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#294078
Bonjour,

On vient de diagnostiquer chez mon fils de 10 ans une scoliose de faible amplitude. Il est pré-pubaire, "l'âge heureux", avant la poussée de croissance où tout peut basculer...

- Je trouve qu il y a une énorme contradiction dans les messages transmis aux parents : d un côté on nous dit qu il faut dépister au plus tôt, et de l autre, quand l enfant a une scoliose pas encore trop prononcée, les médecins nous disent qu il n y a rien à faire, pas d’urgence à traiter…
- Je me sens très seule et impuissante : « Les scolioses de faible amplitude semblent n'intéresser personne, ni les médecins ni les sites internet » (zabou92)

Pour mon fils, je ne peux rester passive, à attendre que son cas s’aggrave. J’aimerais agir, maintenant, faire ce qui est le mieux pour préparer au mieux la période de croissance qui approche. Mais qui peut me dire COMMENT?

Merci infiniment,
Sophie, une maman qui se sent seule, impuissante et frustrée par le manque d’informations.
#294079
bonjour

je comprends ton inquiétude, mais malheureusement je ne peux pas te donner de solution miracle hormis le fait d'être très vigilante et contrôler régulièrement toi même le dos de ton fils

qu'est ce que tu appelles faible amplitude ? il y a souvent chez les enfants une attitude scoliotique plus qu'une vraie scoliose qui, elle en plus de la déviation de la colonne fait "tourner" les vertèbres sur elles même

je pense que lors de ses passages chez le médecin ton fils sera contrôlé

j'ai ma deuxième fille qui a une attitude scoliotique avec une légère scoliose à 7° de déviation, nous sommes donc en alerte jusque la fin de sa croissance (elle a 12 ans)

tu as une plaquette que SP a élaboré tu peux la trouver ici

http://www.scoliose.org/asso_fichiers/b ... age_SP.pdf
#294081
Merci Moute pour ta réponse.

Malheureusement, oui, il s'agit bien d'une scoliose (avec gibbosité et légère asymétrie des côtes) et pas d'une attitude scoliotique. J'ai moi-même détectée cette scoliose chez mon fils, étant moi-même atteinte de cette pathologie, je la "guettais" avec appréhension chez mes 2 enfants. Et bing, je l ai vue. Bref, pas de doute là-dessus.

Je reste avec ma tristesse et ma frustration, car ton conseil, c est aussi surveiller et attendre... ce que je ne cesse de lire partout...
Pourquoi, lorsque la déviation est encore faible, en est-on réduit à juste attendre que ça s'aggrave?
On dirait que tant qu'il ne s'agit pas de corset ou d'intervention chirurgicale, rien ne se passe à part attendre.

Il me semble que cette période prépubère devrait être mise à profit pour essayer d'enrayer l'aggravation probable à l'adolescence. Où sont les recherches dans ce domaine? Qui s'intéresse à cette période? A ces faibles déformations (<15°) qui pourtant sont les "petites sœurs" des plus importantes...
Rien là-dessus nulle part. Le vide total. (Ou bien j 'ai loupé quelque chose?)

La plaquette de l'association (bravo pour ce travail!) dit "Il est donc important de dépister la scoliose avant cette phase d’évolution (poussée puberté). Ainsi, un traitement approprié peut débuter très tôt". Mais justement, rien n'est proposé en terme de traitement pour les scolioses qui n'en sont qu'à leur début...
C'est là ce qu'est pour moi toute la contradiction: inciter à dépister tôt et ne rien trouver en face en terme "que faire avec?".

Je ne sais pas si j'ai réussi à rendre mon propos plus clair...
Merci en tout cas pour votre écoute mais je reste avec ma frustration...

Sophie
#294082
peut être peux tu aller voir un autre médecin ou un chirurgien orthopédique ?

ma fille aînée à été corrigée dès 30° car déviation de sa colonne

tu peux aller voir les différentes histoires d'enfants sur le forum tu y trouveras peut être des similitudes tout en sachant que chaque enfant et chaque scoliose est différente

mais à mon sens ce qui est important, c'est que tu restes dans le doute et sans réponses affirmatives donc l' avis d'un spécialiste s'impose afin que les choses soient posées et savoir à quelles fréquences ton fils va être surveillé

ce n'est pas le fait que les scolioses n'intéressent personnes, mais le fait que bien souvent elles soient minimisées par beaucoup de médecins par manque d'informations

il est vrai que ce forum m'a beaucoup apporté tout au long de la prise en charge de ma fille de la découverte de sa scoliose jusque son intervention

peut être peux tu venir nous raconter son histoire si tu le souhaite dans la partie "Histoire d'enfants" tu auras surement d'autre parents à venir te parler de leur expérience

à très bientôt courage
#294087
Bonsoir Sophie et bienvenue sur SP

Je comprends tes questionnements et tes inquiétudes. Pourquoi ne rien faire ???
Je vais tenter de t’expliquer et de te rassurer.

Ton fils a à priori une scoliose mineure de moins de 15° et il n’a pas encore atteint sa période de forte croissance donc le risque d’évolution est présent.

Sa scoliose grâce à ta vigilance a été détectée tôt alors pourquoi ne rien faire me diras tu ?

En fait, une scoliose mineure à se stade là n’évolue pas forcément, heureusement seule une minorité va évoluer. Mettre d’emblée un traitement, c’est infliger parfois de lourdes contraintes qui ne sont pas forcément utiles. Mais il est impossible de prédire comment va évoluer sa scoliose et les médecins ne veulent pas embêter les enfants avec un traitement qui n’est pas forcément nécessaire.

Mais le fait de l’avoir détectée tôt, permet déjà dans un premier temps de faire surveiller régulièrement le dos de ton fils. Je suppose que le spécialiste a demandé à le revoir et lui fera repasser des radios de contrôle ? ainsi il pourra voir si sa scoliose reste stable ou si elle évolue. Et si malheureusement elle évolue, il pourra à ce moment là mettre en place un traitement dans les meilleurs délais.

Mais en attendant, ton fils peut profiter de la vie sans se soucier de son dos. Par contre il peut faire du sport sans modération, ainsi il renforcement sa musculature, s’assouplira et développera sa capacité respiratoire.

La chose par contre qui est très importante à son stade c’est la surveillance pour pouvoir agir rapidement en cas de besoin.

depist16
#294154
Bonjour Sophie et bienvenue sur le forum,

Je dirai qu'en matière de scoliose, les soins se font par paliers. Il y a un protocole général en fonction des angles et puis cela s'affine ensuite en fonction de chaque cas.
Alors oui, le corset n'est pas proposé à 15 degrés et l'opération non plus. En réalité, la scoliose reste une grande inconnue qu'on ne peut pas soigner avec des médicaments. Elle reste bien là, qu'on l'opère ou pas, qu'on cherche à la freiner avec un corset ou non, qu'on aille chez le kiné ou non.
MAIS même si à moins de 15 degrés, il n'y a pas "d'action visible", la vigilance, l'attention, la surveillance que tu mènes EST une réelle action et une promesse pour l'avenir. Tant ne le font pas : parents et médecins.
Alors même si cela peut sembler passif parce qu'il n'y a pas d'emblée un traitement lourd mis en place, cette surveillance est en réalité une vraie action et reste extrêmement importante.

Alors oui, pas de solution miracle mais une vigilance constante et un accompagnement dans les soins quand il devient nécessaire d'y faire face. Ils sont souvent longs, il faut de l'endurance et de la patience.

J'espère qu'un jour il y aura mieux à faire à chaque stade...
#294177
Moutte, Chris, Emma,

Merci infiniment pour le temps que vous consacrez aux autres en répondant aux messages et également pour vos capacités d’écoute et d’empathie.

Quand je dis que les scolioses de faibles amplitudes n’intéressent personne, je veux dire par là, qu’elles sont très largement banalisées par les médecins, leur potentielle aggravation minimisée. Par ignorance, elles ne sont pas toujours vu comme la bombe à retardement qu’elles peuvent malheureusement représenter…
Je veux dire également par là, que bien peu d’efforts leurs sont consacrés par le corps médical, par les spécialistes de cette pathologie.

En effet, je conçois bien que mettre un corset (ou a fortiori opérer) pour de faibles scolioses sur un enfant prépubère ne serait pas une réponse adaptée. Comme vous le soulignez, ce serait Inutile sur le plan médical puisque c’est pendant la croissance que l’essentiel de l’évolution se fait et ce serait une contrainte inutile pour ces enfants. Mais cela veut-il dire qu’on ne peut pas tenter une autre réponse ?

Je pensais à un traitement qui serait spécifique à ces faibles amplitudes et à cette période prépubère. Quelque chose qui resterait à inventer. Je lis de-ci de-là des témoignages sur l’ostéopathie, la méthode Mezzière, la méthode Alexander, la myothérapie etc … des tâtonnements, des cas isolés... Il n’y a pas un gros effort, une grande attention portée sur cette période, sur l’apport de ces approches, alors que, peut-être, il y aurait des choses à faire pour prévenir une aggravation. Encore faut-il se pencher sur la question… Je pense que, malheureusement, si les efforts de recherche, les analyses sont davantage focalisés sur les corsets et autres méthodes lourdes pour les scolioses graves, c’est en partie parce qu’il y a un aspect lucratif (prix des corsets, honoraires chirurgiens…)
Il faut bien sûr continuer à investir sur ces aspects corsets/chirurgie car pour l’instant, c’est tout ce que nous avons… Mais pourquoi ne pas donner un peu d’attention à ce qui pourrait éviter, pour certains cas, d’en arriver là ?
Voilà l’objet de ma frustration.

Dans vos réponses, j’entends bien également que la surveillance, c’est déjà une action. Je vous remercie pour avoir amené cet élément à ma conscience. Je comprends mieux pourquoi vous insistez pour un dépistage précoce. Même si, bien sûr, juste surveiller me paraît bien peu par rapport à ce que j’aimerais faire…

Je vis cette scoliose, ces scolioses !, comme une sorte de fardeau transmis de génération en génération… sans qu’on puisse rien faire pour se débarrasser de cette patate chaude…
C’est une bonne dose de culpabilité pour moi, transmettre une maladie à son enfant. Culpabilité encore alourdie après avoir lu que la probabilité de transmission génétique augmentait avec l’âge de la mère (j’ai eu mes enfants assez tard…).

Difficile aussi de s’imaginer vivre pendant des années avec cette crainte de l’aggravation de la courbure (Vous avez vraisemblablement traversé ça)… Une véritable épée de Damoclès sur la tête. Que d’angoisses en perspective…

Merci encore pour votre soutien. Malgré la frustration, la culpabilité et le sentiment d’impuissance, se sentir entendue est d’un grand réconfort.
#294179
Oh ! Sophie ! Combien je te comprends ! C'est d'ailleurs pour ça que je suis venue chercher du réconfort il y a plus de 10 ans, et que j'ai trouvé S&P. Je crois que la scoliose est une grande inconnue pour les spécialistes du rachis, et notre maladie n'a pas encore trouvé de médicament pour la guérir. On la contre, en partie, avec des corsets, une opération quand elle devient grave, mais en attendant ... En prévention .... On a rien encore trouvé. L'association S&P a fait un don pour la recherche, et le gène de la scoliose a été identifié. C'est déjà une belle avancée, on garde espoir que les chercheurs un jour, trouveront, comment agir sur la mutation de ce gène.
Courage Sophie :lucky
#294376
Cela ne parait pas, mais je peux t'assurer que de nombreux travaux de recherche sont effectués et comme l'a dit Fanette, un des gènes qui concerne une partie des scolioses familiales a été identifié. Mais comme toute recherche il s'agit d'un travail de longue haleine et il faudra du temps pour aboutir, la scoliose est une pathologie très complexe avec des causes différentes suivant les différentes scolioses.

Et pour les traitements, non il n'y a pas de tâtonnement mais de réels travaux intensifs et réguliers qui sont effectués pour les améliorer et recherches des solutions.
Pour avoir déjà participé à plusieurs congrès médicaux, et collaboré avec certains médecins spécialistes, je peux t'assurer que les médecins du monde entier y travaillent activement.
D'ailleurs dans la partie association, on peut y découvrir quelques uns de ces travaux.

print14
#295429
Bonjour,

Je comprends votre point de vue, mais hélas, la médecine est loin d'être parfaite !

La scoliose idiopathique est toujours, en 2017, un mystère scientifique. Ce n'est pas une maladie en soit mais un symptôme, et les causes exactes de ce mal sont peu connues. Pour simplifier, il semblerait qu'un ensemble de dysfonctionnements (cérébraux et musculaires) aboutissent à la scoliose. Une fois le processus enclenché, la croissance se charge d'aggraver la déformation d'une façon plus ou moins importante. Même les vrais jumeaux n'ont pas des scolioses identiques, il semblerait donc que des facteurs environnementaux soient aussi impliqués. La scoliose est donc avant tout un problème mécanique.

Le problème est le suivant : tant que la recherche n'aura pas permis de déterminer les causes exactes de la scoliose idiopathique, aucun traitement efficace ne pourra être proposé. En effet, on ne traite pour l'instant que la déformation, et non pas sa ou ses causes, car on ne les connait pas.

Il n'est évidemment pas possible d'appareiller toute personne présentant une légère scoliose, cela n'aurait aucun sens. En dehors de l'aspect financier, il faut garder à l'esprit que le corset sert uniquement à stopper ou à freiner l'aggravation d'une scoliose. Parfois, il peut la corriger partiellement, mais il ne la fera jamais disparaitre (sauf chez l'enfant très jeune, qui est un cas particulier). Traiter une légère scoliose non évolutive ne servirait donc à rien. N'oublions pas que le port d'un corset n'est jamais très bon : comprimer un organisme en pleine croissance, ce n'est pas le top...

A l'heure actuelle, le seul traitement réservé aux scolioses légères est la surveillance attentive. En effet, c'est cette dernière qui permettra de déceler et d'enrayer une éventuelle aggravation. Oui, la surveillance est un traitement !

J'ai conscience que les choses peuvent sembler injustes et imparfaites, mais c'est hélas la réalité. La scoliose est quelque chose de particulier, c'est une énigme.

Quant à votre interrogation sur la conduite à adopter vis-à-vis de votre fils, la réponse est à la fois rassurante et inquiétante : il faut surveiller. Faire pratiquer des radios et des contrôles médicaux tous les X mois... Encore une fois, c'est la seule solution ! Vous pouvez également lui conseiller de se muscler le dos et de faire attention à sa posture à l'école, sait-on jamais. Mais concrètement, il n'y a rien à faire à part surveiller...
#295479
et toi tropico, où en es-tu dans ton traitement de la scoliose? as-tu revu un spécialiste?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !