Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par saratoune
#285228
Bonjour, je suis maman divorcée de 48 ans, et j'ai appris cette année, en juin pour l'aînée et mercredi dernier pour la cadette, que nos deux filles ont une scoliose. Cela se présente différemment pour les deux : Lila, l'aînée, a une scoliose évolutive qui est passée en 6 mois de 45,6° à 53°, elle a porté un corset quelques mois la nuit et la journée, mais elle va finalement être opérée en juin. On l'autorise en attendant à ne plus porter son corset en journée au collège, mais à la maison et la nuit. Cela a été très dur pour elle paradoxalement d'accepter de le porter au collège, alors que je trouvais cela plus rassurant ainsi "tenue" que de voir son dos partir de travers. Elle a peur, mais vit bien l'idée d'être opérée car elle ne voit qu'une chose : être débarrassée du corset !
La cadette, Alice, a un début de scoliose encore peu marqué, un petit 10°, et elle portera un corset, mais plus tard. Elle n'aura pas forcément la même attitude que sa soeur pour le porter.
Elles sont suivies toutes les deux dans un très bon service, à l'hôpital de Bordeaux.
Et moi, je reste avec ça sur les bras, l'impossibilité d'échanger avec leur père, et ça me fait mal de penser à leur dos. Je n'arrive pas à "digérer" ça, même si je ne le montre pas trop. Cela a été si brutal, je pensais que l'opération serait plus tard, vers 18 ans.
Dans l'immédiat, il faut avancer, et trouver la force en moi pour positiver par rapport à leur avenir... :bougies
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Par Fanette
#285230
:hello Saratoune,
:bienvenue C'est fréquent qu'il y ait des scolioses familiales, et hélas, tu n'y échappes pas. Y'a t'il d'autres scolioses dans ta famille ? Quel âge a ton aînée ? En principe, l'opération se fait lorsque la croissance est terminée, si c'est possible. En voyant l'évolution rapide de la scoliose de ta fille, et l'importance des degrés, en effet, l'op est nécessaire. Je comprends tout à fait ta fille, et je te comprends aussi. Elle voit le côté pratique de n'avoir pas de corset, et toi, tu vois l'aggravation.
Tu peux lire les différents témoignages des jeunes opérés sur le forum, et même dans "votre coin". Si tu as des questions à poser, nous t'aiguillerons au mieux. A bientôt Saratoune :bisous1
Par saratoune
#285233
Merci beaucoup @Fanette. Je n'ai pas eu de scoliose, ni mon frère et ma soeur ; en fait, cela a sauté une génération, puisque ma mère en a une importante. Une de mes nièces également. Lila va avoir 13 ans fin février, je trouve cela jeune, mais on n'a pas le choix.
J'ai commencé à lire les témoignages de parents (et répondu à deux d'entre eux), je vais découvrir progressivement les récits. Votre site est riche et d'une grande aide pour les parents démunis et anxieux.
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Par Rosy
#285234
bonjour saratoune et bienvenue à toi sur le site. la scoliose semble bien génétique au vue des membres de ta famille qui sont atteints. oui, là l'opération est inévitable, la scoliose évolue vite. j'avais 14 ans quand j'ai été opérée. ta fille grandira encore suite à l'opération et aussi sur les vertèbres non greffées. dis toi que tu fais le maximum pour tes filles afin qu'elles aient un bel avenir. la petite est bien suivie et s'il le fallait, le médecin saura tout de suite s'il faut un traitement; mais on lui tient le pouce! oui, le forum est très riche en informations, n'hésite pas à naviguer dans les différents topics. ta fille a t'elle l'ALD? :sapin5
Par saratoune
#285253
Rosy a écrit :bonjour saratoune et bienvenue à toi sur le site. la scoliose semble bien génétique au vue des membres de ta famille qui sont atteints. oui, là l'opération est inévitable, la scoliose évolue vite. j'avais 14 ans quand j'ai été opérée. ta fille grandira encore suite à l'opération et aussi sur les vertèbres non greffées. dis toi que tu fais le maximum pour tes filles afin qu'elles aient un bel avenir. la petite est bien suivie et s'il le fallait, le médecin saura tout de suite s'il faut un traitement; mais on lui tient le pouce! oui, le forum est très riche en informations, n'hésite pas à naviguer dans les différents topics. ta fille a t'elle l'ALD? :sapin5


Tu veux dire : est-ce qu'elle est à 100 % ? Oui, mon médecin traitant l'a demandé et l'accord a été passé avec ma mutuelle.
Le médecin nous a expliqué qu'effectivement les autres vertèbres grandiront, et elle gardera la mobilité du bas du dos pour se pencher en avant. Il faut que je lise des sujets sur les ados opérés, mais ça me fait un peu peur.


Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre systématiquement le message du dessus, pour y répondre. L’équipe des modérateurs.
Par moutte
#285256
bonjour et bienvenue à toi sur SP

pour l'ald c'est 100% sécu, ta complémentaire n'interviendra plus pour tout ce qui concerne la scoliose de ta fille
la scoliose fait partie de la liste des affections exonérante

je comprends ta peur concernant l intervention, ma fille va passer par là en septembre 2016

n'hésites pas à poster tes angoisses ici tu trouveras toujours le soutien dont tu as besoin :paindepice
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Par Rosy
#285263
oui, c'est bien ça et super si ton médecin l'a demandé. je comprends que la lecture des histoires d'ados opérés peuvent te faire peur, mais tu verras qu'au fur et à mesure, tu te sentiras réconfortée de voir que tout se passe bien et surtout d'avoir surement des réponses à tes interrogations.
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Par chris
#285277
Bonsoir Saratoune

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP :bienvenue8

Tes deux filles ont une scoliose et on peut très bien comprendre tes angoisses. Il y a une partie des scolioses idiopathiques qui sont d'origine familiale et cela semble le cas chez toi, même si cela a sauté une génération.
Celle de Lila est évolutive et déjà un stade bien avancé et elle devra se faire opérer. Elle préfère cette solution au corset. Mais de toute façon sa scoliose semble ne pas réagir au corset. C'est sur qu'apprendre que son enfant doit se faire opérer d'une scoliose fait peur, tout ce qui est inconnu fait peur.
Certes c"est un acte lourd, mais ensuite, la majorité des ados peuvent mener une vie tout à fait normal. Elle pourra après avoir respecté el temps de convalescence nécessaire, mener une vie normale.

Pour Alice, pour l'instant pas d'inquiétude, mais c'est important de la surveiller régulièrement.
Ici tu trouveras le réconfort dont tu as besoin et tu pourras poser toutes les questions que tu veux :bisous1
Par saratoune
#285286
Merci aussi chris et moutte !
Pour ma peur, je sais que cela m'est personnel : depuis le choc de l'annonce de divorce il y a deux ans, j'ai développé un trouble anxieux généralisé, qui vient juste d'être diagnostiqué et donc pris en charge, soigné. J'ai toujours été démesurément anxieuse, donc pour moi c'est constitutif de m'inquiéter. J'en suis consciente et fais en sorte de ne pas bouffer la vie des autres avec mes angoisses, même si moi je me mets la rate au court-bouillon. Mais comment expliquer ? Autant je fais avec quand c'est moi ou des personnes adultes de mon entourage, autant le fait que cela touche mes filles, cela m'a "achevée". Je sais que nous allons avancer, d'étape en étape, et je suis fière d'elle en tout cas.
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Par chris
#285290
Oh mais c'est normal d'avoir des angoisses quand cela touche ses enfants, souvent je m'inquiète pour peu et je le garde aussi pour moi mais je ne suis pas bien de l'intérieur.
Et là ça touche quand même la santé :bisous1
Par midou76
#285304
Bonjour :bienvsp1 ... Saratoune

voilà tes mots (dans l'impossibilité d'échanger avec leur père)
Ici, tu as trouvé le bon endroit pour exprimer tes craintes, Il y a de quoi, quant on apprend une nouvelle comme celle-là. La vie nous réserve parfois des drôles de surprises. Maintenant une OP se profile pour la grande, un suivi pour la cadette. N'oublie pas non plus de prendre soin de toi, dans la bagarre contre cette dame :scoliose... Quelque chose te trotte dans la tête, n'hésite pas à le faire savoir, tu auras toujours une oreille pour te donner un conseil, un astuce pour y remédier.... Je te joins un lien qui présente également notre association viewtopic.php?t=2527 ..... une bonne :lire à toi ... Au plaisir de te lire... :coccinelle1


PS  : J'ai bien aimé ton expression [la rate au court-bouillon] notre ami (G) m'en a appris un petit peu plus, elle ne date pas d'hier.
Par saratoune
#285310
midou76 a écrit :Bonjour :bienvsp1 ... Saratoune

voilà tes mots (dans l'impossibilité d'échanger avec leur père)
Ici, tu as trouvé le bon endroit pour exprimer tes craintes, Il y a de quoi, quant on apprend une nouvelle comme celle-là. La vie nous réserve parfois des drôles de surprises. Maintenant une OP se profile pour la grande, un suivi pour la cadette. N'oublie pas non plus de prendre soin de toi, dans la bagarre contre cette dame :scoliose... Quelque chose te trotte dans la tête, n'hésite pas à le faire savoir, tu auras toujours une oreille pour te donner un conseil, un astuce pour y remédier.... Je te joins un lien qui présente également notre association viewtopic.php?t=2527 ..... une bonne :lire à toi ... Au plaisir de te lire... :coccinelle1


PS  : J'ai bien aimé ton expression [la rate au court-bouillon] notre ami (G) m'en a appris un petit peu plus, elle ne date pas d'hier.


Je vais regarder le lien, je trouve formidable d'avoir fondé cette association. Je te remercie, midou. L'expression, c'est ma mère qui l'utilise souvent, je l'aime bien, elle est évocatrice de la réalité. ;-)




Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre systématiquement le message du dessus, pour y répondre. L’équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#285311
oui, il a été important de créer une association car ce n'est qu'ainsi que l'on peut se battre afin de faire connaitre la maladie et de défendre nos droits à tous niveaux. je ne connaissais pas non plus ton expression! :sapin4
Par saratoune
#285313
Vu pour la modération : je pensais en fait que c'était une forme de politesse de citer la personne. :-)
Merci Rosy, je pense qu'en janvier je vais adhérer à votre association. Je me sentirai moins démunie et j'aurai l'impression de faire avancer les choses.
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Par Rosy
#285315
pas de souci, tu as compris le sens de la modération. et tu verras que dans la partie association, tu trouveras encore beaucoup d'informations qui devraient t'aider pour les mois à venir.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !