[kami]

Bonsoir,

Je viens vous raconter l'histoire de ma fille, 7 ans. Nous allons chercher son premier corset demain matin.

Depuis toujours je regardais l'évolution de son dos, moi-même ayant porté un Milwaukee dans mon enfance. J'étais très "fière" de son dos "bien droit" jusqu'à ce que je commence à remarquer une épaule plus haute que l'autre. Je la tournais et la retournais, je doutais. Son papa me rassurait me disant ne rien voir et me demandant gentiment de ne pas transposer mon histoire.

Vers ses 5 ans et demi, je finis par aller voir un premier médecin, première radio, et on diagnotique effectivement une scoliose, de 4 degrés seulement. Le médecin et celui que nous allons voir ensuite me disent qu'il faut attendre de voir si elle est évolutive, qu'il n'y a pas de gibbosité et que rien ne semble indiquer qu'il faille s'inquiéter.

6 mois plus tard, la scoliose est à 10 degrés. Le médecin m'annonce alors que la scoliose semble évoluer, qu'il faut attendre avant de prendre une décision, verifier encore qu'elle soit evolutive, mais que le corset sera sans doute nécessaire.
J'ai eu la réaction la plus idiote qui soit, que je n'avais pas imaginée, finalement comme je n'avais pas imaginé que sa scoliose se serait aggravée. J'ai fondu en larmes, bêtement, devant ma fille. J'essayais de rassurer ma fille qui ne comprenait pas pourquoi je pleurais, lui disant que ça me rappelait que moi aussi j'avais eu un corset mais qu'à l'époque les corsets n'étaient pas jolis, je cherchais n'importe quoi à dire pour la rassurer, et mes larmes continuaient à couler sans que je ne puisse rien faire. Ma fille a fini par me croire, ou fait semblant, expliquant à son papa qu'avant on n'avait pas de chance, les enfants ne pouvaient pas choisir la couleur de leur corset.

Les 6 mois suivants ont finalement été moins durs, parce que nous attendions mais je ne me leurrais plus. J'avais pris conscience brutalement que mon corset n'avait pas été qu'une anecdote dans la vie, mais qu'aujourd'hui le cœur et le corps à soigner n'étaient plus les miens mais bien ceux de ma fille. Aussi et surtout parce que je m'accrochais aux mots du médecin: aujourd'hui les corsets ne sont plus les mêmes, ma fille ne portera le corset que de nuit, sa vie restera la même, ma fille continuera à pratiquer tous les sports qu'elle veut, pas de kiné..

Le mois dernier nouvelle visite, 20 degrés. Le corset est confirmé, la nuit seulement, mais "c'est une scoliose grave" (ça résonne encore) Et une opération reste possible.

En sortant de l'hôpital ma puce a hâte d'avoir son corset pour choisir sa couleur..
La visite chez l'appareilleur se passe relativement bien, l'orthopédiste est douce, prend son temps, on est loin de la caverne ou j'étais aller gamine ou tous les appareillages étaient exposés comme des trophées. Mais c'est là que ma fille comprend, en voyant le modèle de corset qu'elle portera. Elle nous demande encore si elle devra le mettre toute sa vie... "non ma puce, 7 ans. A peu près..." Aussi long que sa petite vie...

Depuis ma puce a surtout peur de ne pas réussir à dormir sur le dos. Elle n'arrive toujours pas bien à comprendre combien de temps elle devra le porter. "14 mois ?" "non ma puce, plutôt 7 ans, tu auras à peu près 14 ans"... "ah bah alors ça va c'est moins?" C'est cette question de temps qui me terrorise.
J'ai peur aussi que le corset de nuit ne soit pas en fait assez efficace, je me demande si ce n'est pas une première étape. Le médecin m'a répété que la réussite du traitement passait par son acceptation et donc l'acceptation des parents, et que me voyant fondre en larme il s'est dit que ce serait un carnage de me parler tout de suite d'un corset jour/nuit. Je comprends que j'ai pu lui faire peur..

Demain le grand jour.. J'espère que les premières nuits ne vont pas être trop dures, j'espère que ce corset va être efficace. J'espère aussi trouver les mots.

Voilà, merci à vous...

[fab69]

Bonjour Kami
Ma fille Sophie porte un corset depuis 7 mois maintenant, elle vient d'avoir 10 ans.
Comme pour ta fille, le médecin a dit devant elle que le corset était indispensable, mais peut-être pas suffisant. Sur le coup, ça nous a fait mal à toutes les deux.
Une fois l'adaptation faite, le corset ne pose pas vraiment de problème. Sophie le porte consciencieusement, elle a bien compris qu'elle devait mettre toutes les chances de son côté.
Elle pose très souvent la question de la durée, et personne n'a la réponse. L'essentiel, c'est de bien le porter et les visites régulières permettront d'adapter le port en fonction des résultats.
Pour le moment, la colonne est souple, elle a bien réagi, le médecin est content, mais on sait bien qu'à l'adolescence, période de grande croissance, tout peut être remis en cause.
Je pense qu'être appareillé tôt comme nos filles facilite l'acceptation du corset (pas les problèmes d'esthétique des ados) et aussi, plus c'est pris tôt mieux c'est.
Après avoir porté son corset un mois 23h/24, elle le portait seulement la nuit, le médecin m'a dit que c'était la nuit qu'ils grandissaient. En parallèle, elle fait 2 séances de kiné par semaine pour adopter une bonne posture sans corset et se muscler le dos.
Depuis 2 semaines, elle a un nouveau corset et elle le porte 20h/24 pour l'adaptation, tout se passe bien, elle peut faire son sport et ses repas sans corset.
Comme toi, j'ai un passé difficile côté dos, et j'ai du mal à ne pas transposer. Cependant, ma fille me donne chaque jour la force d'y croire car elle supporte bien son corset et les résultats sont là.
Tu vis probablement la période la plus difficile, celle où on doit essayer d'avaler la nouvelle du corset et celle où toutes les questions se présentent pour la suite. Une fois le corset arrivé, finalement, tout rentre dans l'ordre et on apprend à vivre avec.
Dis à Mila de ne pas s'inquiéter pour le sommeil, Sophie dort dans n'importe quelle position, même sur le ventre. Ca n'a jamais perturbé son sommeil.
Je vous envoie plein de pensées et tiens-nous au courant.
N'hésite pas si tu as d'autres questions ou doutes...

[Rosy]

bonjour kami et bienvenue à toi sur le site; ton passé ressurgit avec la scoliose de ta fille! mais heureusement que tu as eu l'œil attentif et que tu as pu détecter cette scoliose tôt afin de la soigner au mieux. non, les traitements n'ont plus rien à voir avec ceux de l'époque, les corsets sont plus discrets. et tu verras que ta fille s'y habituera bien, même s'il faudra plusieurs nuits, le quitter parfois au départ....il est difficile de dire si la nuit sera suffisant, tout dépendra tu le sais bien, de la correction obtenue. mais une chose est sure, grâce à toi, la scoliose de ta fille peut être soignée dès à présent et éviter on l'espère, d'atteindre des degrés énormes. n'hésite pas à poser tes questions ici ou nous faire part de tes doutes, tes peurs. pour demain

[chris]

Bonjour Kami et bienvenue sur SP

Pour les parents c'est toujours difficile de voir son enfant subir les traitements de la scoliose, et ça l'est encore plus quand eux mêmes sont déja passés par la:. Je pense que comme certains adultes tu es encore beaucoup marquée par ton vécu.
Tu verras ta fille est jeune et va t'épater quand elle portera son corset bien courageusement.
Tu as bien fait de lui expliquer les choses clairement, que le traitement ne fait que commencer et qu'il faudra être vigilent jusqu'à la fin de la croissance. Ca lui évitera des déceptions.
Il est difficile de prévoir comment ça va évoluer, mais ce qui est certain c'est qu'il est important de bien suivre le traitement pour se donner toutes les chances qu'il soit efficace. Grace à ta vigilence ta fille a pu être prise en charge le plus tot possible, elle a 20° à 7 ans ce qui veut dire certes que ça pourrait évoluer mais aussi qu'il y a des chances aussi de pouvoir stopper et pourquoi pas régresser sa scoliose. Dans le traitement il y aura parfois des déceptions mais aussi des joies en fonction des résultats, ça pourra passer par l'augmentation du traitement comme son allègement. Les années vont passer ainsi.
Je te conseille de lire l'histoire de Thomas le fils de Franck, c'est une histoire très encourageante et motivante, et Franck trouve toujours les bons mots pour encourager.

[franck]

Bonjour Kami,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Je pense que l'approche du cas de ta fille sera différente pour moi que ce qu'elle est d'habitude. Je ne pense pas pouvoir t'en apprendre plus que tu n'en sais sur le traitement par corset. Qui plus est en Milwaukee. De ton côté, tu as vécu le traitement de l'intérieur. Alors tu sais de quoi il en découle.

Tu sais sûrement que tout cela n'est pas facile. A découvrir, à apprivoiser, à gérer tout simplement à vivre jour après jour. Tu sais probablement aussi qu'il y a plein d'amour de parents, de patience ou de tristesse que l'on essaye de cacher au fond de soi pour ne pas alerter son enfant. Tu sais sans aucuns doutes que cette enfance en corset n'empêche pas de devenir un grand qui a une vie réussie, épanouie, heureuse. Qu'il y a dans une vie d'enfant en corset, autant de joies, de peines, de bons ou de mauvais moments, de copains que dans celle "des autres", en définitive.

Peut-être pourrons nous tout juste t'apprendre que les corsets ont bien changé depuis ceux que tu as connu. Qu'ils ont sûrement meilleure allure et plus de confort que les "armures" d'hier. Et probablement, du fait de l'évolution des méthodes, une efficacité accrue. Après, l'amélioration appartient au temps qui passe, aux jours que l'on consent au traitement. Sûrement aussi au courage de chaque jour, à l'affection de chaque instant aussi. Croire à la réussite ne change peut-être pas les choses mais nous rend certainement plus forts, nous permet d'aller plus loin.

Il va falloir un peu "naviguer à vue" pendant quelques années. Espérer que tout aille bien, que le traitement de nuit reste ce qu'il est et que tout se termine avec réussite dans quelques années, un peu plus tard. Auparavant, il y aura sûrement eu mille angoisses ou peurs que les choses s'aggravent. Et au milieu plein de belles choses, de réussites qui auront rendu ces jours plus beaux que ce qu'ils auraient été autrement.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Bonsoir Kami.
Bienvenue sur le forum. Tu y trouveras toujours une écoute et des conseils qui permettent souvent d'adoucir les débuts de traitement de cette fichue scoliose. Je sais qu'il est très difficile d'encaisser ce genre de nouvelle, surtout quand elle fait écho à son propre vécu. Et le côté aléatoire des traitements de la scoliose n'arrange rien, évidemment... Maintenant, le plus important est que la scoliose ait été découverte tôt : le traitement n'en sera que plus efficace. Et bien sur, le traitement sera long, mais finalement, le temps passe vite, et si un corset évite une opération, le jeu en vaut vraiment la chandelle !
Mon petit garçon de 2 ans, Eliot ,porte son corset depuis près de 6 mois maintenant. Et cela durera probablement jusqu'à la fin de sa croissance (16 - 17 ans !!!). Au début, cela me donnait le vertige, mais finalement, l'adaptation remarquable de nos enfants est épatante, et aujourd'hui une vie en corset ressemble à s'y méprendre à une vie normale.
Je vous souhaite à toi et ta fille le meilleur pour les semaines à venir.
Bon courage.

Eric

[kami]

Bonsoir à vous, tout d'abord un immense Merci pour vos messages qui me touchent énormément et adoucissent cette journée.

Ma puce dort profondément, dans son petit corset à fleurs. Il y a eu quelques larmes, un "tu dis ça parce que toi t'as pas de corset", et surtout un "je serai plus heureuse".. Mais le câlin et les mots ont chassé les larmes, le sourire est revenu, et le sommeil est venu en 3 minutes !

C'est vrai que maintenant que le corset est là, c'est peut-être plus simple. Vos messages m'aident aussi à considérer ce corset comme notre allié, et cette scoliose comme ce que l'on va combattre.

J'ai confiance en ma fille, qui depuis toujours m'épate par sa joie et sa foi en la vie. Ce midi, une petite copine est venue à la maison, elle a tout de suite voulu lui montrer son corset et comment elle le mettait. De ma petite histoire, je sais que les enfants ne sont pas toujours cruels, et comme la copine de ma fille tout à l'heure, j'ai été entourée d'encore plus d'amour et de douceur par mes copains d'enfance quand j'ai dû porter un corset.

Je reste inquiète quant au choix du traitement. Il s'agit d'un corset à distorsion nocturne (CDN), créé par le professeur (qui suit ma fille)d'un Hopital pour enfants parisien. Le principe est d'inverser la courbure pendant la nuit, moment ou les enfants grandissent le plus. Pas de port le jour, pas de kiné. C'est ultra séduisant, mais je n'ai rien trouvé comme info sur ce corset.

Le connaissez-vous ?


"Croire à la réussite ne change peut-être pas les choses mais nous rend certainement plus forts, nous permet d'aller plus loin" . Franck, j'y crois profondément et vois-tu je ne le savais même pas ! C'est une potion dont je vais tâcher de ne pas oublier la formule.

Merci encore pour vos encouragements et la force qu'à travers moi vous donnez à ma fille.

Bonne soirée !

[fab69]

Bonjour.
Je ne sais pas si le corset de Sophie est le même que celui de ta fille, mais Sophie a réussi à inverser complètement sa courbure sous corset en 3 semaines. C'est très impressionnant, je croyais que la radio était à l'envers!
Ce qui est important, aussi, c'est d'avoir confiance en l'équipe qui suit ta fille, ça aide à garder espoir.
Je suppose qu'une radio sous corset est prévue pour bientôt?

[logique06]

Bonjour Kami,
Ne s'agit pas plutôt du corset CAEN ?

Bon courage à vous et à votre fille !

[eric29]

Le principe du corset de ta fille est connu depuis longtemps et a fait ses preuves sur certains types de courbures. Mon petit garçon devait initialement porter ce type de corset (C'est effectivement un corset de type "caen"), mais la présence de 2 courbures inverses dans son cas n'ont pas permis de mettre en place un corset efficace. Eliot a donc un corset de type cheneau 23h sur 24.
Fait confiance à l'équipe médicale qui s'occupe de ta fille, ils savent ce qu'ils font !
Et j'imagine qu'il y aura bientôt des radios de contrôle pour vérifier l'efficacité du corset ?
A bientôt

Eric

[chris]

Bonjour Kami

Il est difficile de pouvoir dire à l'avance si un traitement va marcher ou pas, mais ce type de corset a déja fonctionné dans plus d'un cas, et puis au cas ou il va y avoir des controles réguliers qui permettront de voir comment cela évolue et au cas ou ça laisserait largement le temps de mettre un autre protocole en place.
Par contre l'avantage si ça fonctionne bien, c'est qu'il permettra à ta fille d'avoir un traitement moins lourd.

[kami]

Bonjour,

En fait il ne s'agit ni du corset de CAEN ni du GTB (je viens de lire l'histoire de Sophie )

C'est un corset qui semble être porté surtout par les enfants suivis par l'hôpital ou va ma fille. Le médecin que nous allons semble très bien mais à vrai dire ce n'est pas rassurant de ne pas trouver d'info.
La prothésiste m'a d'ailleurs prévenu que je ne trouverais rien sur le net.

Le principe est vraiment d'inverser complètement la courbure pendant la nuit. C'est-à-dire que si sa colonne forme un S, pendant les 10 heures de sommeil sous corset ce sera un S à l'envers.
Du coup l'enfant est "tordu" mais dans l'autre sens, ce qui fait que ce corset ne peut pas être porté debout, donc pas de jour.

Nous avons fait une radio pendant l'essayage pour que la prothésiste vérifie immédiatement l'effet correctif. J'ai cru que le corset n'avait aucun effet voyant exactement la même courbure, en fait je l'avais prise du mauvais sens, d'après l'orthopédiste la correction était parfaite.

Sinon cette 1ère nuit s'est bien passée, elle l'a bien gardé toute la nuit..

Bonne journée ...

[Rosy]

en lisant ton post sur le corset, je pensais aussi que c'était un corset de Caen. à priori, ce n'est donc pas ça. je pense que là, il faut se donner un peu de temps, jusqu'au prochain contrôle radio pour voir comment réagissent les courbures. ta fille a bien passé sa première nuit, c'est super!

[chris]

Je ne connais pas ce corset non plus mais c'est vrai qu'il semble agir de la meme manière que le corset de Caen, mais comme je te le disais, les controles réguliers permettront de voir si ça fonctionne ou pas et dans et au cas ou de prendre une autr'e direction assez tot.

[kami]

Eric et Chris, je n'avais pa vu vos messages, j'écris depuis un téléphone c'est donc extrêmement lent!

Je croyais aussi que c'etait un corset de CAEN, mais c'est la prothesiste qui m'a donné le nom exact hier. C'est vrai que si cela fonctionne cela restera un traitement plus léger.

En fait ce qui m'étonne c'est l'écart entre ce que j'ai compris du médecin (il ne met pas de corset de jour, sans pourtant écarter l'opération) et les traitements tels que je peux les lire dans les histoires d'enfants.
Dans tous les cas je vais prendre les choses dans l'ordre, en voyant déjà les effets de ce corset.

Merci encore ! !