Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par laurence60
#286024
Bonjour ,je suis nouvelle sur ce forum ,j espère être a la bonne place, et ne pas faire d erreur . Voilà je vous explique le problème ma fille de 11ans va ce faire opérer d une double scoliose, a Paris , nous avons rendez vous pour le bilan le 14mars 2016 et la date d opération est prévu pour le 19 Mai. Je passe les détails dans le quel je me trouve, mais les questions sont plutôt d'organisation ,pour mon travaille (je suis assistante maternelle dans une maison d assistante maternelle ) donc 4 employeurs, nous n avons pas encore rencontrer le chirurgien qui doit nous mettre au courant de ce qui va ce passer donc aucun renseignements .Comme vous pouvez vous en douter, je veux être présente avec ma fille pour ses moments difficile, je n est aucune idée sur le temps ou ma fille restera a l hôpital ,si elle aura besoin d'avoir de la kine ,si elle devra être dans un centre de rééducation rien .Mes employeurs commence a me questionné et je ne peux pas leur répondre alors si quequ un peut me donner approximative du temps que cela me prendra sa m évitera de me poser cet question.J ai a me préparer a cet opération qui me fait peur et doit soutenir ma fille qui en parle très peut alors merci pour mon premier renseignement je reviendrais sur ce forum
Pour poser d autres question dès l instant ou j aurais plus d information quand nous verrons le chirurgien et poser les bonnes questions angoissante merci
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Par Rosy
#286027
Bonjour laurence et bienvenue à toi sur le forum. j'imagine que cette opération et tout ce qui en découle angoisse et les questions sont nombreuses. ta fille à 11 ans va se faire opérer. peut-être pourras-tu nous en dire plus sur sa scoliose? a t'elle été suivie ou la maladie vient d'être découverte? par contre, je suis étonnée que vous n'avez pas encore rencontré le chirurgien à si peu de l'opération. Il aurait été à même de répondre à beaucoup de tes questions. pour le temps d'hospitalisation, cela dépend mais en général, les jeunes se rétablissent assez vite et souvent la sortie est déjà à 8 jours post-opératoire. en ce qui concerne le centre de rééducation, là c'est selon la méthode de travail du chirurgien, mais là encore, les jeunes en ont rarement besoin. c'est bien si tu peux rester auprès d'elle à l’hôpital, cela la rassurera. les premiers temps à la maison, elle aura aussi besoin de présence. il est difficile au stade actuel de dire combien de temps tu seras absente du travail, mais une fois à la maison, ta fille pourra peut-être profiter de la présence d'autres membres de la famille, grands-parents,.... n'hésite pas à lire la partie "opération" du site qui te renseignera beaucoup; tu y trouveras aussi un topic avec les questions à poser au chirurgien, cela est très utile. j'espère que le forum te permettra de trouver des réponses à tes interrogations mais aussi à t'aider à gérer ta peur.
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Par Nath72
#286031
Bonsoir Laurence , bienvenue à toi et à ta petite fille,

Une multitude de questions en prévision de l'opération, et tu as raison de penser à l'organisation. Je dirai comme Rosy, c'est le chirurgien qui va t'expliquer selon sa pratique et le lieu dans quelles conditions se passera la convalescence. Les enfants se remettent assez vite mais néanmoins, ta fille toute jeune doit être accompagnée au quotidien les premières semaines.
Quel est le type de médecin ( pas de nom sur le forum, juste sa spécialité, merci) qui a rencontré ta fille et l'a orienté vers la chirurgie ?

Pour t'aider à te préparer , voici une liste de questions dont tu peux t'inspirer pour la consultation de mars.
viewtopic.php?f=7&t=316

Bonne soirée
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Par chris
#286062
Bonsoir Laurence et bienvenue sur SP

C'est souvent très dur psychologiquement pour les parents alors n'hésites pas à venir en parler ici pour venir te rassurer et te faire aider.
Difficile de prévoir le temps qu'il te faudra pendre en congés pour être auprès de ta fille.
Généralement les jeunes sont hospitalisées environ 1 semaine.
Après chaque spécialiste a sa façon de procéder. Pour certains la semaine d'hospitalisation est suivie d'un passage en centre de réeducation alors que pour d'autres c'est retour directement à la maison. Mais je dirais si elle va en réeducation c'est bien si tu peux être à ses côtés et si elle rentre directement à la maison c'est bien aussi si tu peux être vers elle au début.
Tu peux appeler le centre pour savoir comment ils procèdent ou n'oublies pas de poser la question au chirurgien lorsque vous le rencontrerez :bisous1
Par laurence60
#286090
Bonjour, tout d abord merci d avoir répondu a mon message,pour répondre a votre question ,nous avons découvert la scoliose de ma fille au mois d avril,ma nièce (adulte et maman) marché derrière elle a vue sont dos et nous en a fait la remarque, a 11ans ma fille n a plus besoin de moi pour sa douche, mais ce qui ne ma pas empêcher de culpabilisé de n'avoir rien vue,par la suite le docteur M nous a vite expliquer que ce n était pas de notre faute que la scoliose de croissance de ma fille arrivait très vite et que très peux de parents s'en appercoivent de suite.Nous avons pris rendez-vous au docteur de famille ,puis nous a dirriger a l hôpital a Paris.Nous Avons eu un rendez-vous au mois de juin, radio verdict, double scoliose et à 48 degré .Ce qui s,en suit corset la nuit 10h minimum ma fille a a été très courageuse au début ,ce qui n'est plus le cas maintenant on a resserrer ,remis de la matière un enfer pour ma fille et pour nous parents.Qui ont l impression de la torturée , puis le dernier rendez-vous et la le ciel nous est tomber sur la tête l opération .Mon mari et ma fille on eu la même interrogation ,sur un précédent rendez-vous ils avait entendu qu'une opération serait envisager vers 17 ans ,moi aussi mais aussi que ma fille devait être réglé ,ce qui fut le cas dés le mois d août alors lorsque le docteur M. A dit opération mon mari a tout de suite poser la question le docteur a fait ce sourrir et a fait non de la tête. Je suis repartie du cabinet comme une zombi une boule énorme a la gorge mais je n est pas craquer devant elle,ce fut le soir seul ou la tout est retombé. Voilà le début de mon histoire et celle de ma fille Merci
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Par chris
#286105
Bonjour Laurence

Surtout non pas de culpabilité. C'est vrai certaines scolioses arrivent et évoluent très vite, si elles sont doubles elles sont moins voyantes et à cet age là les gens sont très pudiques et se montrent très peu devant leurs parents.
En plus la scoliose est une maladie très mal connue et il y a un grand manque d'information concernant le dépistage. C'est d'ailleurs un grand combat de notre association qui justement a édité une brochure à cette attention là (notre brochure a été validée en 2008 par le ministère de la santé), pour apprendre aux parents à regarder eux mêmes le dos de leurs enfants et les sensibiliser à la scoliose.
Tu pourras la trouver en allant sur le site dans l'étiquette 'association''
C'est vraiment important que cette information soit diffusée à un large publique.

C'est normal de se poser plein de questions, d'avoir des craintes.
Dans le doute un deuxième avis peut rassurer
Pour l'age de l'opération, généralement c'est à la fin de la maturité osseuse, mais si besoin cela peut être pratiqué avant :bisous1
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Par Webmaster
#286442
laurence60
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Probleme
Message non lupar laurence60 » dim. janv. 31, 2016 8:30 am
Bonjour,je revien vers vous pour avoir des renseignements, après avoir obtenu par la secrétaire du DR M la duré minimum de l opération de ma fille(8jous)elle ma aussi informé que ma fille serais transférer dans un centre de rééducation, 4 semaines minimum il nous rapprocherais le plus près de notre domicile. Nous sommes de l'Oise a 30minute de Beauvais et a 1h de Rouen, certaine personnes nous on dit que le centre serais BERK. Je suis aller sur leur site j y est vue, qu'il y avait 7 chambres, ou l un des parents pourrait resté avec leur enfant,et qu'il y avait aussi des appartements que l'on pouvait loué .Étant quand même un peut loin',plus de 2h et l'âge de ma fille(11ans) notre choix et de rester avec elle, même si au niveaux de mon travail cela ce résous a mon licenciement bref, y a t il quelques un qui serais me donner plus de renseignements si l 'endroit indiquer est le bon? Si ce centre est bien si rester avec notre fille est compliqué (vue le nombre de chambre7) et les appartements ? Enfin en savoir plus.MERCI
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Par Webmaster
#286443
Avatar de l’utilisateurFanette
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Re: Probleme
Message non lupar Fanette » dim. janv. 31, 2016 8:59 am
:hello Laurence,
Peut-être pourrais-tu contacter Flo59300 ou Vachette60 qui sont suivies sur Berck, elles pourront t'en dire un peu plus. Le secrétariat de ton médecin ne t'a pas conseillé de centre de rééducation plus proche de chez toi ? A bientôt :bisous1
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Par chris
#286450
Bonjour Laurence

Je prends connaissance des dernières nouvelles.
Certaines personnes vous ont dit que pour le centre de réeducation ça serait Berck, ce sont des personnes du service du chirurgien qui vous l'ont dit ?
Comme Fanette je pense qu'en contactant le secrétariat tu peux avoir les coordonnées de centre plus proche.
Ta fille sera surement occupée la journée avec de la réeducation et autres activités, alors les visites se feront surement qu'en fin de journée, et ainsi si elle n'est pas loin, tu pourrais travailler et venir la voir près ta journée de travail
Ton employeur veut te licencier si tu prends un peu de temps pour t'occuper de ta fille ? as tu possibilité de prendre des jours de congé ? :bisous1
Par laurence60
#286467
Bonjour chris, non les personnes qui mon renseigner sur le centre sont ,une d elle fait partie de la'PMI de ma ville car comme je suis assistante maternelle ,nous avons a faire avec la PMI ,le conseil général de l oise ,l autre personne est une maman qui donne a garder son fils au sein de la MAM(maison d assistante maternelle) la ou je travaille,cet dame travaille aussi dans le centre de rééducation de ma ville ,elle ma dit que dans leur établissement il n avait pas l autorisation pour prendre en charge les enfants ce qui aurais été plus simple pour nous de plus c est un endroit que je connais car ma maman a fait un AVC et c est un endroit super enfin. POUR CE QUI EST DE LA SECRETAIRE DU DR M.elle ne ma pas donner l endroit ,je ne sais pas si c'est moi qui a un problème mais le peut que j a eu a faire a cet personne tout va très vite j ai comme l impression d être dans une usine que tout va vite hihi . Pour répondre a ton message pour posé des congés c est très compliquer car ,nous sommes 4 asssistate maternelle dans une même structure et nous ne pouvons pas faire ce que l on veut hélas . nous avons des règles qui vien du conseil général ,aujourd'hui hui en gros on me donne le choix entre mon travail et ma fille comme toute maman mon choix est fait Merci bonne journée
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Par Rosy
#286470
dommage que la secrétaire n'ait pas pris le temps de plus vous renseigner. pourquoi ne pas essayer de l'appeler pour savoir avec quel établissement le chirurgien travaille, car il faut bien t'organiser! quant à être licenciée pour pouvoir soigner sa fille, franchement, ça me dépasse! moi, à ta place, je ferais un courrier dès maintenant à tes hiérarchiques!
Par laurence60
#286477
Bonjour,je reviens vers vous car plus les jours passe plus l engoisse monte ,nous en somme qu au au début ,nous somme pas encore passer au bilan , l opération n'est qu'au moi de mais , et j ai une peur , le bilan de ma fille me fait déjà mal.Je sens que je vais craquer ,les larmes monte de plus en plus , je me sens seul ,je n arrive pas a me faire a l idée de cet opération ,quand je regarde ma fille ,même si je m appercois de cet bosse quand elle veut toucher ses pied, quand je la vois danser je n est que ses images dans ma tête, je la vois avoir mal ne plus bouger ,ne plus essayer de toucher ses pied car sa lui sera certainement impossible quand je la vois souriante sa me fait vraiment mal j ai ce sentiment que moi maman,je vais lui supprimer ses plaisirs .Je ne vois qu'une cicatrice ma fille en larme car elle ne fera plus ce qu elle veut,sa souffrance .Pour moi c est très dur ,surtout au 'avec mon. Mari on en parle très peut il en souffre aussi nous sommes dans une période très compliqué entre notre fille notre travail cet année 2016 commence vraiment très mal. Comment tenir comment soutenir ma fille si déjà moi je craque.J 'ai qu' une idee lui faire plaisir avant tout sa. L'emner a Disney,lui offrir ce petit chien qu elle veut depuis longtemps même sa c est compliqué un autre animal a la maison mon mari est contre , lui faire plaisir c'est bête ou c est humain je sais plus .Ce site me permet d évacué un peut j en parle aussi avec mes collègues ,mais je ne peut pas tout les jours les embêter avec mes problèmes, aller voir quelqu'un un professionnel pourquoi pas ,il faut que je sois aidé avant même de pouvoir aidé ma fille qui elle aura besoin de moi sa Maman.Mon dieux que c est dure
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Par chris
#286483
Bonsoir Laurence

Cette période qui précède l'opération est la plus dure à vivre psychologiquement.
Surtout ne culpabilise pas, tu n’ôteras rien à ta fille, au contraire, tu vas lui offrir la possibilité d'avoir un avenir meilleur.
Certes les tous premiers temps seront un peu difficiles, mais tu verras qu'à son age les jeunes se remettent très vite. Et suivant la longueur de la fusion elle pourra peut être à nouveau un peu plus tard toucher ses pieds avec ses mains.
N'"hésites pas à venir parler ici pour t'aider et te soulager, le forum est là pour ça :bisous1
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Par Rosy
#286500
ta souffrance est bien réelle et compréhensible, pour une maman. dis toi que tu fais tout cela pour que ta fille puisse vivre sa vie d'ado et d'adulte dans les meilleures conditions. non, tu ne lui enlèveras rien, même si au début, elle ne pourra pas faire certains mouvements; à la longue, elle t'épatera même par tout ce qu'elle fera par la suite. je comprends cette envie de tout vouloir lui donner avant cette épreuve, mais cela n'est pas nécessaire, ce qu'elle a surtout besoin c'est d'être à ses cotés pour répondre à ses questions si elle en a, lui montrer qu'ensemble vous serez fort pour vaincre cette scoliose. ton mari souffre aussi et reste silencieux. oui, pourquoi ne pas aller voir quelqu'un qui vous écoutera et cela vous permettra d'évacuer cette souffrance en toi. pourquoi ne pas rencontrer une jeune qui a été opérée, cela pourrait vous aider aussi ? en tous les cas, n'hésite pas à venir ici vider ton :coeur nous te comprenons. courage.
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Par Rosy
#287195
comment allez-vous? j'imagine que le stress est toujours là, surtout que ce jour, vous aviez la consultation préopératoire. tu as pu je l'espère, poser les questions sans réponse au chirurgien. a t'il pu te rassurer un peu? il ne faut pas hésiter à dire ici tout ce que tu vis, ressens, il ne faut pas garder en toi toute cette souffrance. mais aussi si tu en ressens le besoin, il vaut mieux aussi voir ton généraliste afin qu'il te prescrive un petit relaxant. courage, les semaines avant l'opération sont les plus difficiles. :flower

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