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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lucie21
#293530
Bonjours à tous,

J'ai lu beaucoup de vos témoignage et aujourd'hui je décide de poster mon premier sujet afin d'obtenir vos conseil, vos expériences et trouver des réponses à mes nombreuses questions.

Ma belle fille Marie viens d'avoir 14 ans et elle souffre d'une scoliose que sont père et moi trouvons vraiment très inquiétante.
Marie vie avec sa maman durant les période scolaire et avec nous pendant les vacances.
il y a un an et demi alors que sa scoliose était d'environ 30° sa maman l'a emmener chez un spécialiste qui à réalisé un corset sur mesure. Marie l'a porter environs une semaine puis a stopper le port de celui ci car elle trouvais qu'il gênais sa respiration et lui appuyais fort sur le plexus. Nous avons conseillé a la maman de recontacter le spécialiste pour d'éventuel ajustement du corset et surtout vérifié si cet inconfort est normal ou pas. La maman a attendu entre 4 et 5 mois avant de s'en occuper pour finalement décider que selon ces termes "le corset ne servait a rien" donc poubelle.
Entre temps Marie qui a besoin d'un appareil dentaire c'est fait poser un petit palais écarteur métallique pour préparer la mise en place d'un appareil dentaire. 15 jour après la pose la maman devait la reconduire chez l'orthodentiste pour poser les bague ce qu'elle n'a pas fait. Un mois après elle a découvert la myothérapie, elle a pris rendez vous et a emmener Marie qui depuis suit cette thérapie. Sur conseil du myothérapeute elle a reconduit marie chez l'orthondentiste pour faire retirer le palais et décider d'arrêter complètement le traitement des dents puisque le myothérapeute lui a dit que le traitement de la scoliose allais tout redécaler et que donc, l'appareil dentaire ne servait a rien.
Marie est venu a la maison environs 1 moi après avoir commencer la myothérapie, cela semblais la soulager au niveau de la douleur. Mais la elle viens de revenir donc encore deux mois plus tard pour les vacance de février et sa scoliose c'est empirer à vitesse grand V. C'est extrêmement inquiétant. Elle a passé une nouvelle radio et sa scoliose atteint maintenant 54° en haut de la colone et 23° en bas. C'est extrêmement visible a l'oeil nus, Marie en ais d'ailleurs très complexé. Nous sommes vraiment inquiet et nous nous sentons impuissant car nous ne l'avons que 10 jours tout les deux mois et 5 semaine les vacances d'été.

Voici grossièrement l'exposé de la situation et j'ai de nombreuse questions a vous poser:

Que pensez vous de la myothérapie comme unique traitement au vu de la gravité de la scoliose ?
Son père et moi pensons qu'il est plus qu'urgent qu'elle porte à nouveau un corset, sommes nous dans le vrai?
Apres recherche nous pensons qu'en parallèle du corset elle devrais garder le myothérapeute et/ou voir un kinésithérapeute, qu'en pensez vous?
Que pensez vous du fait d'attendre pour poser l'appareil dentaire?
Il est possible pour sa scolarité que lors de la rentré prochaine Marie vienne vivre chez nous et les vacances chez sa maman nous aurons donc la possibilité de gérer sa santé, mais es ce qu'il ne sera pas trop tard?

Toutes vos réponses et conseils sont les bienvenues.

Merci a tous .

Lucie.
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Par Fanette
#293536
Bonjour Lucie, et bienvenue :hello
Je comprends tout à fait ton inquiétude, .... et le fait que tu ne peux pas agir puisque tu n'es pas la maman de Marie, tu es la belle-mère. Position très délicate. Et les prises de positions peuvent être interprétées comme une ingérence, de la part de Marie et de sa maman. Je t'en parle aisément, puisque j'ai vécu cette situation, je suis l'épouse d'un homme divorcé et qui est papa. Par contre, je pense que son papa doit intervenir. Sa scoliose est grave, et doit être traitée. Idem pour les dents. Et ça va souvent de pair, les enfants appareillés de dos sont souvent soignés pour l'alignement des dents.
Pourquoi pas la myothérapie .... Mais en complément d'un traitement prescrit par un spécialiste de la scoliose. Marie est-elle suivie par un médecin orthopédiste ? C'est lui qui lui a prescrit sa dernière radio ? Qui l'a interprétée ?
Je ne veux pas vous affoler, mais je crois que la visite médicale devrait se faire au plus tôt.

Courage Lucie, le parcours de la bataille contre la scoliose est une bataille difficile, usante, mais il n'est jamais trop tard pour se soigner. J'espère que le papa de Marie saura convaincre sa maman de l'urgence de la situation.

A bientôt Lucie :hello
Modifié en dernier par Fanette le sam. févr. 25, 2017 7:12 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#293553
Bonjour Lucie et bienvenue sur SP

La situation est compliquée de part ta position sur le plan familiale. Toi et le papa de la petite êtes inquiets pour sa santé, et vous avez raison.
La maman, peut être par manque d'informations sur la scoliose, semble moins s'en inquiéter et donc ne l'aide pas à suivre ses traitements.
Dommage qu'elle n'ait pas porté son corset, car à son age elle est en pleine croissance et donc risque d'évolution le plus fort. Et c'est ce qui semble le cas, la scoliose a flambé. Avec 54° seul un spécialiste pourra dire si il est encore possible de porter un corset pour réduire la scoliose ou si il faut passer à autre chose. Mais il est vraiment important que la petite voit un spécialiste des scolioses dans les meilleurs délais.
Vous est il possible d'avoir des dialogues sur le sujet avec la maman ? car il faut qu'elle comprenne qu'il prendre sérieusement en charge et rapidement la santé de sa fille. Et peut être si vous avez des rapports avec elle, l'inviter à venir s'informer par ici.

Concernant les dents c'est plus compliqués, et avant de lui faire porter un appareil, il faudrait avoir l'avis du spécialiste qui suit son dos. Parfois les appareils dentaires, comme les semelles, vont dans le sens inverse que celui du traitement de la scoliose. Il ne faut pas traiter chaque chose indépendamment mais dans la globalité.

Pour la myothérapie ne sachant pas trop en quoi ça consiste je ne saurais te dire. Qu'elle fasse de la kiné oui c'est important mais à ce stade là, la kiné seule ce n'est pas suffisant

Il est vraiment important que le papa puisse en discuter avec la maman et que cela débouche sur une prise en charge de la petite.

SV2
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Par Rosy
#293571
Bonjour lucie et bienvenue à toi sur le forum. pas facile tout ça! je dirais comme les copines: il faut absolument que la petite soit vue par un spécialiste. sa scoliose est déjà importante et nécessite un suivi et surement un traitement, sinon elle va continuer d'évoluer. pour le corset, cela dépendra du risser. laissons au spécialiste donner son avis sur le traitement que ce soit pour le dos ou son appareil dentaire. les 2 sont souvent liés, d'où l'intérêt de voir tout cela ensemble. la situation n'est pas facile, mais il faut absolument que la petite soit soignée. dommage qu'elle n'ait pas porté son corset pour essayer de stopper l'évolution de la courbure.
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Par emma26
#293887
Bonjour et bienvenue sur ce forum,

Ton inquiétude est totalement justifié, quel dommage que ta belle fille n'aie pas été soutenu par sa mère suffisamment dans le traitement mis en place. Elle n'a sûrement pas conscience des conséquences et pour ça, nous ne pouvons pas lui jeter la pierre car les idées reçues sur la scoliose sont parfois bien ancrées même chez les professionnels de santé.
Ce serait vraiment bien de pouvoir convaincre le papa de prendre un rendez-vous pour sa fille chez un spécialiste de la scoliose et qu'il l'accompagne, pour le rendez-vous ET pour le traitement proposé. Les degrés avançant, vous risquez fort d'entendre parler de chirurgie.

Le plus tôt est le mieux mais même s'il y a eu du temps perdu, ne vous découragez pas pour agir. Pourquoi ne pas faire découvrir le forum à ta belle fille ? La discussion sur le sujet est-elle possible avec elle ?

Bon courage à toi, ta position n'est pas évidente mais tu as 100 fois raison d'essayer. Le papa DOIT absolument le faire aussi, sinon, il risque d'avoir des regrets.

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