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By Axine
#288739
Bonjour,

Est ce que certains connaissent le V B T, vertebral body tethering qui est une nouvelle technique pour soigner la scoliose utilisée aux usa, au canada, Uk, espagne.

Je suis en train de me renseigner sur cette technique. Certains chirurgiens français connaissent, d'autres non.

Il y a une bonne video qui explique bien mais toujours en Anglais par contre http://m.youtube.com/watch?v=FDcVlqKv6Jo
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By Rosy
#288761
bonjour axine. est-ce toi qui est atteinte de scoliose? peut-être peux-tu nous en dire plus en créant ton histoire parmi les témoignages d'adultes ou d'ados, afin de mieux te connaitre.
By Axine
#288775
Bonjour Rosy,
Alors, oui j'ai une scoliose mais rien de méchant et plus d'évolution pour moi.
Par contre , ma fille a une scoliose thoracique assez importante. Voila l'histoire.
Je me renseigne sur d'autres méthodes opératoires que l'arthrodese qui devrait etre envisagée pour elle.
D'où ce poste sur le V B T qui semble être une bonne technique mais besoin d'informations complémentaires.
Et puis, ce n'est pas encore arrivé en France , pas encore vraiment connu car la chirurgienne, l'orthopédiste a qui j'en ai parlé cette semaine ne connaissaient pas.
D'où ce poste pour faire connaître, échanger et informer. J'ai vu la vidéo mis dans le lien, mais tous les textes sont en anglais donc c'est compliqué pour moi de tout comprendre.
Je sais que cette opération se fait dans certains hôpitaux shriners comme celui de Montréal ou Philadelphia mais cela a un coût important tout de même.
Voilà les pistes que j'explore pour choisir la meilleure solution pour ma fille.
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By Fanette
#288800
Bonjour et bienvenue Axine,
Oui, j'ai lu des articles sur le net, technique, qui, apparemment, n'a pas trop de recul. Je me méfie un peu de ce qui est "inconnu" des spécialistes français, qui, tout de même, assistent à des congrès, et reçoivent toutes les informations en la matière, et s'il y avait une technique moins invasive, certains se pencheraient dessus pour importer l'innovation en France. Peut-être qu'en France, on attend des résultats plus probants pour mettre en œuvre, sachant que chaque thérapie nécessite une période de rodage.
Nous avons du recul sur l'arthrodèse, je ne sais pas si tu as lu les témoignages des ados opérés.
Les chirurgiens qui connaissent t'ont dit quoi ?
Je comprends tout à fait tes questionnements en ce qui concerne ta fille. Nous sommes tous pareils. Elle a quel âge et a combien de degrés ? Elle a eu un corset ?
A bientôt Axine :hello
By Axine
#288890
Bonjour Fanette,
Oui ma fille a un corset cheneau qui n'apporte pas ou peu de correction. Elle va avoir un art brace.
On essaye d'éviter l'opération en attendant une méthode moins invasive que l'arthrodese.
Je viens d'apprendre que si elle se faisait opérer maintenant, scoliose thoracique à 49 degrés, c'était qu'une première opération.
Pourquoi le chirurgien me l'a pas Dit?
C'est lors d'un rv pour un 2nd avis que je l'ai appris. Pour moi, c'est de la désinformation.
Donc il faudrait aussi l'opérer à 40 ans pour le reste de la colonne qui se sera usée plus vite et à 60 ans pour la redresser.
Je croyais naïvement que c'était une opération et basta. Le chirurgien à qui j'ai parlé du vbt, ne connaissait pas et m'a envoyé ballader en disant que ça ne servait à rien. Bref, une fin de non recevoir que je n'apprécie pas car même si on ne connaît pas, on peut se renseigner, s'informer, faire ses recherches et après donner son opinion. Il a fini en me disant que rien ne m'empêchait de demander un 2nd avis. Oui, c'est ce que je vais faire a été ma réponse. J'ai été déçue et ma fille, si elle se fait opérer par arthrodese, n'ira pas le revoir car elle ne l'a pas apprécier non plus.
Ma fille envisage l'opération si pas le choix.
D'autres chirurgiens français connaissent et reconnaissant que c'est une bonne méthode. Mais à quand la formation de cette méthode ?
Après j'espère que ça arrivera en france. A C. (espace modéré), du chu de Grenoble a écrit un article dessus.
J'essaye de glaner les informations là où je peux et j'attends le recul nécessaire à cette méthode mais j'ai de l'espoir.
Merci de m'avoir lu. De mettre à l'écrit permet une meilleure visualisation de la situation.

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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By emma26
#288893
Bonjour,

Merci pour ces informations, j'ai regardé la vidéo que je me suis faite expliquer par mon conjoint car mon anglais est trop limité... Mais il n'y a apparemment pas vraiment d'explication technique sur comment ça tient sans fusion. On parle d'une convalescence très réduite et d'une conservation totale de la mobilité : le rêve de chaque scoliotique en somme...
J'ai posé la question à mon spécialiste, il ne connaît pas cette méthode. Il me dit qu'il va chaque année à un colloque sur la scoliose avec de nombreux spécialistes du domaine et qu'il n'en a pas entendu parler. Il dit donc que ce n'est pas pratiqué à Lyon, que ce n'est pas à l'ordre du jour en France. Il émet des réserves sur toutes les méthodes sans greffe qui pour lui sont amenées à ne pas tenir. Et qui dit greffe, dit perte de mobilité.
Je suis moi aussi à l'affût d'une recherche moins invasive et qui conserverait la mobilité. Je ne sais pas pour ma part si j'aurai le temps d'attendre qu'une telle méthode soit trouvée. Je te le souhaite vivement pour ta fille, mais attention quand même comme tu le dis aussi au recul que l'on peut avoir sur de nouvelles méthodes.
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By Rosy
#288901
je pense que si la méthode n'est pas d'actualité en France, c'est qu'il n'y a pas assez de recul! et comme le dit emma, sans greffe, je ne sais pas si la correction tiendra! une colonne vieillissante risque de bouger ....! par contre, je ne vois pas comment un médecin peut parler de 3 opérations dans le futur! nombreux sont les personnes du site à n'avoir qu'une seule opération et sont très bien redressées. parfois, les anciennes méthodes d'avant 80 nécessitent une reprise car justement, sans recul à l'époque, elles vieillissent mal. quant à une 3è opération!!!!!! ???? je ne crois pas qu'il y a de la "désinformation"! je dirais juste qu'aucun médecin ne sait comment vieillira une colonne opérée, cela dépend de beaucoup de facteurs, et donc aucun ne sait à l'avance ce qu'il adviendra d'ici 40 ans ou plus! mais on sait actuellement, comment vivent les gens opérées avec les méthodes actuelles et cela est positif! alors, à chacun son choix et à chacun de prendre les risques..... pour ses enfants!
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By chris
#288907
Bonjour Axine et bienvenue sur SP :welcom7

Je comprends tes angoisses de maman par rapport à une proposition chirurgicale relativement lourde et tu cherches si il existe une solution bien moins lourde et moins invasive mais efficace.

Plein de choses peuvent être proposées mais il faut faire bien attention à ce qui peut être une bonne solution ou prendre peut être plus de risque sur le long terme.

Ta fille a quel âge? connais tu son risser ? avec 49° degrés sa scoliose est déjà importante. Elle a une scoliose thoracique, a-t-elle un déséquilibre ?

Je vais te parler en tant que patiente par rapport à mon vécu, les divers témoignages sur le forum et les quelques connaissances acquises lors de différents contacts avec des professionnels de santé spécialisés et aussi lors de congrès médicaux. Mais attention je ne vais pas m’aventurer dans le domaine médicale, je n’en ni la vocation ni la prétention, comme tout le monde ici.

On commence à entendre parler un peu partout de cette méthode sur le net mais en fait on en connait pas grand-chose.

J’ai trouvé cet article qui montre bien que nous n’avons pas encore de recul sur la méthode et qu’elle n’est pas encore vraiment au point car il y a eu quelques problèmes :
http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20 ... e-dos.html
Alors je me pose quelques questions, qu’il est important de se poser avant de prendre une décision car aucune chirurgie n’est anodine, celle-ci non plus :
- Une fois le câble retiré, comment la colonne peut se stabiliser ? avec les connaissances actuelles sur cette pathologie on sait que la colonne ne bouge plus il faut la fixer, là elle ne le sera pas, donc qu’est ce qui empêcherait la scoliose de repartir ? d’autant plus qu’on sait à quel point une scoliose fait tant d’efforts pour continuer son évolution, et dans certains cas rares elle continue d’évoluer même fixée. Alors sans être fixée elle risque de se régaler
- Si cela ne fonctionne pas, on va nous dire il est toujours tant de faire une arthrodèse à ce moment là. Bien sur, mais toutes ces agrafes mises tout le long, elles ne seront surement pas adaptées pour recevoir les tiges de l’arthrodèse, donc il va falloir les retirer et ça ne doit pas être simple.

C’est sur que ces techniques moins invasives sont très alléchantes mais sont elles vraiment sans risque et quel en est l’évolution ?
Les techniques chirurgicales actuelles sont bien rodées et maitrisées. Certes elles engendrent une perte de mobilité, mais cela n’empêche nullement de mener une vie normale.

Tu désires attendre, après dans deux ans est ce que le recul sera suffisant pour s’engager dans cette démarche avec autant de sécurité que ce qui se pratique actuellement ? et pas sur que ça soit arrivé en France d’ici là, car pour l’instant ce n’est pas le cas. Les spécialistes du monde entier se retrouvent tous régulièrement lors de congrès médicaux pour échanger leurs connaissances, leurs nouveautés, etc .. donc je pense qu’ils doivent tous connaitre cette méthode et avec leurs connaissances sur la chirurgie et la scoliose ont surement leurs propres idées la dessus.

Et en deux ans une scoliose peut évoluer à son gré, et une scoliose qui a encore plus évolué donnera des résultats chirurgicaux moins bons.

Je pense que tu n’as pas eu un bon contact avec le 1er chirurgien, cela peut arriver, rien ne t’empêche de prendre un autre avis et poser plein de questions pour bien tout te faire expliquer. .

La plupart des chirurgiens sont débordés et n’attendent pas sur les patients, alors ils ne proposent pas de chirurgie à la légère mais simplement quand par rapport à leurs connaissances ils jugent que le cas le nécessite.

Comme Rosy je suis surpris qu’on t’ait parlé de 2ème voir 3ème opération. Je ne nierai pas la 2ème car je l’ai subit, mais surtout parce que j’ai eu une ancienne technique (en 1976) qui a mal vieilli avec le temps. Mais c’est sur que les techniques actuelles présentent de meilleures possibilités de vieillissements, bien que les vertèbres libres peuvent s’user et nécessité parfois une 2ème opération mais heureusement pas chez tout le monde. Quant à la 3ème chirurgie je n’ai aucun souvenir d’un témoignage de la sorte en 11 ans sur le forum. Il peut y avoir des personnes qui ont plusieurs chirurgies car chaque cas est différent et les choses semblent plus compliquées.
Le corset Cheneau n’a pas apporté de bons résultats. C’est un corset qui existe depuis longtemps, beaucoup d’ados ont été soignés avec ce corset avec d’excellents résultats. Mais chaque scoliose est un cas différent et réagit différemment aux traitements, d’où la variété de corsets différents.

Il faut aussi se poser la question, si on n’opère pas, que va-t-il se passer, comment va évoluer sa scoliose et comment va-t-elle vivre son quotidien ?

Parfois on lit de la part de certaines personne que la France est en retard, je ne le pense pas. La plupart des traitements actuels existants sont nés en France (divers corsets, technique chirurgicales, etc ...)

Après nous ne sommes que des patients. La scoliose est une pathologie très complexe et les spécialistes sont formés dessus pendant des années. Il nous est impossible à nous de pouvoir remettre en cause leur avis et diagnostic. Il ne faut pas juger par rapport à une méthode plus légère mais plutôt par la confiance envers la médecine. J’ai fait confiance à un super chirurgien, et si c’était à refaire pour ma part je recommencerais avec encore plus de confiance.

En tant que patient nous ne pouvons pas te dire si il faut opérer ou pas, ce n’est pas à nous de le faire. Nous vous pouvons te rassurer, t’apporter nos témoignages, mais les traitements sont proposés par des spécialistes, la décision t’appartient ainsi qu’à ta fille.

Voilà, je voulais juste donner ma pensée de patiente sur une technique qui ferait rêver, après la question, je choisis cette méthode plus légère sans connaissance des risques réels et du long terme, ou je choisi moins de risque avec une méthode plus invasive.

depist10
By Axine
#288947
Merci Chris pour cet échange.
Oui, pour le moment, je me renseigne. D'où ce poste, lol.
On va essayer un autre corset et voir si cela va changer quelque chose.
De toute façon, ma fille, qui a 14 ans, risser3, devrait se faire opérer que l'année prochaine en juillet. Ce qui était urgent, ne l'est plus.
Donc on tente une autre approche.
Il faut bien garder un peu d'espoir. Et si cela échoue et qu'elle doive se faire opérer, et bien . . . On verra le moment venu.
Par contre, oui j'irai consulter un nouveau chirurgien. J'ai déjà un numéro de téléphone. Lol.
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By chris
#288967
Bonsoir Axine

Tu as raison de vouloir chercher, c'est normal, mais tout en restant bien lucide comme tu l'es et de continuer quand meme à suivre la médecine avec ce qu'elle a pour le moment de maitrisé.
Ta fille est à risser3 donc sa croissance par encore finie.

Par contre si tu le désires tu peux écrire l'histoire de ta fille dans la partie haute du forum dédiée à cet effet afin de pouvoir y recevoir plus de soutien


depist10
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By Rosy
#289459
as-tu déjà pu avoir un rv auprès d'un autre spécialiste? tu as raison de vouloir bien te renseigner encore avant de passer à la case opération. plusieurs avis sont souvent bien utiles. bonvac
By Guillaume
#293229
J'avais aussi entendu parler de cette technique il y a deux ans qui a l'avantage de ne pas être invasive et de conserver la mobilité.

Effectivement il n'y a pas de recul sur cette méthode mais je pense que les chirurgiens devraient au moins se tenir au courant de son existence, quand bien même ils ne la pratiquent pas afin de répondre aux questions de leurs patients.

Pour ce qui est de la stabilité de la scoliose je ne suis pas d'accord avec ce qui a été dis on peut avoir une scoliose et ne pas voir celle-ci évoluer par la suite.
Si cette opération permet en effet de corriger la scoliose il n'y a pas de raison qu'une fois corrigée elle reparte forcément.
Souvent la scoliose apparait à la croissance (mon cas en tout cas) et une fois celle-ci terminée elle n'évolue plus et la pratique d'un sport qui muscle le dos est une aide précieuse.
Je suis juste pas d'accord avec ce qui a été dis au sujet de la stabilité de la scoliose après opération car effectivement rien n'est "soudé" mais pas besoin car toute la musculature de l'enfant, sa mobilité, son dos aura retrouvé une cohésion d'ensemble sans avoir eu besoin de souder quoi que ce soit.

A mon avis le risque de cette opération n'est pas plus élevé en soi, le soucis c'est de l'appliquer sur des enfants trop jeunes qui ne pratiqueront pas de sport et ne feront tout simplement pas attention. La part de travail et l'investissement personnel/parental me semble plus importante avec cette nouvelle technique en tout cas. Car contrairement à une opération classique où l'on sort déjà redressé ce n'est pas le cas de cette méthode qui demande du temps et de la patience.

Je ne pense pas que tout les parents et enfants en soient capables.
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By Jules&Pat
#301863
Bonjour,

J'essaie d'apporter ma pierre a l'edifice meme si pour nous le sujet de la scoliose est tres recent car notre petit bonhomme de 11 ans a ete diagnostique la semaine derniere seulement avec uns scoliose en S de 36 et 42 Degre (Aucune douleur).

Car il est encore si jeune et la scoliose si avancee l'option d'un corset ne nous a pas ete recommandee.

Juste l'operation...mais laquelle...

Il faut faire attention a ne pas s'improviser chirurgien-orthopediste cependant il faut cependant accepter une certaine part de risque y compris en envisageant de nouvelles methodes meme si elles ne beneficient pas encore du recul qu'on souhaiterait.

Je pense que ce qui est essentiel est dans le cadre de nouvelles methode est de s'assurer de ne pas "claquer de portes" derriere soi en faisant certains choix therapeutiques qui rendent d'autres options irrealisables ou beaucoup plus compliquee dans le futur en cas d'echec / development inattendu de la maladie.

Parlant courament anglais francais et allemand et vivant actuellement en Allemagne j'effectue beaucoup de recherche pour bien comprendre toutes les alternatives existentes.

La methode operative Vertebral Body Tethering (VBT) meme si elle tres recente a l'echelle therapeutique n'est pas completement nouvelle et decoule d'une approche deja plus ancienne VBS (Vertebral Body stapling).

Si cette approche ne ferme pas la porte a une autre approche therapeutique posterieure (a etudier) et si elle peut marcher pour que l'enfant arrive au moins jusqu'a l'age adulte sans trop de casse en terme de douleur, qualite de vie, etc alors pourquoi pas...

Cette approche therapeutique vient apparement d'etre reconnue en allemagne (et peut etre donc aussi en France??).

Certes il faut rester prudent et realiste mais il ne faut pas non plus hesiter a "bousculer" les chirurgiens orthopedistes et systemes d'assurances maladie afin que de nouvelles methodes prometteuses puisse s'etablir.

La technologie avance tellement vite a tellement d'endroit que le combat contre la scoliose est aussi un combat contre le temps, pour que des alternatives therapeutique nouvelles aient le temps d'etre decouverte ("l'espoir fait vivre" au sens propre de cette expression)

Il y a aussi d'autres approches operatoires pour traiter la scoliose sur lesquelles je vous invite a faire des recherches comme moi et a en parler avec votre chirurgien orthopedique...
Vertebral Body stapling (VBS), MAGEC growing rod, ou APIFIX system.

Courage a tous face a cette maladie que nous decouvrons reellement et qui nous terrasse...
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By chris
#301885
Bonsoir

Cette technique commence à être pratique en France, tu pourras trouver une discussion sur le sujet sur ce lien viewtopic.php?f=16&t=8877

Par contre tu devrais créer l'histoire de ton fils dans les histoires d'enfants, ça serait plus facile ensuite pour le suivi de son histoire pour ne pas en rechercher des bouts à divers endroits, et en plus elle sera plus lue dans les histoires d'enfants plutôt que les autres sujets

east7
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By Rosy
#301906
je relève ta phrase disant qu'il faut bousculer les chirurgiens orthopédistes et les systèmes d'assurances maladie afin que de nouvelles méthodes puissent s’établir. je pense que seul on ne peut aller bien loin, d'où notre association pour avoir plus de poids. mais ce poids nous l'aurons peut-être, je l'espère, si une association est importante, d'où la nécessité d'avoir des adhérents.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !