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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#276926
Bonjour à tous, depuis hier j'expérimente donc mes premiers soucis respiratoires dus à ma scoliose et j'en peux plus. Je tousse sans arrêt, j'en pisserais dans ma culotte et j'ai des filets rouges dans la gorge, une sensation comme si j'avais quelque chose de piqué dans la gorge qui aurait besoin d'être rejeté, et le seul remède pour calmer est de me tenir très droite , la toux cesse mais je ne peux supporter la position longtemps. Ce matin j'avais tellement peur et tellement de peine de penser que j'ai maintenant ça en plus et la peur d'y rester avec cette foutue scoliose qui commence à devenir omniprésente que j'ai fait une crise de larmes. C'est la première fois de ma vie que j'ai des soucis respiratoires de la scoliose. Je suis désespérée et terrifiée...... Je ne veux pas que ça tourne comme ça.... J'ai essayé de m'allonger ça ne marchait pas c'était pire! Ma mère voulait que je prenne pastilles et paracétamol mais ça ne peut pas marcher. Je suis en détresse.
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Par pascal42
#278750
Bonsoir, essaie de voir un pneumologue, peut-être que c'est un début de bronchite, au début tu as comme des démangeaisons dans la gorge et tu te mets à tousser, la poitrine siffle, la respiration est plus difficile, c'est sur que allongé cela empire. Mais un bon traitement vient à bout de ces épisodes. Il faut déterminer ce qui génère cette toux. Ne laisse pas cette toux te gâcher la vie.
Par Emilia Bryant
#278770
Bonsoir, je reviens, avec la même détresse respiratoire H24 depuis tout ce temps, la gorge en feu et qui racle, se tord, réflexe de toux tous les jours, je le vis très mal, après moult consultations et examens, sans solution : c'est la scoliose et j'avoue que je suis terrifiée même si je commence à abandonner l'envie de vivre....
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Par chris
#278779
En France nous avons encore la chance d'avoir un très bon système de soin et de prise en charge, aucun spécialiste ne refusera de soigner quelqu'un présentant une scoliose très grave. Mais pour cela il faut consulter
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Par Rosy
#278792
difficile de tout mettre sur le dos de la scoliose sans avoir fait un bilan pour celle-ci!
#287651
Bonsoir Emilya

Ca va 29,9° ta scoliose reste modérée, et ne peut donc pas être à l'origine de tes problèmes respiratoires. Cela arrive surtout sur les scolioses de plus de 60 voir 80°. En plus ta gorge est brûlante, as tu souvent des régurgitations ? car cela pourrait t'irriter.

Par contre je te félicité d'avoir franchi le pas pour passer des radios et de vouloir prendre rdv avec un spécialiste :printen
#287655
Pourtant on me dit que c'est la scoliose.... Et qui me cause aussi des régurgitations, oh que oui, j'ai ds soucis digestifs aussi chroniques, que là encore on me dit dû à la scoliose! Consommation d'anti-nauséeux et anti-reflux quotidienne obligatoire, régime stricte qui me réduit le poids à 36 kg, journée de nausées permanente quasiment une fois par semaine, etc... Un enfer.
#287657
Qui te dis cela ?

Une scoliose de cette amplitude ne peut pas être la cause de cela, il faut en chercher la cause ailleurs.
#287658
Ne mettons pas tout sur le dos de la Scoliose (si j'ose dire), en juillet 2014 si je ne me mets pas en colère après mon généraliste qui n'a de cesse de me dire que mes problèmes respiratoires (impression d'avoir 80 ans, pas plus de 10/15 m sans devoir m'arrêter...) sont dus à ma scoliose, je ne serai pas entrain d'écrire ces lignes sur ce forum. Le pneumologue qui me suis désormais à détecter de suite que je devais être appareillé la nuit pour pallier à de bien trop nombreuses apnées nocturnes (11 par heure) entrainant une somnolence permanente la journée et des bronchites à répétition avec le traitement qui va avec (cortisone, antibiotiques). Je ne parle même pas de la décompensation cardiaque. Eh bien depuis comme par magie, plus de bronchite, un sommeil réparateur, et suite à la visite à mon cardio ce jour même, je peux vous affirmer que le cœur s'est refait une santé. Alors ne laisser pas les toubibs dire "c'est votre scoliose". Elle nous empoisonne la vie mais n'est pas responsable de tout (surtout avec des courbures de faibles ou moyennes intensité). Il faut continuer de chercher, restons maître de notre avenir. Courage à ceux qui souffrent.
#287661
tu as raison pascal! il ne faut pas laisser dire n'importe quoi, ton témoignage le prouve. emilya, tu as une scoliose pas très importante et je ne pense pas que tes soucis viennent de là. il faut chercher ailleurs, la scoliose n'est pas responsable de tout!
#287753
Bonsoir, je viens vous informer de la suite des choses. Il se trouve qu'après coup de fil, je suis dans l'impossibilité d'avoir un RDV avec un spécialiste de la scoliose avant le 18 novembre.... Que dire? Je l'ai pris quand même, mieux que rien, mais depuis vendredi encore je suis en grande souffrance, soucis digestifs +++++++, la nausée est quasi chronique j'arrive à peine à manger.
#287757
Bonsoir Emilia,

Tu as raison d'avoir accepté le rendez-vous même lointain pour faire suivre ta scoliose, c'est important tout au long de la vie.

En revanche pour les symptomes qui t'embêtent actuellement, je pense que tu devrais prendre rapidement rendez-vous avec un généraliste pour qu'il recherche la cause de tout cela et t'oriente vers le bon spécialiste si besoin. Il y a fort à parier qu'autre chose que ton dos soit impliqué...

Bon courage à toi en tout cas, tu sembles bien souffrir et j'espère que tu vas vite trouver le bon contact médical pour t'aider.
#287762
effectivement, les délais de rv sont souvent très longs chez certains spécialistes. tu as eu raison de le prendre. à voir éventuellement si un autre pourrait te recevoir plus tôt? je dirais comme emma, pour tes soucis digestifs et autres, vois le généraliste car si vraiment cela te cause autant de souci comme tu le dis, je te vois mal tenir jusqu'en novembre!
#287773
Bonjour, je vais replacer un peu néanmoins le contexte de mes soucis. Je suis DEJA suivie par une généraliste pour de sévères troubles digestifs (digestion très difficile et gros reflux, nausées chroniques), depuis ma sixième, je prends quotidiennement de grosses doses d'un anti-acide et d'un célèbre anti-nausées qui comportent même un risque... J'ai un régime très restreint. Or il s'avère que régulièrement mes troubles s'accentuent, avec l'évolution de la scoliose il semblerait vu que c'est constaté à chaque fois que je suis plus tordue, et mon traitement est donc augmenté. Mes phases d'aggravation furent durant mon année de seconde, puis il y a eu un an en janvier, et là ça reprend depuis les fêtes. Il ne se passe pas une semaine sans que des nausées très violentes me gâchent minimum deux-trois jours. Je sens l'influence des positions néanmoins sur le mal, parfois on dirait que c'est quasiment comme si j'avais un mal des transports. Or il se trouve que là mon médecin dit que mon traitement est aux doses maximales. J'ai passé plusieurs examens (radio, fibroscopie, transit, analyses selles, etc....) qui révèlent surtout une digestion anormalement lente et le fait que mes organes sont entièrement déportés vers la droite dans mon corps et ma trachée est déviée (j'ai depuis plus d'un an matin et soir la trachée qui brûle pendant des heures et ça aussi c'est dur.) Je survis. Effrayée pour l'avenir et épuisée, je ne sais plus quoi faire. Ma plus grande peur est le jour où je ne pourrais plus me nourrir du tout.

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