Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lablonde
#225253
Coucou !
J'ai 12 ans et demi, et moi aussi je vais me faire opérer. Je porte le corset depuis l'âge de 7 ans et apparemment, toutes ces années n'ont servi a rien, ma scoliose s'est développé quand même. Je suis à un peu plus de 60 degrés, et j'ai une double scoliose. je ne sais plus a combien est la plus haute.
Ça a commencé en fait quand j'avais 7 ans, on allait a un RDV à Montpellier pour mon grand frère qui avait une scoliose et le professeur voulait nous voir moi et mon autre frère pour vérifier que l'on avait rien. J'avais déjà une scoliose et très vite j'ai du porter un corset. Au début ça allait, je ne devais le mettre que la nuit, ensuite on m'a dit que je devais le porter le plus souvent possible, donc quand j'étais chez moi, et enfin il y a deux ans je crois on m'a dit que je devais le porter toute la journée... J'étais assez "choquée", je l'avoue, je me demandais comment j'allais faire pour pas avoir chaud, c'étais l'été, mais bon... je m'y suis fait, je l'enlevais régulièrement, j'étais en primaire, quand je mangeais a la cantine ou quand j'avais sport je ne le mettais pas..
Arrivée en 6e, la malheureusement j'ai été obligée de le mettre vraiment tous les jours, ça était dur au début, je n'osais pas le dire, mais vite ma classe a été au courant, une fois passée ça, ça allait plus ou moins même si il y a eu une ou deux fois des gens qui s'amusaient a me taper dans le dos avec des stylos et vu que je ne réagissait pas, ils rigolaient... Au début de ma 5e, le médecin m'a dit - je cite - "je ne vais pas y aller par quatres chemins, des scolioses comme ça se finissent chirurgicalement" j'étais assez étonnée qu'il l'ai dit comme ça, sans trop essayer de le dire "finement" ou je ne sais trop quoi mais bon, après tout, je préfère qu'il l'ai dit comme ça au lieu qu'il est tourné autour du pot pendant 10 minutes... J'ai pleuré je crois. Il nous a vite fait expliqué en quoi ça consistait (d'ailleurs, vu qu'il ne voulait pas me faire peur il a juste dit que l'on allait me mettre des barres dans le dos mais du coup c'en était encore plus effrayant !!) ensuite il m'a demandé si j'avais des questions mais bon sous le choc, je ne savais pas trop quoi dire. Arrivée chez moi, je me suis assise devant mon ordi et j'ai commencé a chercher des blogs, des témoignages, des photos, des trucs comme ça, et je suis tombée sur SP et je dois dire que j'ai été assez étonnée, ce site est fantastique ! J'ai vu des ados qui sont passées par le même chemin que moi, et c'est pourquoi j'ai décidée de m'inscrire et de raconter mon histoire !
J'ai dit quelque lignes plus tôt que je n'avais pas de questions au moment du rendez-vous, et c'est pourquoi je vais poser mes questions ici, maintenant que j'en ai ^^
Déjà (question basique que tout le monde pose) est ce que la cicatrice se voit beaucoup ?
j'ai très peur de me faire opérer, peur que ça rate, que je ne puisse plus faire de la danse parce que je serai trop raide, j'ai peur des moqueries sur la plage (par exemple, quand les gens verront ma cicatrice)
Malgré tout ça, j'en ai marre de porter le corset..
Je sais qu'il faut le faire, et je sais que ma vie sera mieux après. Je sais que il n'y a aucune raison que ça n'aille pas mais quand même...
Est ce que ça fait mal après ? les années d'après je veux dire ? Est ce que vous pouvez nager ? est ce que on peut courir, sauter ? Je suis une fille très "énergique" et faire tout ça me manquerait vraiment. Je vous remercie deja de vos réponses, et bisous ! :bisous1 :coeur2 :biz
=D Lablonde =D
Modifié en dernier par Lablonde le ven. nov. 02, 2012 9:54 pm, modifié 1 fois.
Par MllexJackson
#225256
Salut miss :) J'ai 15 ans et je me suis faite opérée début octobre 2011, j'avais une scoliose a 70 degrès & mon corset n'a servis à rien aussi :).

Moi aussi on me tapé sur mon corset quand j'en avait un mais ça je crois que tout le monde l'a subit, ignore les, tu t'en fiche, c'est ta santé avant tout ;)
Après quand tu dit que tu as peur du regard des gens sur la plage après opération, dit toi que les gens te regarderons moins avec une cicatrice plutot qu'avec un dos tout décalé ;)

La cicatrice ce verra, c'est claire mais avec le temps ça aura tendance à moins se voir, la mienne se voit mais pas énormement on va dire. Si tu veux j'ai des photos de mon dos trois mois après op' si tu veux que je te les montre si cela peut te rassurer ;)

Pour ce qui est de la danse .. Moi je suis dipensée de sport toute l'année mais vu comment mon dos est trois mois après je pense que tu pourra très bien refaire de la danse au bout de 6 mois si tout ce passe bien ;) Après il faut voir avec ton médecin.

L'opération, oui, elle fait très mal (pour moi en tout cas) mais bon c'est normal mais un mois après tu n'auras plus mal du tout & tu pourras marcher, courir, sauter & reprendre un vie normal ! Mon médecin m'as dit que deux mois après tu peux commencer à faire de la piscine.

Et si cela peut te rassurer, vu que moi aussi j'avais très peur, mon médecin m'as dit pour me rassurer qu'il avait opéré du dos un patient qui lui, au bout d'un mois et demi, partait en vacance pour camper alors tu vois, après tas vie redevient tout à fait normale ;)

Mais le seul "problème" c'est que quand tu te fait opéré, comme ils te "fixent" la colonne, cela stop ta croissance et c'ets pour ça que normalement ils opérent à la fin de la croissance sauf si c'est trop grave, ce qui m'est arrivé ! Tu vois, je faisait 1m56 avant opération & après, comme ma colonne est redevenue droite je fais 1m61, j'ai pris 5 cm grace à l'opération mais normalement, adulta j'aurais du faire 1m74 mais bon à cause de l'opération je ne grandirais plus.

Des bisous & bon courage <3
Par Lablonde
#225261
Waw ! quelle rapidiité :):)
Si tu savais comme je suis soulagée que tu me dises que je pourrais ptet danser, courir, nager !!! j'aurais pas supporter ne plus pouvoir le faire. certaines personnes ne peuvent plus le faire, ça me rassure de savoir que j'ai une chance :p
Moi je veux bien pour les photos ! :) Tu as MSN ? tu me le passe ?
Personnellement, mon opération serait plutôt pour mai/juin donc j'ai encore un peu de temps pour grandir, et je fais 1m69 donc ça va, au pire. Mais mon médecin a dit : "tu perdras 3 cm sur ta taille adulte mais tu sera quand même grande" donc voila. Bon, on verras bien de toute façon :)
J'ai encore des questions :
Est ce que tu as fait ou fait encore de la rééducation ?
Est ce que tu es resté longtemps à l'hôpital après l"'intervention ?
Pendant combien de temps n'es-tu pas allée à l'école ?

:bisous1 :biz :amis
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Par pop
#225302
Bonsoir Lablonde,
Tous les efforts que tu as fait pour le port du corset, n'ont pas servi à rien, ils ont ralenti la progression de la scoliose, qui s'avérait être rebelle.... sinon ce serait bien pire et quand la chirurgie est décidée, on ne revient pas à 0°, donc, tous les degrés retenus grâce au corset, ne sont pas là !!! C'est frustrant, oui, mais pas inutile d'avoir porter correctement le corset :angel
Je suis la maman d'une ado opérée l'année dernière (26/01/2011) et depuis le mois de juillet, elle a le droit de reprendre la natation.... ! D'ailleurs demain matin, et tous les dimanches matins, c'est établi : PISCINE ! Elle peut d'ailleurs reprendre tous les sports... mais pour le moment, c'est la natation qui la tente le plus.
La cicatrice se voit, mais cela ne fait qu'un an, et au fil du temps elle s'éclaircit.
On sait que la première année, il faut être attentif : pas de soleil du tout, mais l'année prochaine on sera encore vigilent, parce que de toute façon, l'exposition au soleil est mauvaise pour tout le monde ! Autant se protéger !
Tu peux lire son histoire XSARAH, mais tu peux voir celle de Mayuko, ou Ophélie G, ou Mymy... tu peux aussi écrire directement sur leur histoire pour obtenir des réponses !
Voilà... je t'encourage à discuter sur ce forum, avec les copains et les copines, tu trouveras beaucoup de solidarité et d'amitié :fete :bisous
Par MllexJackson
#225303
Alors oui, j'ai raté un mois & demi de cours. Mais en faite j'ai été très malade à cause de tous les médicament que je prennais (environ 6 à chaque repas) + la morphine jusqu'à en aller au urgence à mon retour chez moi du coup je suis resté une semaine de + chez moi :)

Non je n'est pas eu de rééducation, le médecin m'as dit que ce n'était pas utile & en tout, je suis resté 12 jours à l'hôpital :) ( et pour msn, je veux bien, je t'ai envoyé un Mp :) )
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Par chris
#225392
Bonsoir Lablonde et bienvenue sur SP

C'est normal de te poser plein de question pour après.
Mais tu verras que petit à petit tu arriveras à avoir une vie normale, :bisous1
Par moutte
#225410
coucou tu vas voir que beaucoup de jeunes sont passés par là eux aussi ;-)

tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions :bisous1

courage pour la suite
Par Lablonde
#226985
Merci pour les messages,
Je passe mon temps sur ce site, j'ai lu l'histoire de Sarah, (racontée par Pop) et ça m'a donné beaucoup de réponses a mes questions, et même, j'aime voir que il n'y a pas que moi qui ai une scoliose. Il faut dire que je passe beaucoup de temps sur internet chercher des témoignages... Mais ça c'était avant, maintenant j'ai SP :1er :sourire
voila, mon RDv avec mon médecin pour fixer la date de l'opération est en juillet, donc j'ai le temps :D
Bon, :bisous1 :bisous1
A bientôt !!
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Par Rosy
#226995
bonjour lablonde. Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le site. j'espère que tu y trouveras réconfort et soutien, toi qui va vers l'opération. non, tu n'as pas porté le corset pour rien, car s'il n'avait pas été là, l'évolution de ta scoliose aurait probablement été plus fulgurante! là, tu as encore un peu de temps devant toi pour te préparer à cette opération. et en lisant les différents témoignages, j'espère que cela va te rassurer. :bisous
Par Lablonde
#227018
Bonsoir Rosy, je sais que mon corset ne m'a pas servi à rien. Mais j'ai dis ça dans le sens ou je l'ai porté pendant 5 ans, et que il m'a pas empêché l'opération. Disons que je suis un peu dégoutée mais bon.. 'faut le faire alors j'essaye de positiver ! Pour ce qui est de la lecture des temoignages, c'est bien et c'est pas bien ^^, bien car beaucoup de personne en sont ressorties super, et pas bien car je vois qu'il y a aussi des risques, comme des infections (l'histoire de Laeticia) ou quoi, et qu'il faut enlever le matos qu'on a dans le dos... Boon, en général ça se passe bien donc ça va ^^ j'essaye de positiver :positif
bisoux !! :) :bisous1 :bisous :biz
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Par Louhanne
#227025
Coucou LaBlonde,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 15 ans et comme toi je pensais que mon corset ne m'avait strictement servis a rien durant 2-3 ans qui en plus me fessait mal (port que la nuit). Mais mon médecin m'a bien expliquer que si je ne l'avais pas mis ma scoliose ne serai pas a 40° mais a 70°. Ta scoliose est beaucoup plus accentuer que la mienne mais c'est dans le même contexte. J'ai vu mon chirurgien vendredi dernier depuis que je sais que je vais me faire opéré (su a noël). A propos de la cicatrice, d’après les témoignage les médecin ont des mains si délicates que personnes ne le remarquera et personne ne pourras se moquer. Tu pourras bien évidemment courir, sauter et nager, peut être après plusieurs mois de repos mais tu pourras, il faut surtout évité les chocs brutale. Et une des ado opéré est venu sur mon mur pour ma rassuré en me disant "Tu ne seras pas un bâton, ne t'en fait pas !". Je comprends toutes tes inquiétude je les vis au même moment que toi. Tu verra, toutes les personnes ici sont extra et sont là essentiellement pour te soutenir et te rassuré sa fait du bien au morale !

Bisous bisous :bisous1
Par Lablonde
#227027
Bonsoir Aurélie !
(aurélie n'a que 15 ans et elle attend un enfant.., dzl j'étais obligée ^^)
c'est vraiment cool qu'il y ai des sites sur internet comme SP !!! Malgré les 2 ans que je porte le corset et que je connais les personnes de ma classe, encore des personnes ne trouvent rien d'autre à faire que de se moquer de moi !! et comme je connaissait personne qui avait un corset (a part mon frère, qui lui s'en vantait presque et qui le porte plus, vu qu'il a fini sa croissance), je me sentait un peu seule quoi... Mais ça fait du bien de savoir que finalement cette "maladie" (je deteste ce mot autant que "chirurgical"!!) etait assez frequente ! et puis (ça me fait bizar de dire ça) mais je trouve ça assez reconfortant que d'autres personnes est des colonnes plus deformées que la mienne !! je suis vraiment désolée de dire ça...
MOn medcin m'avait dit qu'on était pas un baton puisque ils laissaient un minimum de mobilité dans le bas de la colonne et en haut aussi !
Bon bisoux !!
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Par vermo
#227030
Bonjour Lablonde et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par pop
#227035
:chat Et me voilà sur ton histoire suite au petit message laissé sur l'histoire de Sarah, ma fille, qui a été opérée depuis un an. Tu as bien calculé, elle a 14 ans , enfin 15 en août, et son opération a été décidé au même moment que toi : courbures à 48° et 38° mais qui évoluait très rapidement !
Elle vient moins sur le forum, parce qu'elle boude la Scoliose et je suis sûre que tu feras la même chose, une fois que tout va mieux, on lui tourne le dos.... !! :anniv2 Mais je lui transmets ton petit message...
Pour les filles qui se moquent de toi, c'est parce qu'elles ont pas grand chose à faire .... dépenser son énergie dans la méchanceté ne mérite pas que l'on y accorde de l'importance.
Toi, tu possèdes une force de caractère bien autre.... :minisoleil
Tu verras aussi que tu connaîtras de "bons" moments, dans le sens où on rencontre des gens formidables, et je vois que sur le forum, tu as déjà un petit comité de soutien :bravo Tu peux lire l'histoire de Aylin opérée lundi, cela peut te donner une petite idée @ très bientôt :bisous
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Par Louhanne
#227063
J'ai l'habitude maintenant, t'en fait pas xD Mais non je n'attends pas un enfant ! Oui se site est super réconfortent en quelque sorte on se sens moins "seul" et on parle a des personne qui si connaissent et qui savent se qu'on vie.
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