[Jeannine D]

Bonjour, je m'appelle Jeannine, Atteinte d'un syndrome de Marfan. Deux séjours 1/2 en Institut d'abore toute petite puis à 15 ans et à 21 ans. A cet âge, j'avais décidé de subir l'opération, mais je l'ai refusée 48H avant. Aujourd'hui, j'ai 45 ans. Physiquement, je ne me supporte plus. Il y a 2 ans, j'ai été opérée des yeux (autre désagrément de Marfan) ma vie a changé radicalement, j'ai pu abandonner mes lunettes à double foyers. Jusqu'à présent j'ai toujours réussi à cacher cette bosse disgracieuse grâce à un subtil jeu de vetements. Mais les années passent et ma scoliose est maintenant mesurée à 60°, je me dégoûte. L'opération que j'avais envisagée il y a plus de 20 ans me hante à présent et j'ai envie de la tenter. J'ai besoin de témoignages et de conseils aivsés.
Je vous attends pour en discuter. Merci et joyeuses fêtes de fin d'année à tous.

[Rosy]

bonsoir jeannine et bienvenue à toi sur le site. dis, tu es dure avec toi même en disant que tu te dégoutes. c'est vrai que cette gibbosité est difficile à accepter mais ne regrette rien. toutes ces années tu as pu les passer à peu près bien sans trop souffrir? aujourd'hui si le chirurgien estime que l'opération t'amènera du mieux, il le fera. de quand date ton dernier bilan? tu pourras lire les témoignage d'adultes opérés et aussi suivre celles qui vont se faire opérer au début de l'année. j'espère que nous répondrons à ta demande.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site !
Tout d'abord tu n'y peux rien .. on peut être dégoûtée de quelque chose si on en est un peu .. beaucoup responsable, mais là, ce n'est vraiment pas le cas.
Comme Rosy, il est temps de refaire des démarches auprès d'un médecin spécialiste de la scoliose. Tu as déjà affronté une opération des yeux, tu t'occupes enfin de toi et de ta santé
J'espère que nous t'apporterons un peu de soutien pour continuer ce chemin. N'hésites pas à écrire ton parcours dans la partie haute du forum et lire cette rubrique "opération" afin d'avoir des renseignements. Dans le cas où tu aurais d'autres questions, nous tenterons d'y répondre sans un avis médical, mais du "côté patient" :cotent
A bientôt et courage à toi. Bib'bisous

[mamynou]

Jeannine D bonjour et bienvenue sur le site
Il y a 20 ans tu n'étais pas prete il y a des choses que l'on ne fait pas par peur, pas prete moralement, va savoir si là maintenant tu te sens prete c'est surement le moment. Refait un contrôle et si ta scolioses est à 60 degrés et que le chirurgien veut t'opérer. tout est réunit pour que cela fonctionne bien courage

[Jeannine D]

bonsoir et merci pour vos réponses et vos gentils messages. Ma question, mais je ne l'ai pas posée, était de savoir si certains membres avaient subi une intervention aussi tardivement ? Je me dis en effet, que 45 ans, c'est un peu tard pour envisager une aussi lourde opération. A bientôt donc.

[mary]

J'ignore ce qu'est le syndrome de Marfan mais pour l'intervention à envisager elle semble porter sur le rachis et bien je vais te dire : j'aimerais bien avoir 10 ans de moins (ce qui me ramènerait à ton âge) et bien malgré ça j'ai pris la décision de suivre les conseils avisés de mon chirurgien et je fais partie des futures opérées du début d'année. Beaucoup d'interrogations bien sûr mais très confiante quand je lis les témoignages de personnes sur ce site.
Bonnes fêtes de fin d'année

[Rosy]

non, 45 ans n'est pas "vieux" pour une telle opération! tu pourras lire l'histoire de clochette, de kerfany, de odakodah,........

[Nath72]

bonjour Jeannine,

Je ne connais pas le syndrome de Marfan.En revanche, point commun avec toi, j'ai 45 ans, ma scoliose atteint 55°et un chirurgien consulté en septembre m'a parlé d'opération, il a même opéré des personnes de 70 ans

Ceci pour te dire que nous ne sommes pas vieilles et j'ai réagi à ton expression "je me dégoûte" : l'esthétisme ( et le "jeunisme") compte effectivement beaucoup dans notre société mais il y a tant de belles personnes avec des défauts physiques.
j'ai certes un dos tordu , une gibbosité à gauche, une hanche droite creusée ( et douloureuse) mais ce sont les signes visibles de la maladie, et j'essaie d'être bienveillante avec moi-même. Bien sûr, je cache ces "creux et bosses" en adaptant mes vêtements et seules les personnes intimes en savent plus sur cette déviation.
mille pensées et très joyeux NOEL

[hirondelle248]

Bonjour Jeannine, je te souhaite une bonne année 2009. Réfléchi pour l'intervention, mais dis toi qu'à un moment donné, il faut prendre une décisoin.

Moi, j'ai reculé au maximum l'opération mais à ce jour, j'ai 60° à 50 ans et je me sens plutôt mal dans ma peau et tordue, beaucoup plus qu'avant. Avant, comme toi, j'arrivais à dissimuler ma scoliose mais maintenent....c'est un non retour. J'ai donc décidé de me faire opérer le 26 janvier prochain. Tu peux lire mon histoire sur adultes opérés : hirondelle 248.

C'est à toi qu'appartient la décision, à toi seule, mais tu peux lire tous les témoignages qui t'interpellent, c'est ce que j'ai fait. Tu vas te rendre compte que c'est un forum magnifique avec des gens magnifiques et une solidarité, une entraide que je n'ai pas trouvées ailleurs. N'hésites pas à poser des questions et on s'efforcera de te répondre avec notre humble avis et notre expérience.

A bientôt




Bon courage et bisous.

[Jeannine D]

merci pour vos témoignages. Je pense que je vais suivre les conseils de la plupart d'entre-vous et me renseigner sur l'intervention. Je ne sais pas par quoi ni où commencer. Le mieux serait sans doute de me rapprocher de l'institut qui m'a suivie pendant de nombreuses années, sauf que mon nom doit être noté en rouge...
Bonnes fêtes de fin d'année. Jeannine

[Rosy]

déjà commencer par faire un bilan, oui. et le chirurgien te dira s'il faut ou non opérer. oui éventuellement te diriger vers ton ancien médecin sinon, si cela te pèse, peut-être voir quelqu'un d'autre.

[Jeannine D]

le souci est que j'ai vu un rhumatologue l'été dernier qui ne m'a rien suggéré et je pensais qu'il devait être trop tard, donc je n'ai pas posé la question. Il m'a juste vivement conseillé de faire des cures thermales et m'a dit que j'aurai dû me faire opérer étant jeune.

[Rosy]

il te faudrait dans ces cas là aller voir ton généraliste afin qu'il t'envoie vers un chirurgien orthopédiste. si tu as un nom de chirurgien, tu peux lui de mander de te faire un courrier pour lui.

[sylvie06]

bonjour Jeannine
Je te consellerai également de refaire un bilan......mais regrette pas l'opération qui malgré le mieux qu'elle peu apporter reste malgré tout suivant son importance rélativement invalidante.
j'ai été opéré à 45 ans .....ma mère n'ayant pas voulu de cette opé lorsque j'étais adolescente....parfois je me dis que si je l'avais subi à cette époque je ne saurai pas bloqué comme je le suis maintenant mais d'un autre coté j'ai vécu relativement bien durant tout ce temps alors à quoi bon les regrets.
Et pour en revenir au complexe perso le le suis plus maintenant qu'avant ,j'ai toujours l'impression que tout le monde remarque que je suis raide et droite trop droite...tu vois comme quoi !!!!!allez courage