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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par soleil vert
#278914
Bonsoir, les chirs à qui ont à posé la question nous on regardés avec de gros
yeux mais ne nous on pas annoncé de catastrophe non plus

Je pense qu'ils n'en savent rien

si on pèse le pour et le contre une arthrodèze qui est definitive avec les douleurs qui vont avec et un dos qui n'est pas redressé ou très peut
avec un risque plus tard de retré les tiges

ou alors on enlève tout elle reste tordue et alors ne vault t'il pas mieux vivre de
travers et sans douleurs pour la scoliose qui pourrait en profité et continué
je n'en suis pas sur

de toute façon elle pourra le faire plus tard si on se trompe et la décision c'est
elle qui la prendras dans tout les cas

à part se faire retiré les tiges après l'opération y a t'il des parents dans notre cas

bonne soirée soleil vert
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Par Rosy
#278926
je pense surtout qu'ils ont vu que tout le travail fait, tomberait à l'eau!
alors, pour te répondre, toutes les arthrodèses ne laissent pas de douleurs, surtout chez les jeunes. de plus, quand on voit les courbures redressées, ce n'est pas très peu comme tu dis, mais souvent c'est énorme! de plus, il y a très peu de tiges qui sont retirées plus tard (d’ailleurs les miennes sont en place depuis 40 ans!)
je t'invite à lire les témoignages des ados opérés pour te rendre compte de tout cela.
Enlever tout risque de faire repartir la scoliose. et avec les courbures, les douleurs risquent de s'installer, les complications aussi (respiratoires, cardiaques), sans compter que ta fille vivra tordue comme tu dis; crois-tu que c'est ce qu'elle veut? sera t'elle bien psychologiquement de se voir ainsi et de se dire que ses parents, qui étaient conscients de sa maladie, la laisse ainsi? bien sur qu'elle pourra prendre une décision mais le passé aura surement laissé des traces sur elle, les douleurs aussi,....
heureusement, pour ma part, j'ai eu des parents qui ont toujours dit qu'ils feraient tout pour me soigner, ils ne voulaient pas qu'un jour, je leur en fasse le reproche. aujourd'hui, je suis fière d'eux, qu'ils aient pu prendre cette décision si difficile (et dieu sait qu'autrefois, cela voulait dire des années de séparation, de traitements difficiles pour finalement arriver à l'opération) et je ne les remercierais jamais assez! :bisous
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Par chris
#278928
Bonsoir Soleil Vert

Tu te poses des questions et c'est normal.
Mais on peut vivre tout à fait normalement avec une arthrodèse. Une scoliose ce n'est pas que l'aspect esthétique mais tous les impacts que la colonne déformée peut entrainer sur la santé, problèmes neurologiques, respiratoires, cardiaques ....

Tout retirer c'est comme annuler tout ce qui a été fait jusqu'à maintenant, et tous ces efforts pour rien, c'est bien dommage.

Tu dis qu'elle pourra choisir plus tard, bien sur, mais après une fois qu'elle sera dans la vie active et avec des enfants, ce sera plus difiicile de trouver le bon moment pour laisser la place à la convalescence. Et pendant ce temps là, la scoliose aura gagné du terrain et causé des soucis. Et avec une scoliose plus importante le résultat de l'opération sera moins bon.

Une arthrodèse ne cause pas forcément des douleurs, c'est quand même une minorité et beaucoup vivent normalement une fois opérée
Et comme Rosy je te confirme qu'une opération redresse quand meme pas mal la scoliose et surtout équilibre le dos.
Et je pense aussi que psychologiquement pour une fille, vivre ''tordue'' c'est très dure à accepter.
Par contre tu penses que laisser la scoliose évoluer ne déclenchera pas de douleur, et bien je peux t'assurer que beaucoup d'adultes se font opérer car ils souffrent vraiment à cause de leur scoliose.

Et tu penses que c'est pas grave de ne rien faire, ça peut l'être. La scoliose est une maladie grave de la colonne vertébrale.

Comme Rosy j'ai eu la chance d'avoir des parents qui ont fait le bon choix et cela m'a permet d'avoir une belle vie de femme.
:bisous1
Par soleil vert
#278939
Bonjour ,je fait suite à vos commentaires d'après les témoignages si on enlève
le matériel la scoliose flambe, cela reste de l'intime conviction personne ne la
fait .
Pour répondre à Rosy je ne crois pas etre un père irresponsable ,ma fille aurait
du etre opérée à l'age de 6 ans je ne rentre pas dans les détails mais d'après
plusieurs chirs on à fait le bon choix .

Pour la tige que l'on à retendue cela à provoqué des problèmes d'oeusophage
la scoliose de ma fille à été provoqué suit à une intervention à la naissance
thoratocomie .

Alors on soigne d'un coté et on provoque une pathologie de l'autre ,c'est fromage et dessert.

Nous devons rencontrés d'autres professionnels ,à eux d'argumentés de toute
façon c'est toujours le patient qui décide !!!!!!!!

Bonne journée Soleil vert
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Par Fanette
#278945
Bonjour Soleil vert,
Je comprends tes questionnements, ton enfant a, déjà, subi tellement d'épreuves ! Hélas, si l'opération est recommandée, ton enfant n'y échappera pas, en principe, pour mener une vie quasi-normale. Par contre, avec une importante scoliose, un scoliotique a une vie d'handicapé, et je rajouterai avec des risques accrus de mort prématurée, puisque les organes vitaux sont écrasés par la déformation. Peut-être, te laisser le temps de la réflexion, de peser le pour et le contre, d'écouter ce que les spécialistes te conseilleront. Courage, Soleil vert, pour toi et ton enfant. Tu sais que nous sommes là ! :bisous1
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Par chris
#278952
Bonsoir soleil vert

J'ai relu l'histoire de ta fille afin de mieux comprendre.
Au final sa scoliose était à 38°, donc pas catastrophique, je suis même surprise qu'elle ai eu des tiges de distraction, mais surement que ça évoluait très vite, et enlever sans rien remettre, il y a risque que l'évolution reprenne.

Mais à priori sa scoliose n'est pas idiopathique mais la conséquence d'une chirurgie costale, donc voir si le risque évolutif est le même qu'une scoliose idiopathique.

Pour les autres enfants qui ont eu une tige de distraction, il y a Chloé; Cloko et Harmony qui ont eu une arthrodèse ensuite et la fille de Valjea qui je crois a gardé les tiges de distraction.
Par contre nous n'avons pas de nouvelles récentes, c'est dommage que les gens ne viennent pas donner des nouvelles ensuite, cela permet de rassurer.
Si tu veux, quelle que soit la solution choisie ensuite, ça serait bien d'avoir un retour pour voir comment cela a fonctionné.

Mais si sa scoliose est évolutive, le risque pour sa vie future sans maintenant la scoliose existe.

Avant ces tiges de distraction n'existaient pas. Par contre on a vu ici un certain nombre d'adultes avec des scolioses traitées ou non pendant l'enfance et l'adolescence qui ont du se faire opérer à l'age adulte car la scoliose avait évolué à cette période :bisous1

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