Bonjour Axine et bienvenue sur SP
Je comprends tes angoisses de maman par rapport à une proposition chirurgicale relativement lourde et tu cherches si il existe une solution bien moins lourde et moins invasive mais efficace.
Plein de choses peuvent être proposées mais il faut faire bien attention à ce qui peut être une bonne solution ou prendre peut être plus de risque sur le long terme.
Ta fille a quel âge? connais tu son risser ? avec 49° degrés sa scoliose est déjà importante. Elle a une scoliose thoracique, a-t-elle un déséquilibre ?
Je vais te parler en tant que patiente par rapport à mon vécu, les divers témoignages sur le forum et les quelques connaissances acquises lors de différents contacts avec des professionnels de santé spécialisés et aussi lors de congrès médicaux. Mais attention je ne vais pas m’aventurer dans le domaine médicale, je n’en ni la vocation ni la prétention, comme tout le monde ici.
On commence à entendre parler un peu partout de cette méthode sur le net mais en fait on en connait pas grand-chose.
J’ai trouvé cet article qui montre bien que nous n’avons pas encore de recul sur la méthode et qu’elle n’est pas encore vraiment au point car il y a eu quelques problèmes :
http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20 ... e-dos.html Alors je me pose quelques questions, qu’il est important de se poser avant de prendre une décision car aucune chirurgie n’est anodine, celle-ci non plus :
- Une fois le câble retiré, comment la colonne peut se stabiliser ? avec les connaissances actuelles sur cette pathologie on sait que la colonne ne bouge plus il faut la fixer, là elle ne le sera pas, donc qu’est ce qui empêcherait la scoliose de repartir ? d’autant plus qu’on sait à quel point une scoliose fait tant d’efforts pour continuer son évolution, et dans certains cas rares elle continue d’évoluer même fixée. Alors sans être fixée elle risque de se régaler
- Si cela ne fonctionne pas, on va nous dire il est toujours tant de faire une arthrodèse à ce moment là. Bien sur, mais toutes ces agrafes mises tout le long, elles ne seront surement pas adaptées pour recevoir les tiges de l’arthrodèse, donc il va falloir les retirer et ça ne doit pas être simple.
C’est sur que ces techniques moins invasives sont très alléchantes mais sont elles vraiment sans risque et quel en est l’évolution ?
Les techniques chirurgicales actuelles sont bien rodées et maitrisées. Certes elles engendrent une perte de mobilité, mais cela n’empêche nullement de mener une vie normale.
Tu désires attendre, après dans deux ans est ce que le recul sera suffisant pour s’engager dans cette démarche avec autant de sécurité que ce qui se pratique actuellement ? et pas sur que ça soit arrivé en France d’ici là, car pour l’instant ce n’est pas le cas. Les spécialistes du monde entier se retrouvent tous régulièrement lors de congrès médicaux pour échanger leurs connaissances, leurs nouveautés, etc .. donc je pense qu’ils doivent tous connaitre cette méthode et avec leurs connaissances sur la chirurgie et la scoliose ont surement leurs propres idées la dessus.
Et en deux ans une scoliose peut évoluer à son gré, et une scoliose qui a encore plus évolué donnera des résultats chirurgicaux moins bons.
Je pense que tu n’as pas eu un bon contact avec le 1er chirurgien, cela peut arriver, rien ne t’empêche de prendre un autre avis et poser plein de questions pour bien tout te faire expliquer. .
La plupart des chirurgiens sont débordés et n’attendent pas sur les patients, alors ils ne proposent pas de chirurgie à la légère mais simplement quand par rapport à leurs connaissances ils jugent que le cas le nécessite.
Comme Rosy je suis surpris qu’on t’ait parlé de 2ème voir 3ème opération. Je ne nierai pas la 2ème car je l’ai subit, mais surtout parce que j’ai eu une ancienne technique (en 1976) qui a mal vieilli avec le temps. Mais c’est sur que les techniques actuelles présentent de meilleures possibilités de vieillissements, bien que les vertèbres libres peuvent s’user et nécessité parfois une 2ème opération mais heureusement pas chez tout le monde. Quant à la 3ème chirurgie je n’ai aucun souvenir d’un témoignage de la sorte en 11 ans sur le forum. Il peut y avoir des personnes qui ont plusieurs chirurgies car chaque cas est différent et les choses semblent plus compliquées.
Le corset Cheneau n’a pas apporté de bons résultats. C’est un corset qui existe depuis longtemps, beaucoup d’ados ont été soignés avec ce corset avec d’excellents résultats. Mais chaque scoliose est un cas différent et réagit différemment aux traitements, d’où la variété de corsets différents.
Il faut aussi se poser la question, si on n’opère pas, que va-t-il se passer, comment va évoluer sa scoliose et comment va-t-elle vivre son quotidien ?
Parfois on lit de la part de certaines personne que la France est en retard, je ne le pense pas. La plupart des traitements actuels existants sont nés en France (divers corsets, technique chirurgicales, etc ...)
Après nous ne sommes que des patients. La scoliose est une pathologie très complexe et les spécialistes sont formés dessus pendant des années. Il nous est impossible à nous de pouvoir remettre en cause leur avis et diagnostic. Il ne faut pas juger par rapport à une méthode plus légère mais plutôt par la confiance envers la médecine. J’ai fait confiance à un super chirurgien, et si c’était à refaire pour ma part je recommencerais avec encore plus de confiance.
En tant que patient nous ne pouvons pas te dire si il faut opérer ou pas, ce n’est pas à nous de le faire. Nous vous pouvons te rassurer, t’apporter nos témoignages, mais les traitements sont proposés par des spécialistes, la décision t’appartient ainsi qu’à ta fille.
Voilà, je voulais juste donner ma pensée de patiente sur une technique qui ferait rêver, après la question, je choisis cette méthode plus légère sans connaissance des risques réels et du long terme, ou je choisi moins de risque avec une méthode plus invasive.