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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par rose83
#209623
Pour expliquer mon parcours santé...Aujourd'hui j'ai 31ans, 2enfants et attend mon 3ème....
Tout irait bien s'il n'y avait pas ce grand problème de dos! A l'adolescence j'ai porté des corsets et fais de la kiné pour finalement être opérée a 17ans de ma scoliose qui atteignait 51°.A la suite de cette intervention, elle était de 26° mais six mois après, lors d'un examen médical on a constaté que les 2vis du bas étaient cassées! Alors face aux douleurs, je prend des antalgiques, fais de la kiné, piscine, je reporte un corset depuis le mois de mars 2011 car ma scoliose atteint maintenant 46°.
Il n'y a pas que ça, 3ans après mon opération du dos, soit à l'age de 20ans j'ai fais une crise d'épilepsie. L'IRM que l'on m'a fait a démontré une zone "morte" dans une partie de l’hémisphère gauche du cerveau. D'où cela venait puisque je n'avais eu aucun problème avant...d'après les médecins, c'est d'origine néonatale car je suis née avec le cordon ombilical autour du cou!
Enfin,pour résumer j'ai un traitement épileptique et souffre du dos mais je ne trouve aucun neurochirurgien qui veuille bien me réopérer pour enlever le matériel cassé! Le docteur qui m'a fait le corset m'a parlé de m'envoyer dans un centre antidouleur après mon accouchement le temps de trouver un neurochirurgien qui accepte l'opération.
Ma grande peur est que dans quelques années se soit trop tard pour envisager une intervention car je commence déjà à avoir de l'arthrose... Je ne veux pas finir en fauteuil roulant, j'ai des enfants en bas âge et cela me fait terriblement peur!
Du fait de cela je suis reconnue handicapée à 50% d'invalidité mais n'arrive pas à obtenir l'AAH (normalement on peut l'avoir entre 50 et 79% d'invalidité si on a une restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi)
ni la PCH (aide d'une tierce personne pour le ménage, les courses,etc).
Malgré cela je n'arrive pas obtenir ces aides alors qu'à l'occasion d'une visite médicale à la médecine du travail et pour un emploi réservé aux personnes handicapées, le médecin m'a déclarer inapte au travail!
Que puis-je faire?
Je vous remercie à tous et toute pour vos conseils.
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Par vermo
#209630
Bonjour Rose 83et bienvenue sur S&P. Peut être créer ton histoire dans la partie haute du forum chez les adultes opérés, afin que plus de personnes voient et répondent à ta question. As tu déjà vu un second spécialiste de la scoliose pour avoir un autre avis, je te suggère de faire un appel sur le topic adéquat : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522.

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par chris
#209681
Bonsoir Rose83 et bienvenue sur SP

Il serait peut être mieux de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses plutot qu'un neurochirugien :bisous1
Par rose83
#209693
MERCI POUR VOTRE MESSAGE ET VOTRE CONSEIL.
J'AI DÉJÀ VU UN ORTHOPÉDISTE C'EST LUI QUI M'A FAIT MON CORSET ET QUI ME PARLE DE M'ENVOYER EN CENTRE ANTIDOULEUR UNE FOIS QUE MON BÉBÉ SERA NE...
UN AUTRE PETIT CONSEIL SI VOUS POUVEZ ME RENSEIGNER "CHRIS" EST CE QU'IL Y A UNE RUBRIQUE SUR LE FORUM OU JE PEUX TROUVER DES INFOS SUR LES CRITÈRES DE LA MDPH POUR AVOIR L'AAH?

A BIENTÔT ET BONNE JOURNÉE

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