[Edgar]

Y a-t-il des histoires d'adultes membres ou visiteurs, porteurs dès l'enfance de vraie grosse scoliose idiopathique évolutive, qui ne se sont pas faits opérer?
A la maison cela discute pas mal en ce moment sur le sujet entre la fille Speeda (pseudo provisoire), la maman (pas encore de pseudo) , et le papa Edgar qui fouille sur le site. Les infos, témoignages et contacts d'une part (merci et bravo; l'histoire de speeda sera écrite un jour c'est promis, patience), et l'échéance encore lointaine et pas encore formulée d'autre part, nous permettent de discuter de tout cela de manière encore détachée, voire décontractée.
Une question tourne dans les esprits: et si on opère pas que se passe-t-il? Les réponses vont probablement casser l'ambiance, mais tant pis il faut la poser.
J'ai lu l'histoire de shisuka déjà.
Je sais que l'étude de Weinstein existe, mais je n'en sais pas grand chose.
quelqu'un sait peut-être où on peut la trouver.
A bientôt.
Edgar

[Môman_Ju]

Bonjour Edgar,
Bien je me permets de t'indiquer mon histoire puisque je suis dans les critères que tu recherches: scoliose idiopat., évolutive dans l'enfance.
A la fin de ma croissance, elle n'a plus bougé sauf quelques degrés à cause des années et des grossesses...
J'ai 49 ans et des courbures à 43° au dernier bilan et pas forcément une santé de rève!
Voila, je suis à votre disposition pour allimenter le débat...
Je ne connais pas cette étude mais je suis certaine que les zorros du site vont trouver un lien!!!
Bizouxxx et à plus

[Biba]

Bonsoir Edgar et sa famille !
Avant toute chose, j'ai fais des recherches concernant l'étude que tu cites, mais est-ce que tu peux m'en dire un peu plus ? Ca concerne un déficit sensoriel ?
Pour ce qui est des risques si on ne se fait pas opérer, ils sont d'abord de l'ordre de problèmes cardio-respiratoires importants, bien entendu, je parle pour des scolioses qui commencent à atteindre env. 50° et +.
D'autre part, il peut y avoir des "compressions" internes, ce qui fait que certains organes vitaux sont touchés et "écrasés".
Mais bien entendu, seul un médecin peut dire si le cas nécessite une intervention chirurgicale ou pas, car il peut y avoir d'autres facteurs qui doivent être pris en compte pour le diagnostic.
Je vous souhaite donc d'ores et déjà la bienvenue sur notre site, on attend donc vos témoignages, merci !
A très bientôt et courage à vous tous, bib'bisous

[chris]

Bonsoir Edgar, on ne peut pas prévoir si une scoliose a un risque ou pas d'évoluer beaucoup mais si la scoliose évolue sans etre stoppée, comme l'a dis Biba à plus ou moins long terme il y a des risques respiratoires qui peuvent entrainer des risques cardiologiques, des risques neurologiques, et à moindre échelle, des douleurs, des enraidissements et peut etre au bout du compte une opération à envisager à l'age adulte qui sera plus difficiement programmable en fonction d'une vie familiale.

[ln661]

Salut,

tout dépend du type de scoliose et de son évolution. Pour prendre mon cas , j'ai été opéré avec une scolise de + 70° évolutive qui en plus vrillait sur elle même de gauche à droite en haut et de droite à gauche en bas ... Sans une opération je serai actuellement dans une chaise roulante ... Alors franchement je ne regrette en aucun cas l'opération, mes tiges de Harlington m'ont sauvé la vie !

[mamynou]

Tout dépend de combien est la scoliose à l'adolescence si on tourne autour des 60/70/80 degrés si vous prenez quelques degrés chaque année sur 10 ans on arrive à des chiffres impressionnants (si cela continue à évoluer, personne ne peut le dire). cela donne de grosses déformations thoraciques = coeur+poumons compressés = capacité respiratoire diminuée.
le bassin déformé, les jambes qui suivent une marche difficile Les vertébres qui s'écrasent, des douleurs.

On peut se faire opérer à l'age adulte c'est certain mais on récupére plus vite à l'adolescence.

Tu pourrais très bien poser cette question à ton médecin

[Corilora]

C'est une excellente question Edgar que je me pose souvent. J'ai été opérée, mais à 68° et mon chirurgien me dis toujours aujourd'hui que je n'avais pas le choix car cela devenait vitaL; En revanche, lorsque j'entends des médecins qui proposent l'opération à 40° (comme à une ado de ce site), je suis un peu sceptique, et cela mérite plusieurs avis... Quoique, Moman Ju non opérée à 40° a peut être autant de douleurs que moi opérée... Et Elize souffre beaucoup aujourd'hui...
Je ne suis même pas certaine que les médecins aient la réponse pour les degrés limites...

[mamynou]

Edgar bonjour

ou en es-tu dans tes réflexions sur l'opération ?

a bientot

[kikilarebelle]

Salut Edgar et compagnie

Suis atteinte d'une scoliose dorsal de 51° et 40°cervico-dorsale
J'ai refusé l'opération apres l'arret du traitement par corset
Je continue la kiné 2 a 3 fois par semaine......
Cette question "faut il opérer ou non" je me la pose depuis quelque temps
Je peux juste te parler de mon histoire.....
Si ça peux t'aider
J'ai maintenant 32 ans
Aujourd'hui je vis avec des douleurs continuelles. Des douleurs dans les bras et les jambes.....(le dos je n'en parle pas !!!!!!!!!!!!)
Sensations de fourmillements dans les membres voir selon les jours des incapacités quasi totale de bouger mon bras
mais j'ai fait mon choix, jusqu'a aujourd'hui j'ai super profité de la vie
Je fais du roller ..... quand tout va bien j'ai meme fait de la spéléo et de l'escalade (j'ai en plus de ma scoliose une malformation des mains et du bras droit !!)
Alors je peux juste t'apporter mon soutien dans ta décision
et te souhaiter beaucoup de courage pour l'avenir
BYZES KIKILAREBELLE

[Edgar]

Merci
Merci pour vos réponse et témoignages qui font avancer.
Merci aussi de votre sollicitude ; voici donc quelques nouvelles :
Speeda, adolescente, voit sa « scoliose idiopathique évolutive », dorsale, continuer à évoluer au delà de 70° et se fera opérer au 1er semestre.
En partie grâce aux infos et rencontres sur le site, la famille assume assez sereinement cette histoire ; Speeda fait face d’assez belle manière, mène sa vie avec de l’énergie et de la joie, ce qui nous ravit.
Je laisse passer la fin de l’année; ensuite j’adhérerai à l’association, j’écrirai l’histoire de Speeda vécue par ses parents, et je l’inciterai à l’écrire elle-même.
Pour ce qui me concerne, je verrai ensuite si je peux contribuer d’une manière ou d’une autre à la vie de l’association.
Passez de bonnes fêtes.
A bientôt.
Edgar.

[Fanette]

Bonjour Edgar,
Je suis heureuse que Speeda aborde la suite des événements dans la sérénité. En ce qui concerne l'étude de Weinstein, as tu trouvé des éléments pouvant te renseigner ? Sur quoi se base-t-elle ? A bientôt et Bon Bout d'An !

[dadie]

Est ce que l'étude de Weinstein c'est celle qui compare des scoliotiques(c'est pas beau comme nom)opérés et des scoliotiqes pas opérés pour conclure que des 2 c'est les pas opérés qui se portent le mieux?
J'avais vu ça sur le site du Centre Européen de la Colonne Vertébrale.
C'est bien gentil leur étude mais j'ai 1 doute quand aux angulations de plus de 45 degrés.D'ailleurs ja n'ai pas vu les détails des angulations dans l'affirmation plusieurs fois répétée sur le forum en question.
Ca m'a fait douter.....

[chris]

Bonjour Edgar, c'est avec plaisir que nous t'accueillerons au sein de l'association.
En ce qui concerne l'étude de Weistein, j'en ai lu un apperçu sur un autre site et il est vrai que ça me laisse un peu perplexe mais je ne suis pas médecin. Sur le site il y a beaucoup d'adultes qui n'ont pas été opérées à l'adolescence et qui souffre à l'age adulte et qui sont alors obligés de se faire opérer à ce moment la ce qui engendre plus de problème d'organisation famililale que lorsque c'est pratiqué à l'adolescence et en plus Speeda avec ses 70° a une scoliose que l'on peut dire très sévère. Par contre j'ai un autre exemple à la maison, mon papa a une scoliose très importante (je n'en connais pas les degrés car il se fait pas suivre mais elle est vraiment très visible), il a 70 ans et n'en souffre jamais, mais attendre peux peut etre devenir un choix risqué.

[Amandine]

Bonjour Edgar,

Si je peux me permettre... Quel âge à ta fille ? Car il est vrai qu'a 70°, une opération est fortement envisageable...Je dirais même obligatoire... Si une scoliose de cet angle n'est pas opérée à l'adolescence, je suis quasiement persuadée que des problèmes apparaitront à l'âge adulte....
Si le site peut vous aider, ta fille, ta femme et toi, à aborder l'opération de façon plus sereine, alors nous sommes ravis.
Vous habitez dans quel coin ?
Bienvenue aussi au sein de notre belle association ! :)
Gros Bisounours

[mamynou]

edgar bonjour et contente d'avoir des nouvelles de votre petite famille,
Je vois que votre réflexion vous améne peut à peut à envisager l'opération.
J'avais 64 degrés quand j'ai du me faire opérer et je ne l'ai jamais regrettée et il y a 31 ans maintenant.
C'est avec joie que nous t'acceuillerons dans notre association et sur le site d'ailleurs
Si ta fille ou ta femme veulent venir discuter un peu avec nous pas de problème, nous les attendons.
a bientot