Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par valerielle
#272902
Nouvelle sur ce forum, je viens ajouter l'histoire de ma fille Lisa et la mienne forcément. La scoliose a été dépistée vers 11 ans et demi par mon ostéopathe chez laquelle j'avais emmenée ma fille pour des maux de dos (merci le médecin traitant!!!...); bilan radio: 20° thoracique et 12 lombaire. Premier chir ortho qui se laisse 6 mois d'évolution sans traitement.. Entre-temps nous avons déménagé, donc nouveau chir ortho avec un bilan aggravé avec 30° thoracique et 20 ° lombaire. Premier corset assez bien toléré de décembre à juin 20/24h, puis laissé de côté à cause de la chaleur et du changement morphologique, ma fille étant réglée dans le courant de l'année.
Bilan radio en octobre: situation inchangée, ni mieux ni pire, avec prescription d'un nouveau CTM qui malgré les ajustages ne sera jamais supporté physiquement par ma fille. Impossible de le garder pour marcher, douleurs diverses ne cédant pas... Bref, les visites avec le chir se transforment en cauchemars, ce monsieur m'accusant de laxisme , lui-même incapable d'expliquer clairement la situation en s'adressant à ma fille. je cherche donc un deuxième avis, le dernier bilan étant catastrophique avec 43° thoracique et 32 lombaire, malgré un suivi régulier par un étiopathe, ma fille semble privilégier l'opération à mon grand dam. Elle aura 14 ans en octobre.
Merci de m'orienter vers un spécialiste compétent car les discussions sur le sujet deviennent vite conflictuelles.
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Par Fanette
#272907
Bienvenue Valérielle,
Hélas, hélas, tu n'es pas la seule maman qui a des difficultés pour faire suivre le traitement par corset à son enfant. Chris57, je te mets le lien de son témoignage http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 705#272705 a les mêmes soucis que toi.

Tu habites dans quelle région ? Un autre lien où tu pourras poster pour savoir si quelqu'un a un médecin à te conseiller près de chez toi pour avoir un 2ème avis. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 656#272656

Tu peux, déjà, lui conseiller de venir sur le forum et lire les témoignages des ados. L'op n'est pas la panacée, et la segmentation faite par le matériel est un réel handicap. Bon, ne pas trop noircir le tableau, parce que, peut-être, ta fille aura besoin de cette opération. Mais, dis-lui de ma part qu'il ne faut jamais rien lâcher, et se donner toutes les chances pour que le traitement marche. Courage Valérielle, et n'hésite pas de venir pour poser d'autres questions. :bisous1
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Par chris
#272911
Bonsoir Valerielle et bienvenue sur SP

A l'adolescence il n'est pas toujours simple de faire accepter un corset comme traitement. Mais il est malheureusement le meilleur allié pour tenter de stopper la scoliose.
Ta fille comme beaucoup de jeunes de son age préfère l'opération, même si on arrive à mener une vie normale, cela reste une chirurgie lourde
:bisous1
Par valerielle
#272915
merci Fanette et Chris, j'avais lu le témoignage de Chris 57 et c'est ce qui m'a fait réagir quant à l'absence de psychologie du chir ortho qui suivait ma fille car jamais il ne lui a expliqué les risques évolutifs et les différents traitements. Quant à l'opération, c'est juste le mot magique qui résoud tous les problèmes, ma fille n'a pas conscience de la lourdeur de cette opération et de ses conséquences éventuelles, et quand je lui parle de votre site, elle ne veut pas en entendre parler.
Nous habitons dans le 77, proche du 89 et du 10, maisje vais poster sur le lien que vous m'avez proposé.
Merci encore
valerielle
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Par Rosy
#272926
bonjour valerielle et bienvenue à toi sur le site. il est important que le contact passe avec le spécialiste; là, cela ne semble pas le cas d'où l'importance de consulter ailleurs. la scoliose de ta fille a bien évolué profitant qu'elle ne porte pas son corset selon le protocole mais aussi de son âge critique pour sa courbure. ta fille préfère l'opération, pensant que tout sera réglé ensuite! elle ne se rend surement pas compte que l'opération est irréversible, que ce n'est pas une partie de plaisir et qu'un corset aurait pu éviter cela. j'espère qu'en consultant un autre spécialiste, elle comprendra l'importance de tout mettre en œuvre pour éviter l'opération. pas facile pour des parents de vivre cette situation. courage :bisous
Par hindra
#273128
Courage Valerielle je suis de tout cœur avec toi car beaucoup de soucis avec les chirurgiens aussi si tu veux lire l'histoire de mon fils ; en plus de sa scoliose à opérer fin d'année il s'est fait une triple fracture du pied et là aussi nous avons galéré pour trouver un bon et intelligent chirurgiens (nous en avons vu 3 pour la scoliose et 4 pour le pied)
Encore courage et n'hésite pas à changer de crémerie :bisous1
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Par chris
#274163
Bonsoir Valerielle

As tu pu voir un autre orthopédiste pour ta fille ? :bisous1
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Par Rosy
#276424
bonsoir valerielle. où en estes vous dans la prise en charge du traitement de la scoliose de ta fille? avez-vous pu voir un autre médecin? n'hésite pas quand tu passes par ici, à nous donner des nouvelles, cela nous ferait plaisir :bisous
Par valerielle
#278640
Bonjour à tous et à toutes,

Trouver un nouvel orthopédiste n'a pas été chose facile, et j'ai suivi le conseil de la podologue qui m'a conseillé un centre de rééducation fonctionnelle en région parisienne; ça fait plus de route mais tant pis...

Nous avons donc eu un premier rdv en octobre 2014, et le chir a d'emblée évoqué l'éventualité de l'intervention, vu le peu d'intérêt de Lisa à porter le corset, qu'il m'a conseillé de faire à nouveau rectifier. Ce qui n'a servi à rien car Lisa ne l'a jamais re-porté, malgré des douleurs bien présentes.

Une complication est intervenue avec des problèmes au genou gauche, luxation de la rotule, à surveiller, moi-même ayant été opérée des deux genoux à l'adolescence pour le même problème.

Dernier rdv le 20 février avec des radios à 54° en haut et 40° en bas; le chir nous a tout expliqué , a répondu à mes questions, nombreuses, et prévu l'opération pour le 22 juillet 2015.

Mais aucune réaction de la part de Lisa; pas de question au chir, pas de discussion entre nous; il faut dire qu'elle vient de perdre son papa il y a 3 semaines et que ça fait beaucoup d'un coup.

Du coup, je ne sais pas trop comment réagir; c'est difficile à gérer...

Merci de votre aide

valerielle
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Par Rosy
#278641
merci pour ces dernières nouvelles. la scoliose de ta fille continue d'évoluer et hélas, l'opération semble nécessaire pour stopper cette évolution. tu dis que vous voyez un chirurgien dans un centre de rééducation fonctionnelle; ce médecin est-il bien un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses? ta fille est fermée devant cette nouvelle; le départ de son papa il y a peu, l'a marqué; trop de choses difficiles à assumer pour elle. serait-elle dispo à voir un psychologue afin de permettre d'évacuer tout ce trop plein de souffrances? cela serait je pense bien utile :bisous
Par valerielle
#278644
Oui j'avais déjà envisagé de rencontrer une psychologue durant les soins palliatifs de son papa car elle n'exprimait rien mais son corps réagissait par des douleurs difficiles à soulager...bien qu'elle n'en voit pas l'intérêt; cette semaine elle part chez une amie pour la semaine mais je vais prendre rdv car je sens qu'elle va avoir besoin de soutien. Ce qui me rassure c'est d'avoir trouvé le chir qu'il fallait, il opère à l'hopital T. à Paris et fait des vacations au centre, et justement maintenant elle connaît les lieux, car elle y viendra après l'hospitalisation.
Merci de votre soutien :biz
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Par Rosy
#278645
la semaine avec sa copine va lui faire le plus grand bien. son corps souffre aussi, tout comme le psychologique. peut-être lui parler du rv avant de le prendre pour ne pas la prendre au dépourvu? je pense que le médecin est le dr V.? :bisous
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Par chris
#278680
Bonsoir Valerielle

Cela fait beaucoup de choses à gérer en ce moment pour ta fille et elle doit être sous le choc de la perte de son papa ce qui l’empêche de mieux réagir à l'annonce de l'opération.
Comment Rosy je pense qu'il serait important qu'elle puisse se faire aider psychologiquement et si possible avant l'opération. :bisous1
Par valerielle
#278687
Oui j'y songe sérieusement, même si elle n'est pas très ouverte à cette éventualité...
Ce n'est pas le Dr V. mais le Dr. K. qui fait partie de son équipe, qui la suit maintenant.
Je ne vais pas lui mettre la pression et comme Rosy je pense que cette semaine chez sa copine va lui permettre de faire un break.

valerielle
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Par Fanette
#278702
Désolée d'apprendre ces tristes nouvelles, Valérielle. Difficiles moments. N'hésite pas si tu as besoin de parler, enfin, plutôt, d'écrire. :bisous1
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