[marie77]

bonsoir,

je me présente, je m'appelle Marie et je suis éducatrice spécialisée. je travaille avec des enfants et pré-adolescents. une de "mes filles" portent un corset depuis environ 6 mois. un peu plus pê. enfin, bref. seulement, depuis quelques semaines, elle refuse catégoriquement de le mettre. elle peut le mettre pdt une heure environ car une de mes collègues peut lui avoir fait une réflexion sur celui-ci. mais elle le renlève très rapidement. mes collègues et moi avons beau lui expliquer et réexpliquer pourquoi elle porte un corset, les conséquences du non-port. mais elle ne nous écoute pas. elle est dans un refus catégorique.

elle doit le porter 23h sur 24. son corset est un corset de caen d'après ce que j'ai vu dans vos documents. par contre, je ne connais pas l'intensité de sa scoliose.

en venant, sur ce forum, je cherche des personnes (adolescents ou adultes, parents ou non) qui pourrait m'expliquer ce qu'on ressent qd on porte un corset, quels sont les risques de non-port. et pê pourrez vous me donner des conseils ou des astuces afin qu'elle l'accepte ? en tout cas, je vous remercie de votre aide car je suis perdue et je ne sais plus comment l'aider.

de plus, en parcourant, les pages, j'ai vu que le port du soutien gorge n'était pas obligatoire. je me demande pourquoi? en effet, je suis la première à lui demander d'en porter (brassière de sport ou sans armatures) car elle est en pleine puberté et en plein changement corporel.

en tout cas, je vous remercie d'avance de vos précieux conseils.

Marie

[sylvie06]

bonsoir
c'est pas facile de décrire ce que l'on ressent et pourtant je me souviens des 2 ans que j'y ai passé enfermé comme si c'était hier la gêne les moqueries la souffrance .....et lorque l'on m'a opéré il y a 2 ans la seule chose qui m'a effrayé c'est de devoir reporter un corset même 3 mois cela fut horrible pour moi.
pour le port du soutien gorge perso je n'en porter pas les 2 fois pour ne pas être irritée de plus tout simplement
je ne sais si cela vous aidera à mieux comprendre mais c'est déjà bien de le vouloir peu de personne font cette demarche quand ils sont dans votre situation
pour cela merci

[marietout]

Bonjour Marie77,
Pas facile ces histoires de corset surtout à l'adolescence.Le corps change on a envie d'être jolie et ce n'est pas possible.
Pour ma part je me sentais comme le chevalier Bayard ou bien Ivanohé dans son armure.
Je ne portais pas de soutien gorge car mon corset allait très haut.
Je pense que plus vous lui direz plus vous allez la butter.
Il vaut mieux demander aux médecins, mais ce n'est que mon avis!
Bon courage pour ta fille et bienvenue sur le site de "scoliose et partage" pour toi. A bientôt.

[marie77]

bonjour,

merci à vous toutes de m'avoir répondu. ca fait plaisir.

en réponse à elize, oui, je suis du 77. je vis à Melun, mais je travaille dans l'essonne. et la pré-ado dont je vous parle, n'est pas ma fille. je m'occupe d'elle, car comme j'ai pu le dire, je suis éducatrice spécialisée. elle est en internat de semaine. et comme mes collègues et moi n'arrivont pas du tout "à l'accrocher" pour qu'elle porte son corset et qu'elle n'arrive pas à nous parler. je me suis dit qu'en venant sur un site comme celui-ci, je la comprendrai mieux et saurais l'aider comme il faut. car je pense que l'on se trompe sur sa prise en charge.

voilà. vous m'avez posé qq questions et je vous avoue que je ne connais aucune réponse. je ne sais pas si j'aurais le temps de lui parler ce soir, mais je me pencherais sinon sur la question mardi. par contre, non, elle ne peut pas venir, sur ce forum. au sein de l'institution, nous n'avons pas accès à internet et oui, on est un peu en retard. et si je lui donne l'adresse du site, je sais pas si elle viendra. mais je pensais pê lui imprimer des témoinages d'ados en enlevant les adresses et les noms. pê qu'elle prendra conscience.

en tout cas, je vous remercie de votre aide.

[marietout]

Et si nous écrivions des messages de soutien que vous imprimeriez?

[marie77]

merci à vous toutes de m'aider. c'est adorable.

marietout, je trouve ton idée très bonne. pê que cela aura un impact pour elle.

ok elize. tu es infirmière? dans quel service ? j'ai une amie qui y travaille aussi. elle est infrimière.

sinon, webmaster, merci de ton message. elle va prendre 12 ans en avril ou mai prochain.elle consulte sur Paris. son médecin a été clair avec elle. si elle ne porte pas correctement son corset pdt 3 voire 4ans, elle risque l'opération. elle nous parle de barre métallique dans le dos. elle ne veut pas passer sur le billard, mais elle ne porte pas pour autant son corset. d'où notre inquiètude et notre agacement. car nous, nous n'en portons pas, nous ne savons pas ce que cela fait, mais nous sommes toutes sur son dos pour qu'elle le mette. mais elle ne le fait pas et en plus, elle rejette désormais son corset et les adultes qui l'entourent. elle le cache partout où elle peut, pour que je ne tombe pas dessus : sous le lit, dans les armoires, dans les wc, dans la panière de linge, ....depuis le retour des vacances, nous n'intervenons plus, car c'est trop difficile pour nous et à chaque fois, on se braque avec elle et nos relations deviennent catastrophiques. voilà. c'est vraiment pas facile.

en tout cas, je vous remercie grandement de m'aider.

[marie77]

désolée, de ma réponse qui tardait à venir.

merci elize de tes conseils. je pense que oui, je vais essayer de mettre un contrat en place avec elle, mais je ne suis pas sure que cela marche. mais je vais qd mm tenter.

par contre, je n'ai jamais rencontré son médecin. dc cette solution n'est pas possible. tu me demandes par contre, qd a lieu son prochain rdv et je vous avoue que je ne sais pas. c'est une famille qui a de gros pb financiers et je les soupconne de ne pas aller au rdv. en effet, une fois, je lui ai demandé qd avait lieu son prochain rdv et elle m'a dit que c'était dans 2 ans car son père pouvait pas toujours à paris pour voir le médecin. dc je pense qu'elle ne l'a pas vu depuis belle-lurette. mais je vais tacher de me renseigner auprès de l'équipe médicale et de mon chef de service. tous les combiens de mois dervait-elle revoir son médecin ? nous pensons aussi que son corset est trop petit pour elle, serait-ce une raison pour qu'elle ne le mette plus.

comment peut-on sinon s'organiser pour les messages de soutien ?

merci à vous toutes de votre aide.

[chris]

Bonsoir Marie
Je confirme ce que dis Elize, cette jeune fille doit avoir une reconnaissance en ALD (Affection Longue Durée) donc tous ses soins concernant sa scoliose sont pris en charge à 100% sans avance de frais.
Il faudrait se renseigner car parfois certains spécialistes se déplacent pour faire des consultations dans des centres, elle pourrait ainsi bénéficier d'un suivi régulier. Il faudrait qu'elle soit suivi tous les 3 ou 4 mois, surtout à son age, age pendant lequel la scoliose risque le plus d'évoluer. La scoliose est un réel problème de santé qu'il faut prendre en charge très sérieusement.
N'y a t'il pas d'autre jeune fille atteinte de scoliose dans le centre ? elles pourraient ainsi s'encourager.

[marie77]

merci chris de ton message et de tes conseils. non, elle est la seule sur l'institution à porter un corset. il y a qq années, une autre jeune fille portait aussi un corset pour scoliose. mais son corset allait jusqu'au menton. en tout cas, mes collègues me disent avoir rencontré les mêmes difficultés qu'avec la notre.

mais je pense avoir gagné des points dernièrement avec ma jeune. en effet, ma réflexion a continué à se faire toute cette semaine. je suis allée voir les infirmières de mon établissement qui connaissent un peu la jeune et son dossier pour avoir plus de renseignements.

je vais alors vous raconter son parcours. notre médecin instituttionnel a vite constaté une déformation dorsale lors d'une visite médicale. elle a alors été orienté chez un médecin sur Corbeil-Essonnes ou Evry. elle a ensuite eu les examens nécessaires. le médecin lui a alors prescrit des séances de kiné. puis à la fin des séances, il lui a conseillé d'aller consulter sur Paris car lui ne se sentait pas apte à faire ce suivi. elle a alors rencontré un médecin spécialisé en clinique sur Paris. elle a eu 3 rdv avant d'avoir son corset. elle a une scoliose dorso-lombaire avec un coté à 25° et l'autre à 18°. mais je ne peux vous dire lequel. fin septembre, après quelques mois de port, elle est retournée chez son médecin car elle avait mal aux aisselles car il lui montait très haut. depuis, elle n'a pas eu de rdv. d'après mon chef, le prochain rdv serait en janvier. mais il ne faut pas oublier que depuis qq semaines, elle ne porte plus son corset.

riche de toutes ses informations et de vos conseils, je me suis mis à lui parler vendredi soir avant son retour en famille. j'ai pris une feuille de papier et je lui ai fait le dessin de la colonne vertébrale en temps normale. puis à côté, j'ai dessine sa colonne avec les angles. puis, je lui ai schématisé sa colonne avec port du corset et dc diminution des angles, puis sa colonne sans port de corset et accentuant sur les angles. elle a vite compris et m'a dit que je devais faire qqch. je lui ai alors conseillé d'aller voir nos infirmières lundi avec son corset et qu'elle l'essaie devant elle. les infirmières doivent pouvoir nous dire s'il est trop petit pour elle ou non. dans le cas, où il serait trop petit, je contacterai son papa pour qu'il prenne un rdv en urgence chez son médecin. si ce n'est pas le cas, je lui ai dit que je lui imprimerai les conseils de votre site et qu'ensemble, on essaierait de trouver des solutions pour qu'elle n'ait plus mal et qu'elle ne se sente pas aussi mal dans son corset.

voilà, où j'en suis avec ma jeune. en tout cas, merci de vos conseils et de votre écoute.

[marietout]

Bonjour Marie,
Est-ce qu'elle porte bien un tee-shirt sous son corset, c'est important, ils peuvent être remboursés sur precription médicale?
Tu as très bien réagi pour les explications
Bon courage

[marie77]

merci bcp Marietout, de ton message.

oui, elle porte bien un tee-shirt sous son corset. mais elle manque de rigueur. par conséquent, il lui arrive de ne pas le mettre correctement. en effet, j'en mettais à des enfants handicapés et j'ai le souvenir qu'ils doivent être mis à l'envers s'il y a des coutures. mais il en existe aussi apparemment sans couture. la concernant, qd il ya des coutures, je me souviens que parfois elle ne le met pas à l'envers. puis, je pense qu'ils ne sont pas assez long. car il doit bien dépasser en dessous du corset? pour elle, ce n'est pas toujours le cas. de plus, doivent-ils être près du coprs ou non? car j'ai souvenir que les siens sont assez larges.cela forme donc des plis sous le corset

merci encore de ton soutien et de ton aide

[chris]

Pour les tee shirt elle peut en trouver chez le prothésite (la ou elle a eu son corset) sans couture et peut etre remboursé.
Si son corset lui fait mal qu'elle n'hésite pas à retourner voir son prothésiste pour y faire des retouches, et en meme temps il pourra lui dire si il est encore adapté à sa taille

[marie77]

ok merci bien

mais quelles sont les conditions pour savoir si le corset est adapté ou non?

[chris]

En fait sur cette question nous ne saurions trop te répondre, nous ne sommes pas professionnels de santé mais juste des personnes atteintes elles memes de scoliose.
C'est très bien les discussions que tu as pu avoir avec cette jeune fille, c'est surement ce qui doit lui manquer pour l'aider à mieux accpeter son traitement

[marie77]

merci chris de ta réponse. mais je pensais que si vous en portiez aussi, vous sauriez pê quelles sont les conditions qui font qu'il est trop petit. mais ce n'est pas grave. merci qd mm.

je ne sais pas si ce que je fais est bien, en tout cas, j'essaie de trouver toutes les solutions possibles pour favoriser son rétablissement et pour l'aider à partir de chez nous le plus vite possible. maintenant, elle a les cartes entre les mains. mais je sais qu'avec elle, ce n'est pas gagné. elle va pê le reporter un peu, puis dans qq semaines ou qq mois, je serais de nouveau démunie et obligez de chercher d'autres solutions. dc ce n'est pas facile. mais je vais persévérer et j'ai la chance de vous avoir pour de précieux conseils.

merci encore bcp