[fabdo]

Bonsoir Lilit34

Je vois que tu es de nouveau en ligne .

J'aimerai bien avoir ton téléphone pour discuter de l'operation à Barcelone avec toi.

Laisses le moi sur MP

Bises

Fabienne

[lilit34]

Bonsoir Fabbo

Je t'envoie mon tèl fixe

Comme stipulé dans le règlement intérieur il est interdit de mettre ses coordonnées personnelles directement sur le site, il faut pour cela utiiser les messages privés - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[lilit34]

Fabienne

Quand tu auras noté mon tèl je supprimerai le message
Merci
Bise
Je n'ai pas trouvé les messages mp

[chris]

Bonsoir Lilitt
Cela peut etre dangereux pour toi de laisser tes coordonnées en ligne, n'importe qui peut les lire et tu pourrais être importunée.
Pour les messages privée tu voies en haut de la page, juste en dessous des bandeaux vert et bleu ;:

Groupes d'utilisateurs - Profil - Vous n'avez pas de nouveaux messages

Tu cliques sur : Vous n'avez pas de nouveaux messages

Ensuite tu tapes le pseudo de la personne à qui tu veux envoyer ton MP, tu donnes un titre à ton MP, tu tapes ton texte et tu cliques sur ''envoyer''

[lilit34]

Oui merci aux modérateurs je viens juste de relire les conditions d'utilisation du forum...désoléééée...
Je vais suivre vos conseils

[lilit34]

Bonsoir à tous et toutes
J'ai un peu perturber la communication et j'en suis désolée.
Pour répondre à vos questions, non je n'en ai pas parler au chirurgien de Nice car je craignais sa réponse en sachant qu'ils ne sont pas toujours pret à partager leur gâteau.
Mais j'en ai discuter avec le medecin qui suit ma fille depuis le début de sa scoliose et elle ne voyait pas du tout de quoi je voulais parler. Alors je lui ai envoyé le lien vers le site du Dr R à Barcelone. Je n'ai pas de réponse encore car elle est partie en vacances.
Nous avons donc pris rdv à Barcelone le 26 mars pour une visite et un avis favorable ou pas pour cette intervention. Je vous tiendrai au courant mais pour nous le compteur tourne car la scoliose de Marie est à 47° et prend un degré par mois environ. Nous savons par l'assistante du docteur R que les résultats sont meilleurs jusqu'à 50°. En ce qui concerne la prise en charge il est possible de monter un dossier auprès de sa caisse. Pas évident mais nous tenterons tout.
Si je suis un peu réticente face au comportement de certain chirurgien, c'est parce que lorsque Marie avais 2 ans un chirurgien voulait lui enlever un rein car il ne savait pas comment l'opérer et maintenait qu'il n'y avait rien d'autre à faire. J'ai refusé, un autre chirurgien à 1km de distance (montpellier) l'a opéré et aujourd'hui Marie a deux reins qui fonctionnent parfaitement bien.
Bonne soirée à tous :bisous1

[chris]

Je comprend tes réticences mais je pense qu'il aurait été plus prudent d'avoir aussi l'avis du spécialiste de Nice, la tu n'auras que l'avis du médecin de Barcelone qui lui bien sur défend sa méthode, cette méthode apparemment est encore expérimentale et n'est pas connue des spécialistes de France, il faut je pense rester très prudent surtout lorsqu'il s'agit de ses enfants.
Par contre tu peux lire ici de nombreux témoignages rassurants d'enfants et adolescents et meme adultes opérés en France,

[framboise]

Il y a environ 2 ans, j'avais déjà lu sur le site une petite info sur cette technique, info passée relativement inaperçue de vous toutes à l'époque. Après avoir imprimé les infos trouvés sur le site de Barcelone, je les avais cmmuniqué à mon kiné car il partait en colloque spécialisé Mézièristes à Barcelone, il en a parlé à ces confrères Espagnols, aucun ne connaissait la méthode. Je les ai aussi donnés à ma kiné du centre des M .assez intéressée par l'article, pour qu'elle les montre à un des médecins spécialistes en rééducation des scolioses. Il ne s'y est apparemment pas interessé et l'a balayé assez rapidement en disant que deux cas (mentionnés dans l'article) ça n'était pas suffisant.
Je n'ai pas poursuivi plus loin mes investigations, considérant que mon propre cas ne relevait plus de cette technique (scoliose trop délabrée et dislocations graves).
J'avais compris moi aussi,que ce geste opératoire pouvait soulager des douleurs et peut-être stabiliser, voire améliorer légèrement des scolioses légères ou pas trop évoluées, peut-être aussi faciliter ensuite une arthrodèse pour donner de meilleurs résultas, mais ce ne sont que mes déductions.
J'étais très étonnée que la fondation C. n'en parle pas à titre de recherche et je trouve bien qu'on demande leur avis.
Etonnant tout de même que les infos doivent arriver par les patients!!!

[framboise]

J'ai retrouvé les 1ers brefs échanges à ce sujet: p4 de autres questions, 15 mai 2006 sous le topic: Que pensez vous de cet article?

[lilit34]

Bonsoir à tous et toutes,

Je voudrais vous rassurer, je ne vais prendre aucune décision à la légère et le Docteur R. ne m'a pas maintenu que le cas de ma fille est opérable avec sa technique, c'est pour cela qu'il souhaite la rencontrer. Dans l'éventualité où il donnerait un avis favorable nous en parlerons aux médecins et chirurgien qui suivent Marie en France. Je vais même essayer de faire des investigations plus poussées pour avoir des informations sur ce neurologue une fois à Barcelone (ambassade, ordre des médecins etc). Mais la chirurgie ne peut pas toujours avoir 20 ans de recul nous sommes peut être à une époque charnière où une nouvelle technique arrive. Nous avons d'un côté des chirurgiens orthopédiques qui traitent la maladie et d'un autre côté, des neurologues qui traitent la cause de la maladie, jusqu'à présent encore très mal connue.
Je vous tiendrai au courant et merci encore pour vos messages
Gros bisous

[pyrène]

Framboise, je crois fortement à l'utilité des demandes et pressions des patients regroupés en association. Nous sommes les mieux placés pour pousser les médecins et chercheurs....

[chris]

Bonsoir Lilit,
C'est demain que tu as rdv à Barcelone pour ta fille, tu nous tiendra au courant

[lilit34]

Bonjour à tous,
J'ai enfin 5mn pour vous tenir informés.
Oui nous avons bien rencontré le DrR à Barcelone et Marie sera opérée le 16 Avril 2008. Le Dr R nous a bien affirmé qu'il allait stopper l'évolution de la scoliose de notre fille et qu'elle récupèrerait quelques degrés après avoir porté un corset souple pendant 2 ans car sa courbure est déjà importante 50°. Il nous a aussi montré sur place, des photos d'enfants de 2 ans et 4 ans opérés pour des scolioses. Nous sommes confiants, la clinique est superbe, neuve, propre, le Dr R est un neurochirurgien qui a étudié ces maladies depuis de nombreuses années. Nous n'avons toujours pas l'aval des médecins français et cela ne m'étonne pas. Notre vieille institution ne se laisse pas dépoussiérer comme cela et nos médecins sont prudents voir frileux car un engagement de leur part est trop lourd de conséquence en cas de problème. Je ne leur en veux pas, je les comprend aussi.
Quand nous rentrerons de Barcelone, je vous donnerais toutes les informations que vous souhaitez.
Je vous embrasse tous très fort.

[chris]

Je suis pas tout à fait d'accord avec toi lorsque tu dis que nos médecins sont frileux, car pour les avoir rencontrés soit dans le cadre personnel pour mon dos soit dans des démarches de l'association je peux t'assurer que les spécialistes français font tout ce qu'ils peuvent pour améliorer les soins des patients scoliotiques et travaillent avec les spécialistes des autres pays, je pense qu'ils étudient pour l'instant la question et ne veulent pas se prononcer sur quelquechose dont ils ne sont pas surs.
On sera de tout coeur avec vous le 16/04

[etoile]

Merci pour ton témoignage et pour le docteur R..... qui le mérite vraiment
il a le courage d'aider beaucoup de monde malgré les difficultés de toute nouvelle découverte............
je vais toujours bien.



En vertu de l’article n° 19 du Code de Déontologie de la médecine, il est strictement interdit de faire de la publicité pour un médecin. Nous vous demandons donc de bien vouloir ne pas citer de noms sur ce forum. Citer des noms de médecin(s) sur le forum ou le chat pourrait nuire au site. Merci de votre compréhension. L’équipe des modérateurs.