Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Allie_15
#265253
Bonsoir à tous!

J'ai regardé dans le forum mais n'ai pas vu de questions à ce sujet donc je crée un nouveau post en espérant avoir bien regardé!

J'ai 20 ans et me suis faite opérée d'une double scoliose à l'âge de 16 ans. Lors d'une visite de contrôle post-opératoire, mon médecin m'a dit que l'on pouvait envisager l'idée de retirer les tiges après 5 ans, quand tout serait bien solidifié..
Est-ce que quelqu'un d'entre vous l'a fait ? Qu'en pensez-vous ?
Ca fera 5 ans en juillet 2014 et j'hésite donc à le faire ou pas...
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Par chris
#265255
Bonsoir Allie et bienvenue sur SP :welcom4

Si tu veux tu peux écrire ton histoire chez les adultes opérés afin d'y recueillir du soutien et des conseils.

Il y a des histoires de personnes à qui le matériel a été retiré pour diverses raisons, je ne les ai plus en tête.
Moi meme le mien a été retir au bout de 35 ans mais remplacé par du matériel plus long.

Pour quel motif le chirurgien te propose l'ablation du matériel ? as tu une gène ou des douleurs à cause du matériel ?
Normalement si pas de soucis on peut le garder à vie. A savoir que tu ne seras pas plus souple ensuite car ta colonne restera soudée.

:bisous1
Par Allie_15
#265317
Bonsoir Chris!

Merci de votre réponse!

Mon médecin m'a parlé de cette hypothèse environ 1 an après mon opération (ayant développé un staphilocoque doré à l'hopital, j'ai dû me faire réopérer 1 mois après ma première intervention et j'ai ensuite été sous antibiotiques pendant 1 an et régulièrement suivie par mon médecin) car si mon infection ne partait pas, on aurait du tout retirer.. Heureusement tout s'est arrangé et lors de mon dernier rendez-vous, il m'a expliqué que c'est une chose que l'on fait de plus en plus souvent, les retirer après x années.. je n'ai pas de réelle gêne ni douleur si ce n'est des "pointes" de temps en temps à certains endroits ou quand je fais du sport.. Je me demandais juste si cela en valait la peine car une 3ème intervention, on réfléchit tout de même un peu avant de se lancer! Surtout pour ne pas avoir subi tout cela pour rien..

Je vais donc aller parcourir ces différents témoignages :)
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Par chris
#265321
Je suis étonnée qu'il te dis que ça se fait de plus en plus car si ça se passe bien le matériel est laissé en place.
Je comprends que tu réfléchisses bien car comme tu le dis c'est encore une chirurgie et qui si tu n'as pas de soucis avec ton matériel n'apportera surement rien de plus :bisous1
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Par Rosy
#265323
bonsoir allie. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. je ne vois pas l'intérêt d'enlever le matériel si tu le supportes bien; surtout que tu en as bavé avec le staphylo! je comprends que tu n’aies pas envie de repasser par la case opération avec tout ce que cela comporte si pas nécessaire. pour ma part, cela fait 39 ans qu'il est en place et je n'ai aucune envie de l'enlever sauf problème. n’hésite pas à écrire ton histoire dans le haut du forum, cela sera plus simple pour te répondre. :bisous
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Par Biba
#265484
:hello Je comprends que tu puisses t'interroger à ce sujet.

Je viens donc t'apporter mon témoignage. J'ai eu l'ablation du matériel car j'avais une vis qui me gênait énormément dans le quotidien (elle "ressortait", il faut dire que j'étais très mince), je ne pouvais par exemple pas m'asseoir correctement.

En visite pré-op, comme la greffe avait bien pris, on m'a proposé de tout enlever le matériel. Aucun regret, mais ma scoliose qui avait déjà évolué avec le matériel, a continué de plus belle. J'ai donc eu une 3ème intervention (des années plus tard) pour consolider le tout. Je dirai qu'avec le recul (mais on ne pouvait pas le savoir à ce moment là), il aurait été mieux de corriger la partie qui me gênait et laisser le reste du matériel.

Mais ceci est bien entendu qu'un cas et ne constitue pas une généralité ! Je pense que si ton matériel ne te gêne pas et qu'il n'y a pas d'autres soucis, autant le garder :content

Bib'bisous :bisous
Par baval1
#267348
Bonjour,
As tu des douleurs actuellement ?j ai été obligée de retirer mes tiges 11ans après en 2003. A ta dispi si tu as besoin d infos et si je peux t aider. Valerie
Par Allie_15
#268396
Bonjour à tous et merci pour vos réponses!

Biba : En effet une de mes craintes est que ma colonne "rebouge" par la suite dans quelques années, même si mon médecin m'avait dit qu'après 5 ans il n'y avait pas de risque car ce serait bien consolidé..

baval1 : Je ne peux pas vraiment dire que j'ai des douleurs disons que j'ai des gênes quand je fais un mouvement brusque ou autre. J'ai des tiges sur l'entièreté de la colonne en fait, je ne l'avais pas précisé plus tôt mais j'avais une double scoliose ce qui fait que toute ma colonne est maintenant immobile et je pensais surtout à tout retirer pour retrouver un peu plus de liberté de mouvement et de souplesse mais étant donné que chris m'a dit plus bas que la colonne était maintenant soudée, ça ne changerait rien à ce niveau là :( Donc pas de raisons pour moi de le faire, je pense que je vais rester comme ça! :)

Merci encore pour vos réponses qui m'ont aidé à me décider :)
Par midou76
#268408
:welcom3 Allie_15

Ton passage ici aura apporter de l’eau à ton moulin. En général tous les op de ce site conserve leurs tiges sauf comme tu l’as vécue, une cochonnerie qui vient se placer sur le matériel, mais le problème étant résolu il n’y a pas de raison de subir une autre intervention qui ne changerait rien à la donne.
Je te place un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association
Si tu le désire tu peux crée ton histoire chez les Adultes,opérés en haut à gauche et nous tenir au courant de la suite de ton parcours et qui sait apporter toi aussi ton expérience. :biz .. :coccinelle1
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Par Biba
#268413
:hello Bien entendu que tout dépend des individus, dans mon cas avec une scoliose évolutive à l'âge adulte, ma colonne a continuer, malgré le matériel, à se "tortiller", mais la majorité des cas, après la consolidation de la greffe, ça reste ainsi.
Moi je pense que s'il n'y a pas de problèmes majeures, autant garder le matériel. Pour ce qui est de la gène, il faut continuer à entretenir son dos et en particulier les muscles. Plus ceux-ci sont "actifs", plus ils soutiendront le "travail" du matériel. La colonne est donc plus "soulagée" et on ressent moins le matériel.

Alors je ne peux que t'encourager à faire du sport ou de la kiné :chance

Bib'bisous :bisous
Par Magda
#269128
Bonjour a tout le monde,
Je ne suis pas la nouvelle ici, mais je n'ai pas écris depuis mon opération en janvier 2012.
Alors, il y a deux ans on m'a posé une arthrodèse du sacrum au T9.
Depuis j'ai plusieurs "autre" douleur et désagrément, mais ici il y a question tiges.
Depuis quelques mois un nouveau douleur dans le dos. Assez fort et à chaque fois que je bouge. J'ai vu mon Professeur et après un egzamin il m'a dit que c'est un vis qui frotte une vertèbre. Proposition de raccourcir le montage en haut de trois vises. Opération prévu le 31 mars. Moi non plus je n'ai pas entendue jusqu'à maintenant que ce soit possible.
Je compte les jour parce-que mes douleur sont devenus insupportable. Je ne dors plus (je ne peut pas me mettre sur le dos, tellement j'ai mal).
Alors Allie_15 si tu n'a pas mal, je te déconseille de te faire opérer encore une fois. Ce n'ai jamais anodin. Surtout que ça ne change pas grande chose pour toi. Avec tout mon amitié :bisou1
Par Magda
#269129
Mes smilies étais désactiver. Vola le tien :bisou1
Par Allie_15
#273702
Bonjour Magda, désolée du retard..
En effet je n'aurai pas recours à l'opération, comme dit plus haut je pensais surtout que cela me ferait regagner un peu plus de liberté de mouvement mais comme ce n'est pas le cas, il n'y a effectivement pas de raisons de le faire :)

J'espère que ton opération s'est bien passée en tout cas! :)
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Par noeru kitsune
#273714
Bonjour Allie,

Ce post est très intéressant ! Je ne savais pas qu'on pouvait se faire retirer le matériel. Quand je l'avais demander (pour ne pas dire supplier), on m'a répondu que c'était impossible, car la moelle et les os s'était déplassés et "entouraient" désormais les barres. Donc, au final, si on me les enlevait, c'était la paralysie voir la mort assurée.

Bon on m'en a parlé il y a déjà trois ans. Avec le recul, je me souviens que j'étais dans une situation difficile et émotionnelle, et donc par conséquent, peut-être qu'il y a des choses que je n'avais pas bien compris.

Savez-vous si ce que les médecins m'ont dit peut dépendre du type de scoliose ou d'opération ? Puisque après 5 ans j'ai toujours des douleurs importantes, est-ce que ça pourrait être une solution ?

Allie, pour ton cas, je rejoins l'avis des autres : pas de bobos, pas besoin de repasser sous les couteaux (ça fait barbare, mais c'était pour la rime)

Bisous à tous :bisous1
Par lora
#277888
Je remets ce post en avant pour obtenir plus amples témoignages car suite à des douleurs persistantes au niveau de mes thoraciques, vers T12 surtout, (arthrodèses T4-T12), avec masse proéminente et "crissement" à la mobilisation :
L'ablation du matériel est envisagé.
J'aurais aimé avoir qqs témoignages, cmt s'est passé l'op, cb de temps d'op, hospit, rééduc ou non .. etc si des personnes étaient dans le même cas, j'imagine que certaines se sont fait enlever pr infection, gêne.. etc
LE chir m'a dit que c'était environ 8 jours d hospit après 1h d'intervention, et environ un mois d'arrêt. On a pas parlé de la réeduc, de la reprise du sport ..
Est-ce qu'ils font une incision exactement au même endroit que la première fois ?
Merciiiiii

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