Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tiphaine nina
#287957
Bonjour et merci de m'accueillir sur votre site..je l'ai découvert suite à l'annonce de la scoliose de ma fille Nina,14 ans. Scoliose découverte par hazard il y a un mois,suite à des douleurs et cette bosse dans le dos. Mon médecin traitant nous a envoyé faire une radio et la le verdict est tombé. ...déviation de 70 degrés. .. je n'ai rien vu avant,culpabilité quand tu nous tient!.....ni notre médecin traitant, à ça décharge Nina à quelques kilos en trop..... rdv pris sur Reims à l'hôpital a.......... Dr b..... ,Le couperet tombe Nina devra être opéré rapidement. Même opéré au mieux elle aura encore malgré tout un déviation au mieux à 20 degrés. ...on passe en un mois, d'une petite louloutte en pleine forme à une petite nenette qu'il faut opéré d'urgence car ça santé est en jeu. De toute façon nous n'avons pas le choix.....esque quelqu'un c'est déjà fait opéré sur Reims, quels sont les avis de personnes qui ce sont fait opérés par cette chirurgienne ( d'ailleurs qui m'inspire confiance.....)
Nous avons encore quelques semaines avant de prendre notre décision du lieu de l'intervention et pleins de questions sur la vie futur de notre fille.....nous vivons désormais scoliose que je ne connaisais pas il y a encore 1 mois et votre site permet de répondre à certaines de nos questions. Merci encore pour vos reponses :spring4
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Par emma26
#287958
Bonjour Thiphaine nina et bienvenue à toi sur le forum,

La scoliose de ta fille vient juste d'être découverte et présente des degrés importants. Je comprends que ce doit être un coup de massue, surtout si tu ne connaissais pas avant cette pathologie. Malheureusement, il n'y a pas à ce jour de dépistage systématique et il y a encore beaucoup d'idées fausses qui circulent un peu partout sur la scoliose.

Une des actions de l'association Scoliose et Partage est justement la prévention. Une brochure très bien faite explique comment surveiller le dos de ses enfants. Voici le lien :
http://www.scoliose.org/asso_fichiers/b ... age_SP.pdf
Ta fille aura plus tard ce rôle de prévention à jouer vis à vis de ses enfants.

Je ne suis pas de la même région que toi, je ne peux donc pas te renseigner sur l'équipe médicale vers laquelle vous pensez vous diriger. Sur le site, tu vas pouvoir trouver beaucoup d'informations pour se préparer à l'opération, les questions à poser au chirurgien, etc. Tu pourras lire aussi beaucoup de témoignages d'ados opérés et constater que cette opération est le plus souvent très bien supportée. Les ados se remettent beaucoup plus vite que les adultes, leur colonne encore souple permet aussi de bien meilleurs résultats.

Comme tu l'as dit, dans le cas de ta fille, l'opération s'impose, alors tu as bien fait de venir sur ce site. Vous pourrez toutes deux trouver informations et soutien pour vivre au mieux les prochaines étapes de son parcours de soin.

A bientôt, bon courage.
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Par chris
#287980
Bonsoir tiphaine nina et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille vient d'être découverte a un stade avancé et tu culpabilise. Je dirais non il ne faut surtout pas culpabiliser, on rencontre souvent ce même problème pour plusieurs raisons.
La scoliose on en parle peu donc elle n'est pas suffisamment connue
Si tu n'es pas informée qu'il faut regarder le dos de ton enfant ni comment le faire tu ne peux pas l'inventer.
Et en plus à l'adolescences les jeunes sont souvent très pudiques devant leurs parents.
Et certaines scolioses sont moins voyantes que d'autres.
Par contre concernant le médecin traitant, il aurait du malgré tout faire attention régulièrement au dos de ta fille comme celait devrait se faire pour tous les jeunes, en faisant pencher un enfant en avant une scoliose peut être détectée avant de trop évoluer.

Je ne connais pas le service de Reims, mais j'espère que des personnes qui y sont traités viendront te renseigner et te rassurer.

En attendant si tu as des questions n'hésites pas, nous t'aiderons avec plaisir :spring5
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Par Rosy
#288020
bonjour tiphaine nina. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. te voilà toi aussi confrontée à la scoliose avec ta fille. vous venez de la découvrir, elle est importante et l'opération est inévitable. même si sa scoliose restera à 20°, cela n'est pas grave. l'important est de la bloquer pour qu'elle ne s'aggrave pas davantage et le médecin fera au mieux pour la réduire. pas de culpabilité. maintenant, il faut vous préparer à cette opération. j'espère que le forum pourra vous aider. le médecin généraliste a t'il fait une demande d'ALD auprès de la sécu? je ne connais pas non plus ce médecin de Reims. à priori, vous avez toute confiance et cela est essentiel. si je comprends bien, la date n'est pas encore fixée? :forceSP
Par tiphaine nina
#288037
Merci pour vos réponses de soutient.j'ai l'avantage de connaître beaucoup de monde dans mon métier, et le mari d'une cliente m'à donne un avis très positif de l'hôpital et du service de chirurgie. Ça m'à beaucoup rassure. ET par chance ce médecin va nous mettre en relation avec une jeune fille qui c'est fait opéré dans ce service.. IL n'y a plus qu'a prendre les rdv....Nous voulons que Nina passe un été tranquille et l'opéré aux vacances d'octobre.pour l'instant Nina prends très bien les choses,moi,un peu moins,j'aimerai deja être au mois d'octobre que ça soit fait.... Combien de temps après l'intervention,Nina pourra t'elle reprendre une vie normale et reprendre ses activités? Il y a t'il des séances de kine après l'intervention? Merci beaucoup pour vos réponses et vos conseils. ( non je ne suis pas retourné chez le médecin traitant car malgré tout un peu en colère. .... il y a des démarches auprès de la sécurité à faire car je ne suis pas au courant?.) :spring4
Par moutte
#288057
coucou la scoliose fait maintenant partie de la liste des pathologies exonérées par la sécu, c'est à dire que tu as une prise en charge à 100% et même droit aux transports si ils sont en rapport avec la scoliose et si le médecin les prescrits bien sûre. C'est ton médecin traitant qui en fait la demande ou le chirurgien mais ton médecin peut même la télétransmettre la la carte vitale de son bureau ;-)

pour ce qui est de l'intervention je peux juste te dire comment cela se passe dans l ouest
1 semaine en soins intensifs puis environ 6 semaines (cela dépends des enfants au centre de rééducation ensuite 1 an sans sports pour que la greffe osseuse puisse bien se fixer

si tu veux tu peux aller lire l'histoire de ma fille Léane dans la partie ado, j'ai pas mal avancé au niveau des choses à prévoir en vue de son intervention chirurgicale

à bientôt :spring5
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Par chris
#288064
Concernant le post opératoire chaque centre a sa façon de procéder.
Dans certains les jeunes ne restent hospitalisés qu'une semaine et rentrent ensuite chez eux et parfois sans kiné. Les jeunes se remettent relativement vite.
Souvent au bout de 2 mois ils peuvent reprendre les cours.
Pour le sport certains peuvent être repris au bout de 6 mois et petit à petit d'autres sont repris à leur tour.

Effectivement il faut voir ton médecin traitant afin qu'il fasse une demande d'ALD auprès de la CPAM afin que les soins de ta fille puissent être pris en charge à 100% sans avance des frais.

Pour les transports maintenant ce n'est plus systématique malheureusement.

Effectivement chez les ados dans l'histoire de Léane la fille de Moutte tu pourras voir les démarches que tu pourras faire pour ces temps là :spring3
Par tiphaine nina
#288074
Coucou! Suite à vos recommandations,j'ai pris rendez vous chez mon médecin traitant et fait le dossier pour la prise en charge à 100% des frais médicaux de Nina. Encore une chose que j'apprends car personne ne nous renseigne sur les démarches à suivre,je vous remercie beaucoup! Autre chose très importante pour moi, notre médecin traitant c'est escuse de ne pas avoir décelé la scoliose plus tôt mais pour lui c'est bien la 1ere fois qu'il voit une scoliose si importante ....Malgré tout le mal est fait et il n'y a plus qu'a ce battre contre cette fichue scoliose qui déforme le dos de ma Nina. ... je remercie de tout coeur vos messages de soutient et de vos précieux renseignements. :spring1
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Par Rosy
#288089
tu as bien fait de voir le médecin traitant pour la demande d'ald. voilà une bonne chose de faite. la réponse est relativement rapide. c'est bien, ton médecin s'est excusé. mais c'est sur que si tous les médecins pratiquaient le dépistage, la scoliose de ta fille aurait surement été détectée plus tôt. c'est pour cela que notre association se bat! si tu le désires, tu pourrais imprimer la plaquette de dépistage qui se trouve dans l'onglet "association" sur le haut de la page et la remettre à ton médecin. cela pourra lui servir pour d'autres enfants.
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Par chris
#288140
Bonjour tiphaine nina

Je comprends ton amertume face à cette découverte tardive mais malheureusement on ne peut pas revenir en arrière.
Maintenant il faut regarder devant soit et l'essentiel c'est que ta fille puisse être enfin soignée.
Et ici tu trouveras les conseils et le soutien dont tu as besoin :mugu3
Par tiphaine nina
#288685
Ça y est....nous sommes allés voir la chirurgienne sur Reims et la fameuse date de l'opération est retenue au 20 septembre. Ça paraît loin et proche en même temps.... je suis malgré tout ressortie de ce rendez vous,,rassuré. ....c'est peut être pas le bon mot mais ce docteur à répondu à la moindre de nos questions .Elle nous a reçu dans son bureau pendant 2 heures et nous a expliqué avec beaucoup de détails l'intervention qui sera faite sur Nina . Je ne sais pas si les chirurgiens pratiquent toujours comme ça mais la, cette dame à pris le temps ,calmement, de nous montré le matériel qui sera posé, de nous montré quelques interventions réalisés sur de forte scoliose comme celle de notre fille.
Malgré tout la scoliose de Nina est très importante 70% et malgré l'appareillage qui devra être placé très bas ,Nina aura malgré tout une déviation au mieux de 30% car pour le cas de Nina ce n'est pas de redressé sa colonne mais plutôt de stopper cette fichue scoliose mais bon le plus difficile reste à venir....Nina à l'air de prendre les choses assez bien et elle est ravie car après l'opération il n'y aura pas de corset.
Une question que je me pose malgré tout,esque l'on peut ce mouvoir normalement avec un tel appareillage place aussi bas ( elle laisera
qu'une vertèbre de libre).
Eque toutes les femmes qui sont opérés peuvent elles avoir une péridurale car pour le cas de Nina, la péridurale est interdite ?
Désormais il n'y a plus qu'a prendre les différents rdv,entre les radios, l'anesthésie et l'irm. Merci pour vos réponses depist10
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Par chris
#288715
Bonjour

Voila la date de l'opération est fixée.
Ta fille aura un montage assez long et pour l'après, cela dépend de chaque personne. Nous n'avons pas tous le même capitale souplesse au départ. Ses autres membres compenseront en partie cette raideur et elle apprendra à faire autrement certains gestes.
La chirurgienne a bien pris le temps de tout vous expliquer et c'est important, le contact semble avoir été très bon.
La chirurgie comme la plupart des traitements visent surtout à stabiliser la scoliose et redresse en partie quand cela est possible. Mais avec 30° elle pourra vivre tout à fait normalement.

Alors pour l'accouchement, j'ai 55 ans, opérée une première fois à l'age de 15 ans. J'ai eu 3 enfants sans péridurales, pour les 2 premiers enfants cela n'existait pas encore et pour le 3ème c'était assez nouveau et la maternité ne le pratiquait pas sur les rachis scoliotique. Maintenant c'est au cas par cas. Mais si elle ne pourra pas en avoir, elle pourra accouche sans problème, bien sur avec les douleurs des contractions, mais les cours d'accouchement sans douleur sont importants pour apprendre à maitriser tout cela.
Pour ma part mes grossesses et accouchements ont été tout à fait normaux.

Ayant subit un dysfonctionnement dans le dépistage, je pense que ceci devrait t'intéresser viewtopic.php?f=16&t=8420

depist2
Par tiphaine nina
#289141
Merci pour vos réponses, justement hier,mardi 15 juin,il y a eu un reportage sur l'opération d'une jeune fille dans l'émission de France 2,histoire de médecine. Ce reportage à permis de visualiser l'intervention qui sera faite sur Nina et à permis de nous ' rassurer '.......un bien grand mot malgré tout....? Une autre question qui me pose problème suite à l'opération, faut il faire une demande d'aide pour le retour au collège après l'opération? A qui faut il s'adressé ? A quel organisme? Faut il prévenir mon assureur? Merci par avance pour vos réponses et à bientôt! depist14
Par moutte
#289149
bonjour pour le retour au collège tu peux demander à élaborer un PAI (plan d'accueil individualisé)

il peut entre autre prévoir un double jeu de livre scolaire
un accès prioritaire au self
du matériel adapté si besoin (chaise, plan incliné)

tu peux directement téléphoner au centre médico-scolaire de ta ville ou département ils ont l'habitude de les définir
ton enfant ira aussi en centre de rééducation et va sûrement être pris en charge par un ergothérapeute qui abordera toute la question adaptation au matériel et lieux en fonction des difficultés individuelles

en parcourant l'histoire de ma fille "histoire de Léane écrite par moutte" tu pourras voir les démarches que j'ai effectuées concernant dans un premier temps le collège et maintenant le lycée

à très bientôt
depist11

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