opération,ça ne sert à rien d'attendre +, mais bon...)
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Par chris
#221260
Bonsoir Agnès et bienvenue sur SP :bienvenue

Quand tu auras lu mon message fais moi signe qu'on puisse déplacer l'histoire de ton fils chez les ados, cette partie ci étant réservée aux ados déja opérés.

C'est normal de prendre du temps pour prendre la décision. Il faut du temps pour accepter cette décision.

Si tu veux dialoguer avec des parents dont les enfants sont en même situation, tu peux les contacter via les messages privés :bisous1
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Par vermo
#221264
Bonjour Agnes et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
Par agnes
#221361
Bonsoir et merci de m'avoir répondu, vous pouvez déplacer l'histoire de mon fils dans histoires d'ados
A bientôt
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Par Rosy
#221362
voilà qui est fait. et n’hésite surtout pas à venir poser des questions ici, nous essaierons de te répondre :bisous
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Par Rosy
#224559
où en êtes-vous dans votre prise de décision pour l'opération? as-tu pu trouver sur le site des réponses à tes interrogations? :bisous
Par sandra77100
#225427
Bonjour Agnès,
Je viens de prendre connaissance de ton message et je t'encourage vivement à faire opérer ton fils.
La situation actuelle de ma fille Réane, n'est pas due à une erreur médicale. Effectivement, c'est suite à cette opération que ma fille a déclenché une pancréatique aigüe mais elle avait la vésicule pleines de calculs, on ne le savait pas et elle a perdu 10 kg. Son corps n'a pas pu résister à un staphylocoque doré qui je tiens à préciser n'est pas virulent, seulement elle est très affaiblie et il va lui falloir plus de temps que les autres pour reprendre le cours de sa vie. Bien sûr, j'aurai voulu que les choses se déroulent autrement, mais le chirurgien donnait moins de 10 ans à Réane pour être handicapée, donc une vie personnelle et professionnelle bien compliquée, alors qu'il y avait une solution...
Ton fils a la même scoliose qu'avait Réane et malheureusement la situation ne va pas s'arranger seule. Il va se mettre à souffrir, s'il ne souffre pas déjà et son corps va continuer à se déformer.
La majorité des témoignages de ce site sont positifs, j'ai fait des rencontres virtuelles formidables, un énorme élan de solidarité s'est mis en place autour de Réane.
Ici, tu auras toujours de l'aide et autant de réponses aux questions que tu auras envie de poser.
C'est normal d'avoir peur Agnès, c'est une opération lourde mais c'est aussi celle qui va permettre à ton fils d'avoir une vie normale et il le mérite bien.
Nous sommes des parents et avons le droit de souhaiter le meilleur pour nos enfants.
C'est une décision pas facile à prendre mais elle t'appartient ainsi qu'à ton fils qui doit être d'accord et prêt.
Je vous souhaite bon courage et à très vite.
Sandra
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Par Webmaster
#231170
agnes




Inscrit le: 26 Nov 2011
Localisation: tournan en brie
Posté le: Dim Avr 01, 2012 3:13 pm

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bonjour
En nov 2011 on a rencontré un chirurgien sur Paris pour envisager l'opération de mon fils qui est à 45°,il porte un corset de nuit (il ne le met que 5h)et ne m'étant pas encore décidée(trop d'interrogation sur l'opération) on retourne voir le chirurgien mercredi 4 avril, je veux lui poser les bonnes questions sur avant,pendant et après l'opération, je suis un peu paumée,pouvez vous m'aider, car il va falloir que je dise oui ou non cette fois ci. Je crois avoir vu une fois les "questions à poser à son chirurgien" mais je n'arrive plus à retourner dessus. Merci de me répondre

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas créer plusieurs topics dans "les histoires de...", mais de continuer à écrire sur ton histoire déja créée sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=#220678 - L'équipe des modérateurs
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Par Webmaster
#231171
strom




Inscrit le: 31 Déc 2011

Posté le: Dim Avr 01, 2012 7:11 pm

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Bonsoir Agnès si tu ne sait pas quelles questions poser à ton chirurgien
va voir dans ados opérer et demande leur comment l'opération se passe,quelles
précautions prendre après l'opération etc ...
Mais surtout pense à ce qui sera le meilleur pour ton fils (car quand il sera adulte il ne souffrira pas de problème de dos par exemple ) même si c'est une
décision difficile à prendre car c'est normal que tu t'inquiète pour lui .
Parle-en avec lui pour voir ce qu'il en pense; peut- être qu'il appréhende l'opération.Quoi qu'il en soit si tu as des questions n’hésite pas à les poser sur ce forum !!
je pense que tu trouveras toujours quelqu’un pour y répondre

Strom

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