Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Stéph84
#276783
Bonjour, tout d'abord un petit récapitulatif de la situation : nous avons détecté chez ma fille une double scoliose (37°/48°) en juin 2013. Elle a alors 13 ans et demi. Nous avons rapidement été en contact avec un professeur sur Monpellier qui préconise le port d'un corset en nous indiquant qu'il ferait ou pour éviter l'opération. Un an plus tard le discour évolue et nous comprenons que le passage par la case opération est inéluctable.
Bien sur c'est le choc mais en plus nous avons une perte de confiance envers le professeur qui nous explique que nous avons tout intérêt a attendre le plus possible l'opération. Cela lui permettra de profiter de la mobilité de son dos et les techniques opératoires pourrons continuées a évoluer.
Nous décidons de prendre un deuxième avis. Rendez vous sur Marseille avec un professeur qui nous tiens un discour complètement opposé. Plus nous attendons et plus la colone va se solidifier et rendre l'opération difficile. De plus ma fille est en seconde donc pas d'examen cette année donc il faut opérer en juin 2015. Le professeur nous explique également tous les avantages : plus de corset, plus de kiné,plus de piscine ...
En revanche aucune réponse sur la perte de mobilité du dos sur les douleurs après l'opération etc...
Bref je suis perdu, mais vraiment perdu: operation ou pas? Allez voir un troisième proffesseur?
J'ai besoin d'aide je l'avoue, l'affect prend le dessus et je n'arrive pas à raisonner. Si vous avez des conseils ou un retour d'expérience sur une situation similaire je pense que ça m'aidera beaucoup. D'avance merci
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Par Rosy
#276789
Bonjour stéph et bienvenue à toi sur le site. malgré le corset, la scoliose de ta fille continue de s'aggraver. elle est en pleine croissance et les courbures en profitent. les chirurgiens préconisent l'opération, l'un dit on peut attendre, l'autre dit vaut mieux faire maintenant. quels sont les degrés actuels des courbures? c'est vrai que la mobilité diminuera au niveau des vertèbres greffées, pour ce qui est des douleurs elles devraient diminuer voire disparaitre à son âge. mais ça, le médecin ne peut le promettre sachant que chaque cas est différent; lui, il opère afin d'éviter que la scoliose continue de s'aggraver. vous pouvez bien sur vous donner un peu de temps encore et voir si la scoliose évolue rapidement ou non, dans ce dernier cas, il n'y aurait pas d'urgence. je vois que la confiance n'est plus en ce 1er médecin, alors, oui, pourquoi ne pas voir un 3è ? ta fille est en seconde, sans examen en vue, donc une raison aussi se faire l'opération éventuellement; je crois que le plus important est la confiance au médecin et là, la décision sera évidente. :bisous
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Par Nath72
#276792
Bonsoir Stéph , bienvenue à toi. Je comprends ta difficulté à raisonner en sachant que l'émotion l'emporte car tu veux opter pour la solution qui convient le mieux à la situation de ta fille.
Tout d'abord , ce corset porté pendant 18 mois a certainement évité que les courbures ne s'aggravent trop et trop vite. Cela peut paraître insatisfaisant voire décevant comme résultat compte tenu des efforts consentis par ta fille et des espoirs placés dans ce type de traitement. Vous ne vous attendiez pas à ce que le spécialiste évoque l'intervention. Cette annonce vous a déstabilisés. Est-ce que la perte de confiance en ce médecin est liée à cela?

Pour le second avis, certains jeunes se font opérer l'année du bac , juste après les résultats et sont en convalescence l'été . L'argument de la seconde à mon sens n'est pas celui prioritaire mais plutôt où en est la croissance de ta fille, et comme dit Rosy, quelle est l'évolution de sa scoliose.

C'est vrai qu'il faut se sentir prêt , pour cela s'accorder du temps et que la relation avec le chirurgien se déroule en pleine confiance et en transparence, le revoir plusieurs fois, préparer toutes ses questions avant la consultation.:biz
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Par chris
#276797
Bonsoir Steph et bienvenue sur SP

Il est difficile de prévoir l'évolution d'une scoliose, et parfois hélas malgré un corset porté correctement elle continue de s'aggraver ce qui est le cas pour ta fille, mais sans le corset l'aggravation aurait été bien plus importante.
Maintenant deux chirurgiens proposent la chirurgie avec un choix à faire sur l'urgence ou non urgence.
Dans le doute vous avez le droit de vous donner un peu de temps pour voir si la scoliose va continuer d'évoluer et aussi vous donner le temps d'accepter et digérer cette nouvelle.
Et si vous en ressentez le besoin effectivement pourquoi ne pas prendre un autre avis qui vous aiderait surement sur le choix à faire.
:bisous1
Par Stéph84
#276878
Bonjour. Tout d'abord je vous remercie pour vos messages au travers desquels je ressent votre grande générosité. Ils m'ont permis de mieux comprendre la situation et la partager avec ma fille (elle est a coté de moi pour vous répondre).
Le simple fait de comprendre que l'on a du temps pour réfléchir est déjà bien. Pour sa scoliose elle n'a pas évoluée depuis 1an : +1°. En revanche je reste toujours interogatif sur le moment le plus opportun pour envisager l'opération. Si l'on estime qu'il vaut mieux ne pas operer tant que la scoliose n'évolue pas fortement c'est qu'après l'opération il y a des contraintes. Mais quelles sont elles?
:cherche
Peut être faut attendre en fonction des douleurs ? Qu'en pensez vous.
Je suis à votre écoute :biz
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Par Nath72
#276890
Bonsoir Stéph et bonsoir à ta fille,
Le traitement par corset a maintenu les courbures ce qui est positif. Je reviens à la consultation où le professeur a parlé d'intervention : que vous a-t-il expliqué pour évoquer l'opération ?
Les douleurs sont vraiment variables selon l'âge , le type de scoliose ( dorsale, lombaire) par exemple au niveau musculaire. Ce n'est pas forcément le cas chez les plus jeunes.
L'arthrodèse fixe une partie des vertèbres de façon définitive, les vertèbres laissées libres au-dessus ou en-dessous , voire les deux , vont compenser cette perte de mobilité et être sur sollicitées. Il faut penser que notre dos est réparé et en prendre soin. On n'est pas "figé" dans nos attitudes, dans nos gestes , on fait autrement.
:biz
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Par Rosy
#276908
je crois que le choix de la période pour l'opération est aussi la vôtre, si celle ci doit de toute façon avoir lieu, sachant toutefois qu'il n'y a pas d'urgence. après, il faut savoir aussi qu'il y a parfois un certain délai pour tout mettre en route. pour les contraintes, comme dit nath, il faut prendre soin de notre dos. on trouve une façon de se baisser différemment, de bouger différemment mais en sachant que pour notre avenir, il vaut mieux le chouchouter pour le laisser vieillir du mieux possible. nous sommes nombreux à être opéré depuis de longues années (40 pour moi) et avec une vie de femme et de mère sans encombre. :bisous
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Par chris
#276940
Attendre les douleurs pas forcément.
La scoliose est rarement douloureuse chez l'enfant et l'adolescent, elle peut le devenir à l'age adulte.
Mais elle peut causer des troubles sur l'organisme si elle évolue trop sans forcément causer de douleurs. ET si elle évolue trop le travail de la chirurgie sera moins bon.
Certes ce n'est pas urgent mais à faire surement dans un délai raisonnable, la seul le spécialiste peut te dire le moment idéal.
A savoir que parfois dans une vie de jeune adulte il est plus difficile de trouver le bon moment à cause du travail et parfois de jeunes enfants à s'occuper :bisous1
Par Stéph84
#277187
JOYEUX NOËL. :champ
Merci pour vos messages. Je ne suis pas trop réactif pour vous répondre mais chaque message m'apporte beaucoup d'informations et me donne l'occasion d'échanger avec ma fille. (Je ne la vois qu'un we sur 2). Je pense qu'il y a eu une vrai perte de confiance avec le proffesseur et que nous devrons aller en trouver un autre avec qui nous nous sentirons suffisament bien pour nous laisser guider. Profitez bien des fêtes et de vos proches. :trinquer
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Par luce29
#277203
Bonjour Steph,

Chez l'ado, il y a un caractère d'urgence lorsque la scoliose évolue rapidement. Chez ta fille, elle semble être stabilisée. Cela vous laisse le temps de réfléchir et de choisir un chirurgien avec lequel vous serez en totale confiance... Pourquoi pas un troisième avis ? Cela dit, il faut savoir que les délais sont parfois longs. Qu'en pense ta fille ? En tout cas, pas d'affolement. En ce qui concerne la vie après l'opération, je pense que vous trouverez toutes les réponses sur le site. Mon fils, lui, a été opéré en mai dernier. Malgré ses angoisses (un an pendant lequel médecins et famille l'ont "travaillé" pour qu'il accepte l'opération), il n'a aucun regret. Les douleurs post-opératoires ont été parfaitement maîtrisées et aujourd'hui il n'a plus mal du tout. De plus, les ados opérés s'adaptent très vite à leur nouveau dos.
Encore une fois, ce qui est primordial c'est de trouver le chirurgien qui aura toute votre confiance. Bon courage.

:bisous1
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Par Nath72
#277228
Bonsoir Stéph, je suis ravie que les informations recueillies ici te permettent de prolonger le dialogue avec ta fille. Et voici des informations sur l'Association Scoliose et Partage, pour que tu puisses découvrir les actions déjà menées et celles à venir...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 ,

Et un message à l'attention de ta fille .... : sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.’’

Belle fin d'année à vous deux ! :paindepice
Par Stéph84
#277473
Tout d'abord je vous souhaite a toutes et tous une bonne année 2015 et forcrement une bonne santé. :step
Vos retours nous aident toujours autant. Nous nous orientons vers la recherche d'un autre professeur pour ce troisième avis mais ma fille souhaiterait retourner voir également le professeur actuel.
Le temps faisant nous commençons a nous faire a l'idée que l'opération devra se faire tôt ou tard.
Je sens que ma fille a encore besoin de temps. Je crains que cela lui fasse encore peur aujourd'hui. En revanche elle fait du chemin dans sa tête et je suis fier d'elle pour ça.
La difficulté reste de trouver ce professeur ( sur Marseille ou Montpellier, voir Lyon).
Pouvez vous nous aider pour cette recherche même si je sais qu'un bon professeur pour l'un n'est pas forcément un bon professeur pour l'autre.
Ciao ciao a bientôt :topla
Par Stéph84
#277542
Merci Chris. J'ai suivi le conseil, j'ai posté une demande sur la page.
A bientôt :courrier
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Par chris
#279400
Bonsoir Stéph

J'espère que tu as pu avoir des coordonnées de spécialistes :bisous1

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