bonjour Biba et Brosses.
je viens de lire vos posts avec attention. j’ai eu en charge dans le cadre de mon emploi un monsieur atteint de cette maladie et je peux donc vous répondre sur ce que je sais et ai pu constater. c’est une maladie orpheline très rare aux lourdes conséquences malheureusement.
ce monsieur est agé de 90 ans et la maladie s’est déclarée dans sa quarantaine. il souffre depuis plusieurs années d’une insensibilité du toucher au niveau des membres supérieurs entrainant une incapacité fonctionnelle associée à d’intenses douleurs neurologiques permanentes et difficile à traiter (traitements très lourds). la même chose aux membres inférieurs mais moins intense, je dirais. la maladie serait effectivement héréditaire puisqu’il est demandé à ces enfants de se faire suivre, mais ils sont 2 dans la cinquantaine, 1 dans la soixantaine et ne rencontrent aucun signe à ce jour.
j’ai lu que pour Brosses ce diagnostique avait heureusement pu être écarté, mais qu’en est-il dans ton cas Biba ? as-tu réalisé tous les examens nécessaires ? es-tu un peu plus éclairée à ce jour ? si tu as les moindres questions, n’hésites pas, j’essaierais d’y répondre au mieux.
