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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Valou
#277963
Moi aussi j'ai des problèmes digestif du a ma scoliose grave (préop 91 dégrée en haut et 60 en bas) j ai un muscle de l'estomac qui s'est coincer dans le diaphragme que l'on appelle une Hernie Hiatale, je peux t'assurer que ça fait très mal. J'ai aussi trop d'acide dans l'estomac et ces deux problèmes sont ad vitam eternam a part un médicament a prendre a jeun le matin. Si je ne le prend pas, j'ai de violente crampes d'estomac et beaucoup d'acide qui remonte. Ce trop plein d'acidité ont causer une œsophagite (l'acide a carrément agresser l'oesophage).

Ton médecin traitant n'est pas apte à te dire si ta scoliose est très grave ou pas car moi ayant une très forte courbure, on ne pouvait imaginer la graviter de la courbure a l'œil nu. Je n'avais pas vraiment le corps déformer comme on pourrait l'avoir avec une courbure préopératoire comme la mienne. Même le chirurgien était etonner car il ne s'imaginait pas en me voyant que ma courbure était de 91 et 60 dégrée. C'est l'intérieur qui a tout pris chez moi. Par exemple, après l'opération on a remarquer que mon cœur se situe au milieu de ma cage thoracique, il a bouger de place tellement la courbure exerçait de pression à l'intérieur de mon corps. Il faut vraiment que tu aies voir un spécialiste qui pourra peut être t aider, voir t' opérer et au mieux te soulager. Je sais comment ça fait mal d'avoir ce genre de problème digestif (même si moi ce n'est pas si grave que toi).

Je te souhaite beaucoup de force et de courage pour continuer :bisous
Par Emilia Bryant
#277965
Bonjour, merci pour vos réponses, la cause du problème je n'en ai jamais douté.... Comme je vous envie d'être opérés et soulagés, c'est ton cas Guillaume? Le solution de rester debout, effectivement marche, de s'allonger droite, un peu moins pour ma part, quand au sport non plus car je ne dois pas plier mon corps/mon ventre, au stade où j'en suis...
Valou : tu pourrais me faire un MP?

Mes soucis ont pris de l'ampleur encore plus début janvier, on a été obligés d'augmenter mon traitement car je ne pouvais plus rien avaler et les nausées me faisaient passer des nuits blanches, je pèse actuellement 36kg pour 1m60 ce qui est dramatique... Depuis, niveau digestif, je survis mais avec un régime draconien, mais j'ai d'autres soucis, certains tabous dont je n'ose parler qu'ici : en effet, je commence à avoir des soucis de pertes fécales (pets foireux) depuis quelques jours, et depuis l'été dernier je suis obligée de porter une protection dans ma culotte chaque soir après mon bain car mon pipi coule de l'eau sans contrôle après... Depuis mi-décembre, j'ai aussi mes premiers soucis respiratoires, et j'étouffe pendant plus d'une heure mini deux fois par jour à cause d'une sorte d'épine dans la gorge qui brûle et démange dans toute la trachée et me fait racler à chaque respiration, j'éternue parfois aussi, mais surtout j'ai eu une période de toux qui a duré environ trois semaines, c'est très difficile à supporter, ça m'inquiète beaucoup et j'ai perdu tout goût à la vie... Parfois je me dis que je préférerais y passer pour ne plus souffrir, et là je sais que c'est inévitable justement et très certainement proche et malgré moi je m'aperçois que j'ai peur, mais de la souffrance et non de la mort... J'aurai voulu ne jamais plutôt que de devoir supporter cette scoliose, je me dis "Pourquoi moi?", le comble est que je n'ai jamais vu de mes yeux vus une personne dans mon état et que j'ai des troubles et douleurs de partout sauf au dos justement....
Par Guillaume
#278132
Non je ne suis pas opéré Emilya ;)

J'ai une scoliose dorso-lombaire de 38° aux dernières nouvelles. Je sais pas ce que tu as toi ? J'ai lu ton histoire et je te conseille d'aller voir toi même un spécialiste pour le dos.
Nullement besoin de l'accord de ton médecin ni de ta famille, tu as 18 ans.

Pour ce qui est de ton poids 35KG pour 1.60 m ,c'est vraiment trop maigre !
J'étais aussi trop maigre avant 60KG pour 1.75m. Là je vise les 72-73 kg.

Mais attention il ne faut prendre que du muscle. Il s'agit pas de se rajouter du poids inutile (gras).


J'en reviens du coup à ce que je te disais :
Il faut faire de la musculation et revoir ton alimentation. Je pense pas que ce soit bon de limiter comme ca les aliments alors qu'à l'origine les soucis viennent de ta scoliose et non d'une intolérance.

Premier point : Faire des pompes et du gainage ne fait pas plier ton dos ! Je comprend pas ce que tu voulais dire par là.
Tout les exercices que je fait ne font pas plier le dos et je le fais sans matériel pour respecter mon corps.Je fais une heure de musculation par jour (sauf en ce moment pour cause de blessure ... :( )

Deuxième point : Il faut manger pour prendre en muscle. Car ce sont tes muscles qui soutiennent tes os et qui attéueront tes douleurs.
Donc un objectif : Manger des protéines naturelles (pas de complement pour sportifs, c'est mauvais pour la santé ca).



Des petites idées pour manger plus de protéines:


Choisir un riz protéiné (regarder sur l'emballage, 8g aux 100g c'est bien.) Certains riz ne contiennent que 2G de protéines faire attention !
Il faut mélanger aux riz des graines de lin, pauvres en lipides, riches en protéines. C'est bon en plus :)

Manger des pates (tojours plus prétinnées que le riz).

Manger de la viande, blanche nottament (poulet, dinde).

Manger des légumineux (lentilles, flagolets) riches en protéines aussi.

Et pour finir : Manger du fromage blanc %(j'insiste fromage blanc car 8G de protéines, contre 4 dans des yaourts) , environ 100g avant de et coucher le soir en y rajoutant une cuillère de canelle.
Ça va nourrir tes muscles toute la nuit car la canelle et le fromage blanc ralentissent l'assimilation de la nourriture.
Par LaMistinguette
#278186
Salut à tous,
Je voulais déjà pondérer les conseils de muscu de Guillaume ;)
En effet, un régime alimentaire peut être adapté à chaque problème. La la scoliose cause des soucis de digestion mais à la longue des déséquilibres dans tout le système digestif ont pu se causer et il faut y penser : au début la scoliose était la seule responsable des troubles, aujourd'hui peut être qu'à cause d'une mauvaise digestion à répétition Emilia souffre d'acidose, de porosité intestinale, ou autre j'en passe. Donc un régime alimentaire est à discuter avec un spécialiste je pense.
- D'ailleurs : quelqu'un connait un osthéopathe qui s'intéresse au lien digestion / scoliose ? Mince marre de cette médecine qui compartimente tout et qui nous exclut ... Comment avoir confiance aux médecins alors que leur approche est étriquée à ce point...
Second point ATTENTION aux abdominaux. J'ai découvert il y a un an que j'avais également une hernie hiatale assez importante à cause de ma scoliose :( et dans ce cas les abdos pas top je crois ! "forcer" sur la ceinture abdominale peut aggraver l'hernie (et ça, c'est comme la scoliose, c'est à vie ou alors opération trèèès galère qui d'ailleurs ne promet rien). Donc si la dernière fibro d'Emilia n'est pas récente je lui conseillerai d'abord de vérifier ce point.

Pour finir, je voulais te présenter mon cas car tu n'es pas seule (même si je suis bien moins pire j'ai l'impression...). Je n'ai que 25 ans et une hernie hiatale de 4 cm avec une scoliose de 40° (aux dernières nouvelles 42° mais bon j'espère que c'est juste du fait de la mesure à la main du doc imprécise :/) qui elle me fait souffrir. Depuis que j'ai découvert cette hernie (un an), je vis très difficilement j'avais la chance pas comme toi de vivre une vie normale à peu près soirées entre copains repas etc. Mais par contre du jour au lendemain tout à basculé et depuis je cherche je cherche comment me soulager et je suis revenue fouiner sur le forum car je m'oriente, comme toi, de plus en plus vers l'idée d'une opération du dos. En gros j'ai des nausées très souvent, j'ai bcp de reflux acides toute la journée mais quasi pas la nuit (symptomatique de l'impact de la scoliose j'ai l'impression en vous lisant et je m'en doutais !). Dès que je mange plus qu'une certaine quantité (très faible par rapport à avant) je suis complètement blindée comme si je sortais d'un repas de noel. Je ressent le besoin comme en parlait Guillaume de m'asseoir, me lever, en alternant donc j'ai bcp de mal à bosser c'est clair puis les pb digestifs sont tellement prenants psychologiquement ! Ca prend le corps entier, et les tripes...
Bref voilà je crois que j'ai à peu près résumé... Tout ceci biensur alors que je ne bois quasi plus rien, je ne fume plus, je mange bcp de légumes et très varié enfin tout ce qu'il faut pour soigner le ventre !
Ah oui : les IPP biensur ça ne me fait RIEN, g ( Espace Modéré) et autre non plus. Petite parenthèse d'ailleurs le fait que ça ne marche pas pour moi est certainement un mal pour un bien car pour info, les IPP c'est pas bon pour la santé et avec un régime alimentaire adapté on peut s'en passer. Si vous voulez des coordonnées d'un nutritionniste médecin généraliste sur paris j'en connais un qui n'a pas du être pris assez tôt par les industries pharmaceutiques et qui donc, forcément, est totalement contre les antiacides.

Bref je mesuis un peu écartée du sujet la , comme souvent. Bon courage et hésite pas si tu as des questions ou à venir donner des nouvelles. En tout cas comme tout le monde je te le dit (même si je n'aime pas trop le monde médical en général), il FAUT que tu ailles voir un orthopédiste, ne serait-ce que pour faire une radio de contrôle et savoir OU TU EN ES. Même si il ne répondra pas bien à tes attentes pour la plupart des questions, il faut savoir où tu en es et après déjà on peut s'entraider se filer des bonnes adresses car moi perso vu comment j'ai été traitée au début pour mon hernie hiatale ça fait peur de voir ce système...

Ah oui tiens : comment faites vous, avec vos problèmes digestifs,n et principalement biba je crois, avec la hernie hiatale, au niveau des kinés ? Depuis que j'ai appris pour ma hernie j'ai peur d'aller au kiné je ferais plus confiance à un osthéo mais ça coute cher et j'ai mal au dos alors je ne sais pas trop quoi faire mais je suis jeune, je pense déjà à l'adoption de peur d'aggraver mes soucis de digestion (à quoi bon avoir un bébé qu'on ne peut pas porter et élever si on est trop mal...) donc je veux tout faire pour me préserver coute que coute !

Merci à vous a++

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Valou
#278215
Lamistinguette, pour ta hernie hiatale on est pareil. En plus j'ai un ulcère au duodénum et une gastrite chronique qui a engendrer une œsophagite (trop d'acide dans l'estomac qui avec les nombreux reflux a "ronger" l'œsophage avec des risques d'ulcération) je suis aller voir un gastro-enterologue qui m'a donné de l'.................. a prendre a jeun qui protège l'estomac et diminue le reflux avec un régime alimentaire particulier.

Au début, il y a 3 ans, je ne savais pratiquement rien avalée, ce que je savais mangé c'était des boudoirs, du coca, des crèmes a la vanille et des biscottes, c'est tout. C'est tomber en plein dans les fêtes, je te jure ca a été dur. Là, ca va mieux, je fais toujours attention a certains aliments que je sais que ca va pas passer, mais je mange beaucoup plus qu'il y a 3 ans.

Je te conseille:
- éviter tout ce qui est très épicé
- éviter les produits laitiers et privilégiés les yaourts genre avec des fruits dedans (je ne sais pas pourquoi mais c'est le seul produit laitier que je supportais et qui me ne faisais pas de reflux)
- pour la nuit, mettre un coussin en plus pour être surélever

Pour tes sensations de d'avoir trop manger, c'est de faire des pauses pendant ton repas. Si tu n'as plus faim, ne mange plus et remange plus tard quand tu auras faim. C'est que la gastro-entérologue m'a dit car j'ai eu le même problème. :bisous


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Par Valou
#278217
Pour la kinésithérapie, moi je n'ai jamais eu de problème avec la hernie, je faisais de petits abdominaux (en contractant simplement le ventre sans user le dos) :bisous
Par LaMistinguette
#278595
Salut, Merci pour ta réponse.
Oui ça fait plaisir de voir qu'on est pas seuls car aussi étonnant que cela puisse paraître j'ai l'impression qu'on est assez minoritaires dans ce cas (scoliose = hernie hiatale ou au moins pb digestifs importants).
D'après ton témoignage Valou tu as l'air d'avoir les désordres "typiques" de la hernie. Moi c'est complexe je n'ai aucun reflux liquide (juste gazeux mais acides c'est prouvé médicalement ouf je suis pas folle :) ), et en plus je n'ai AUCUN reflux allongée (ou 1 tous les 36 du mois quand je me sens vraiment "blindée" et que je me force à roter). En gros debout ça remonte tout seul et allongée non.
Ce qui m'a fait penser direct à une influence de la scoliose et des tensions qu'elle provoque en position debout et au relachement allongée. Mais bon je n'en sais rien, et quand on fait des hypothèses comme ça les médecins ne nous prennent pas au sérieux et ne nous écoutent plus généralement.
Je fais tout ce que tu dis concernant les conseils alimentaires, j'ai eu 10.000 conseils et préconisations des divers spécialistes que j'ai vu cette année (nutritionniste, hypno, psy, naturopathe, gastro (berk je les déteste ils sont tous plus nuls les uns que les autres), osthéo, kiné/médecine chinoise, et je crois que c'est tout). Tous pensaient me guérir avec leur méthode, pensaient avoir trouvé le problème ou du moins me soulager. Mais peu importe ce que je fais c'est comme pisser dans un violon (c'est pas moi qui l'ai dit c'est mon gastro, mais ça résume bien !).
Donc maintenant je commence à me dire que vu l'anarchie de mes symptomes (jamais reliés à un stress, un repas, un aliment, rien c'est anarchique j'attends que ça s'aggrave ou pas, des fois ça passe, des fois c'est horrible, et je suis spectatrice) c'est peut être bien le dos ! Ca expliquerait le fait que ça s'amplifie et ça diminue 'sans explication', même si ce n'est pas forcément lié à des douleurs au dos, c'est peut être lié à des tensiosn quand même....
Enfin je ne suis pas sure, alors je pense bcp à l'opération mais je ne voudrais pas le faire trop jeune (car je vois les commentaires l'opération a l'air de mal vieillir, enfin nous on vieillit mal j'ai l'impression :s), (et puis je ne sais pas si un chir voudra m'opérer à 42° ou 45 si j'attend quelques années) mais en même temps c'est vraiment un enfer là j'ai du mal à tenir tous les jours enfin comme beaucoup mais c'est pas une partie de plaisir quoi !
Voilà j'ai tout détaillé sans parler vraiment de mes symptomes normal souvent je perd mon temps à les détailler et plus j'en dis plus les médecins sont paumés !
Valou tu as porté un corset après l'opération ? Ca aussi je savais pas que ça se faisait et ça m'embête déjà pour la hernie !
Et l'opération a diminué tes soucis digestifs quand même ? Car moi tous les gastro sont unanimes ils comprennent pas que j'ai autant de symptomes même avec une hernie de 4cm je suis jeune déjà je ne devrais pas être comme ça. Donc je me dis que j'ai un "bonus" le dos doit bien appuyer un peu là où il faut pas ..
Désolée je suis encore et tjs très longue dans mes messages !
Merci encore

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