Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par daria
#285984
Bonjour à tous,

J'ai fait une recherche via le moteur de recherche du forum et je n'ai pas trouvé de réponse à ma question.

Voilà, ma fille de 5ans et demi (histoire de grignette) a toujours eu des problèmes d'équilibre (même avant que l'on ne décèle sa scoliose à l'âge de 3ans et demi). On me l'avait fait remarqué en crèche, puis à l'entrée en maternelle. Il était envisagé qu'elle ait des séances de psychomotricité, cependant, la découverte de sa scoliose et le port d'un milwaukee de jour et d'un ctm la nuit à repoussé les séances de psychomotricité. Depuis septembre 2015, elle ne porte plus de corset la journée, nous avons donc commencé les séances.
J'aimerai savoir si parmi vous, il y a d'autres personnes qui connaissent ce problème d'équilibre ?

Merci d'avance de vos réponses

Daria
Par christine26
#285997
bonsoir,

oui depuis toute petite j'ai toujours eu des problèmes d'équilibre,
jamais les médecins n'ont évoqué un lien possible avec la scoliose
mais j'ai toujours eu des problèmes pour descendre ou monter les escaliers par exemple, j'ai besoin d'une rampe
je dois, en endroit inconnu, regarder le sol par exemple...

il a fallu que je sois opérée pour réapprendre à marcher " droit "

la cause en est multiple mais je suis soignée par traitement médicamenteux pour limiter les vertiges

il est clair que la psychomotricité ne peut qu' être bénéfique

:bonne annee_2
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286010
Je me trompe peut être mais le déséquilibre me semble une conséquence de la scoliose ?
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#286021
Bonjour et merci pour vos réponses !

Il est vrai que nous avons déjà constaté des améliorations positives avec 4 mois de psychomot'. Aujourd'hui ma fille monte et descend les escaliers toutes seule et debout (mais toujours avec une rampe), elle monte aussi dans la baignoire toute seule (mais pas encore pour en sortir) et elle s'amuse à sauter sur le canapé ou sur son lit (et on ne la gronde pas car cela prouve qu'elle a pris confiance en son corps). Par-contre elle a encore du chemin à faire pour faire une roulade avant/arrière, elle a encore peur de s’allonger sur la table du médecin par exemple et elle appréhende énormément les nouveaux endroits où il y a une hauteur. Je me demande ce que ce sera l'année prochaine quand elle ira en sotie ski avec l'école. Mais bon, on est pas encore là.

Il me semble avoir lu que certaines personnes avec une scoliose avaient des problèmes d'équilibre, mais apparemment cela ne doit pas être reconnu car par exemple, aucune prise en charge n'est faite pour la psychomot'. Cela me scandalise ! (d'ailleurs il en est de même pour les personnes âgées qui ont une perte d'équilibre liée à l'âge...).

C'est pourquoi, si d'autres personnes ont ce problème, je serai contente de lire vos témoignages Et merci à ceux qui ont déjà répondu ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286063
Je comprends ta colère concernant la prise en charge des séances de psychomot. J'étais allée il y a quelques années à la Haute Autorité de Santé concernant le sujet de l'ALD et il n'est pas facile d'y faire intégrer certaines techniques. Cela demande du temps, de l'énergie et du monde.
Ce genre de démarche revient souvent aux associations, et pour le faire il faut du monde actif au sein de l'association :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#286078
Je pense aussi que les problèmes d'équilibre sont liés à la scoliose. J'ai un souci d'équilibre à l'oreille interne, et en parlant avec le spécialiste, il m'a dit que ça pouvait y avoir un lien. D'ailleurs, je crois bien l'avoir lu sur un CR d'AG de l'Asso, dit par un médecin intervenant. Bon, faudra que je recherche quand et à quelle AG.

En effet, Daria, ça sera un jour à l'ordre du jour, les soins des périphériques liés à la scoliose. Comme les soins de pédicure pour les opérés, chose extrêmement difficile, car il faut diabétique de type 4 pour avoir les soins remboursés. Plus on sera nombreux, mieux on y arrivera.

Bisous à Grignette :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#286126
Merci pour ta réponse Fanette (les bisous seront fait :bisous ). Comment décèle-t-on un problème d'oreille interne ? Le généraliste peut-il le voir ?
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#286130
C'est mon médecin généraliste qui m'a orientée vers un ORL qui m'a manipulée, car les vertiges étaient très importants, et m'a fait passer un bilan. Pour mon cas perso, les vertiges sont provoqués par une migration des cristaux. Mais, avant cette grosse crise, j'ai toujours été instable, tout à fait la description de Christine26. :bisous1
Par christine26
#286134
oui c'est bien un problème au niveau des oreilles et au niveau du cerveau...

le bon diagnostic a été fait à l'âge adulte dans un service de neurologie qui m'a envoyée faire des examens ORL poussés, et je suis donc soignée pour les vertiges depuis très longtemps
mon médecin traitant de l'époque n'avait rien vu, comme mes parents d'ailleurs

il est évident que la scoliose n'arrange rien puisque nous ne pouvons pas marcher comme nous le voulons
je n'arrive pas non plus à faire du vélo, du roller...


:amis
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#286146
Merci encore pour vos réponses. Croyez-vous qu'un ORL peut le détecter sur ma fille de 5 ans et demi ? Ou est-ce qu'on peut être diagnostiqué seulement à l'âge adulte ?
Avatar de l’utilisateur
Par Valou
#286149
Coucou,
Contente que ta fille progresse si bien :bisous tu m'as fait penser que moi aussi j'ai des problemes d'équilibre depuis toute petite (j'ai su faire la roulade avant avec beaucoup de mal mais je n'ai jamais su faire de roulade arrière) et ce bien avant qu'on découvre la scoliose. Cependant, je ne peux pas te répondre si c'est pour cela que j'ai une perte d'équilibre mais j'ai vu que plus la colonne avancait moins je tenait normalement sur une jambe ou alors je me leve du divan et retombe immédiatement. La colonne a peut etre un role a jouer mais je ne pense pas que ca soit que cela :/
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#286153
Merci Valou !

J'aimerai bien pouvoir diagnostiquer son problème d'équilibre afin d' 1/ qu'on soit fixé sur le pourquoi du comment et 2/ qu'elle puisse avoir une vrai dispense quand elle sera confrontée à des "épreuves" notamment scolaire (comme par exemple le ski l'année prochaine)

Bises à tous
Par christine26
#286165
Bonsoir,

je crois que ce serait bien d'aller voir un ORL dans un centre hospitalier, car un ORL en libéral n'a pas forcément tous les moyens d'investigation nécessaires...

pour le sport j'ai été souvent dispensée, je n'arrivais à rien faire en gymnastique par exemple, à courir...

par contre je suis comme un poisson dans l'eau, je suis vraiment bien en piscine et encore mieux dans la mer :jacuzzi

:amis
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#286181
Merci, j'en parlerai à son médecin généraliste pour qu'il me conseille un ORL.
Et effectivement, ma fille adore l'eau. Par-contre, elle n'aime pas trop la mer car elle a peur que les vagues ne la fassent tomber (en bord de plage).
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286444
Bonjour Daria

En fait ça me disait quelque chose ce problème, fallait juste que je retrouve exactement ce qu'il en était.

Il ne faut pas le dissocier de la scoliose, ces problèmes sont liés, c'est ce qu'on appelle la ''proprioception'' et cela peut se réeduquer par de la posturologie, je ne pense pas qu'il faut qu'elle aille voir un ORL, ce sont plutot plusieurs symptomes à prendre en charge dans tout leur ensemble
http://www.demauroy.net/files_pdf/rer48/rer48-1.pdf
:bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !