[Amandine]

Coucou,

En fait je suis en train de re re re toucher mon bouquin sous conseil de pas mal de monde et je voudrais savoir Qu'est ce que vous auriez aimé savoir ou qu'est ce que vous aimeriez savoir avant l'intervention ? Je sais pas si je suis très claire mais qu'est ce que vous auriez aimé posé comme questions au chirurgien, qu'est ce que vous auriez aimé qu'il vous disent... Enfin tout ce que vous voudriez ou auriez voulu savoir par rapport à l'intervention et aux premiers jours post-op aussi évidemment ? (Par exemple; comment ça se passe ? Les risques ? La douleur ? )

Merci
Bisounours
Amandine

[Biba]

Qu'un site de soutien existe
Sinon, très bonne idée Amandine, alors je pense que j'aurai voulu savoir bien avant l'opération les risques si je n'avais pas été opérée, car je l'ai su à 3 mois de l'opération et là .. je comprennais plus rien du tout !
Sinon, peut-être aussi tout ce qui concerne l'intimité (rapports), le détail des examens à passer, pour le reste, je trouve que j'ai été assez bien informée, mais bon .. je dis ça alors que mon opération date de 1989 ! :cotent
Tiens-nous au courant pour ton bouquin Amand' ! Pleins de bib'bisous

[Biba]

Merci Cathy et Nikita, j'allais justement revenir poster pour dire que j'aurai aimé qu'on me parle de l'hérédité, quoi que je dis ça, mais en ayant posé la question (bien avant de connaître Bibo) on m'a dit "mais aucun soucis, vous plaisantez ???!!!" bein voyons ..
Comme pour Nikita, j'aurai certainement eu le même parcours (donc mon Bimbo d'amour), mais au moins on aurait pas été devant un fait accompli ..

[chris]

J'aurai aimé savoir plus tot que je risquais de me faire opérer, quand on m'a mis mon 1er platre et mon 1er corset j'avais déja suffisamment de degrés pour etre opérée mais le corset a été tenté au cas ou.
j'aurai aimé aussi qu'on m'explque un peu ce qu'on allait me faire, qu'on m'explque aussi qu'il y avait des risques pour mes enfants,
J'aurai aimé aussi savoir les problèmes qu'une grave scoliose peu engendrer, je l'ai su au moins 10 ans après être opérée, et ça fait un choc car je pensais avant que c'était juste un problème de malformation mais pas un problème de santé réel.

[elize]

je risque d'en rajouter un peu tous les jours j'ai quelque mois pour cogiter et beaucoup de questions (sans reponses)
pourquoi on ne m'a pas operree plus tot puisque c'etait evident pour les dr ?
pourquoi on ne peux pas attendre plus ,et plus tard le dr ne se risquera pas ?
pourquoi je ne peux pas avoir plus de conseil sur le terrain quand aux difficultes qui m'attendent apres:boulot, finances,amenagement d'interrieur (heureusement qu'il a le site c'est pour le moment le seul endroit qui a des reponses!
pourquoi il n'y a pas de reel soutien psychologique propose avec des therapeutes qui connaissent la scoliose?
pourquoi on nous previens des risques operatoires....qui font reflechir alors qu'on n'a pas le choix?(mais on nous dit pas qu'en sortant il faut se mefier autant des marches d'escaliers ou des danger de la route qui je pense sont bien plus grand,je l'espere)
pourquoi on ne nous parle pas des soucis d'ordre vie conjugale...(merci fred)
pourquoi on ne nous propose pas de rencontrer des personnes deja operre
pourquoi il n'y a pas de preparation comme pour les futures maman
ça ira pour ce soir Amandine ..en meme temps ça m'a fait du bien d'ecrire

une de plus pourquoi n'implique t'on pas plus ceux qui nous entourent!

[raph]

j'aurais aimé en savoir plus sur mon devenir à long terme, savoir que je risquai d'user mes lombaires plus vite, et que je deviendrai plus fatigable...
je n'aurais sans doute pas fait les memes etudes, pour finir par ne pas pouvoir travailler à plein temps...
j'ai un peu le sentiment qu'on m'a "trompée sur la marchandise" en me disant que j'etais guerie apres mon op...

[Rosy]

j'aurai aimé savoir la durée de ces traitements, corsets et plâtres
j'aurai aimé savoir, quand on m'a fait partir en centre pour combien de temps
j'aurai aimé savoir comment évolue mon dos par la suite
j'aurai aimé savoir que j'avais un risque de me faire opérer
j'aurai aimé savoir qu'il en resterai des traces, pas seulement physiques dans l'avenir
mais bon, je crois que je ne m'en sors pas mal et je ne me plains pas
je vous souhaite à tous et toutes, que ce soit aussi ainsi

[mamynou]

J'aurai aimé que l'on explique la scoliose ou du moins les grosses lignes plutot que de m'apercevoir que les unes après les autres nous arrivions au même résultat l'opération (hospitalisation 2 années)
j'aurais aimé que l'on me dise que l'on faisait un "essai" de plusieurs années !avec la traction pour me faire éviter l'opération.

Je suis hors sujet Amandine tant pis lol, tu pourrais aussi faire un sujet que vous a apporté l'opération ?
Moi je serai plutot positive, Il ne faut pas dire non plus que l'opération nous enlève notre avenir, les personnes opérées vivent normalement, on peut travailler on peut avoir des enfants ( trois pour moi) et même cumuler les deux fonctions (cela fait 26 ans que je le fais avec 20 ans aux expéditions donc charges).
hor sujet également lol
j'aurais aimé que l'on fasse plus attention à ma pudeur d'adolescente

[elize]

idem que raph ,j'aurai aime croire ce qu'on m'a dit quand on a laisse le corset derriere....que c'etait fini!juste de ne pas faire de 2 cv dans les champs!

[pechounette]

moi j'aurai aimé savoir que ma scoliose évoluerai malgré mon opération. J'en aurai peut-être plus pris soin. c'est sûr .
et j'aurai pour ma dernière opération aimé connaitre ce forum avant !!

[fred1]

J'aurais aimé que l'on me mette en garde sur l'usure possible des vertèbres restées libres après l'opération! A quand un vrai soutien psychologique? A quand des médecins qui cessent de nous voir comme des numéros et nous considèrent non comme leur profit mais comme un humain qui a besoin de soins!

[chtitepam]

j aurais aimé savoir exactement la douleur que j ai ressenti post op car j ai enormement souffert
j aurais aimé savoir tt mais vraiment tt en fait et que l operation sois a coup sur une reussite mais ca il ne pouvais pas fort heureusment ca ete un succes!!!!
et puis j aurais aimé aussi savoir comment ma cicatrice aurait ete '( elle es tres belle) et comment j allais l accepter...
enfin voila koi

bizzz