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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mistigri
#281764
Bonsoir à tous ! Voilà, enfin une date : l'opération aura lieu le 1er octobre. Et enfin une excellente nouvelle : le corset, la journée, c'est terminé! Ma fille va récupérer son corset de nuit (hyper correcteur, de charleston je crois) vendredi. Ce qui tombe bien, avec la canicule qui s'annonce et les soldes pile pour refaire la garde-robe! Elle est ravie de pouvoir s'habiller comme elle veut, on dirait un papillon sorti de sa chrysalide. De plus, elle assume complètement la future intervention, non sans peur bien sûr. La mauvaise nouvelle, c'est que maintenant elle est à 70 degrés en haut. En bas ça n'a pas bougé. Le chirurgien nous a expliqué que l'arthrodèse se fera sur les deux courbures, mais qu'en bas ce sera suffisamment haut pour garder une bonne mobilité (je ne suis pas très claire, désolée). C'est quand même effarant la vitesse de progression d'une scoliose (elle est passée de 40 à 70 en 1 an, presque le double, malgré un port rigoureux des divers corsets!). Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui ont un corset pour l'été, avec ma fille nous pensons à eux très fort. J'ai lu les témoignages des opérés, qui sont très rassurants en majorité. J'ai une question : sans son corset, ma fille a parfois mal au dos, surtout en position assise, comment la soulager ? Merci pour elle !
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Par Nath72
#281780
Bonjour Mistigri, Voilà une date arrêtée, une échéance qui s'avère inéluctable. Tu parles de la vitesse d'évolution , cette maladie est si imprévisible et échappe bien souvent à la rigueur médicale et scientifique. Il est vrai que la période de croissance dans laquelle se trouve ta fille est le moment à risque.
Ce que tu expliques est clair pour les opérés : Si l'arthrodèse ne fixe pas les lombaires ou pas toutes, le bassin reste plus libre, les mouvements plus aisés.
Les vacances arrivent à point pour éviter de rester trop longtemps en position assise. il est logique que les muscles contracturés par la courbure ne puissent pas faire leur travail de maintien, même assis, nous sommes en déséquilibre, alors la fatigue arrive vite. A voir si la kiné en massage pourrait aider, un peu de natation ?.. Ou quand les températures baisseront, un coussin chaud... :soleil
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Par Fanette
#281792
En effet, quand la scoliose flambe, on dirait que rien ne peut la stopper. Ta fille a raison de profiter pleinement de son été, avant le grand saut. Pour les douleurs lombaires, je prenais une attitude antalgique, plus penchée vers l'avant qu'appuyée au dossier de la chaise. Sinon, comme le dit Nath, de la natation sur le dos, surtout pas de brasse qui creuse les lombaires. Bon été Mistigri :club
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Par chris
#281816
Bonsoir Mistigri

La scoliose de ta fille continue d'évoluer ce qui prouve bien la nécessité de l'opération.
Elle va pouvoir profiter de ses journées d'été sans corset.
Pour les douleurs, les massages, un peu de sport, de kiné pourrait l'aider et la soulager un peu, parfois c'est musculaire et il faut détendre les muscles :bisous1
Par moutte
#281825
super d'avoir enfin une date vous allez pouvoir vous préparer sereinement

bon courage pour la suite et un été sans corset en vu quel soulagement :bisous1
Par cathy563084
#281845
Bonjour à vous,
Ça y est, le couperet est tombé...La date fatidique est arrêtée. Et le stress va progressivement monter et la peur s'installer
Je parle en connaissance de cause (Léa a été opérée le 9 juin!!!). C'est normal et humain d'avoir peur et de stresser.
Mais votre fille va être prise en charge par un chirurgien et une équipe spécialisée dans ce type d'opération et je suis sûre que tout va très bien se passer.
C'est vrai qu'ils sont tous formidables sur ce forum, ils savent nous mettre en confiance et nous remonter le moral.
Pour Léa, tout s'est très bien passé. Elle n'a pas été opérée sur tout le dos (L1, T1 ou l'inverse je ne sais plus), soit une dizaine de centimètres environ non opérée, ce qui lui laisse une bonne liberté de mouvement. Je ne sais pas si c'est un modèle (toute l'équipe médicale le dit...), mais elle n'a pas du tout souffert, n'est restée que 8 jours à l'hôpital et dix jours en centre de rééducation. Elle est rentrée depuis vendredi et a repris une vie "normale", avec quelques rappels à l'ordre quand elle veut prendre des positions interdites maintenant...
Elle a commencé la rééducation en extérieur. J'ai trouvé un cabinet de kiné avec une piscine (un plus pour se muscler le dos)
Enfin bref, tout ça pour vous dire qu'il faut être positive quoi qu'il arrive. Tout va bien se passer. Et en attendant, quelques séances de kiné pourront la soulager en cas de douleur. Léa en a fait, ça lui faisait du bien.
Bonne continuation et bon courage.
Par Mistigri
#282419
Merci à tous pour vos conseils. Ma fille a revu son chirurgien en allant chercher son corset de nuit, qui lui a déconseillé les séances de kiné (n'étant pas présente, j'en ignore la raison), il lui a dit que la douleur était due aux 10 jours sans corset, que ça allait passer avec la reprise de nuit. Effectivement au bout de quelques jours les douleurs se sont estompées, mais n'ont pas complètement disparues. Je lui ai transmis vos conseils (massages, positions...) et merci, c'est efficace! Le corset de nuit lui a au début posé quelques difficultés pour dormir, mais je crois surtout qu'elle s'était habituée à ce vent de liberté sans aucun corset ! La date définitive pour l'intervention est repoussée au 12 octobre. Rdv anesthésiste le 15 septembre. En attendant, plusieurs dossiers à remplir, dont celui pour le centre de rééducation. On n'en parle pas trop, je la laisse profiter de ses vacances, de plus je la sens fuyante sur ce sujet, ce qui est nouveau. Je sais qu'elle a peur, ce qui est normal, moi aussi j'ai peur, j'ai hâte que tout soit fini. De plus, tout se précise, se concrétise, on a reçu les ordonnances pour la prise de sang, les comprimés de fer, les bas de contentions à ramener pour l'hospitalisation, la liste d'affaires à amener... Je sais grâce aux témoignages sur le site que tout se passera bien, j 'ai confiance en la force de ma fille. N'empêche, vivement la fin de l'automne !
Bonnes vacances à tous, et encore merci !!!
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Par Fanette
#282421
C'est possible que le médecin ne conseille pas de kiné, pour que le dos se démuscle et s'assouplisse, et facilite son travail. Avant d'être opérée, il avait fallu tout un travail sur mon dos pour l'assouplir parce qu'il était trop musclé. Je crois que ta fille veut profiter de ces jours de tranquillité, les questions viendront en temps voulu. Nous sommes avec toi et avec ta fille, Mistigri, n'hésites pas au cas ou. En attendant, profitez bien de cet été. :bisous1
Par Mistigri
#282422
Oui, je n'y avais pas pensé. Merci pour votre rapidité de réponse!
Là je suis plutôt en colère, je reçois à l'instant une nouvelle convocation avec l'anesthésiste alors que j'avais déjà eu du mal à m'arranger au travail ,et il va falloir que je pose d'autres congés sans soldes car nouveaux rdv pour les EFR et les potentiels évoqués, bien entendu pas le même jour, et surtout le jour de la rentrée des classes (pour les potentiels). C'est surtout ce dernier élément qui me tracasse, ma fille n'aura cours que le matin, mais il faudra être à 13h à l'autre bout de Paris. Donc elle devra partir avant tout le monde, il lui manquera des infos, en plus elle déteste se faire remarquer. Bon c'est dit, ça va mieux. Finalement ce n'est pas si grave, je m'en rends compte en écrivant. Je crois que m'agacer sur ce genre de détails me permets de ne pas m'angoisser pour ce qui va suivre. Et râler un coup sur votre forum, ça soulage. Merci pour cet espace. Ma fille me conseille de faire du sport, je crois que je vais m'y mettre, pour me défouler et m'aérer l'esprit. Restons zen...
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Par Fanette
#282423
En effet, pour moi, le plus de ce forum, c'est de pouvoir écrire nos pensées, et ainsi, ça nous permet de relativiser. Parfois, ça ne dure pas longtemps, l'énervement reprend le dessus, :karate mais bon. Tout à fait compréhensible que ces changements de rendez-vous soient pénibles, et chamboulent ton organisation. Un moment de préparation pénible qui ne nécessite pas de stress supplémentaire, mais voilà. Tout ça sera oublié après. Un truc qui détend bien, c'est le qi gong, pour le corps et le mental. Pas évident, puisque ce n'est pas un sport mais une discipline, mais on en sort ... sur un nuage. :soindetoi
Mes pensées :bisous1
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Par Nath72
#282425
Bonsoir Mistigri, oui tous ces préparatifs , ces rv monopolisent les pensées et te rappellent l'échéance. Et les consultations se font selon les agendas très remplis des spécialistes, c'est parfois contraignant mais indispensable.
Je ne sais pas si cela t'est possible mais as-tu demandé à ton employeur pour des congés pour soins à enfant ?
C'est sympa de la part de ta fille de te donner des conseils pour rester zen ...elle a raison car les futurs opérés ont besoin d'un entourage serein ( ou presque ) pour passer toutes les étapes. :biz
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Par Bloob90
#282435
Bonsoir Mistigri

Je viens de lire l'histoire complète de ta fille. C'est impressionnant à quelle vitesse sa scoliose a évoluée !
Je suis contente de lire qu'elle a réussi à accepter ses corsets ainsi que l'opération malgré la peur qui reste normale. Et aussi contente de voir qu'elle a pu profiter un peu de cet été sans corset.
J'espère que son opération se passera bien et vous souhaite bon courage à toutes les deux dans cette nouvelle épreuve.

Toutes mes pensées.
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Par Rosy
#282469
tous ces rv sont indispensables mais oh combien prenant et aps facile toujours à caser dans un agenda déjà bien rempli! je comprends ta fille qui n'a pas envie de rater ce jour de rentrée mais je pense que le médecin a aussi son planning déjà bien rempli. c'est vrai que tout cela est source d'angoisse mais ta fille, elle, reste zen, ou du moins essaie t'elle! :bisous
Par valerielle
#282530
Bonjour Mistigri,

à te lire ,j'ai l'impression que ta fille va être opérée dans le même hôpital que la mienne... Pour les examens pré-op, la secrétaire s'était arrangé pour tout regrouper le même jour, et à une semaine de la date, celle des potentiels me rappelle pour tout changer...GRRR,

J'espère que ta fille a profité de la Japan Expo, la mienne adore les mangas aussi...

Bon courage

Valerielle
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Par Rosy
#282825
alors comment avez-vous réussi à gérer tous ces différents examens pré-opératoires, jour de la rentrée des classes? encore une étape dans quelques jours avec l'anesthésiste et après, voilà ta fille fin prête pour l'opération. le temps passe vite maintenant. j'espère que vous arrivez à rester le plus sereins possible. :bisous

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