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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#273609
Bonsoir Hindra

Il y a quelques histoires d'ados garçons opérés, mais ils n'étaient pas sportif comme ton fils.
On dirait que ne pouvant pratiquer sa passion, il veut la vivre au travers de son petit frère, en fait il veut la vivre par procuration. :bisous1
Par hindra
#273614
C'est un peu ça Chris en attendant qu'il puisse reprendre... Vous avez tout compris !!!
Par hindra
#274668
Bonsoir à tous,
Quand je regarde mon fils avec sa scoliose qui s'est aggravée, j'ai trop envie de pleurer. ça fait mal de le voir avec une "bosse" de plus en plus importante. Comment le chirurgie va-t-il récupérer ça ? Le médecin qui le suit a constaté l'aggravation de la gibbosité (mon fils n'a pas porté son corset pdt plus de 2 mois, là il le met la nuit). Bientôt l'opération, le compte à rebours est commencé... Mon garçon n' est pas facile et je le comprend mais c'est difficile pour toute la famille. Je fait tout pour lui et j'essaie de ne pas trop le considérer comme "malade" pour son bien car il est à un âge ou il a besoin d'attention mais aussi de cadres et j'ai l'impression qu'il "profite" de la situation pour agir "en donneur d'ordres" : fait moi passer ça, "moi je" veux regarder ça à la télé. Bref pas simple l'adolescence alors en plus avec un pied dans une botte et un dos "tordu", c'est difficile de doser. Comme je l'ai déjà dit, j'ai mal partout, je dors mal ; mon médecin m'a parler de fibromyalgie... je suis épuisée !!! Mais j'ai traversé d'autres épreuves donc il va falloir que ça aille. Le doc m'a prescrit des oligo éléments et ce soir je vais a un cours d'art martial (mobilisant beaucoup le mental), j'espère que ça va me faire du bien. En attendant je vais préparer les élections des parents d'élèves au lycée. Bonne soirée à tous.
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Par Nath72
#274673
Bonsoir Hindra,

C'est une source d'inquiétude pour toi de voir sa gibbosité évoluer mais il est peut être possible de la réduire voire de la supprimer lors de l'intervention, cela dépend des cas, le chirurgien se prononcera le moment venu
Je me pose cette question : est-ce que ton fils a mal ? , j'ai vécu avec une "belle gibbosité" pendant 34 ans mais pas avec des douleurs en continu pendant toute cette période, cela s'est accentué avec l'âge.
Car ton fils est sûrement en capacité de bouger et d'assumer certaines tâches dans la maison sans que tu sois obligée de le "servir" . Je sais, c'est l'âge critique...
Je n'ai pas le souvenir que ma maman m'ait assistée à cause de ma scoliose et je la remercie aujourd'hui, cela ne m'aurait pas aidée .Il s'agit d'un autre temps sans doute. :biz
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Par Fanette
#274680
Bonsoir Hindra,
Je comprends tout à fait ton désarroi. Hélas, l'adolescence n'est pas une période facile, mais avec un scoliose, aïe aïe .... Mes parents ont toujours agi comme si j'étais "normale", en ne me passant rien, en ne m'aidant en rien. Et puis, j'ai eu une chance énorme, j'ai été hospitalisée en Centre, ou d'autres ados étaient hospitalisés, avec des déformations du dos, des accidentés, et des handicapés. Et là, ma vision a changé. J'étais une chanceuse par rapport aux autres. Oui, c'était un autre temps. Mais, ça a été une belle leçon de vie.
Tout ça pour te dire que le chir va faire au mieux pour réparer ton fils de la meilleure façon possible, et après, s'il fait de la rééducation en centre, il va apprendre à relativiser, voir ses limites, et faire avec. Un mauvais moment à passer, pour les enfants et pour les parents. En parlant d'art martial, le taï chi, c'est idéal pour le mental. Bon courage à tous !
Par hindra
#276744
L'opé de mon fils approche à grands pas : dans 8 jours. Et le stress monte (j'ai hyper mai au dos en même tps que mon fils et au ventre) pour l'opé et l'après qui semble déjà si long à mon grand sportif. Le moral n'est pas vraiment au beau fixe mais il voit son dos. Il a dit à sa mamie : tu vois je suis tout tordu. A moi il n'en parle pas... j'aimerai qu'il puisse se confier, ne veut il pas en rajouter à sa maman stressée, m'en veut il car je lui ai "légué une scoliose" ??? Il a rempli un questionnaire et a marqué que ça ne le gênait pas. L'anesthésite nous a dit qu'il fallait en parler car plus il aura intégrer l'opé dans sa tête mieux ça se passera pour son corps. Oui mais quoi dire ??? Juste qu'il aura un dos tout neuf ??? c'est pas facile pour les parents on voudrait pas leur montrer nos angoisses mais les enfants sentent beaucoup de choses... Et la famille proche (cousins, oncles, tantes) qui ne se manifeste pas. C'est dur aussi pour lui et pour nous de ne pas se sentir soutenu. Heureusement j'ai eu au tél la maman d'un jeune qui s'est fait opérer il y a 5 mois par le même chirurgien ; elle m'a rassuré un peu en me disant que ça s'était bien passé et de la rappeler quand je voulais, mais c'est difficile de pas angoisser au quotidien Merci pour votre aide
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Par luce29
#276752
Bonjour Hindra,

Bien sûr, l'idéal aurait été que ton fils puisse te parler. C'est toujours mieux d'extérioriser ses angoisses mais pour un ado c'est difficile de se confier, surtout à ses parents. En tout cas, à 8 jours de l'opération, il est normal que les tensions montent. L'essentiel je pense, c'est que ton fils te sente toi même totalement confiante. Montre lui par des petits signes et des sous-entendus que tu es confiante et qu'il fait le bon choix (car même si l'opération est la seule alternative, il faut tout de même son accord et c'est donc lui et lui seul qui choisit). Rappelle-lui, mais sans insister, qu'il peut se reposer sur une équipe médicale compétente en qui tu as toute confiance (je sais, il faut effectivement se persuader soi-même). C'est une chirurgie qui fait peur mais qui est de mieux en mieux maîtrisée. Et tous les témoignages le disent : il n'y a jamais de regrets. C'est une chirurgie dont il sortira grandi au sens propre comme au figuré. Essayez juste de l'y amener dans un climat calme et rassurant. Et surtout, pas de culpabilité ! Quant au soutien que tu ne trouves malheureusement pas autour de toi et dont tu aurais légitimement besoin... et bien je dirais que es relations familiales sont parfois très compliquées. Peut-être y a-t-il de la pudeur chez certains ? Ou de la crainte de ne pas savoir trouver les mots justes ? Ou bien est-ce de l'égoïsme ? Quoi qu'il en soit, le forum est là aussi pour aider. Donc, ne pas hésiter !
Bon courage à ton fils et à toute la famille. Nous serons nombreux à penser à vous. A bientôt.
:bisous1
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Par Rosy
#276755
normal, à ce stade que le stress monte! les derniers jours sont les plus difficiles, autant chez les parents que pour ton fils. il ne semble pas vouloir en parler avec toi, peut-être se rend t'il compte que cela te fait mal aussi. par contre, il en parle à sa mamie, alors c'est bien, il peut se confier et se sentir écouté. c'est une très bonne chose. la famille proche n'ose peut-être pas aborder le sujet de peur aussi de faire monter l'angoisse. pas facile pour tous. ton fils sera en de bonnes mains et il en ressortira avec un dos droit et une vie future pleine de promesses. n’hésite pas à venir ici comme te le conseille luce si tu as envie de dire ta peur, ton angoisse. :bisous et courage à vous tous
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Par Nath72
#276758
Bonsoir Hindra, Les derniers jours sont les plus éprouvants, les mêmes pensées reviennent en tête sans qu'on le veuille. Je pense que l'anesthésiste a bien expliqué comment tout va se passer, et c'est peut-être par ce biais que tu peux engager le dialogue . Est-ce qu'il reste des questions sur l'arrivée à la clinique, sur le départ de la chambre, le suivi post opératoire, les premiers jours ? Si ton fils dit oui, tenter de répondre toi-même ou les noter sur un petit carnet pour solliciter l'équipe médicale. Le protocole est bien établi, tu peux dire que cela te rassure et que tu as toute confiance dans l'équipe médicale.
Difficile de cacher son angoisse, mais parler de la séparation qui va te peser mais que bien vite vous allez vous retrouver, que toute la famille sera soudée comme jamais à ses côtés. Et que ressentir de l'appréhension face à des événements tels que celui-là est bien humain, que l'on soit petit ou grand.
Si Papa a le sens de l'humour, essayer de détendre l'atmosphère , de jouer , de rire, de marcher ensemble dans la nature..courage :biz
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Par chris
#276763
Bonsoir Hindra

Le jour J approche avec son lot d'angoisses et de stress.
Ton fils semble parler plus facilement avec sa mamie, l'essentiel c'est qu'il arrive à se confier à quelqu'un.
Quant au reste de la famille, souvent les gens ont tendance à banaliser la scoliose et ses traitements par méconnaissance alors ils ne se rendent pas compte par où vous passez.
L'essentiel c'est que ton fils va être pris en charge dans un très bon centre par un excellent chirurgien :bisous1 :noelsapina
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Par Fanette
#276769
Nous comprenons très bien votre angoisse et vos doutes. Mais je suis confiante dans l'équipe qui va s'occuper de ton fils. Nous sommes avec vous :bisous1
Par hindra
#276776
MERCI Luce29, Rosy,Chris, Fanette, Nath72 pour tous ces encouragements.
Passez de bonnes fêtes :bisous1
Par hindra
#276777
Nath72, j'ai loué un studio à coté de l'hôpital réservé aux parents donc je serai à coté de mon fils, le papa et le petit frère à 75km. Merci à toutes pour tous vos derniers petits conseils vous m'aidez dans ces moments difficiles et remplacez la famille :fank encore ça fait du bien de sentir du réconfort au moment ou on en a le plus besoin on se sent moins seule :amis
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Par chris
#276780
C'est normal Hindra, ici on est une grande famille ou on s'entraide régulièrement pour s'aider et se rassurer

Je ne sais pas si la valise de ton fils est finie, mais au cas ou voilà un topic qui pourrait t'aider http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=312

:bisous1

:bonomeneige

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