Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par hindra
#270346
Mon fils de 16 ans doit se faire opérer (scoliose à 60° et gibbosité droite importante). Et c'est difficile de prendre la décision de la date à cet age là il ne pense qu'au moto cross dont c'est sa passion (mais au fond je sais qu'il pense aussi à son dos car il a souvent des douleurs après le sport). C'est très compliqué car les chirurgiens que nous avons consulté ne sont pas tout à fait d'une même avis ; en effet l'un d'entre eux propose 2 opés, 1 pour la colonne, une pour la gibbosité. C pour ça que nous sommes aller voir un 3ème : finalement 2 chirurgiens sur 3 parle d'une opé. Je pense qu'il faut partir sur 1 opé d'abord (c déjà très lourd) et c très dur pour mon garçon ado de franchir le pas. Il a bien compris qu'il fallait qu'il soit opéré mais il est difficile pour lui de fixer une date pour l'instant (mais les délais sont de 8 mois à Lyon) Merci pour votre aide.
Une maman inquiète +++
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Par Nath72
#270350
Bonjour Hindra et :welcom5
j'ai lu ton message laissé à Luce, vos parcours se ressemblent puisque vos garçons sont arrivés à l'échéance de l'opération. Ton fils fait un sport qui met sans doute à rude épreuve son dos, d'où les douleurs ensuite. En même temps, c'est sa passion et pour le moment , il en a besoin. Voilà pourquoi , l'opération représente un double enjeu pour lui, accepter parce que c'est pour sa santé future, et réfléchir comment vivre ce loisir autrement. C'est difficile à cet âge de se projeter mais je lis que ton fils pense à son dos,. Sa courbure et sa gibbosité doivent être traités , il le sait.
Il te reste la question de l'intervention en elle-même. Maintenant que vous les avez rencontrés, vous saurez choisir le spécialiste qui vous correspond .
Bonne continuation à toi et à ton fils :biz
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Par Rosy
#270351
bonjour hindra et bienvenue à toi sur le site; effectivement ton fils et celui de luce vivent la même maladie et le traitement est semblable. pas évident c'est sur, pour un jeune de se projeter vers cette épreuve et pourtant ton fils sait qu'il n'a plus d'autre choix. les douleurs handicapent, sa courbure est déjà importante; vous avez bien fait de prendre 3 avis différents, surtout avec un avis de 2 opérations ou de une. je pense que l'un des médecins proposait une gibbectomie, afin de réduire cette gibbosité. mais tu l'as bien dit, une opération c'est déjà bien lourd alors pas la peine d'en rajouter, surtout que la gibbosité devrait diminuer un peu avec l'opération. ton fils a du mal à fixer une date, mais comme tu le vois, les délais sont souvent longs. il vaut mieux fixer une date quitte à la reculer si vraiment il le faut. plus il attendra, plus la courbure s'aggravera et moins le médecin pourra réduire sa courbure. ton fils fait du moto- cross; en a t'il parlé avec le chirurgien pour la suite? :bisous
Par hindra
#270363
Bonsoir Rosy et Nath72,
Merci pour vos gentilles réponses. Mon fils fait du motocross depuis qu'il a 9 ans. Aucun médecin ne lui a interdit ce sport pendant son traitement. Tous lui on dit de faire beaucoup de sport au contraire pour muscler son dos !!! Et je peux vous dire qu'à 16 ans il est très musclé. Ce n'est pas la moto qui a causé l'aggravation ; il s'agit d'une scoliose idiopathique (dont on ne connait pas la cause) mais c'est surtout héréditaire : ma maman et moi en avons une mais qui a évolué différemment. Deux chirurgiens sur 3 ont dit qu'il pourrait reprendre la moto 1 an après l'opé au même titre que s'il faisait du cheval... à voir ??? C'est vrai que ce sport est impressionnant pour les mamans surtout (mais on est obligé de s'y faire quand le papa et le fils sont passionnés...). Je pense qu'il a du mal à se faire à l'idée d'arrêter la moto pendant un an (et ça se comprend à son âge : moi on me dirait d'arrêter la gym même à 47 ans, ça serait dur... alors pour mon fils, c'est une décision qu'il retarde. Normal. J'espère que le cheminement va se faire dans son esprit sans lui "casser" trop le moral. Nous sommes là pour lui, pour l'aider à avancer... Mais c'est dur, je me rappelerais toute ma vie le premier jour ou nous avons rencontré le Pr C...(Espace Modéré) et qu'il nous a montré des photos de scolioses très graves, il nous avait dit "Ne vous inquiétez pas, c'est rare d'arriver à ce stade", ou un truc dans ce genre ; et bien nous y sommes !!! et le plus dur n'est pas fait. Mais ce qui met en colère c'est surtout la manière dont on nous a présenté les choses à l'unité rachis et dans un hôpital, parler devant un gamin de 16 ans de briser les côtes, prendre des photos dans son dos (c vraiment le cas de le dire), ça ne nous a pas mis en confiance du tout : notre fils :coeur2 n'est pas un cobaye !!! Que les médecins aient un soupçon d'humanité et de psychologie. J'ai dit à une secrétaire de l'unité rachis et c'est très vrai : "Nous avons un élevage de chiens, et bien aucun vétérinaire ne nous a parlé de cette façon lorsque nous avions un animal malade", voilà c'est dit.... Si le monde médical pouvait en prendre note.
Avez vous un membre de votre famille qui a été opéré ? Merci encore.

Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de noms de professionnels de santé. L'équipe des Modérateurs.
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Par Nath72
#270366
Je vous souhaite de retrouver la confiance dans les spécialistes que vous avez consultés, il me semble qu'à présent , les médecins sont en majorité très à l'écoute et communiquent très humainement avec leurs patients. Si le dialogue ne s'instaure pas , mieux vaut changer de spécialiste.

J'ai été opérée à 48 ans, scoliose dorso lombaire idiopathique . Le chirurgien a pratiqué une gibbectomie car mes côtes étaient très déformées et ma gibbosité très prononcée puisqu'en lien avec l'aggravation de ma courbure lombaire 58°.
Mon dos est plat , équilibré , je commence même à ne plus me souvenir comment il a été pendant 34 ans.
Pour ce qui est du moto cross, bien sûr cela demande une bonne musculature et ce n''est en rien la cause d'une scoliose, de plus il existe une prédisposition familiale. Ce qui me ferait peur en tant que personne opérée serait de chuter à pleine vitesse, mais il est vrai que je raisonne en adulte, ton fils n'aurait pas la même vision du risque.
:biz
Par hindra
#270369
Merci Nath72 ; je pense que mon fils va "se calmer" tout seul par rapport à la moto après l'opé ; il est passionné mais intelligent. Pour ce qui est des chirs : c'est à St Etienne qu'on nous a proposé 2 opés (je trouve ça lourd déjà une) donc 2 anesthésies. A Lyon, chir très compétent mais n'a pas examiné le dos de notre fils, a regardé juste radio + radio suspension ; opère tous les jours des scolioses apparemment. Et Montpellier propose comme Lyon 1 opé mais c'est trop loin pour nous stéphanois (il faut penser au "SAV" non ?)
:fank
Par hindra
#270372
y a t il des ados (plutôt garçons car j'ai un fils) qui se sont fait opérés par le Dr R. aux M ( Modéré ) à Lyon ?

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
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Par chris
#270388
Bonsoir Hindra et à mon tour de te souhaiter la bienvenue :bienvenue1

J'ai 53 ans et j'ai été opérée il y a 4 ans pas le dr R du CdM avec succès.
Effectivement il n'a pas forcément besoin de regarder le dos du patient, sur les radios il arrive à voir de quoi il en retourne. Il n'opère que des colonnes vertèbrales, surtout des problèmes de scoliose, et comme tu le précises il fait ça tous les jours. Il a beaucoup d'expérience et d'habilité.
Le service tout entier est très compétent. Ton fils y est entre de bonnes mains.
Si tu veux des témoignages d'ados opérés par lui, je te conseille d'aller lire du côté des ados opérés, l'histoire de sarah la fille de Pop, l'histoire de Mymy, l'histoire de Mayuko.
Concernant la gibbectomie, c'est une intervention douloureuse. Mais l'arthrodèse souvent réduit la gibbosité, parfois meme elle peut disparaitre. :bisous1
Par hindra
#270462
Merci beaucoup Chris. Super ton message. j'irais voir le coin ados opérés. Je te laisse pour l'instant car j'ai très mal au dos. Mon ostéo très compétent qui a travaillé plus jeune avec le Dr R à Lyon m'a dit simplement "vous en avez plein le dos" et j'crois qu'il a raison.... Merci encore
:bisous
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Par luce29
#270494
Bonjour Hindra,

Je viens de découvrir ton message expliquant votre situation, ainsi que celui posté en réponse à "mon" histoire.Ton fils a le même âge que le mien, un âge plutôt difficile. Comme tu l'as sans doute lu, le mien doit se faire opérer le 6 mai, mais il n'accepte pas cette intervention et ne veut pas en parler. La date approche et nous en sommes toujours à nous poser la même question : va-t-il y aller ?
C'est bien que nous restions en contact. Comme tu le dis, 'l'union fait la force". Et je dois dire que les personnes de Scoliose et Partage sont formidables et qu'il est possible ici de trouver des réponses à bien des questions. N'hésites pas à me contacter si tu en as besoin.
A bientôt, bon courage aussi à toi et à ton fils. :bisous
Par hindra
#270513
Merci Luce29 pour ton gentil message. Mon fils, comme tu l'a peut être lu, fait du motocross en compétition et même si ce sport n'a jamais été contre indiqué par les spécialistes, une maman se fait toujours du souci. Quoiqu'il en soit c'est un passionné (les chiens ne font pas des chats : le papa est aussi passionné) alors que faire pour amener nos enfants à parler de leur intervention future ???? Je pense qu'il faut en discuter quand ils sont disponibles surtout et ne pas faire de forcing. Le Pr C. nous a très bien dit : "On ne va pas le traîner au bloc. Et si il voulait y aller de bon cœur, il serait anormal". Donc pour l'instant on va essayer d'en parler tout en douceur, ne pas lui gâcher sa passion (il a une compete dans 15 jours) car il a dû arrêté la moto 2 fois depuis janvier pour cause blessure (ah c'est pas facile, la dernière fois même le papa a dit on vend la moto et le fils a répondu : tu rigoles !!!) ; demain, il va même faire de la sophro comme moi (mais lui c'est pour préparation mentale pour la compétition), mais ça n'empêche pas que le sophrologue - il est super et une personne extérieur a souvent meilleure approche - aborde dans quelques temps le sujet de la scoliose. Je me répète mais je pense fortement qu'il faut s'entourer de personnes COMPETENTES tant au niveau purement médical que psychologique pour aider nos garçons à mûrir cette difficile décision. Et ton fils fait-il du sport ? va-t-il sur des réseaux sociaux (le mien pas du tout) ? Pour ce soir je vais te laisser, il est minuit passé. A très bientôt si tu veux bien :dodo3
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Par luce29
#270521
Bonjour Hindra,
Non, mon fils ne fait plus de sport depuis longtemps. Il ne va plus non plus sur les réseaux sociaux. Il est déscolarisé depuis décembre et s'est complètement coupé de ses copains. Il fait un jeu à l'ordinateur et c'est visiblement la seule chose qui l'intéresse en ce moment. C'est surtout une échappatoire et même si ce n'est pas idéal, nous l'acceptons (avons nous le choix d'ailleurs ?). Il ne veut pas parler non plus à un psy.
C'est difficile pour ton fils de devoir mettre sa passion "entre parenthèses". A cet âge, on n'aime pas faire des concessions. Arrivez-vous à dialoguer en famille ? Ton fils s'implique-t-il ? Pose-t-il des questions concernant l'opération ? Est-il révolté par ce qui lui arrive ? Parle-t-il de ce problème avec ses copains ? Tu dis qu'il va voir un sophro pour sa compétition. C'est super. Cette personne pourra effectivement aborder le sujet avec lui. Mon fils, lui, refuse toute aide. Je ne le sens pas préparé à cette intervention, ni physiquement ni psychologiquement. Mais il nous a souvent étonné. Qui sait, peut-être a-t-il plus de ressources qu'on ne le pense ?
Il nous reste 15 jours avant l'opération. Ça va passer très vite. Je pense que pour ton fils, il ne faudra pas tarder à prendre la décision et à fixer la date, quitte à reculer s'il n'est pas prêt. Car tu le sais, les délais sont longs pour programmer ce type d'intervention.
A bientôt !
:bisous1
Par hindra
#270592
Bonjour Luce29,
Mon fils aborde très peu de sa propre ignitiative le sujet en famille, avec les copains je ne sais pas trop mais je ne pense pas ou peu : il est à fond dans la moto, c'est son échappatoire comme tu le dis très bien Luce29. Il en parle peut être un peu plus facilement avec son père (normal ils sont tous les deux plus complice par leur passion). Il n'exprime pas beaucoup ses douleurs après le sport (il l'a dit devant le chir) car il aime trop le sport en général et ça le défoule. Avant l'annonce de l'indication chirurgicale le dialogue était déjà difficile entre nous surtout avec moi car il a souffert de mes hospitalisations pour dépression (cette maladie est incompréhensible pour les adultes et difficile pour l'entourage, alors pour les enfants c'est pire). Pour ce qui est de la date de l'opé, c'était prévu en juillet, je l'ai repoussé pour des raisons professionnelles et parce que notre fils n'était pas prêt et reporter mais sera-t-il prêt cette fois ci ???? En ce qui concerne l'association de parents que nous allons voir afin de pouvoir renouer un dialogue : lorsque j'ai annoncé ça à mon fils aîné, il m'a dit : "mais j'suis pas fou" et je lui ai répondu : "d'une part pas besoin d'être fou pour consulter un psychologue et d'autre part toute la famille y va". Suite au premier rdv, à mon grand étonnement tout le monde était ravi et chacun a pu s'exprimer même et surtout notre deuxième fils de 7 ans. Il a dit "je voudrais que mon frère se sente mieux" lorsque une des deux psys lui a demandé son avis sur la scoliose de son frère : c'est pas beau ça !!! Attention ce n'est pas non plus miraculeux mais c'est une aide : on se sent moins seul car j'ai souvent l'impression d'avoir 3 enfants à la maison. En ce qui concerne son attitude, il est assez renfermé, déjà timide et très impulsif d'origine, la scoliose n'a rien arrangé. Mais quand je le vois sourire voire rire comme le week end dernier c'est que du bonheur pour une maman. Il devait faire de la moto mais terrain fermé (dimanche de Pâques). Déçu sur le coup, nous avons passé l'après midi chez mamie à jouer au babyfoot, aller à la chasse aux œufs, bref passé un bon dimanche en famille. Je ne sais pas toi mais côté famille justement, mes frères et belles sœurs, les cousins de mon fils, ne nous aident pas du tout : la maladie fait PEUR. Heureusement il y a des professionnels pour ça et ce forum qui espèrons le va nous aider dans notre cheminement.Ton fils a dû voir le chirurgien récemment si l'opé est prévue dans 15 jours ; comment ce dernier voit il les choses, avez vous pu en parler, est ce vraiment urgent de l'opérer de suite ? Nous un chir nous a dit : "on ne va pas le traîner au bloc". A bientôt :bisous
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Par luce29
#270600
Bonjour Hindra,
Je suis d'accord avec toi : l'aide d'un psy est parfois précieuse. Nous y avons eu recours nous aussi, à plusieurs reprises depuis que notre fils porte son corset (9 ans de galère). A présent, il ne veut plus en entendre parler (du psy) Et là non plus, nous ne pouvons pas le traîner de force !
Je suis ravie de voir que vous avez pu partager des moments de bonheur en famille (et ce, grâce au terrain fermé !). Le sourire qui naît parfois chez un ado en souffrance est une joie immense pour les parents ! Ce sont ces petites choses qui nous permettent d'avancer.
Mon ado est aussi très timide, renfermé, parfois agressif. Il ne voit plus ses copains (il est déscolarisé depuis décembre) et ne communique plus sur les réseaux sociaux. Ça me fait de la peine et j'en veux beaucoup à ceux qui le lâchent. Mais en même temps, je me demande si ce n'est pas ce qu'il souhaite au fond de lui. Peut-être tourne-t-il volontairement une page parce qu'il va se faire opérer ? Je ne dois pas m'apitoyer sur sa solitude, ça ne l'aiderait pas.
Je pense que la décision de se faire opérer est un long cheminement. Certains y arrivent plus vite que d'autres. C'est comme ça. Le seul problème reste que les scolioses s'aggravent vite à l'adolescence et qu'il ne faut pas non plus trop traîner.
J'espère que ton fils prendra la bonne décision. En tout cas, c'est une bonne chose qu'il aime le sport. Les activités sportives font du bien au corps et à l'esprit. D'après ce que j'ai lu des expériences des uns et des autres, les ados opérés récupèrent assez vite et peuvent reprendre doucement une activité. Après, j'imagine que certaines ne sont pas conseillées. Mais les jeunes ont bien le temps de se découvrir d'autres passions.
A bientôt, bon courage à la famille. :bisous
Par hindra
#270663
Merci Luce29,
Ton soutien m'est précieux en ce moment car comme je l'ai surement dit la maladie fait peur et personne de ma famille (pourtant j'ai 3 frères et 2 belles sœurs) ne nous ont appelé ou envoyé des messages lorsqu'on est allé voir les chirurgiens. Je dois vraiment avoir une famille spéciale : j'ai été hospitalisée plus de 4 semaines pour dépression en clinique (pas hôpital psy je précise) pas une visite de mes frères. ça fait mal ce monde d'égoïstes. On choisit ses amis pas sa famille et c'est bien vrai !!!! Aujourd'hui ça va mieux mais je le dois à moi seule et à ma p'tite famille. J'ai frappé à plusieurs portes : médecins, psy, sophrologues, énergéticienne, hypnose, ...
Je crois fort en la jeunesse et je suis sûre que ton garçon va arriver à en parler, a-til des frères et sœurs, cousins,... Il faut trouver un terrain de confiance je crois et j'espère que vous allez y arriver en dialoguant (c pas facile du tout je sais) de tout autre chose que de scoliose d'abord pour qu'il se sente moins seul. Tiens moi au courant. Moi, pour l'instant je crois que je vais essayer de voir une autre unité rachis plus humaine pour le suivi avant l'opé. Je lance un appel car nous sommes de St Etienne et pensons le faire opérer sur Lyon. Merci pour votre gentillesse. :bisous

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