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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Pepper
#287808
Bonjour, bonsoir, j'ai plusieurs questions qui me trottent depuis quelques temps, et j'ai découvert ce forum, donc je viens les poser.
Pour faire bref, je suis un garçon de 16 ans (dans deux mois) et je me traine depuis quelques temps une scoliose lombaire (convexité gauche) de 60,59 degrès (selon les radios de mercredi dernier). Et le medecin qui me suit n'était pas content car en trois moi la courbure à pris 5°, car je n'ai pas porté l'éspèce d'armure en plâtre qui m'a prescris la nuit pour stabiliser, je m'excuse de ne pas aimé dormir sur un truc dur qui fait mal enfin ^^ il a quand même pas bien pris, et m'a dit que ça ce rythme dans moins d'un an je suis à 70°...
Il m'a proposé trois solutions pour stabiliser :
- Un corset en plastique de type monster, à porter 23/24h (c'est hors de question)
- Un corset en plastique de type monster, à porter 14/24h (solution que mes parents envisage)
- Un corset en plâtre, de nuit sans certitude de résultat (Noooon pas lui !!!)
J'ai donc des questions vis à vis ça puis ensuite vis à vis de l'opération..
Ces traitement de stabilisation sont t'il vraiment éfficace ? Ou ils servent juste à pourrir la vie ?
Le corset en plastique est t'il confortable ?
Et vis à vis de l'opération, j'ai quelques question car j'ai un peu peur (Je flippe carrément ouais... :/)
L'opération comporte t'elle des risques réels ? (Car j'ai lu des trucs assez effrayant).
Admettons on est dix ans après l'opération, je pourrai faire les sport que je veux ? Car je suis assez sportif, même très sportif.
Peu on passer des IRM avec des barres dans le dos ?
Sonne t'on au aéroport ? (Ça peut parraître bête lais je me posais la question).
Pert t'on beaucoup de mobilité ?
Peut t'on toujours faire de la moto après ?

Voilà j'crois que c'est tout ce que je voulais demander, merci d'avance.
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Par Nath72
#287816
Bonjour Pepper et bienvenue à toi,

Ta scoliose lombaire à plus de 60 degrés montre des signes d'évolution confirmés par la radio.
Je comprends bien qu'à 16 ans, le port de ce corset puisse te bloquer, mais les médecins spécialisés en scoliose ne prescrivent pas un corset pour gâcher ton quotidien mais pour éviter que les courbures ne progressent, et c'est malheureusement ce qui se passe. Bien sûr, le médecin ne peut en rien t'obliger, il travaille pour mettre en place le traitement qui te correspond, mais tout doit se faire dans l'acceptation mutuelle puisqu'il sent tes réticences et te propose plusieurs alternatives, sinon chacun perd son temps.
Et tu l'as bien compris, le corset a pour but de stabiliser ta colonne qui continue à se vriller, et il te contraint dans une autre posture pour laquelle il te faut une période d'adaptation, on ne dort pas bien au début, puis les nuits redeviennent paisibles. Je t'invite à lire les histoires d'ados, les résultats du port du corset sont variables d'une personne à l'autre, selon les degrés, l'âge..
Ce qui est vrai , c'est que l'on a aucune certitude sur cette pathologie, que personne ne peut prédire son avancée et qu'il faut tout tenter pendant la période critique de l'adolescence.
Concernant l'opération, elle concerne les scolioses majeures, avec évolutivité et comme toute intervention, comporte des risques. Le protocole est très bien établi et c'est au spécialiste de préconiser ou pas d'intervenir.

Peut-être peux-tu échanger sur le forum avec des ados ou leurs parents qui ont écrit leur parcours.
A bientôt. :forceSP
Par moutte
#287817
bonjour et bienvenu sur SP hello1

peut être pourrais tu écrire ton histoire dans "histoire d'ados", je suis sûre que beaucoup d'entre eux pourraient te donner leur ressenti
dans "histoire d'ados opérés" tu as aussi les expériences de ceux qui ont franchi le cap et ont acceptés de se faire opérer

tu verras que concernant le corset beaucoup d'ados ont eu du mal à s'y faire mais aussi du mal à s'en séparer quand celui ci avait fini son travail ou ne servait plus à rien

à très bientôt bon courage
Moutte maman de Léane qui à 16 ans comme toi et doit se faire opérer en septembre :spring1
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Par Valou
#287820
Hello :)

Pour le corset, c'est toi qui choisis vu qu'on te permet de le faire :) j'avais un corset de type Cheneau 23h/24 et je l'ai bien supporté mais ca dépend de chacun et comment on est dans sa tête :) C'est efficace aussi car ca permet soit de ralentir la progression de la colonne ou de diminuer les degrés.

Pour l'opération, je sais ca fait flipper je suis passée par la il y a 2 ans et je ne le regrette pas (si tu veux tu peux aller lire mon histoire :) dans ados opérés ). C'est très efficace car je suis passée de 97° en dorsale a 42° et perso, c'est le meilleur choix que j'ai pu faire car j'ai moins de douleurs, je peux sortir avec mes amis sans craindre de devoir m'arreter toute les 10 minutes ou s'arranger pour que ca ne tombe pas pendant une séance de kiné. J'ai recommencer l'équitation il y a 8 mois mais pour ce qui est des autres sports je n'en sais rien. Il y a des risques c'est sure, comme dans chaque opération :) mais si ils ont le moindre de doute ils ne le feront pas et ne prendront pas le risque, on est très entouré par beaucoup de médecin que ce soit avant, pendant et moins après., mais tu sais c'est rare de vraiment avoir des trucs graves en post-op :). Pour l'IRM, tout peux les passés sans soucis mais tu dois le dire avant c'est toujours mieux, perso j'ai passé des radios, scanner et IRM sans aucun soucis :). OUI on sonne a l'aéroport XD j'ai connu le cas il y a un an mais avec une radio ou un mot du médecin ca passe :) de toute facon on sonne juste la ou sont les barres et quand ils passent le "bip-bip" (desoler XD) ils font une tete bizarre mais ils te laissent passés :). Pour la mobilité, ayant une barre de D2 à L2 j'ai + de motricité qu'avec le corset, les 6 gros premiers mois on est vachement raide mais au fil du temps tes muscles se détendent, ton corps s'habitue au matériel et on devient de moins en moins raide mais c'est sure on ne sera plus aussi souple qu'avant. J'ai remarqué que depuis que j'ai recommencé l'équitation, je suis plus souple donc il faut juste un peu de sport pas trop harde et on s'assouplit quand meme. Si tu te fais opérés, il faudra plutot plier tes jambes si tu veux attraper quelque chose a terre car c'est un peu compliqué mais aussi non c'est bien :)

Je comprend ton stress, on est tous passé par là, si tu lis mon histoire n'aie pas peur je suis un cas rare XD ma colonne continue a flancher malgré l'opération mais j'ai une maladie génétique qui fait que ma scoliose n'est pas comme tout le monde :p J'espère avoir répondu a tes questions et si t'en a d'autres n'hésites pas et ne reste pas avec des questions en suspend :)

Bisous :bisous
Par Pepper
#287829
Merci à tous d'avoir répondu à mes questions, j'essayerai de me faire à ce fichu corset, il le faut bien. Mes craintes au niveau de l'opération sont un peu aténuées, car je suis allé lire des histoires notamenet la tienne Valou qui est un peu hors du commun avec t'es autres problèmes... J'aurai une autre question, je suis donc comme j'ai dis plus haut à 60.59° après une intervention à combien serai-je environ ? Et est-ce que j'aurai encore dans le dos un effet "tordu" avec un plie à droite et une grosse bosse ?
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Par Valou
#287830
Oui je te l'avais dit mon histoire est un peu spéciale :) oui il faut bien s'y faire a ce fichu corset qui peut t'aider quand meme :) Je suis contente que tes craintes ce soit atténuer et que ca répond a tes questions :) Alors pour ce qu'il s'agit de l'opération il y a une moyenne que mon chirurgien m'a dit c'est environ 50° de gain (donc on peut atténuer la scoliose de 50°) mais ce n'est que des chiffres tout dépend des personnes et de l'elasticité de leur colonne vertébrale. Ma bosse était en haut et avant que ca flanche la bosse se voyait nettement moins comme si on l'avait gommer :) il y a bien sure la cicatrice qui se voit mais a la longue ca devient un long fil un peu plus clair que ta peau si tu ne gratte pas :p Aussi non morphologiquement parlant je ne peux pas te dire comment ca va rendre après l'opération et ton chir non plus vu qu'il voit le travail a faire quand il a ouvert :)
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Par Rosy
#287837
bonsoir pepper et bienvenu à toi sur le forum. les copines ont bien répondu à tes questions. j'ai été choquée de lire que tu penses que les corsets sont là à "pourrir la vie"!! j'en ai porté pendant près de 9 ans et crois-moi, grâce à eux, entre autre, ma maladie a été ralentie. au fait, sais-tu à quel risser tu es? si ton spécialiste te propose un corset, c'est qu'il pense qu'il peut encore aider à stabiliser ta courbure, qui est déjà importante. pour l'opération, personne ne peut te dire à combien de degrés tu seras après car cela dépend de plusieurs critères, de ta souplesse en particulier. ta gibbosité (bosse) sera aussi réduite du mieux possible. quand tu auras lu mon post, ton histoire sera transféré dans la partie des histoires d'ados.

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