[valjea]

Bonjour,

Je souhaiterais avoir des infos sur l'opération qui consiste à introduire une tige télescopique avec un électro aimant, que l'on peut donc étirer soi même tout au long de la croissance.
C'est ce que l'on propose pour ma fille, Jeanne (voir histoire d'enfants).
Nous sommes dans l'attente du rendez vous avec le docteur à SVP.
Elle est suivie là bas depuis ses 3 ans pour une scoliose avec le port d'un corset garchois.
Aujourd'hui, le professeur nous dit que sa scoliose se maintient (25°) mais que sa lordose est inquiétante (16°).
Nous sommes surpris par cette possible opération, qui paraît être encore expérimentale.
Donc, si vous avez vécu cette opération, faites-nous partager votre expérience et laissez-nous vos témoignages.

Merci beaucoup par avance.

Valérie

[Biba]

Bonjour !
Je ne sais pas si c'est le même type d'opération, mais je te laisse lire ce témoignage :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=16

Ce qui me surprend le plus, c'est de parler opération avec les degrés de ta fille. Certes, il faut surveiller, mais ce n'est pas non plus des degrés très importants.

Peut-être prendre l'avis d'un autre spécialiste ?
Courage à vous tous, bib'bisous

[valjea]

Merci pour ta réponse.
Je viens d'aller voir la discussion.
Ce n'est pas la même opération, car pour Jeanne, il y aurait une opération pour placer la tige avec ce fameux aimant, puis plus rien jusqu'à la fin de la croissance où elle serait réopére pour enlever cette tige.
De plus, après la pose de cette tige, Jeanne n'aurait plus besoin de porter son corset.
Ce nouveau type d'opération semble, aux dire du professeur remplacer celle dont parle la discussion.
Je suis d'ailleurs tombée sur un article sur Internet qui en parlait lors des journées mondiales de l'orthopédie.

[sylvie06]

www.afm-france.org/e_upload/pdf/82_myoline.pdf
sur ce lien il y a un article sur cette technique je pense que c'est cet article que tu as lu Valjea

[chris]

Bonsoir Valjea
En fait Sylvie la méthode dont nous parle Valjea c'est plutot pour remplacer celle que tu cites, la tige de distraction nécessite des interventions régulières pour étirer le matériel, la avec cette nouvelle méthode plus besoin d'ouvrir à nouveau, avec des mouvements bien spécifiques avec des aimants cela permet d'allonger le matériel,
J'ai déja lu des choses la dessus sur internet, je sais pas le taux de réussite, c'est pratiqué dans un très bon centre de Paris

[sylvie06]

c'est exate et c'est ce qui est precisé à la fin de l'article

[valjea]

N'y-a-t-il donc personne qui a vécu cette opération ?
Le professeur m'a dit qu'il y avait environ 50 enfants qui en avait bénéficié.

Je vous laisse la référence de l'article concernant la distraction du rachis que j'ai vu sur internet :

http://www.jofdf.org/article.php3?id_article=356

Dans l'attente de vos témoignages.

J'ai tellement peur.
C'est bête à dire , mais nous nous étions fait à la vie avec le corset.
Bien sur, après cette opération, Jeanne n'aura plus de corset, mais n'aura-t-elle pas à la place des douleurs , une gêne importante dans ses mouvements due à la tige...
Beaucoup trop de questions me taraudent ! En ce moment, Jeanne est en pleine forme, toujours de bonne humeur, gaie... J'ai peur que cela change.
Je sais que nous allons avoir des explications de la part du médecin, mais rien ne vaut à mes yeux le témoignage d'enfants qui ont vécu "dans leur chair" cette opération ...

Merci de m'aider.
A bientôt.

[Cam]

Bonjour valjea !

Mon médecin m'a brièvement parlé de cette opération
Voilà un résumé d'article qui pourra peut être t'éclairer (L'article complet est également disponible moyennant quelques euros !!) : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=3458450
Je ne suis pas sûre que cela corresponde tout à fait à ce que tu demandes ...

En espérant t'avoir aidé ...

[chris]

En fait il y a Chloé chez les ados opérés qui vient de bénéficier de la distraction du rachis avec une tige qui sera allongée par aimant sans avoir à ouvrir

[valjea]

Merci pour vos réponses.

Je suis, en effet, en relation avec Chloé et son papa pour avoir des informations quant à cette opération que Jeanne va subir bientôt également.

Valérie

[MarieLaetitia]

Bonjour,
Notre fille,11 ans, scoliose 95° doit être opérée à Paris(St-...........) avec une methode qui semble récente: VPTR et pas de réintervention mais adaptation du materiel par electroaimant.
Quelqu'un a t il connaissance de ce type d'opération ou a t il dejà été opéré ainsi.
Le chirurgien nous a dit qu'après l'opération, il n'y aurait pas besoin de corset, est ce une promesse sans suite?
Je suis tres inquiéte de cette opération, et surtout des suites sur la vie de notre petite fille .
Merci
Marie Laetitia



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[Rosy]

bonjour marie-laetitia et bienvenue à toi sur le site. non, ce ne sont pas de promesses, mais tu pourras lire l'histoire de chloé, chez les ados, qui a bénéficié de la même opération. c'est une technique relativement récente mais qui a déjà bien fait ses preuves.

[chris]

Bonsoir MarieLaetitia et bienvenue sur SP
Cette technique récente semble etre efficace et bien toléré par les enfants et les parents qui doivent se servir du système d'aimants.
Tu pourras lire l'histoire de Jeanne chez les enfants et aussi l'histoire de Chloé chez les adolescents opérés dont le papa a fait un compte rendu vraiment très bien pour les futures opérés par cette méthode.

[MarieLaetitia]

Bonjour,
merci pour vos réponses, je vais lire les histoires , je dois prendre RV à Paris pour déterminer la date de l'operation.Cela se complique un peu avec ma file car elle est IMC legère et il n'est pas possible d'interrompre l'ecole sans qu'elle perde pied.
Bien à vous tous.
Marie Laetita