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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Emilia Bryant
#276299
Bonsoir à tous,
Voilà, je viens ici pour parler d'un souci déjà évoqué : les problèmes de digestion. J'ai de gros soucis sur ce plan, dûs à ma scoliose, confirmés par le médecin, mais voilà, un gros problème se pose : le seul traitement que je prends couramment et qui me soulage est soi-disant dangereux, hors sans la vie est infernale car je peux à peine m'alimenter : nausées horribles et transit ralenti rien ne passe, un enfer... Le médecin dit qu'il faudrait arrêter car ça a un risque vital (cardiaque et neurologique) mais il est contre l'opération à mon âge et dans mon cas. Que faire? Y a-t-il ici des gens dans mon cas? Merci!
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Par Rosy
#276351
contre quelle opération? de la colonne? as-tu déjà fait un bilan pour tes douleurs gastriques? vu un médecin spécialiste pour un bilan? un diagnostic a t'il été posé suite à cela? une scoliose peut effectivement créer des soucis sur d'autres organes mais il faut que celle ci soit très importante pour créer tout cela :bisous
Par Emilia Bryant
#276426
Conte l'opération de la colonne oui. J'ai fait un bilan oui, scanner, fibro, echo, analyses diverses de sang, de selles, etc....Qui a révélé que tout était normal à l'exception que ma digestion et mon transit étaient anormalement lents. Selon les médecins, c'est dû à la courbure qui exerce une pression sur mon estomac et me pince des nerfs, ce qui me donne la nausée, etc... Je souffre énormément, c'est infernal, ce depuis ma sixième, mais crescendo, de pire en pire au fur et à mesure que le temps passe.... La liste de ce que je peux digérer en quantités et natures d'aliments est de plus en plus restreinte, mon traitement de plus en plus lourds soulagent de moins en moins mes troubles. Au moindre écart, je le paie mais cher car j'ai déjà des nausées tous les jours au moins pendant quelques heures, ne connaît pas la sensation de faim et vais aux WC plus de 3-4 fois chaque jour... J'ai parfois des crises de nausées atroces sur le point de vomir mais rien ne sort, je ne peux pas vomir je n'ai pas vomi depuis mes 8-9 ans, sans doute que mes viscères comprimés m'en empêchent même car ça remonte mais tout sort finalement par le bas. La radio du transit qui révèle ma digestion lente révèle aussi que tout mes organes digestifs sont déportés uniquement dans un côté de ventre, pour "cause morphologique", donc ma scoliose. J'ai 19 ans et j'avoue avoir beaucoup de crainte pour mon avenir à cause de cela, et si l'opération m'est refusée ce n'est pas que ma scoliose n'est pas assez importante, elle est au contraire considérée extrémment sévère, mais qu'en dépit des troubles j'ai une absence ou quasi d'autres douleurs, un mal de dos par an maxi de quelques jours, quelques rares migraines et douleurs faciales mais calmés avec des antalgiques légers, rien de bien méchant hors de mes troubles digestifs. (circulatoires aussi mais ça tient plus de la gène que la souffrance). J'ai des craintes, celle de ne plus réussir à m'alimenter du tout est la première, n'ayant déjà pas une alimentation réellement normale, je suis en sévère sous-poids 40 kg en moyenne (38 en ce moment) pour 1m60, donc pas un poil de graisse mais aucune forme non plus, genre je suis pire que Keira Knightley! Après, ma vie aussi, ma qualité de vie est très difficile à endurer, ne pas pouvoir profiter, etc....et j'ai des angoisses quand à mon avenir professionnel (je suis coiffeuse diplômée aujourd'hui et je fais du théâtre, écris des romans fantastiques et dessine en amatrice), je m'interroge parfois sur la possibilité ou non d'exercer à plein temps et de prévoir des projets quand je vois dans les états que je tombe régulièrement.... C'est juste invivable....
Des cas similaires ici? Comment le vivez-vous, comment êtes-vous soignés, traités? Merci!
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Par chris
#276427
Bonsoir Emilia

Ta scoliose est à combien de degrés ? car c'est vraiment sur les scolioses très sévères qu'il peut exister des troubles causés par la scoliose.
:bisous1
Par Emilia Bryant
#276437
Je ne sais pas aujourd'hui à combien de degrés car comme je l'ai expliqué dans mon histoire sur son forum mon suivis de scoliose a été arrêté car je ne pouvais plus rien faire (kiné, etc....) à cause de mes troubles digestifs, mais sachant qu'avant mes 10 ans je dépassais de peu les 40 déjà....Et que mes proches disent que ma scoliose paraît avoir au moins doubler..... Selon le médecin aucun doute sur la sévérité de mon cas au point de provoquer des troubles.
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Par Rosy
#276438
ce qui veut dire aussi que tu n'as plus vu de spécialiste de la scoliose depuis tes 10 ans? je crois vraiment qu'il faudrait commencer par là! on ne peut dire que la scoliose s'est aggravée uniquement à la vue des proches ou même du médecin s'il n'y a pas de radio pour le confirmer. et si ce médecin trouve ton cas sévère, pourquoi ne t'envoie t'il pas vers un spécialiste? car pour lui, difficile de dire s'il faut t'opérer ou pas, n'étant pas spécialiste des scolioses! et puis ensuite, l' orthopédiste pourra te dire ce qu'il y a à faire et si tes problèmes digestifs peuvent se résoudre si la scoliose est en cause. donc à toi de voir si tu veux commencer par ..... le début!
Par Emilia Bryant
#276439
On ne m'a plus suivie depuis mes 10 ans oui et on me ressort quand je parle de ma souffrance quotidienne que "je n'ai pas porté de corset!", pas assez longtemps du moins.... Mon médecin pense que hors opération rien n'est faisable car mes nerfs sont pincés et mes viscères compressés, ce qui entraîne ces troubles? Y a-t-il ici dans des gens dans mon cas, comment le vivent-ils? J'ai parlé à ma mère de voir un spécialiste du dos l'autre jour, elle a dit "ils ne fait qu'opérer ou non!"
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Par Rosy
#276440
ça, c'est sur que les spécialistes "ne font qu'opérer .... ou non!" . mais ton généraliste ne connait pas assez la scoliose pour te dire s'il y a quelque chose à faire! le mieux et dans ton intérêt, il serait plus important qu'il t'envoie vers un spécialiste! ça ne sert à rien de trainer ainsi et d'attendre que ça s'aggrave. je ne vois pas pourquoi, il serait contre et cela n'a rien à voir que tu aies porté ton corset ou pas, c'est ta santé qui est en jeu
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Par chris
#276445
Bonsoir Emilie

Mon avis rejoint un peu celui de Rosy, c'est un spécialiste qu'il faut voir, et la chirurgie n'est pas forcément la seule solution.
Un généraliste ne peut pas simplement à vue d’œil dire que ta scoliose a progressé et qu'elle est la cause de tes soucis. Ce qu'on voit à l'extérieur ne reflète pas forcément ce qu'il en est à l'intérieur.
La première chose que ton généraliste devrait faire c'est te faire passer des radios pour savoir où en est ta scoliose, c'est la seule façon de pouvoir voir si elle a évolué ou non.

Après tu cherches de l'aide mais en même temps refuser toute solution de traitement, difficile de pouvoir t'aider au mieux. :bisous1
Par Emilia Bryant
#276483
Le souci est que ce refus vient de mes proches (de qui je suis dépendante) et du médecin, qui me ressortent toujours que "je n'ai pas porté mon corset" alors que mes troubles digestifs, au début pas pris au sérieux, m'en empêchaient.... De même pour le kiné.
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Par Biba
#276515
:hello

En relisant ton histoire
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7646

je lis que tu as vu pas mal de médecins. Je ne connais pas vraiment ta situation, mais concernant ton dos, si on te dit que tes problèmes de digestion viennent de ton dos, il est évident qu'il faut s'appuyer sur un bilan complet de scoliose auprès d'un spécialiste .. !

On devait pouvoir t'aiguiller même si tu es majeure mais dépendante (dépendante financièrement ?)

Si j'a un long repas à table, je dois me lever régulièrement, car mon estomac est "compressé" et ensuite la digestion est plus lente et parfois gênante, mais rien à voir avec un problème "interne" de l'estomac.

Bib'bisous :bisous
Par Emilia Bryant
#276743
As-tu des soucis tous les jours ou juste lors de repas de fête? As-tu une perpétuelle sensation de nausée même si plus légère par moment? Sautes-tu des repas à cause des nausées? Es-tu malade au moins une fois par semaine? Vas-tu aux WC plus de 4-5 fois par jour sans indiscrétion?
Moi aussi le mouvement me soulage au passage parfois.... As-tu vu des spécialistes pour ça? Ta scoliose est située au niveau de l'abdomen?
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Par Biba
#276823
Bonjour :hello
Non, c'est uniquement quand les repas sont plus copieux et longs, pas de nausée, pas de problème de transit et pas vu un spécialiste.
C'est vraiment uniquement une "compression" par le fait que je reste assise trop longtemps (selon où on est, c'est difficile de se lever régulièrement).

Bib'bisous :bisous
Par Emilia Bryant
#276925
Donc, à ce que je vois, tes soucis ne sont pas "graves"? Pourtant moi aussi il s'agit de la compression, mais selon mon médecin aussi de nerfs pincés? Je vais poster d'ailleurs un autre post sur un autre problème car ma santé va de mal en pis....
Par Guillaume
#277962
Tient je repasse par là et je vois ce nouveau sujet.

Et bien j'ai un peu le même soucis, du moins j'avais.


Effectivement le soucis viens de ta scoliose qui comprime tes nerfs et forcement dérange un peu la bonne circulation dans ces kilomètres de tube digestif.


La solution Number 1 : C'est le sport. Mais pas n'importe quoi.
Des pompes et du gainage. Ca va resserrer ton ventre et "remettre un peu tout ca en place ".

Solution Number 2 : S'allonger dés que possible sur le dos Ca va soulever un peu ta ta cage thoracique et laisser passer tout ce bordel !

Solution Number 3 : Rester assis le moins longtemps possible et se mettre debout régulièrement (alterner en fait).

N'hésitez plus et faites un don à l'association !