[chris57]

Bonjour,

je me décide enfin d'écrire car je l'avoue, je n'en peux plus... en tant que maman... car je me doute bien que pour ma fille c'est pire mais bon... (

ma fille a donc 14 ans, depuis 1 an (scoliose détectée à 30°, agressive et évolutive selon le médecin qui la suit à Flavigny 57)
on se bat avec elle pour qu'elle mette son corset 23h/24h, avec des hauts et des bas... mais là, plus rien ne va ;

depuis 1 mois, elle ne veut plus porter son corset, même la nuit, donc rdv de contrôle il y a 2 jours : sa scoliose a évolué : comme elle refuse le dialogue avec tout médecin (le sien, psy...et même sa kiné), le médecin a décidé de convenir d'un rdv pour pose d'un corset en plâtre fin août , en 2 fois 1 mois.... toujours pas de réaction de ma fille à part larmes (discrètes)

dit qu'elle ne veut pas y aller mais ne remet pas son corset (car le dr a précisé que si elle remettait son corset vraiment comme il faut, on pourrait annuler le plâtre) ,
elle refuse d'en parler.... refuse d'aller voir un psy... bref, je ne sais plus quoi faire avec elle, mon mari lui laisse le temps de ce week-end pour qu'elle réfléchisse, et après veut sévir : plus de sorties, limiter internet et son portable encore plus...
mais est-ce la bonne solution ???

merci de m'aider car là.... je vous laisse imaginer l'ambiance..... (à l'école, depuis la rentrée, c'est catastrophique aussi)

merci

[Nath72]

Bonsoir Chris57, je lis ton désarroi face à cette situation de blocage. Ta fille passe par une période de crise qui se manifeste en refusant le corset et se ferme comme le font beaucoup d'ados. C'est lourd la transformation de son corps vers l'âge adulte avec en plus un corset mais en même temps , vous parents, vous êtes dans votre rôle pour préserver sa santé.
Je ne suis pas maman d'enfant atteint de scoliose mais adulte opéré, je n'ai donc pas vécu tout cela. Pourrais-tu trouver une personne de la famille, tante, cousine , grand-mère, qui lui proposerait une sortie ce week-end, et tenterait d'aborder le sujet sans utiliser des termes autoritaires ? car je crains que sévir n'apporte rien que de vous couper encore plus de votre fille. Et elle n'a pas fait une bêtise pour laquelle elle doit être punie, elle n'a pas choisi sa pathologie. En revanche, elle peut choisir de participer au traitement de sa maladie ( si sa scoliose n'est pas douloureuse, il est difficile peut être pour elle d'envisager qu'elle puisse évoluer) . Bon courage

[chris]

Bonsoir Chris et bienvenue sur SP

Ta fille a un age où son caractère s'affirme et en même temps elle doit se chercher alors subir tout ça, à cet age là n'est pas toujours facile.
Comme Nath je pense que sévir n'est pas la meilleure solution, bien que je comprenne que vous puissiez être excédés et désespérés sans trouver la solution pour que ta fille accepte de se soigner.

Elle est prise en charge dans un bon centre et je pense que le spécialiste lui a déja expliqué l'importance de se soigner et ce qu'est une scoliose et ses risques ? est elle suivie par le dr F ?

N'aurait elle pas envie de venir discuter sur le forum avec d'autres ados ? cela pourrait l'aider à mieux accepter ton traitement et voir qu'elle n'est pas seule

[chris57]

bonsoir et merci

malheureusement nous n'avons pas de famille proche ici, et tout le monde lui a déjà dit l'importance des soins.

Oui, elle est soignée par le Dr F... , et il lui a bien tout expliqué ;

merci de me conforter dans mon idée de ne pas sévir autant que mon mari voudrait le faire, je vais pouvoir lui en parler...

et encore malheureusement, elle ne veut pas aller sur le forum car comme elle dit, "les autres, je m'en fiche...".

voilà, et toujours pas de corset ce soir...

merci, on va essayer de passer un bon week-end !

[berchen]

Chris57

En reprenant une partie de ton texte "et encore malheureusement, elle ne veut pas aller sur le forum car comme elle dit, "les autres, je m'en fiche..."
Donc elle laisse une porte ouverte . . . . .D'elle-même elle ne s'en fiche pas autant qu'elle ne le laisse entendre.Donc il me semble judicieux de persévérer dans les explications, peut-être par des exemples d'attitudes de scoliotique.

Je vous souhaite bon courage.

[chris]

Bonjour Chris

Connaissant le dr F je suis persuadée aussi qu'il lui a bien expliqué l'enjeu et la nécessité de son traitement, il est très à l'écoute des patients.
A son age une scoliose est rarement douloureuse, d'ou l'incompréhension de devoir supporter un traitement aussi lourd. Elle ne doit pas avoir l'impression de se sentir malade donc ne ressent pas la nécessité de se soigner.
Mais si elle ne le fait pas, c'est plus tard que les problèmes peuvent arriver, avec une aggravation de la scoliose entraînant douleurs et autres problèmes à l'age adulte.
Est ce qu'il n'y a que pour son traitement de scoliose qu'elle réagit ainsi, ou est ce dans son caractère habituel ?
N'a t'elle pas une amie proche avec qui elle pourrait échanger sur le sujet et que tu pourrais briefer auparavant afin qu'elle essaie de lui faire comprendre aussi l'enjeu de se soigner ? peut etre l'écouterait t'elle mieux ?
Le courant souvent passe mieux qu'avec les parents, les jeunes pensent souvent qu'on ne les comprend pas alors qu'on ne veut que leur bien

[chris57]

bonjour,

Berchen : elle a été d'elle même voir je ne sais quel site où elle est tombée sur une jf qui s'était fait opérée et que ça s'est très bien passé, ma fille ne m'en n'a pas dit plus... et depuis plus rien.

elle est vraiment butée : caractère de "cochon" !!!


Chris : oui, le dr est super, il a encore pris son temps pour lui expliquer tout ça car elle nous a fait la même crise il y a quelques mois.
Ces amies, je ne les connais malheureusement pas, elle est devenue très secrète... les seules que je connaisse (du même village que nous) lui disent l'importance du corset, mais ma fille n'en a que faire !
même sa meilleure amie ! elle s'en fiche !!!!

je lui ai même proposer d'aller voir une psy pour en parler mais ne veut pas y aller non plus, et on m'a dit que si elle ne voulait pas y aller qu'il ne fallait pas forcer...

Elle a bcp changer depuis l'été dernier : date du diagnostic et du corset.... ces notes à l'école ont chuté, ne fait plus rien, nous répond mal (sauf quand elle veut quelque chose !), passe son temps sur son portable (téléphone) bien qu'on ait limité internet maintenant.

bref, si vous avez une solution miracle !!!

ah oui, elle ne veut plus aller au kiné (qui était vraiment super !)

[chris]

Elle semble en pleine crise d'adolescence et pas facile de trouver la meilleure solution. C'est une période très difficile et je pense que malheureusement la solution miracle personne ne l'a.
Le dialogue semble difficile et elle a l'air de tout refuser en bloc.
C'est vrai que pour aller voir un psy il faut qu'elle soit d'accord sinon ça ne servira à rien.
Elle refuse aussi de continuer la kiné.
Même ses résultats scolaires s'en ressentent.
Elle doit surement mal vivre tout cela au fond d'elle même, mais si elle ne veut pas en parler ou se faire aider, ça va être difficile.
En attendant, continue à venir en parler par ici avec nous,même si on n'a pas la solution miracle on peut te soutenir moralement

[vermo]

Bonjour Chris 57. et bienvenue sur S&P,

J'ai lu le parcours de ta fille qui ne veut plus mettre son corset, pourtant il n'y a qu'elle qui détient les clefs pour se battre contre cette scoliose,

Je connais aussi le centre de Flavigny pour y avoir séjourné une grosse partie de mon adoslescence.

Egalement, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire

[chris57]

merci de votre soutien, ça fait du bien de se faire comprendre car dans mon entourage proche, personne ne connaît ça.

pour l'instant rien de nouveau ! là, elle est contente car on lui a acheté des vêtements donc ça va, demain cela va se corser car son père va lui en reparler demain soir !

je vous tiens informé du suivi et merci encore !

[berchen]

chris57
Si ta fille est allée d'elle même sur un site, c'est qu'elle n'est pas indifférente à son cas.
Ce qui veux dire que d'elle même, elle cherche une solution, lui laisser un peu de temps pour digerer cette sitution tout en l'accompagnant dans la bonne direction.
Ce n'est pas une solution mais une idée .
Bonne journée à tous

[chris57]

j'ai demandé à mon mari de ne pas intervenir hier soir... on lui a simplement rappelé de mettre le corset quand elle s'est couchée.

oh miracle ! elle l'a mis, mais ne l'a pas serré comme il le faudrait, et bien sûr, l'a enlevé au réveil,
elle est rentrée de l'école, je lui ai demandé de le mettre un peu, mais refus !

je veux bien lui laisser du temps mais ça fait 1 an que ça dure... des hauts et des bas...
elle n'a plus le choix et sait très bien ce qui l'attend;

je crois qu'elle pense qu'en le mettant un peu de temps à autre, ça va suffire !

mon mari est très mal moralement quant à cette situation, moi , tout simplement, j'en ai marre ! excusez-moi d'être directe, mais je suis "à bout" aussi;

je suis désolée de me plaindre alors que je sais qu'il y a pire que nous (je le vois bien en allant sur votre site), mais ça s'est fait du bien d'en parler...

[chris]

Bonsoir Chris

Surtout non ne t'excuses pas, si il y a bien un endroit où tu peux venir exprimer ce que tu ressens face à la situation c'est bien ici, et non ton cas n'est pas moins important que les autres.
Je comprends ce que toi et ton mari pouvez ressentir face à votre fille qui a un problème de santé et qui refuse de se soigner, pour des parents c'est un soucis énorme.
N'ayant pour l'instant aucune douleur, aucune gène ni handicap par rapport à sa scoliose, elle ne se rend pas compte de l'importance pour son avenir de porter son corset.
C'est sur qu'au bout d'un an elle a largement dépassé le temps d'adaptation.
Et le porter qu'occasionnellement ne lui servira strictement à rien.
N'y a t'il pas moyen d'entamer un dialogue pour trouver un compromis ? qu'elle le porte au moins la nuit, mais toutes les nuits sans exception et qu'il soit serré comme cela est demandé, et également lorsqu'elle est à la maison ? c'est loin d"'être autant que ce qu'elle devrait le faire, mais si au moins il y avait cela, ce serait toujours mieux que rien.
A t'elle dit pourquoi elle refusait de le porter ? est ce une question d'apparence, de difficulté à le porter ou autre raison ?

[Nath72]

Bonsoir Chris, toutes les explications ont été fournies à votre fille, elle a très bien compris l'enjeu de ce corset : éviter à tout prix l'aggravation. elle oscille entre raison par moment ( est-ce pour elle ou pour vous ? ) et insouciance, ou mise à distance volontaire de la scoliose.
Si les paroles n'ont pas d'effet, peut être pourriez-vous lui écrire ce que vous ressentez : que vous êtes inquiets pour sa santé future, que son papa est triste et que même si vous comprenez sa difficulté à accepter la contrainte du corset , vous ne pouvez pas la laisser ne pas suivre son traitement sans réagir. C'est en fait comme si un médicament devait lui être administré et que vous ne lui donniez pas, vous seriez des parents irresponsables et en cela ce n'est pas acceptable pour vous. Et puis que vous avez trouvé du soutien sur le site de S&P puisqu'il s'adresse aux malades et aux proches. Ensuite, comme dit Berchen, il se peut qu'elle s'intéresse aux histoires des ados sans vous le dire

[Rosy]

il est bien difficile pour des parents de devoir se battre pour que la fille porte consciencieusement son corset! hélas, il n'y a pas de solution miracle, surtout que vous avez surement déjà tout essayé. sévir ne ferait que de la braquer davantage et ne résoudrait pas le problème. le médecin lui a déjà bien expliqué aussi et rien n'y fait. si elle pouvait déjà le porter correctement la nuit, ce serait peut-être déjà un départ! la période de l'adolescence y est surement aussi pour beaucoup. je dirais comme nath, pourquoi ne pas lui faire une lettre lui expliquant votre ressenti et ce que vous voulez de bien pour elle, en espérant qu'elle y sera sensible. en attendant il faut espérer que la scoliose n'en profite pas pour s'aggraver!