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By flo
#154678
Bonjour,

J'espère que ne fais pas de doublon en posant ma question ici, je n'ai pas trouvé le sujet ailleurs.
On m'a découvert récemment un souffle cardiaque. Après 3/4 consultations, je suis un peu perdue, la cardiologue dit que les résultats n'ont rien à voir avec ce qu'elle entend. Je dois retourner la voir mais j'avoue que ça m'agace au plus haut point (elle est charmante mais elle n'écoute pas ...).
Je me demandais si la scoliose avait de réelles répercussions sur l'appareil respiratoire et / ou cardiaque. Après l'opération j'ai fait de la réeducation avec l'appareil que certains opérés connaissent bien, mais j'étais tellement faible que je me demande si cela a été efficace.
A priori, un souffle cardiaque n'est pas bien grave, surtout quand il n y a pas de symptômes. Mais je commence à m'inquiéter un petit peu, parce que je suis très fatiquée (j'ai fait des analyses de sang, tout va bien) et que je souffle comme un boeuf après 3 marches d'escalier.

C'est un peu confus tout ça, mais si quelqu'un a des informations...
J'espère que je ne deviens pas hypocondiaque :)
Merci par avance
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By Biba
#154683
:hello Flo !
Non, c'est légitime de s'interroger ! Disons qu'on sait qu'avec des fortes scolioses, le système cardio-respiratoire est durement sollicité.
Pour ma part j'ai un souffle au coeur (c'est la même chose ?)
Est-ce que tu fais un peu de sport, je crois que tu es très occupée et qu'il est difficile pour toi d'avoir du temps, mais depuis que je marche régulièrement, j'ai augmenté d'un litre ma capacité respiratoire, du coup, le coeur va aussi certainement mieux, alors s'il "n'y a rien" (et c'est tant mieux !) peut-être qu'il va falloir vraiment intégrer un peu d'activités physiques malgré un emploi du temps chargé ?
Pleins de bib'bisous :bisous
By laetitiaaa
#167869
Bonjour à tous,

cela fait longtemps que je me suis inscrite sur le forum mais je n'ai jamais osé écrire...

Pour ma part, j'ai une CV plus que médicore (environ 1litre, 1.2 l) et j'ai 1 VEMS de 38%... Autant dire que je suis presque constamment essouflée pour un rien... J'ai une scoliose congénitale... Et j'ai moi même un petit souffle au coeur qui est surement dû à la scoliose... Le médecin orthopédique qui me suit ne s'inquiète pas du tout de mon insuffisance respi et m'a dit lors de ma dernière visite de contrôle : "ta scoliose est stable, tu peux vivre normalement comme tout le monde..."... Je me suis vraiment retenue pour ne pas pleurer et je lui ai dit que non je ne vivais pas comme les autres mais que j'essaye de faire comme tout le monde mais que ca me demande beaucoup plus d'énergie"!!! C'est pour cela que je suis constamment fatiguée mais je suis quelqu'un qui ne se laisse pas aller mêms si ce n'est pas facile tous les jours...

Ca fait vraiment mal de voir que même les médecins ne vous écoutent pas, ne vous comprennent pas...

Alors j'aurais aimé savoir si vraiment on pouvait augmenter sa CV???

Est ce que ceux qui ont une scoliose souffrent aussi de problèmes respiratoires???

C'est vrai que je ne lis pas beaucoup de témoignages de personnes qui ont ce problème...

En tout cas ca fait du bien de venir en parler ici...

Je ne vous dérange pas plus.

Bonne soirée à tous.

Laetitia
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By Rosy
#167871
bonsoir latitiaa et bienvenue à toi sur le site. tout d'abord, tu ne nosu dérange pas du tout, bien au contraire. on est là pour 'apporter de l'aide et du soutien. je te propose d'écrire ton témoignage dans la partie haute du site parmi les histoires d'ados ou d'adultes? plus de membres la liront et pourront te répondre. pour ta capacité vitale, oui tu peux en regagner une partie grâce à tous les exercices respiratoires pratiqués chez l kiné mais aussi parle sport. j'ai pour ma part, regagné une meilleure capacité grâce à la natation que j'essaye de pratiquer régulièrement. sais-tu à combien est ta scoliose? as-tu eu des traitements, corset...? :bisous
By laetitiaaa
#167876
Merci Rosy pour ta réponse.

Non je n'ai plus de corset depuis mes 21 ans. (j'en ai 26).

Je ne sais plus le degré de la scoliose mais elle est assez importante.


Moi aussi je fait de la natation mais essentiellement l'été à la mer car je suis allergique au chlore pour aller dans les piscines.

Bonne soirée à toi.
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By marina
#167904
bonjour Laetitia et bienvenue

bien sûr que tu peux améliorer ta capacité respiratoire, la kiné respiratoire est faite pour ça!
Beaucoup de gens qui ont une scoliose ont aussi une diminution de capacité respiratoire, mais il y a aussi d'autres maladies qui ont le même résultat, donc tu trouveras plus facilement un kiné spécialisé dans la respi que dans les scolioses....
Le tout est de te faire prescrire des séances de kiné respi, mais même un médecin généraliste peut te les prescrire.

Je suis un peu choquée par la remarque de ton médecin, car bien sûr quand on a une scoliose, on l'a pour la vie avec les désagréments que ça comporte, mais heureusement qu'on peut quand même améliorer notre santé... sinon la médecine ne servirait pas à grand chose.

Donc je t'encourage aussi à trouver un spécialiste qui aura une attitude positive au lieu de te dire qu'il n'y a rien à faire!

à bientôt :chance
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By Bafa52
#168713
Bonjour à tous,
Je m'adresse surtout à Laétitia, mais mon message concerne aussi scoliose & partage,
Moi aussi j'ai une déformation importante de la cage thoracique. J'ai seulement 60 % de capacité respiratoire. En ce moment, j'ai énormément mal aux poumons. Je sors d'une bronchite et je sens encore des cochonneries dans les poumons mais le médecin m'entend rien. Alors j'attend encore une semaine pour voir si cela ce passera. Sinon, je retournerai le voir. Moi aussi, je souffre d'une maladie congénitale. Tu pourras lire mon histoire dans les adultes opérés.
bafa52
By snoopy
#169856
Bah moi je ne sais pas si c'est revenu un peu, mais avant l'opération on m'a dit que je respirais qu'avec un seul poumon, l'autre étant comprimé par la rotation de la cage thoracique (j'étais à 63 degrés, maintenant 45)...

Toujours est-il que je suis vite essoufflé, comme si je fumais (alors que je n'ai jamais fumé).

Je fais 100 m en courant, c'est comme si j'avais galopé sur 1500 m :bouh
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By Bosse&co
#173194
Je me suis toujours demandée si mon souffle au coeur était lié ou pas à ma scoliose. Comme vous, je m'essoufle rapidement, notamment pour monter des escaliers ou pour une marche rapide. Mais là où j'ai eu vraiment des difficultés respiratoires, c'était pendant mes grossesses, surtout la première j'avais l'impression d'être constamment serrée et de ne plus pouvoir respirer correctement. On m'a dit que c'était parce que le bébé prenait beaucoup de place et étant donné que mon corps était "déformé" par la scoliose, ça m'empêchait de respirer normalement.
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By chris
#173196
Pour ta grossesse il y avait surement un peu des deux, vu l'importance de ta scoliose tu as surement une insuffisance respiratoire due à un poumon comprimé et ensuite le bébé prendant sa place a lui aussi du compris tes poumons, mais souvent les médecins autre que les spé de la scoliose ne font pas le lien entre scoliose et problème respiratoire chez les scolioses sévères :bisous1

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