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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par severine1974
#282838
Bonsoir Mistigri,tu n'as pas droit à un congé (ajpp) par rapport à ta fille?
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Par Rosy
#283191
je crois que vous avez du voir anesthésiste le 15, si je ne me trompe. j'espère que vous avez pu avoir des réponses à vos questions. :amis
Par Mistigri
#283422
Bonsoir ! Désolée, cela fait un bout de temps que je n'ai pas été sur le forum. Donc, on résume : japan expo génial, ma fille a adoré; vacances sans corset et tenues légères mais un peu mal au dos, rentrée bien passée avec retrouvailles des amies (et amis!). Plusieurs examens, l'EFR montre une diminution de la capacité respiratoire de 40 pourcent (le médecin dit que c'est à partir de 50 que l'on ressent une gène, n'empêche c'est impressionnant), courbure de 76 degrés, potentiels évoqués normaux. Bref elle rentre à l'hôpital après-demain (dimanche) pour se faire opérer lundi après-midi. Petite frayeur : elle a eu un gros rhume la semaine dernière, l'anesthésiste avait dit qu'elle ne devait pas être malade (même un rhume) sinon pas d'opération.Là ça va, on verra ce qu'ils en disent. Je serais à ses côtés tant qu'elle sera en soins intensifs (le chirurgien pense qu'elle en aura pour 4 à 5 jours, ça me semble long par rapport aux témoignages) puis je retourne au travail car dans ma société il n'y a pas de convention collective (donc pas de jours enfants malades, juste pour se marier ou aller à un enterrement!) donc j'ai posé des congés sans solde. Je ferai la navette boulot-hôpital matin et soir, et la famille se relaiera dans la journée. Puis direction le centre de rééducation. Je stresse, m'angoisse, je dors peu et mal, tandis qu'elle vit sa vie de collégienne avec le sourire, toute heureuse de ses premiers émois. Impressionnant! Et tant mieux! Elle en parle de temps en temps, me confie ses craintes (paralysie surtout), puis passe à autre chose, me raconte ses fous rires avec ses copines, ses histoires de coeurs. Une boule de vie et d'énergie! Même ses notes sont au top. Quelle horreur de stopper ce tourbillon, j'ai la sensation de l'arracher à son bonheur, de la stopper dans son élan, pour une parenthèse qui ne sera pas si rose. J'espère que tout redeviendra comme avant pour elle. Sur les forums, certaines disent qu'elles ont changé, mûri, ou déprimé. Beaucoup parlent de la douleur. Bref les jours qui s'annoncent, je les crains un peu (beaucoup). J'ai hâte d'être bientôt comme ces mamans du forum qui sont passées par là et écrire 'tout s'est bien passé, dos bien droit, enfant en super forme, la vie peut continuer avec quelques centimètres de plus!'.
A bientôt et merci pour votre soutien.
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Par chris
#283426
Bonjour Mistrigri

Ah ce stress des deniers jours, c'est difficile, tant de doute, de questions, d'angoisse ...
Ta fille semble bien aller et tu verras elle aura une vie ralentie quelque temps pour ensuite reprendre une vie de collégienne tout à fait normale.
Pour les parents ce n'est pas facile.

Tu as lu des choses sur d'autres endroits qui font peur, après il faut parfois prendre du recul sur tout ce qu'on peut lire, certaines personnes racontent leur témoignage avec sa juste réalité, d'autres ont parfois une tendance à l'exagération. Et certains réseaux n'ont aucune modération alors c'est la porte ouverture à tout.

Je ne te dirai pas qu'il n'y a aucun risque, qu'elle n'aura pas de douleur, etc ... mais la majorité des témoignages sont très encourageants. Oui bien sur elle sera plus mature ensuite, avec une telle expérience on connait la vie sous un autre angle, mais au fond d'elle même elle restera malgré tout elle même. :bisous1
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Par Nath72
#283436
Bonjour Mistigri, les derniers préparatifs relancent les craintes . Dès que vous serez installées, la prise en charge va débuter, le stress se stabiliser et vous aurez hâte d'arriver à lundi soir. C'est peut-être 4 ou 5 jours en service de surveillance continue qui sont prévus ? Le temps que tout soit bien stable, ce n'est pas surprenant et le personnel est ainsi plus disponible car moins de patients.
Gardez confiance dans l'expertise du chirurgien et de son équipe, et à bientôt pour de bonnes nouvelles :biz
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Par severine1974
#283445
Plein de courage pour cette épreuve.Nous sommes passés par là il y a un avec Célia qui avait 6 ans lorsqu'elle a été opérée.Un an après,nous sommes contents du résultat.Elle a bien progressé en centre de rééducation et continue encore la kiné en libéral mais elle va bien.
Je comprends tout à fait ton angoisse car c'est une opération mais t'inquiète pas,ça va bien se passer.Tout ce stress sera bientôt derrière vous.
Nous penserons fort à vous et donnez nous des nouvelles dès que possible
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Par Rosy
#283526
voilà, l'opération est derrière vous. ta fille a passé la dure épreuve; j'espère que tout s'est bien passé. peut-être même déjà quelques secondes assise au bord du lit? :amis
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Par chris
#283539
J'espère que l'opération s'est bien passée et que vous voilà rassurée

ON souhaite à ta fille une nuit la plus sereine possible :bisous1
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Par Rosy
#283765
ta fille a du rentrer depuis l'opération. comment va t'elle? nous serions heureuse d'avoir de ses nouvelles. :amis
Par Mistigri
#283784
Bonjour à tous ! Effectivement, l'opération est derrière nous. Elle s'est finalement bien passée, avec une réduction à 0° et 7 cm de plus pour ma fille ! Je dis "finalement" car nous sommes passées à côté de ce qu'elle craignait le plus. En effet, après l'opération, le chirurgien me dit 'tout s'est très bien passé, vous pourrez la voir dans une petite demie-heure'. Sauf que 2h30 après, rien, personne qui ne vient me dire'vous pouvez y aller'. Finalement, un médecin arrive. Et me dit que le réveil a été compliqué, mais surtout qu'ils avaient rappelé le chirurgien pour réopérer ma fille car elle n'a plus aucun réflexe aux jambes. Bref, elle est paralysée. Elle est déjà au courant. Franchement, dans ce genre de situation, on a envie de hurler, de pleurer, mais on reste étonnement calme pour soutenir et entourer notre enfant. Ma fille, très courageuse, me dit qu'elle ne sent plus rien et qu'ils vont la réopérer. Le personnel prépare le bloc, le chirurgien donne ses instructions... Et là ma fille me dit "je bouge, maman, je bouge'. Elle pouvait de nouveau bouger ses jambes, après 3 heures de paralysie ! Le chirurgien m'explique alors qu'il s'agit d'une sidération de la moelle épinière, trop malmenée pendant l'intervention, quand c'est trop serré ou quand la moelle est fatiguée. Puis tout s'est passé au mieux : douleur parfaitement gérée par la morphine, équipe au top, j'ai pu passer toutes les nuits avec elle. Elle est restée 5 jours en soins intensifs puis 5 en chirurgie. Pour finir, transfert en centre de rééducation.Elle y est depuis 3 jours. La première nuit fut difficile, elle se sentait seule et voulait rentrer. Maintenant tout va bien, même si elle s'ennuie, elle est très fière de ses progrès : elle marche de mieux en mieux, depuis hier elle va seule aux wc et depuis ce matin se lave et s'habille seule, grâce aux conseils et astuces des infirmières et des kinés. C'est aussi pour ça que c'est bien qu'elle soit en centre : moi je ferais probablement tout pour elle, et ça retarderait son autonomisation. Par contre elle a de la fièvre depuis 2 jours mais comme la cicatrice est belle, les médecins ne s'inquiètent pas, j'essaie de faire de même. Normalement, elle aura une permission pour revenir le week-end prochain (jamais le 1er week-end, ça a été dur à encaisser pour elle comme pour moi) puis retour à domicile dans un peu plus de deux semaines.
Au fait : elle mesure 1m65 au lieu de 1m57, n'a plus sa gibbosité, se tient bien droite, a une bonne mobilité du bassin, garde un omoplate saillant mais moins qu'avant,ses hanches sont redessinées, et je trouve que sa nouvelle posture, loin d'être raide, lui donne assurance et élégance. Donc si les suites immédiates de l'intervention ont été cauchemardesques, le reste s'est très bien passé, et les progrès sont très rapides. : :1er
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Par Rosy
#283787
que de peurs! un cauchemar qui vous tombe dessus en apprenant une paralysie! et ouf, heureusement il n'en est rien et une 2è opération évitée! c'est vrai que l'on a déjà lu une vis trop serrée mais heureusement, le problème se résout. cela prouve bien que c'est une grande et difficile opération et que le risque est bien réelle. maintenant ta fille va pouvoir continuer à faire de gros progrès et tu verras que de jour en jour, elle en fera! c'est super qu'elle soit en centre de rééducation, comme tu dis, elle se prend ainsi en charge pour progresser plus vite. les premiers jours sont difficiles, mais je suis sure qu'elle va vite se faire des copines et elle rentrera pleins de bons moments passés là bas. de plus, sa scoliose est super bien réduite, un dos bien droit, une belle posture et en plus 8 cm en plus! cela doit être une belle jeune fille maintenant! que du bonheur!!! elle appréciera tout cela dans quelques semaines en se rendant bien compte de tout cela. bon w end à elle et à vous, qui le passerez surement auprès d'elle :amis
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Par Nath72
#283797
Bonjour Mistigri, Ouf, quel soulagement ; Aujourd'hui , la convalescence de ta fille est bien lancée, mais j'imagine combien ton angoisse a dû monter en attendant d'avoir confirmation que tout allait bien. L'équipe médicale a pu vous rassurer et maintenant, la perspective du week-end de sortie va vous réjouir. C'est vrai qu'au centre , tout est bien mis en place pour que le patient reprenne ses marques mais sous surveillance; La correction est totale, le gain de cm très important, tu découvres une nouvelle jeune fille. Et ta fille elle-même, à la maison, trouvera du changement en se regardant dans son miroir habituel.
Bonne continuation à vous :biz
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Par chris
#283802
Bonsoir Mistigri

Après une grosse frayeur après l'opération tout est rentré tout seul dans l'ordre. Ce risque de paralysie, même si il est minime il est existe mais heureusement réversible dans la majorité des cas. D'où l'importance de bien surveiller régulièrement les fonctions du patient après l'opération afin de pouvoir intervenir le plus rapidement possible au cas où.
Voila maintenant Little Angel en centre de réeducation, elle trouve les journées longues mais bientot elle arrivera à bouger de mieux en mieux ce qui lui permettra de mieux s'occuper.
Elle a de la fièvre mais elle est sous surveillance,

La correction de sa scoliose est énorme, et la voila avec une superbe posture qu'elle va pouvoir apprécier pendant longtemps :bisous1
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Par severine1974
#283878
Bonsoir Mistigri,
Je viens de lire ton commentaire du 23 octobre et bien,je revivais l'histoire de ma fille.Car Célia a été opérée deux fois dans la journée.Meme scénario que ta fille,en salle de réveil,elle se paralysait.Elle a eu un scanner d'urgence et là,ils ont décider de réopérer.Et heureusement,car quand je vois le résultat,un an après,c'est une belle réussite.Plein de courage à ta fille
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Par Fanette
#283894
Après ces moments cauchemardesques, Mistigri, je souhaite une bonne continuation des progrès de ta fille. En effet, à la maison, elle prendra ses repères, même si elle aura des difficultés ce we. A chaque jour, un pas de plus. A bientôt pour d'autres nouvelles, Mistigri :bisous1

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