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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par zaza07
#283295
bonjour à tous ,

Cela fait quelques mois que je parcours ce forum , et aujourd'hui je me décide à écrire !
je ne sais pas si cela va m'aider , mais le titre veut tout dire " je meurs de peur ! "
Ma fille Elsa va avoir 20 ans , et le jour de ses 20 ans , elle sera à l'hopital opérée d'une arthrodese T2à L4 à Lyon , ce sera le 17 novembre ! bientot ....
Depuis l'age de ses 9 ans , elle est suivie à Montpellier pour cette foutue scoliose , et là ! l'operation est imminente ce sera sur Lyon , le professeur qui la suit sur MTP ne fera pas l'opération .
j'ai peur de tout ! de l'operation , des suites , de sa douleur , de sa vie aprés ...cele fait un an qu'elle doit se faire operer , elle avait refusée , aujourd'hui elle est comme moi elle a peur , et je ne sais pas quoi dire pour la rassurer ...
je m'adresse à vous chers parents , racontez moi ...que puis-je faire ou dire pour aider Elsa , et gerer sans stress cette operation et la vie aprés ?
MERCI
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Par chris
#283297
Bonsoir Zaza et bienvenue sur SP

Je comprends tes angoisses, et je dirais c'est normal d'avoir peur ainsi, surtout quand il s'agit de son enfant.
Quand on parle d'opérer la colonne ça fait peur car on ne connait pas bien, mais actuellement tout est bien maitrisé et controlé. Je ne dirais pas qu'il n'y a pas de risques mais ils sont minimes et souvent remédiables
Je t'invite à lire les histoires d'adolescents opérés et la partie opération du forum, cela devrait te rassurer. Et si tu as des questions on est là.IO

On peut mener une vie de femme tout à fait normale en étant opérer, on peut travailler, avoir des enfants, etc ....

Ta fille sera opérée sur Lyon, c'est une ville où il y a plusieurs bons centres et de bons chirurgiens également.

J'ai moi même été opérée à Lyon en 2010 :bisous1
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Par Rosy
#283307
bonjour zaza et bienvenue à toi sur le forum. malgré le traitement depuis de nombreuses années, la scoliose a bien évolué. l'opération maintenant s'impose. j'imagine que votre angoisse doit être grande et que les questions doivent être nombreuses. nous sommes nombreuses à être opérées depuis de longues années et malgré un dos bloqué sur une grande partie, l'on peut vivre une vie normale ensuite. c'est vrai que les premiers jours après l'opération sont les plus difficiles mais rapidement mise debout, tu verras que ta fille progressera vite. quant à la douleur, elle sera très bien gérée grâce à la morphine. si elle le souhaite ta fille pourrait venir sur le forum lire les témoignages et y poser ses questions, dire ses doutes, ses peurs. est-ce que vous resterez près d'elle les premiers temps sur lyon? cela la rassurerait bien de sentir ses proches près d'elle. comme le dit chris, sur lyon, il y a de très bons spécialistes. votre fille est suivie où? (en ne donnant que la première lettre...) :amis
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Par Fanette
#283309
Bonjour Zaza et bienvenue,
Ta peur, vos peurs sont légitimes. Mais, que serait la vie d'Elsa sans opération ? Elle est au début de sa vie d'adulte, avec une vie professionnelle à faire, une vie de femme qui aura peut-être envie d'être maman. Sans opération, sa scoliose va s'accroître pour arriver à un certain degré d'invalidité. Je crois qu'il n'y a plus d'alternative, en sachant que l'opération n'est pas une panacée, mais permet d'avoir une vie "normale", en limitant légèrement les ambitions. J'ai été opérée, eu une vie active, je suis maman et maintenant mamie. A aucun moment, je n'ai regretté cette opération, qui a fait que j'ai pu vivre ma vie comme je l'ai voulue. De plus, Lyon est au top au niveau des soins de notre pathologie. Les témoignages des opérés vont t'être utiles. Bonne lecture Zaza, et reste confiante avec ta fille, qui a certainement besoin d'avoir une aide solide pour affronter cette épreuve. N'hésites pas à venir nous parler, et dis-lui qu'elle aussi sera la bienvenue. Toutes mes pensées :bisous1
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Par Nath72
#283316
Bonjour Zaza07 et bienvenue à toi,

La décision de l'opération ne se prend pas à la légère mais quand le spécialiste en parle, c'est que la scoliose en l'état aura un retentissement trop important sur la vie future. Avoir peur est très logique à l'approche d'une hospitalisation et de l'intervention. Ce qui peut vous rassurer est l'expertise du chirurgien, les compétences de l'équipe médicale et tout le protocole qui est très bien établi pour les arthrodèses. Avoir pleine confiance en la capacité de ta fille à passer toutes les étapes et l'aider du mieux possible par ta présence. Un futur opéré est une "éponge à émotions" , il lui faut essayer de se divertir et sentir son entourage serein ou presque...pour se projeter positivement. Ce ne sont que des mots, mais, opérée il y a quatre ans, je connais le stress des proches. Et si Elsa veut écrire son histoire, nous échangerons volontiers avec elle. :biz
Par zaza07
#283333
Merci pour vos messages !
Elsa se fera opere a Lyon aux M ..... pour le moment , elle ne veut pas parler de cette intervention , elle fume comme un pompier !
ça me rassure vraiment ....
nous avons RV le 19 octobre avec l'anesthesiste .
Dois-je prévoir un aménagement spécial dans son appartement ? elle vit seule mais je suis juste à coté !
Pensez vous qu'elle sera vraiment en forme en avril pour commencer une saison en tant qu'animatrice dans un camping ?
Doit-elle envisager une réorientation? elle veut faire de l'animation son métier !
ce sont évidemment des questions que je vais poser au médecin , mais en tant que parents d'ados opères ou parents opères , vous en pensez quoi ?
que de questions ...
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Par Rosy
#283339
elle sera entre de très bonnes mains dans ce centre. Elsa fait un peu l'autruche, l'angoisse étant trop forte et on peut la comprendre. par contre, la cigarette n'est pas l'idéale avant une telle opération. il faudra en dire un mot à l'anesthésiste. il faut arrêter de fumer dès que possible car fumer retarde la cicatrisation!!! d'ici le mois d'avril, elle aura surement bien récupéré, bien que chacun récupère différemment et chacun à son rythme. de plus, vu son âge, cela devrait le faire. être animatrice de camping, je pense qu'elle devrait pouvoir le faire, en plus, ça bouge pas mal! faudra juste qu'elle fasse attention à ménager son dos un peu tout de même pour le garder le plus longtemps en bon état. mais toutes ces questions, tu pourras les poser au chirurgien. il faudra surtout aller à son rythme et suivre les conseils du médecin, car au départ, il faut du temps pour que la greffe prenne bien. pour les aménagements, comme vous êtes à coté, je pense qu'il ne devrait pas y avoir trop de souci. voir éventuellement à rehausser un peu les pieds de son lit pour qu'elle puisse se lever facilement, éventuellement aussi les wc. je te conseille de lire la partie"opération" où tu trouveras pleins d'autres astuces pour cette période :amis
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Par chris
#283345
Bonjour Zaza

Les jeunes se remettent généralement très vite

Elle va commencer une activité 5 mois après l'intervention. Tout dépend de ce qu'on lui demande de faire au niveau animation, si il y a beaucoup d'activité physique il faudra voir ce qu'en pense le chirurgien.
J'ai été opérée en 2010 dans le même centre et je peux te dire qu'elle sera entre de bonnes mains.

Pour les aménagements, chez les jeunes généralement il en faut très peu, voir parfois pas du tout
Par contre les premiers temps il faudra qu'elle soit très prudente et mis à part la marche aucune activité, pas de ménage, etc .. mais vu sa proximité, je pense que tu as prévu de l'aider. :bisous1
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Par Nath72
#283351
Bonjour Zaza07, Beaucoup de stress qui fait que la consommation de tabac flambe, comme dit Rosy, l'anesthésiste devra en être avisé.. et pourquoi pas l'opportunité de se faire aider pour arrêter, les scoliotiques opérés ont besoin de toute leur capacité respiratoire. Si Elsa ne veut pas parler de son opération, c'est son choix, sûrement par appréhension. Au moins, elle peut avoir des informations ici. Voici un message d'accueil pour les nouveaux membres afin de mieux connaître l'Association Scoliose et Partage. viewtopic.php?f=23&t=2527
Bonne lecture :lire
Par zaza07
#283401
Merci à tous ,

le rv chez l'anesthesiste approche , je reviendrai surement sur ce forum !
Quand à ma fille , elle ne veut rien entendre !
a plus tard
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Par pop
#284146
Bonsoir, Ma fille a été opérée à l'âge de 13 ans, à Lyon au C ... M... en 2010 et elle a eu la même réaction, ne pas en parler, les professeurs ont été avertis un peu au dernier moment et si j'abordais le sujet dans une discussion en famille ou entre amis, elle me fusillait du regard. Je ne souviens pas le degré de ma peur mais j'étais surtout pleine d'espoir dans cette ultime bataille car en mettant le corset 22 h sur 24 h la scoliose arrivait à gagner 10 degrés en 6 mois.... Il était essentiel de trouver une solution... l'opération fige le dos (ma fille est de L2 à D2) mais bien droit, et dans une bonne position, les chirurgiens essaient de maintenir au maximum l'aspect d'origine du dos sans scoliose. Il faut se rendre à l'évidence aussi d'une chose : si cette intervention n'est pas réalisée, la SCOLIOSE finit également par figer le corps mais dans une très mauvaise position. Au maximum de la présence, à Lyon, les jeunes et moins jeunes en ont besoin.... il y a des appartements à louer juste à côté du C des M, il faut demander à l'accueil. Mais compte tenu de la date très proche, je pense que vous êtes déjà au courant. Plein de pensées positives pour vous et votre Fille
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Par Rosy
#284153
la date approche! j'espère que vous avez pu poser vos dernières questions chez l'anesthésiste et que vous arrivez à gérer le stress des derniers jours :amis
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Par chris
#284344
Bonsoir Zaza


Je pense que ta fille doit être installée au CdM.
Demain c'est le grand jour, nous serons tous à vos côtés et donnes nous des nouvelles dès que cela sera possible :positif

:bisous1

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